Éthique et handicap

En novembre 2000, la Cour de cassation rend un arrêt qui va susciter des débats et des réactions contradictoires dans la communauté médicale, chez les juristes et au sein des associations de personnes handicapées. Dans cet “arrêt Perruche”, la Cour reconnaît le droit à un enfant né handicapé de demander réparation d’une faute médicale ayant empêché sa mère de recourir à une interruption volontaire de grossesse.

Pour certains, accepter la logique de l’arrêt revient à encourager un eugénisme de précaution. Pour d’autres, la décision de la Cour présente un caractère humanitaire, elle met l’enfant handicapé à l’abri des aléas financiers.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé affirme dans son premier article : “Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance.” Il renvoie ainsi à la solidarité nationale pour le préjudice matériel et le surcroît de charges découlant du handicap de l’enfant tout au long de sa vie. La loi écarte toute possibilité d’action de “vie préjudiciable”.

La pratique de la stérilisation chez les personnes handicapées mentales a été largement pratiquée dans tous les pays, particulièrement durant la première moitié du XX^e siècle, affirme un rapport du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) de 1996 sur la contraception chez les personnes handicapées mentales. La stérilisation faisait partie d’une panoplie de mesures visant à réduire le nombre d'individus qualifiés d'“inaptes” dans la population.

Le CCNE rappelle que toutes les formes de contraception, réversibles ou non, doivent s'appliquer par consentement libre et éclairé. Une stérilisation sans consentement est un acte de maltraitance à l’égard des personnes handicapées. Une circulaire du 5 juillet 2021 rappelle que l'intégrité physique de la personne handicapée doit être clairement garantie par la loi. La pratique de la stérilisation est fortement encadrée par l'article L2123-2 du code la santé publique. La stérilisation forcée est strictement prohibée par le code pénal car assimilée à une violence volontaire dont le niveau de gravité dépend du caractère réversible ou non de l'intervention. En 2011, un rapport au Premier ministre constate que "la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant [...] l’action sociale et médico-sociale a permis quelques avancées en matière de moyens pour prévenir tout acte de maltraitance envers les personnes handicapées et notamment les enfants”.

Toutefois, d'après un rapport de 2023 de la Commission nationale consultative des droits de l'homme (CNCDH) sur les politiques publiques du handicap, des témoignages attestent que la stérilisation forcée est encore pratiquée dans certaines institutions françaises.

En 2017, dans le cadre de la révision de la loi bioéthique de 2011, le CCNE publie un avis sur les demandes sociétales de recours à l'assistance médicale à la procréation. Il y réaffirme son opposition à la gestation pour autrui (GPA), considérant qu’il ne peut y avoir de "GPA éthique". Il rappelle que "la remise de l’enfant par la mère porteuse aux parents d’intention est l’une des prestations constitutives de l’objet du contrat de GPA. [...] Si, pour cause de handicap (découvert in utero ou à la naissance), l’enfant ne répond pas à l’attente des parents d’intention, il peut alors y avoir rupture de contrat, soit du fait des parents d’intention, soit de la mère porteuse, dans des conditions qui ne prennent pas forcément en compte l’intérêt et l’avenir de l’enfant."

Par ailleurs, le système de santé est confronté à des demandes qui ne visent pas seulement à guérir ou soulager. Des interrogations apparaissent sur les finalités de la médecine : jusqu’où aller dans la médecine de prévention ?