Texte intégral
M. le président. L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative au droit à l'aide à mourir (proposition n° 661 [2024-2025], texte de la commission, n° 265, rapport n° 264, avis n° 256) et de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (proposition n° 662 [2024-2025], texte de la commission n° 267, rapport n° 266).
Il a été décidé que ces deux textes feraient l'objet d'une discussion générale commune.
Discussion générale commune
M. le président. Dans la discussion générale commune, la parole est à Mme la ministre.
Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées. Monsieur le président, monsieur le président de la commission des affaires sociales, mesdames, monsieur les rapporteurs, mesdames, messieurs les sénateurs, il est des débats qu'il faut aborder avec une profonde humilité – non pas une humilité de façade, mais bien une humilité au sens le plus profond du terme, qui impose de reconnaître que nous ne savons pas tout, que nous ne vivons pas la douleur de l'autre et qu'une part de nos convictions demeure nécessairement liée à notre propre expérience de vie.
Entrer dans ce débat avec humilité, c'est admettre que la médecine ne guérit pas tout, que la loi ne peut pas tout réparer et que l'éthique n'est pas un exercice théorique.
Entrer dans ce débat avec humilité, c'est aussi et surtout écouter avant de juger. Il nous faut écouter les personnes malades et leurs familles, en considérant que la fin de vie n'est pas une donnée abstraite. Notre débat concerne des trajectoires de vie dans leur singularité, il convient donc de respecter tous les choix.
Il nous faut également écouter les soignants, qui accompagnent jusqu'au bout, qui soulagent et qui tiennent la main lorsqu'il n'est plus possible de guérir. Je tiens à leur témoigner ici toute ma reconnaissance.
Dans ce débat, le choix aurait pu être fait d'une bataille rangée, dans laquelle chacun considérerait avoir toujours raison en refusant toute ouverture au point de vue d'autrui. Vos travaux en commission ont démontré tout le contraire et je souhaite saluer cette démarche, mesdames, messieurs les sénateurs.
Si nous pouvons diverger sur les chemins à emprunter, nous pouvons aussi œuvrer à un objectif commun, celui d'une meilleure prise en compte de la fin de vie et de l'apaisement de la souffrance.
Tel est d'ailleurs le sens de l'ensemble des lois traitant de la fin de vie depuis vingt-cinq ans, lesquelles ont précisément été guidées par deux principes cardinaux : d'une part, l'écoute et le respect de la volonté du patient ; d'autre part, la préservation de sa dignité.
La loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, puis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ont ainsi profondément transformé les pratiques. Elles ont permis l'introduction du consentement libre et éclairé du patient pour tout acte de soins, la création des directives anticipées et leur opposabilité, la fin de l'obstination déraisonnable ou encore la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
Les textes que nous examinons aujourd'hui s'inscrivent dans cet héritage. Ils répondent à une demande très forte de nos concitoyens qui nous est collectivement adressée, celle de ne pas détourner le regard et de permettre un meilleur accompagnement en fin de vie.
Ils découlent également d'un travail collectif, approfondi et exigeant. Près de dix rapports ont ainsi été publiés, associant l'ensemble des parties prenantes, y compris nos concitoyens directement, grâce à la Convention citoyenne sur la fin de vie. Durant ces quatre années de réflexion, le Sénat a d'ailleurs pris très largement sa part.
Disons-le clairement : ces travaux démontrent que les soins palliatifs, lorsqu'ils sont disponibles, suffisent à apaiser la souffrance dans une très grande majorité de situations.
Comme beaucoup d'entre vous, j'ai visité des unités de soins palliatifs ; j'y ai même exercé, il y a quelques années. J'ai vu fonctionner cette médecine singulière, profondément humaine, qui cherche à ne pas laisser la vie se dissoudre dans la douleur. Ces soins doivent donc être absolument renforcés, j'y reviendrai.
Pour autant, nous devons reconnaître que nous ne pouvons en rester là. Il existe des situations rares, mais bien réelles, dans lesquelles notre droit actuel échoue, alors que des femmes et des hommes endurent des souffrances insoutenables, malgré tout ce que la médecine peut offrir.
