Interview de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées à RMC le 1er avril 2019, sur l'autisme et la prévention précoce des enfants ayant des troubles d'apprentissage.

Texte intégral

JEAN-JACQUES BOURDIN
Sophie CLUZEL est avec nous, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées. Bonjour Sophie CLUZEL.

SOPHIE CLUZEL
Bonjour.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Merci d'être là. Alors, 700 000 personnes autistes en France, 100 000 enfants, c'est l'Institut Pasteur qui donne ces chiffres. Il va falloir qu'on arrête, une bonne fois pour toutes, de placer ces enfants autistes devant des psychiatres.

SOPHIE CLUZEL
Complètement d'accord avec vous, c'est bien pour ça qu'on change la donne, qu'on arrête de parler de psychiatrie, et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge très très très précoce.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Oui, un enfant autiste n'est pas un fou, n'est pas un enfant qui a perdu la raison.

SOPHIE CLUZEL
Non.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Absolument pas.

SOPHIE CLUZEL
Non, il a des troubles de la communication, il a des troubles d'interaction avec ses pairs, et donc c'est comme ça qu'on change la donne. Vous avez raison, il y a plus de 35 000 enfants autistes et troubles neuro-développementaux, et permettez-moi juste de m'arrêter sur ce terme. Plus largement, vous avez un spectre de l'autisme très large. Vous pouvez avoir des enfants qui ont de la déficience intellectuelle, ou pas, vous pouvez avoir des enfants qui ont des troubles d'apprentissage. Donc on élargit justement notre intervention. Monsieur BOURDIN, il est capital de faire de l'intervention précoce, d'arrêter ces errances de diagnostic pour les familles, c'est bien pour ça qu'on met un forfait d'intervention précoce. Dans tous les autres pays européens, dès qu'on a un signe d'alerte, de retard de développement, on agit, et c'est ce qu'on va faire. Mais on agit avec quoi ?

JEAN-JACQUES BOURDIN
Mais attendez, attendez Sophie CLUZEL, on va voir ce que vous proposez, vous allez le proposer en Conseil des ministres tout à l'heure, Sophie CLUZEL…

SOPHIE CLUZEL
D'accord.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Mais, ça fait des années que les familles sont confrontées à des promesses, sont confrontées, on nous dit, les gouvernements successifs : on va mettre en place un Plan autisme, ne vous inquiétez pas. Oui, mais aujourd'hui je suis un parent, j'apprends que mon enfant est autiste, je suis désemparé tout de suite, je ne sais pas à qui m'adresser, et comment faire.

SOPHIE CLUZEL
Mais déjà, le parent n'apprend pas que son enfant est autiste, et c'est là où on change la donne, on n'a pas besoin de savoir qu'on est autiste pour pouvoir intervenir, on voit qu'il y a un retard de développement, que l'enfant ne regarde pas sa maman, que l'enfant ne donne pas la main quand il devrait donner la main, qu'il ne marche pas encore, de la même façon que les autres. Voilà, tout simplement, donc on fait confiance aux parents, qui alertent les toubibs, et les toubibs aujourd'hui disent : « Mais ne vous inquiétez pas madame, ça peut attendre, ne vous inquiétez pas », et on perd des mois et des mois. Et ça c'est ce que l'on veut arrêter.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Alors, comment allez-vous arrêter cela ?

SOPHIE CLUZEL
Eh bien déjà on a un plan, comme vous dites, mais il a 350 millions, notre plan, c'est-à-dire qu'on est allé chercher dans tous les domaines, de la recherche, de l'école, etc., pour qu'on prenne vraiment en compte les besoins des enfants. On met 90 millions sur la table, dès cette année, pour que les parents n'aient plus à débourser ces interventions, n'aient plus à débourser ces bilans.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Alors, reprenons le cheminement. Reprenons le cheminement. Cet enfant, effectivement, à un comportement, j'oublie le mot anormal, volontairement…

SOPHIE CLUZEL
Non, on peut dire différent.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Un comportement différent.

SOPHIE CLUZEL
Différent.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Alors, différent. Je suis parent, que vais-je pouvoir faire grâce à votre plan ?

