Endométriose : quelle stratégie nationale pour lutter contre cette maladie gynécologique ?

L’endométriose touche 10% des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de personnes en France. Cette maladie encore largement méconnue peut provoquer des douleurs chroniques qui altèrent la qualité de vie des patientes. Première cause d’infertilité, elle évolue parfois vers des formes sévères nécessitant une lourde prise en charge.

Femme sur un canapé souffrant d'endométriose.
Les symptômes, variables selon les personnes, peuvent se manifester par des douleurs pendant les règles. Ces douleurs apparaissent en général à l’adolescence et s’intensifient au fil du temps. © leszekglasner - stock-adobe.com

Le rapport sur l'endométriose remis au ministre en janvier 2022 avance des propositions pour bâtir une stratégie nationale de lutte contre cette maladie gynécologique.

Le ministre des solidarités et de la santé, Olivier Véran, avait en effet lancé, en mars 2021, des travaux d’élaboration de la première stratégie nationale contre l’endométriose.

Une maladie complexe, enjeu de santé publique

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique de la femme en âge de procréer. Elle est due à la présence d’endomètre (muqueuse utérine) hors de l’utérus. Ce tissu, qui colonise d’autres organes, réagit aussi en fonction des variations hormonales du cycle menstruel.

Les symptômes, variables selon les personnes, peuvent se manifester ainsi :

  • des douleurs pendant les règles (dysménorrhées) ou les rapports sexuels (dyspareunies). Ces douleurs parfois invalidantes touchent 70% des femmes atteintes. Elles apparaissent en général à l’adolescence et s’intensifient au fil du temps ;
  • des problèmes de fertilité (pour près de 40% des patientes).

Certains cas d’endométriose sont asymptomatiques.

La faible spécificité des symptômes, leur banalisation, le tabou qui les entoure et la méconnaissance de la maladie contribuent à retarder le diagnostic. On compte en moyenne sept ans d’errance diagnostique durant lesquels la pathologie s’installe et s’aggrave.

Aucun traitement ne guérit l’endométriose. Les options thérapeutiques restent limitées : antalgiques, anti-inflammatoires, traitements hormonaux, intervention chirurgicale, assistance médicale à la procréation (AMP).

En termes de santé publique, l’endométriose a un effet :

  • social. Elle dégrade le bien-être et la vie sociale des patientes et génère de l’absentéisme à l’école et au travail ;
  • économique. Les coûts liés au retard diagnostic et à la prise en charge médicale s’ajoutent aux coûts indirects, sous-estimés, liés aux répercussions de la douleur sur la vie quotidienne et professionnelle (perte de productivité…). En France, l’endométriose coûterait au total 9,5 milliards d’euros par an.

Préconisations pour une stratégie nationale 2022-2025

Le rapport préconise, en termes d'information et de prise en charge des patientes :

  • de communiquer sur l’endométriose et de sensibiliser le grand public, les patientes et leur entourage ;
  • de renforcer la formation des professionnels au contact de la maladie (soignants, enseignants, employeurs…) ;
  • d’améliorer la prévention de la maladie et la fiabilité des examens d'imagerie diagnostique afin de favoriser le diagnostic précoce ;
  • de garantir une prise en charge globale et personnalisée dans toute la France, en traitant particulièrement la douleur chronique ;
  • de promouvoir la recherche et l’innovation sur l’endométriose.

Il recommande par ailleurs la mise en oeuvre rapide d'une stratégie nationale qui s'appuierait sur :

  • une structure centrale de pilotage placée auprès du ministre des solidarités et de la santé coordonnant l’action des différents acteurs et ministères impliqués ;
  • une entité nationale chargée de la recherche ;
  • une organisation territoriale harmonisée pour mieux accompagner chaque patiente avec la mise en place d'une filière de soins dédiée, comme le permet la loi du 24 juillet 2019 sur l’organisation et la transformation du système de santé.