Éthique et handicap

Des thérapies nouvelles et certaines technologies génétiques posent des questions éthiques inédites. Parce qu’elles permettent la pratique d’un eugénisme, ces techniques et les débats qu’elles suscitent peuvent influer sur l’appréhension du handicap et sur le statut de la personne handicapée. Bref rappel de récents débats sur éthique et handicap.

3 minutes

L’arrêt Perruche

En novembre 2000, la Cour de cassation rend un arrêt qui va susciter des débats et des réactions contradictoires dans la communauté médicale, chez les juristes, au sein des associations de personnes handicapées. Dans cet “arrêt Perruche”, la Cour reconnaît le droit à un enfant né handicapé de demander réparation d’une faute médicale ayant empêché sa mère de recourir à une interruption volontaire de grossesse.

Pour certains, accepter la logique de l’arrêt revient à encourager un eugénisme de précaution. Pour d’autres, la décision de la Cour est une décision à caractère humanitaire mettant l’enfant handicapé à l’abri des aléas financiers.

La loi du 4 mars 2002 en affirmant dans son premier article : “Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance” renvoie à la solidarité nationale pour le préjudice matériel et le surcroît de charges découlant du handicap de l’enfant tout au long de sa vie. Elle écarte toute possibilité d’action de “vie préjudiciable”.

La stérilisation des personnes handicapées

La pratique de la stérilisation chez les personnes handicapées mentales a été pratiquée largement dans tous les pays, particulièrement dans la première moitié du XXe siècle, rappelle un rapport du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de 1996. La stérilisation faisait partie d’une panoplie de mesures visant à réduire le nombre de personnes “inaptes” dans la population.

Le CCNE a rappelé que toutes les formes de contraception réversibles ou non doivent se faire par consentement libre et éclairé. Une stérilisation sans consentement est un acte de maltraitance à l’égard des personnes handicapées. “La loi du 2 janvier 2002 relative à l’action sociale et médico-sociale a permis quelques avancées en matière de moyens pour prévenir tout acte de maltraitance des personnes handicapées et notamment des enfants.” (rapport de Jean-François Chossy).

GPA et handicap

Dans son rapport de préparation de la révision de la loi de bioéthique (2018), le CCNE réédite son opposition à la gestation pour autrui (GPA), considérant qu’il ne peut y avoir de GPA éthique. Il rappelle que la remise de l’enfant par la mère porteuse aux parents d’intention est l’une des prestations constitutives de l’objet du contrat. Si, pour cause de handicap (découvert in utero ou à la naissance), l’enfant ne répond pas à l’attente des parents d’intention, il peut alors y avoir rupture de contrat, soit du fait des parents d’intention, soit de la mère porteuse, dans des conditions qui ne prennent pas forcément en compte l’intérêt et l’avenir de l’enfant.

Par ailleurs, le système de santé est confronté à des demandes qui ne visent pas seulement à guérir ou soulager. Des interrogations apparaissent sur les finalités de la médecine : jusqu’où aller dans la médecine de prévention ?

En ce moment