Pour reprendre les mots de M. Jacques Bringer, rapporteur de l'avis de l'Académie nationale de médecine, je considère que "ne pas répondre à ces situations de désespérance, peu fréquentes, certes, mais avérées, est inhumain et éthiquement inacceptable".
Mesdames, messieurs les sénateurs, les deux propositions de loi que vous allez examiner ne s'opposent pas. Elles ne se neutralisent pas et ne se contredisent pas. Elles constituent les deux faces d'un même engagement : ne jamais abandonner et toujours écouter la volonté de la personne.
J'en viens à la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.
Pour renforcer ces derniers, le Gouvernement s'est engagé, sous l'impulsion de Mmes Catherine Vautrin et Agnès Firmin Le Bodo, dans une stratégie décennale ambitieuse engagée en 2024. Son objectif est clair : renforcer l'offre, structurer les parcours, former les professionnels et garantir l'équité territoriale.
Il s'agit d'un engagement inédit de 1 milliard d'euros sur dix ans. Cet effort s'est déjà traduit dans les deux précédentes lois de financement de la sécurité sociale, lesquelles ont sanctuarisé 100 millions d'euros d'investissement dans ce domaine sur l'ensemble du territoire.
Les premiers résultats sont là : le nombre de patients pris en charge à domicile a progressé de 22 % et, sur les treize départements initialement dépourvus d'unités spécialisées, tous ont ouvert ou ouvriront une telle structure dans les prochains mois. Des actions renforcent également la formation des professionnels afin de soutenir le développement de l'offre et de garantir la qualité de la prise en charge.
Cette proposition de loi adosse à cette stratégie un cadre juridique solide. Elle ancre l'objectif d'offrir au patient une prise en charge globale en élargissant la notion de soins palliatifs à celle d'accompagnement.
C'est l'objet, en particulier, du plan personnalisé d'accompagnement, qui fait du début de la maladie le point de départ pour apporter des réponses adaptées aux besoins sanitaires, psychologiques et sociaux. Il en va de même pour la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, qui permettent l'institutionnalisation d'un lieu intermédiaire entre le domicile et l'hôpital.
Le texte crée également des organisations territoriales dédiées afin de renforcer le pilotage et la dynamique territoriale. Seule une communication fluide entre tous les acteurs permet de dépasser les silos, de mieux coordonner les prises en charge et d'accompagner les parcours dans leur globalité.
L'organisation infrarégionale devient ainsi un levier essentiel pour structurer les parcours et renforcer la coopération entre professionnels de toutes disciplines. Cette proposition de loi a été adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale et me semble avoir fait l'objet d'un large consensus au sein de votre commission des affaires sociales, mesdames, messieurs les sénateurs.
Toutefois, les soins palliatifs, aussi indispensables soient-ils, ne peuvent répondre à toutes les situations. J'en viens donc à la seconde proposition de loi.
Celle-ci part d'un constat médical et humain : pour certaines personnes, des souffrances persistent. Malgré les traitements, que le patient a d'ailleurs le droit de refuser, malgré l'engagement des équipes et tout ce que la médecine peut offrir, ces douleurs envahissent le sommeil, empêchent de s'alimenter, interdisent toute activité et abîment parfois la relation à l'autre. À la douleur physique s'ajoutent souvent l'angoisse, la panique, la tristesse et la dépression.
C'est pour faire face à ces situations que le texte adopté par l'Assemblée nationale existe. Encadré et équilibré, il comporte des garanties fortes. J'en citerai quatre.
Premièrement, ce texte est centré sur la seule volonté de la personne. Il faut le dire et le répéter : l'aide à mourir ne pourra jamais être ni proposée, ni suggérée, ni encouragée, pas plus qu'elle ne pourra résulter de directives anticipées. L'autonomie et la volonté du patient sont seules au cœur de ce dispositif. Cette volonté devra être libre, éclairée et réitérée à chaque étape de la procédure, jusqu'à l'administration de la substance létale, le discernement devant être plein et entier.