SOPHIE CLUZEL
Alors, tout simplement, quand je vais voir mon docteur, eh bien tout simplement, et mon docteur, mon médecin généraliste, mon médecin de famille, lui il saura, parce qu'on outille tous ces médecins pour dire : oui, prenez en compte cette différence, elle est importante. Et on adresse tout de suite un parcours qui va permettre aux parents, si vous voulez, d'aller avec son diagnostic, enfin son intérêt d'une différence, tout simplement il va pouvoir enfin aller faire de la psychomotricité, faire de l'ergothérapie, faire un bilan psychologique, sans débourser un centime, parce qu'il aura un référent, enfin il aura un référent, spécialisé sur l'autisme, qui va pouvoir l'orienter. Donc c'est fini cette errance, et on agit tout de suite, et on raccourcit ce délai, on a plus de... presque un an et demi, 2 ans pour avoir un diagnostic. Nous, on s'engage que dans les 6 mois, dès que les premiers signes d'alerte auront été faits, il aura enfin un diagnostic posé et une intervention, sans débourser un centime.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Sans débourser un centime, ce qui est très important.

SOPHIE CLUZEL
3 500 € aujourd'hui que les parents sortent de leur poche, avant que le diagnostic ne soit posé, parce que cette psychomotricité, cette ergothérapie, ce n'est pas remboursé par la Sécurité sociale, ça va le devenir pour les enfants autistes, pour qu'on puisse enfin intervenir précocement, et qu'on arrête de parler de psychiatrie. Là, oui, il faut cesser.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Oui, il faut arrêter de parler de psychiatrie, c'est insupportable. Alors, l'Education nationale n'accueille pas vraiment les enfants autistes, pardon, 60 % sont non scolarisés.

SOPHIE CLUZEL
Et c'est bien pour ça que ce forfait de 0/6 ans, va pouvoir permettre de remettre l'enfant dans l'apprentissage, parce qu'on remet en place l'interaction, et donc enfin il va pouvoir aller à l'école. C'est ainsi partout, excusez-moi de le redire, dans tous les pays d'Europe, depuis des années. Si on intervient précocement, on permet aux enfants autistes d'aller à l'école, et avec Jean-Michel BLANQUER, ce grand plan de l'école inclusive, ce service public de l'école inclusive, il va être enfin en place, c'est-à-dire qu'on met des unités d'enseignement, des petites classes spécialisées, pour permettre à l'enfant autiste d'apprendre au milieu des autres, c'est ça que les familles veulent, ce n'est pas autre chose.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Oui, mais est-ce que vous pouvez me dire ce matin : tous les enfants autistes seront scolarisés dans les mois qui viennent ?

SOPHIE CLUZEL
Non, je vous dis que tous les enfants autistes aujourd'hui, qui naissent, auront leur intervention précoce, et du coup pourront aller à l'école. C'est ça le but. Je ne vais pas vous dire que tous les enfants autistes vont aller à l'école en septembre, parce que ce n'est pas vrai. Ceux qui naissent, cette génération 2018, on veut la sauver, on veut vraiment la sauver. Les autres, qu'est-ce que l'on fait ? On leur propose des petites classes, qui seront plus spécialisées, mais au milieu des autres enfants, c'est ça ce vivre ensemble que l'on veut…

JEAN-JACQUES BOURDIN
Mais votre plan sera effectif quand ?

SOPHIE CLUZEL
Arrêtons d'exclure sans arrêt les enfants autistes, arrêtons de les exclure.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Oui.

SOPHIE CLUZEL
Ils montent en puissance, on ouvre plus de 30 petites classes en maternelle, on en a déjà 112, on en avoir 180 d'ici la fin du quinquennat. Là on prend le problème à bras-le-corps, une maternelle un petit peu spécialisée, au sein des autres maternelles, et pareil pour l'élémentaire, et pareil pour le collège. Donc oui on change la donne, oui on fait tout simplement rentrer les enfants autistes à l'école, et on les accompagne.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Bien. Frédéric à 30 ans, il est à Montauban dans le Tarn-et-Garonne. Bonjour Frédéric.

FREDERIC
Oui, bonjour Jean-Jacques. Je voulais interpeller la ministre, sur ce qu'elle a dit…

SOPHIE CLUZEL
Bonjour.

FREDERIC
Bonjour. Moi, en fait, j'ai trois enfants autistes, qui sont différents, qui ont été diagnostiqués différemment, via le CAMSP, et là où j'aimerais poser à ma question, c'est concrètement, au moment où mon deuxième a bénéficié de l'UEMa, l'enseignement de maternelle autisme, mais concrètement, à la primaire, il a été avec une AVS, mais ce n'est pas assez en fait, et je pense que l'UEMa, mais en version primaire, serait bénéfique. Est-ce qu'aujourd'hui vous pouvez nous apporter des réponses en tant que parents ?

