Déclaration de Mme Marie-Arlette Carlotti, ministre des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur le plan de lutte contre l'autisme, notamment l'évolution des centres de ressources autisme, Paris le 18 février 2014.

Texte intégral


Le 3ème plan autisme a été publié le 2 mai 2013. Ce plan a marqué une rupture. Par sa méthode d'élaboration : la concertation et l'écoute des familles. Par son orientation : la primauté accordée aux recommandations de la HAS. Par son budget : 205 millions d'euros.
Il est difficile de résumer le plan tant il est dense, et touche parfois à des choses très précises et très techniques.
Je rappelle simplement qu'il est articulé autour de 5 axes :
- Diagnostiquer et intervenir précocement
- Accompagner tout au long de la vie et éviter les ruptures
- Soutenir les familles
- Poursuivre la recherche
- Sensibiliser et former l'ensemble des acteurs de l'autisme
J'en rappelle également les 10 objectifs principaux :
- Le dépistage précoce dès 18 mois
- Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité
- 700 places en unité d'enseignement en maternelle
- 850 places de SESSAD pour les enfants
- 1 500 places pour les adultes (MAS + FAM + SAMSAH)
- 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes
- 350 places de répit pour les parents
- L'harmonisation des pratiques et réorientation des Centres Ressource Autisme
- La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social
- Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local
Dix mois après son entrée en vigueur, il est temps de faire un premier bilan. D'abord, les objets de satisfaction.
La formation des aidants familiaux est la première action du plan à avoir été mise en œuvre. Le contenu des formations est élaboré entre les Centres de Ressources Autisme et les associations de familles, au niveau national comme au niveau local. Les formations sont en cours dans 7 régions actuellement. J'estime que les choses sont bien engagées sur ce point.
Côté professionnels, ce sont 1000 personnes qui ont été formées en 2013 dans le secteur médico-social auprès de personnels éducatifs, médicaux et paramédicaux. L'attrait pour ces formations est déjà un succès.
Les médecins ont été fortement incités à travers l'introduction de l'autisme comme sujet prioritaire du développement professionnel continu.
Les professionnels de l'éducation nationale bénéficient quant à eux de modules de formation en ligne pour les accompagner dans leurs évolutions pédagogiques et techniques.
Autre objet de satisfaction : l'évolution des centres de ressources autisme. Les familles seront désormais majoritaires dans les conseils d'orientation stratégique de chaque CRA. Les familles pourront donc exprimer leur avis sur le fonctionnement des CRA, leur projet de service, la qualité de leurs prestations. Alors que les CRA deviennent avec le 3ème plan autisme un acteur pivot, cette réforme est très importante.
Par ailleurs, un décret viendra ces prochaines semaines rappeler la nécessité pour les CRA de respecter les recommandations de bonnes pratiques de la HAS.
En termes de recherche, depuis juin 2013, une enquête a été financée visant à recueillir et à analyser des données épidémiologiques, sanitaires et sociales sur la base d'une cohorte de 600 personnes autistes.
Par ailleurs, un appel à projet CNSA-IRESP vient d'être lancé ; 500 000€ par an seront dégagés pour soutenir les équipes de chercheurs et pour approfondir nos connaissances sur les modes d'accompagnement, les méthodes et les structures.
Enfin, je note que le cahier des charges relatif à la création d'unités d'enseignement en maternelle est diffusé en ce moment aux rectorats, mettant l'accent sur l'inclusion scolaire dès le plus jeune âge et la recherche permanente d'une sortie vers le milieu ordinaire. 30 premières classes seront ouvertes d'ici la rentrée de septembre.
Parallèlement, la première tranche de crédits médico-sociaux a été notifiée aux ARS en décembre 2013. Une enveloppe de 107 millions d'euros va donc permettre de lancer les appels à projets pour créer de nouvelles places et renforcer l'existant.
Après les évolutions positives et encourageantes, je dois admettre un point de blocage que je veux lever au plus vite, un point de blocage qui concerne précisément les appels à projets : en 2013, les ARS n'ont pas suffisamment tenu compte des recommandations de la HAS comme critère principal d'évaluation des appels à projets.
Or, ces recommandations sont au cœur du plan, elles en constituent le fil rouge.
Certes, ces appels à projets concernent des crédits antérieurs au 3ème plan autisme. Mais le 3ème plan était sorti, ses orientations étaient posées, j'avais rencontré les directeurs d'ARS pour leur exposer les enjeux de ces orientations.
Compte tenu, encore une fois, du caractère central des recommandations de bonnes pratiques dans la philosophie du plan, je veux immédiatement prendre des mesures pour m'assurer que les prochains appels à projets iront dans le bon sens.
1ère mesure : je vais adresser une circulaire à l'ensemble des ARS sollicitant leur plus grande vigilance sur ces appels à projets. Je joindrai à cette circulaire une proposition de cahier des charges « type » qui a été élaboré en concertation entre ARS et associations.
2ème mesure : nous organiserons début avril une formation de tous les correspondants autisme des ARS afin qu'ils maîtrisent les enjeux du plan et que cela se traduise dans la formalisation des appels à projets et leur évaluation.
3ème mesure : avec mes collaborateurs, je vais engager un Tour de France de l'autisme, c'est-à-dire que nous allons nous rendre dans chaque région pour sensibiliser les acteurs aux orientations du 3ème plan autisme.
4ème mesure : nous allons lancer un site dédié au déploiement du plan, planautisme.fr, qui sera la référence tant pour les professionnels que pour les familles.
5ème mesure : Le comité de suivi du plan assure une mission essentielle mais qui, selon moi, peut aller encore plus loin en prenant en charge l'évaluation de la mise en œuvre effective du plan. Cette évaluation doit se faire sur la base d'indicateurs clairs et partagés. Après avoir échangé avec le collectif EgaliTED, je financerai la construction de ces indicateurs.
Un peu comme un logiciel libre, tout acteur pourra ensuite ce saisir de ces outils pour faire un travail d'évaluation indépendant. Je souhaite que le comité de suivi soit l'un de ces acteurs, et même le premier ce ces acteurs.
Avec ces 5 mesures, je veux que le 3ème plan autisme se concrétise selon les principes qui ont présidé à son élaboration : le respect des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l'ANESM, et la concertation systématique avec les usagers.
Je ne tolérerai aucun écart entre notre volonté au service des personnes autistes et sa mise en œuvre concrète du 3ème plan autisme.
Le Comité National Autisme se réunit tout à l'heure. Je ferai avec eux ce bilan sans fard, et leur dirai ma détermination à ce que le 3ème plan autisme soit effectivement et en pratique à la hauteur des attentes immenses et légitimes des familles.
Je vous remercie.
Source http://www.social-sante.gouv.fr, le 19 février 2014