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La révision des lois de bioéthique

mis à jour le 16 06 2010

Un processus de révision des lois de bioéthique a été lancé en 2008 et devrait s’achever en 2010 par l’adoption d’une nouvelle loi. vie-publique.fr vous propose de faire le point sur ce processus de révision.

logo semaine de la presseCette foire aux questions a été écrite dans le cadre de la semaine de la presse et des médias dans l’école par la classe de 1ère S du Lycée de Saint-Just de Lyon.

Toutes les FAQs citoyens

Qu’appelle-t-on la bioéthique ?

Le mot bioéthique est constitué de deux racines : "bio" signifiant "vivant" et "éthique" "ce qui est bon pour l’homme".

La bioéthique concerne la médecine et la recherche utilisant des parties du corps humain. Elle vise à définir les limites de l’intervention de la médecine sur le corps humain en garantissant le respect de la dignité de la personne et a pour objectif d’éviter toute forme d’exploitation dérivée de la médecine (trafic d’organes, clonage humain…). A l’échelle mondiale il existe un Comité International de la Bioéthique qui est une branche de l’Unesco. Il prend en compte les progrès permanents de la médecine et les enjeux éthiques et juridiques des recherches dans le secteur des sciences de la vie. En France, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), créé en 1983, publie régulièrement des avis sur les questions de bioéthique.

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Quel est le contenu des lois de 1994 ?

En 1994 ont été adoptées en France les premières lois de bioéthique.

  • la loi du 1er juillet 1994 concerne le traitement de données nominatives dont le but est la recherche dans le domaine de la santé (règles de création des fichiers informatiques nominatifs, droits individuels des personnes fichées, procédures de mise en œuvre des traitements informatifs...).
  • les deux lois du 29 juillet 1994 : la première partie est relative au respect du corps humain et repose sur trois fondements éthiques (inviolabilité du corps humain, impossibilité pour le corps humain d’être l’objet d’un droit patrimonial évaluable en argent, obligation du consentement), la seconde est relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps, à l’assistance médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal (consentement préalable ou présumé et révocable à tous moments, gratuité, anonymat, respect des règles de sécurité sanitaire).
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Quel est le contenu de la loi de 2004 ?

Elle complète et actualise la loi de loi de 1994 :

  • création de l’Agence de la Biomédecine (ABM) qui remplace l’établissement français des greffes
  • mise en place d’un cadre juridique dans le domaine de la thérapie cellulaire
  • extension des principes de la loi de 1994 régissant le don et l’utilisation de produits du corps humain aux exportations et importations d’organes, généralisation du consentement présumé et élargissement du champ des donneurs vivants.

Elle apporte des innovations :

  • interdiction du clonage ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une autre personne vivante ou décédée
  • création d’un crime contre l’espèce humaine
  • interdiction du clonage à visée reproductive
  • le clonage à visée thérapeutique est considéré comme un délit
  • ouverture limitée de la recherche sur les embryons
  • interdiction du diagnostic préimplantatoire mais néanmoins usage encadré lorsqu’il a pour objectif d’apporter un espoir de traitement à un aîné atteint d’une maladie.

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Pourquoi réviser les lois de bioéthique ?

Des raisons juridiques poussent l’Etat à réviser les précédentes lois : la loi du 6 août 2004 impose une révision tous les cinq ans. Cette même loi accorde un délai quant à l’interdiction des recherches sur l’embryon humain, dérogation qui doit expirer le 6 février 2011. Ce sujet doit être repris pour être intégré par la suite dans les lois bioéthiques.

L’évolution de la recherche scientifique depuis la dernière révision pose de nouvelles questions en particulier sur l’utilisation des cellules souches (cellules composant le jeune embryon et pouvant fabriquer toutes les autres cellules du corps) à des fins thérapeutiques et sur le clonage thérapeutique.

Enfin, de nouvelles demandes sociales ont émergé récemment. De nombreux enfants nés grâce au don de gamètes cherchent, à l’âge adulte, à retrouver leur identité génétique, la levée de l’anonymat des donneurs est en débat. De plus, les couples ne pouvant procréer réclament l’élargissement des conditions d’accès à l’assistance médicale à la procréation. L’insémination et le transfert post-mortem d’embryons ainsi que la gestation pour autrui, faisant intervenir une mère porteuse, pratiques aujourd’hui interdites, font également l’objet de demandes sociales.

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Quel est le processus de révision des lois bioéthiques de 2004 ?

Dans la perspective de la révision des lois bioéthiques le gouvernement a souhaité organiser un débat public ouvert à tous : les Etats Généraux de la bioéthique.

Composé d’un comité de pilotage de six hautes personnalités, il a associé trois jurys citoyens à Marseille, Rennes et Strasbourg, pour démocratiser le débat. Les réunions et les forums ont permis aux citoyens de s’exprimer sur les questions de bioéthique.

À l’issue de ces débats, des délégués des différents forums ont présenté des propositions sur chacun des thèmes choisis et se sont réunis le 23 juin 2009 pour faire une synthèse des différentes réunions. Les résultats des débats doivent servir de base de travail aux parlementaires et compléter les avis remis au gouvernement par différentes institutions (Conseil d’Etat, Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques, etc.). Le nouveau projet de loi devrait être voté en 2010.

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Quelles sont les conclusions des Etats Généraux de la bioéthique ?

I) Le forum de Rennes

  • contre une législation de la gestation pour autrui
  • défavorable à l’accès des homosexuels et des célibataires à l’assistance médicale à la procréation
  • favorable à une levée partielle de l’anonymat des donneurs de gamètes (accès aux informations médicales non identifiantes du donneur)
  • maintien de la gratuité des dons de gamètes
  • réserves quant au transfert post-mortem (examen au cas par cas).
  • favorable à des mesures de prévention contre le tourisme procréatif.

