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Ethique et handicap

Dossier mis à jour le 28.05.2015

Article mis à jour le 6.01.2005

Certaines évolutions scientifiques, la question des diagnostics ante et post-nataux, les technologies génétiques et leurs pouvoirs d’intervention sur le vivant, les thérapies nouvelles qui se profilent posent des questions éthiques inédites. Parce qu’elles permettent la pratique d’un eugénisme, ces techniques et les débats qu’elles suscitent peuvent influer sur l’appréhension du handicap et le statut de la personne handicapée.

L’arrêt Perruche pris par la Cour de cassation en novembre 2000 a suscité des débats et réactions contradictoires dans la communauté médicale, chez les juristes, au sein des associations de personnes handicapées : pour certains, accepter la logique de l’arrêt était encourager un eugénisme de précaution. Pour d’autres, la décision de la Cour était une décision à caractère humanitaire mettant l’enfant handicapé à l’abri des aléas financiers. La loi du 4 mars 2002 en affirmant dans son premier article : "Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance" semble avoir tranché ; elle renvoie à la solidarité nationale pour le préjudice matériel et le surcroît de charges découlant du handicap de l’enfant tout au long de sa vie.

La pratique de la stérilisation chez les personnes handicapées mentales a été pratiquée largement dans tous les pays, particulièrement dans la première moitié du 20ème siècle, rappelle un rapport du Comité national d’éthique de 1996. La stérilisation faisait partie d’une panoplie de mesures visant à réduire le nombre de personnes inaptes dans la population. Toutes les formes de contraception réversibles ou non doivent se faire par consentement libre et éclairé, rappelle ce même rapport. Cette pratique reste un aspect de la maltraitance des personnes handicapées. "La Loi du 2 janvier 2002 relative à l’action sociale et médico-sociale a permis quelques avancées en matière de moyens pour prévenir tout acte de maltraitance des personnes handicapées et notamment des enfants." (Rapport de Jean-François Chossy).

Pour prendre en compte des cas de "détresse lorsque tout espoir thérapeuthique est vain et que la souffrance est insupportable", le Comité consultatif national d’éthique a recommandé en janvier 2000 la reconnaissance par la loi d’une "exception d’euthanasie". Cette recommandation n’a pas été suivie d’effet, mais le débat sur cette question a été provisoirement repoussé. Après la mort du jeune Vincent Humbert, le président de l’Assemblée nationale, Jean-Louis Debré, a annoncé le 15 octobre 2003 la création d’une mission d’information sur l’accompagnement de fin de vie qui a rendu son rapport en juin 2004. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, stipule que les traitements ne doivent pas être poursuivis avec une "obstination déraisonnable" et fait obligation de dispenser des soins palliatifs.

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