Déclaration de Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'étét aux personnes handicapées, sur le volet "handicap" du 'Plan pour la modernisation de l'environnement de la grossesse et de la naissance' (2005-2007) du ministère de la santé et de la protection sociale, Paris le 10 novembre 2004.

Intervenant(s) :

Circonstance : Présentation du 'Plan pour la modernisation de l'environnement de la grossesse et de la naissance' (2005-2007), Paris le 10 novembre 2004.

Prononcé le

Texte intégral

Mesdames, Messieurs,
Je suis heureuse d'être aujourd'hui aux côtés de Philippe DOUSTE-BLAZY, à la maternité de l'hôpital Tenon pour vous présenter toute la part que ce plan périnatalité 2005-2007 prend à la politique du handicap dont le Président de la République a fait une des trois priorités de son action.
Car si la baisse de la mortalité maternelle et de la mortalité périnatale est bien au coeur de ce plan, la question du handicap est elle aussi bien présente.
Deux série de mesures spécifiques lui sont consacrées :
1/ Le plan périnatalité recherche, tout d'abord, à améliorer la prévention des handicaps ou de leur aggravation chez les enfants prématurés ou les enfants atteints de pathologies ou de déficiences congénitales : c'est l'enjeu du suivi et de la prise en charge dès la naissance;
Une étude récente de l'INSERM a évalué à 15000 le nombre d'enfants naissant chaque année avec un handicap, dont 7500 avec une déficience sévère.
L'ensemble des mesures destinées à renforcer la sécurité autour de la naissance qui vous ont été présentées auront pour conséquences de réduire les risques de handicap d'origine périnatale qui concerne 3000 à 4000 naissances par an.
Mais il faut également veiller à la prévention secondaire, celle qui vise à éviter les risques de développement d'un handicap ou de survenue d'un sur-handicap. Cela est possible pour peu que l'on s'attache à favoriser l'accès précoce de ces enfants à des soins ou à une action médico-sociale adaptés dès le plus jeune âge.
Volets essentiels de la politique que je conduis, la prévention et l'accès aux soins font désormais l'objet du titre I du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées que j'ai voulu insérer à l'occasion de la discussion à l'Assemblée nationale au mois de juin dernier. Les mesures présentées aujourd'hui traduisent concrètement cet engagement.
- Le premier axe de mesure est, Philippe DOUSTE-BLAZY l'a dit, l'amélioration du suivi des enfants à travers les réseaux villes-hôpital et une meilleure connaissance du handicap par tous les médecins. A cette fin, le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées soutiendra dès 2005 la campagne "Handicap agir tôt" conduite par l'ANECAMSP, afin qu'elle puisse s'étendre à tous les départements.
D'importants efforts financiers vont enfin permettre d'ici 2007 de financer 66 projet de création ou d'extension de centre d'action médico-sociale précoce, pour un coût de 18 M d'euros en 2007. Il complète le dispositif d'éducation et de soins à domicile, dont le programme de développement, présenté en janvier 2004, est mis en uvre depuis cette année avec la création de 1000 places en SESSAD. Il se traduira par 1250 nouvelles places par an sur 3 années supplémentaires.
- Les parents bénéficient dans ce plan d'une attention particulière, qui fait l'objet d'un 2e axe auquel j'attache la plus grande importance car c'est à eux que revient le droit et la responsabilité d'apporter à leur enfant tous les soins et l'amour dont il a besoin pour se développer.
Le congé de maternité sera ainsi allongé pour les mères d'enfants très prématurés ou d'enfants handicapés nécessitant des soins. Cette mesure, qui répond à une préoccupation exprimée par les sénateurs, doit être articulée avec l'ensemble des dispositifs existants, au premier rang duquel le congé de présence parentale que le Gouvernement s'est récemment engagé à réformer pour l'améliorer. Les travaux seront ainsi conduits parallèlement pour aboutir à un système cohérent qui répondent véritablement aux besoins des familles frappées par la maladie ou le handicap d'un enfant.
L'accueil des enfants handicapés dans les lieux de garde tels que les crèches, halte-garderies sera développé. C'est aussi indispensable pour l'enfant que pour ses parents qui, à partir de l'annonce du handicap, doivent encore apprendre à le découvrir et à l'accepter sans plus se heurter à des portes fermées.
Les parents doivent bénéficier, auprès des CAMSP en particulier, de l'accompagnement nécessaire dans leur apprentissage d'une parentalité rendue plus complexe.
- Le troisième axe a pour ambition d'affiner notre connaissance du handicap de l'enfant afin de mieux adapter les réponses apportées, à travers la mise en place des outils des recherches épidémiologiques et le financement d'études appropriées.
2/ Le plan présenté aujourd'hui constitue également un pas important pour la familiarisation de notre société avec un sujet difficile, parfois encore tabou, qu'est celui de la rencontre entre la maternité et le handicap : c'est la question de l'accompagnement des femmes enceintes et des couples faisant face à un handicap.
Au-delà de la question symbolique forte qu'elle véhicule, elle impose de mettre en place des dispositifs spécifiques pour que le suivi de la grossesse, l'accouchement et la naissance se déroulent dans les meilleures conditions.
Un groupe de travail se réunira avant la fin de l'année afin de préparer la diffusion de recommandations professionnelles aux médecins et à tous les professionnels de santé.
Enfin, parce que la maternité constitue une aspiration profonde pour les femmes, elle doit pouvoir constituer un élément du projet de vie des femmes handicapées. Le nouveau droit à compensation répondra aux spécificités de la mère handicapée en prévoyant les aides humaines nécessaires à l'accomplissement de leur responsabilité parentale, tout comme les règles relatives à l'accessibilité concerneront l'ensemble des établissements recevant du public dédiés à la petite enfance.
Sans vouloir poursuivre plus longtemps, j'espère vous avoir convaincu du caractère essentiel de l'attention portée à la périnatalité pour l'amélioration de la prise en charge de la petite enfance handicapée.


(Source http://www.handicap.gouv.fr, le 15 novembre 2004)