II) Le forum de Marseille

  • le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire ne doivent pas s’apparenter à de l’eugénisme
  • les familles doivent rester libres de juger si elles ont les moyens financiers de garder l’enfant handicapé ou malade
  • demande d’un cadre légal pour les applications des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires (pas d’applications cosmétiques ou militaires)
  • en l’absence de projet parental l’embryon pourrait servir à la médecine mais "l’embryon destiné à naître" ne peut être utilisé par la science.

III) Le forum de Strasbourg

  • souhait d’établir un registre du choix pour les donneurs d’organes (un choix réversible et une inscription au registre non obligatoire)
  • pour une législation des dons croisés et un élargissement du cercle des donneurs vivants
  • gratuité, désintérêt et anonymat du don
  • pour une amélioration de l’efficacité du transport d’organes
  • pas de levée du secret médical concernant la médecine prédictive
  • souhait d’un site Internet dédié à l’information sur les tests génétiques.

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Quels sont les organismes consultés ?

Outre les conclusions des Etats généraux de la bioéthique, le gouvernement pour élaborer la nouvelle loi de bioéthique dispose des avis de différentes institutions telles que le Comité consultatif national d’éthique, le Conseil d’Etat ou l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques. Lien vers le haut de page

Quels sont les thèmes qui font débat ?

Les rapports officiels rédigés en préparation de la révision des lois de bioéthique ne concluent pas tous dans le même sens, notamment sur :

  • l’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation (faut-il ouvrir l’aide à la procréation aux célibataires ou aux couples homosexuels ? Faut-il autoriser l’utilisation d’embryons après le décès de l’un des conjoints ?)
  • l’encadrement de l’utilisation des diagnostics prénatal et préimplantatoire (faut-il établir une liste de maladies jugées suffisamment graves et incurables pour réaliser un diagnostic ou pour autoriser une interruption médicale de grossesse ? Ne serait-ce pas alors une façon de condamner certains malades, de considérer qu’ils n’ont pas leur place dans la société ?).

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Quels sont les thèmes consensuels ?

Les thèmes consensuels sont :

  • les mères porteuses : la pratique reste interdite. En effet cet acte est considéré comme contradictoire avec le principe qui veut que le corps humain n’est pas un objet dont on peut faire le commerce. Par le biais de cette action l’enfant lui-même pourrait être assimilé à une "transaction". Néanmoins la loi pourrait être plus flexible pour ce qui est de la situation juridique des enfants nés par ce procédé à l’étranger.
  • les conditions autorisant la recherche sur les cellules souches embryonnaires à visée thérapeutique pourraient être élargies. Cette recherche est aujourd’hui interdite sauf dans le cas unique où, lors d’une fécondation in vitro, les embryons sont en surnombre et que les parents donnent leur accord.
  • le don de gamètes est jusqu’à aujourd’hui régi par deux principes fondamentaux : la gratuité et l’anonymat. La règle de l’anonymat pourrait être revue vers la communication de données non identifiantes. L’enfant ne pourra toujours pas retrouver son parent biologique.
  • l’accès aux tests génétiques : renforcer la législation européenne en ce qui concerne les autorisations de mise sur le marché et sensibiliser les utilisateurs.

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Quels sont les thèmes émergents ?

De nouveaux questionnements éthiques apparaissent avec des nouveaux développements scientifiques :

  • les neurosciences et l’imagerie cérébrale (risque d’un glissement du contrôle de l’identité à celui des conduites, d’interconnexion des données et de leur obtention à l’insu des personnes concernées)
  • les nanotechnologies appliquées à la médecine (contrôle et régulation des implants).

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Que sont les biobanques ?

Les biobanques rassemblent des collections systématiques d’échantillons de substances corporelles humaines (par exemple des organes, des tissus, du sang, des cellules, de l’ADN..). Des données sur le donneur peuvent être conservées en lien direct avec ces échantillons ou séparément. Ces biobanques existent dans le monde entier et sont de plus en plus nombreuses. Elles permettent aux chercheurs de faire des rapprochements entre la constitution génétique et les maladies. Les hôpitaux rassemblent aussi du matériel biologique et des données de patients qui sont utilisées par la suite pour les recherches. Cependant les données relevées à des fins de recherche ne peuvent être traitées qu’avec le consentement de la personne concernée. Grâce aux biobanques, de nouvelles connaissances importantes d’ordre épidémiologique, diagnostique et thérapeutique peuvent être acquises alors qu’elles restaient hors de portée des recherches menées jusqu’à présent. Lien vers le haut de page

Qu’est-ce que la médecine prédictive ?

La médecine prédictive consiste à éviter certaines maladies en les prévenant, ou, au moins, en s’y préparant. Elle repose sur l’utilisation de tests génétiques et ne peut donc pas tout prédire. Cette technique fonctionne pour les maladies d’origine génétique, mais de nombreuses maladies sont multifactorielles. Certaines maladies sont dues à des gènes de prédisposition. Pour ces maladies, les résultats des examens génétiques sont à manipuler avec précaution : il est possible d’avoir un gène de prédisposition à un cancer sans jamais développer ce cancer. A l’inverse, il est possible d’être touché par un cancer sans avoir de gène de prédisposition. La médecine prédictive apporte des avantages dans certains cas, en permettant une prise en charge rapide pour retarder l’apparition de la maladie, empêcher sa survenue ou atténuer ses manifestations. Cependant, l’identification d’un gène de prédisposition à une maladie génétique ne suffit pas à soigner cette maladie.

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