Deuxièmement, des critères d'éligibilité sont fixés. Le texte issu des débats à l'Assemblée nationale prévoyait deux critères administratifs et trois critères médicaux, qui sont cumulatifs : il faut notamment être âgé de plus de 18 ans, atteint d'une affection grave ou incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale, et provoquant des souffrances physiques ou psychologiques réfractaires ou insupportables. Il ne banalisait rien et ne consacrait aucun droit abstrait à l'aide à mourir ; il ouvrait une possibilité, dans des circonstances exceptionnelles, pour des situations que le droit actuel ne sait pas traiter.
Malgré ces critères stricts, la commission des affaires sociales du Sénat a choisi d'ouvrir une autre forme d'aide à mourir, par l'assistance médicale à mourir que vous avez créée, tout en restreignant son accès aux personnes déjà concernées par la loi Claeys-Leonetti. Nous y reviendrons durant nos débats.
Troisièmement, la collégialité est absolument centrale. Les médecins et infirmiers sollicités ou participant à la procédure seront toujours libres, protégés par une clause de conscience spécifique.
S'il demeurera le seul décisionnaire, le médecin ne sera pour autant jamais seul dans sa décision. La procédure collégiale, adoptée par l'Assemblée nationale et conservée par votre commission, est la mieux à même d'assurer un croisement éthique des points de vue, des expertises et des expériences, en associant un second médecin, un auxiliaire médical ou un aide-soignant, ainsi que tout autre professionnel intervenant auprès de la personne demandeuse.
Quatrièmement, une commission de contrôle est instituée. Mesdames, messieurs les sénateurs, je connais votre sensibilité quant à la nécessité d'assurer son impartialité et son indépendance, je la partage. Aussi cette instance sera-t-elle chargée d'évaluer individuellement chacune des procédures d'aide à mourir. Elle aura l'obligation de saisir le procureur de la République en cas de constatation de faits susceptibles de constituer un crime ou un délit.
Mesdames, messieurs les sénateurs, les textes soumis aujourd'hui à la Haute Assemblée ont un objectif simple : mieux répondre aux besoins des patients et soutenir ceux qui les accompagnent.
En les examinant avec attention, vous contribuerez à renforcer un cadre à la fois humain, clair et responsable. Je vous remercie de la qualité de vos travaux et de l'engagement que vous y consacrez. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI, ainsi que sur des travées des groupes UC et RDSE. – M. Pierre Ouzoulias applaudit également.)
(…)
M. le président. La parole est à Mme la ministre.
Mme Stéphanie Rist, ministre. Avant que ne commence la discussion des textes qui vous sont soumis, mesdames, messieurs les sénateurs, je souhaite brièvement revenir sur deux points relatifs aux soins palliatifs, afin d'éclairer les débats, car j'ai entendu certaines affirmations inexactes quant au financement de ces soins, d'une part, et à leur territorialisation, d'autre part.
Concernant le financement, la stratégie décennale des soins d'accompagnement de 2024 prévoyait bien que, dès la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2025, leur soient consacrés 100 millions d'euros. Cet engagement a été confirmé à la même hauteur dans la LFSS pour 2026, quand bien même n'y figurait pas de mesure spécifique relative aux soins palliatifs : une somme de 100 millions d'euros destinée aux soins palliatifs y figure bien.
De la sorte, le financement de ces soins a augmenté de 23 % entre 2023 et 2025. À l'horizon de 2034, la dépense aura été de 1,1 milliard d'euros, soit une augmentation de 66 %.
Quant au déploiement territorial, je précise que 18 départements ne disposaient pas, en 2025, d'au moins une unité de soins palliatifs. Neuf unités seront ouvertes en 2026, cinq autres en 2027 ou 2028. Il reste trois départements pour lesquels je ne puis annoncer de date précise d'ouverture d'une telle unité, mais pour lesquels nous travaillons en coordination étroite avec les services concernés.
M. le président. La discussion générale est close.
source https://www.senat.fr, le 23 mars 2026