SOPHIE CLUZEL
Oui monsieur, vous avez raison, votre enfant il reste autiste, il a encore besoin d'accompagnement, plus plus, et c'est ce qu'on développe, on en a ouvert six depuis la rentrée, ces petites classes pour l'élémentaire, UEMa, ça veut dire Unités d'Enseignement Elémentaire, le M pour Maternelle, E pour Elémentaire. Donc oui, vous avez tout à fait raison, certains enfants autistes seront encore bénéficiaires, d'aides plus encadrées, on en a ouvert six, on va en ouvrir 30 en 2019/2020, donc pour parler de parcours scolaire, parce qu'un enfant autiste, il reste autiste, qu'il soit en élémentaire, qu'il soit au collège et il a besoin de cet accompagnement, donc vous avez tout à fait raison, c'est un excellent moyen de scolariser.

FREDERIC
Désolé de vous avoir coupée, mais je suis, parce que pour mon plus grand, ils ont des AVS, mais que concrètement, après, il y a vraiment un manque de formation chez les AVS aussi.

SOPHIE CLUZEL
Oui, alors, sur les AVS, si je puis me permettre, juste, il n'y aura plus de recrutements d'AVS en contrats aidés en septembre, on professionnalise les AVS, on les stabilise auprès des enfants pour permettre cette formation indispensable à un meilleur accompagnement.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Il y en aura plus d'AVS ?

SOPHIE CLUZEL
Il n'y en aura plus. Il n'y aura plus d'AVS en contrats aidés.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Oui, il n'y en aura plus, d'accord, mais justement, moins de contrats aidés…

SOPHIE CLUZEL
Un service public de l'école inclusive, enfin au sein de l'Education nationale, avec 80…

JEAN-JACQUES BOURDIN
Un service au sein de l'Education nationale.

SOPHIE CLUZEL
Un service public de l'école inclusive, c'est les termes de Jean-Michel BLANQUER, nous nous mettons en marche vraiment pour professionnaliser, stabiliser les accompagnants, ils ne seront plus en contrats aidés. Monsieur, ce que vous vivez aujourd'hui, avec des ruptures d'accompagnement en cours d'année scolaire, ne sera plus du tout ce qui va arriver…

JEAN-JACQUES BOURDIN
Il y aura un service spécifique.

SOPHIE CLUZEL
Voilà, exactement, on organise les accompagnants.

FREDERIC
Ça veut dire que les professeurs seront aussi formés ?

SOPHIE CLUZEL
Les professeurs seront formés, ils auront une plateforme de ressources numériques pour trouver toutes les adaptations pédagogiques à faire, parce que là aussi on outille les professeurs. Le maître mot c'est la formation la formation de l'ensemble de la communauté qui est au tour de votre enfant, les spécialistes, mais l'enseignant, l'accompagnant, c'est comme ça qu'on va changer la donne.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Bien, merci Frédéric. Vous avez William, une question aussi.

WILLIAM GALIBERT
Oui, on parle de la prise en charge précoce, il y a aussi la suite, je vois ce message de Thierry qui nous dit : « J'ai un fils de 20 ans, autiste, je suis un père qui vieillit, et je m'inquiète aussi pour son avenir. Qu'est-ce qui se passe après ? »

SOPHIE CLUZEL
Dans la stratégie, nous prenons en compte tous les âges, c'est vraiment le parcours. Sur les adultes on est très en retard, encore plus en retard que sur les enfants. Ils sont dans des prises en charge inadéquates, en hôpital psychiatrique où ils n'ont rien à faire.

JEAN-JACQUES BOURDIN
En hôpital psychiatrique, ils n'ont rien à faire là !

SOPHIE CLUZEL
En hôpital psychiatrique, ils n'y ont rien à faire. Donc, justement, on met des équipes mobiles, pour accompagner. On travaille sur le logement regroupé, on a des groupements d'entraide mutuelle pour avoir des groupes qui puissent, parce que les autistes ont quelque chose à amener, vraiment, à notre société, il faut qu'on leur fasse toute leur place, rien que leur place, leur juste place, ce sont des talents, des talents différents, et pour lesquels les familles ont... Tout ce qu'elles veulent c'est avoir un parcours le plus normal possible. Donc je rassure ce papa de 20 ans, nous avons aussi pris à bras-le-corps la problématique des adultes autistes, qui est encore plus plus plus à accompagner, que ces enfants. Nous allons changer la donne sur les enfants monsieur BOURDIN, je tiens vraiment à le dire, c'est fini la psychiatrie, c'est vraiment l'accompagnement, et pour les adultes aussi, nous engageons vraiment à les faire sortir d'hôpital psychiatrique pour pouvoir les mettre ensemble, par exemple dans des colocations, dans des petites structures qui leur permettent justement de vivre la vie la plus normale possible, au milieu des autres.

JEAN-JACQUES BOURDIN
Merci Sophie CLUZEL d'être venue nous voir pour parler d'autisme.


Source : Service d'information du Gouvernement, le 3 avril 2019