Projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Ce projet de loi, annoncé par le chef de l’État, répond à une demande sociétale. Il a été précédé d'un avis du Comité consultatif national d’éthique qui s'est dit favorable en 2022 à une "aide active à mourir" strictement encadrée, à condition que soient parallèlement renforcés les soins palliatifs.

Cet avis a ouvert les débats de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui s'est prononcée en avril 2023 pour une ouverture conditionnée d'une aide active à mourir, et plus précisément à la fois du suicide assisté et de l’euthanasie. Les 184 citoyens de cette Convention ont considéré que le cadre législatif actuel était insuffisant. Ils ont également souhaité que soient proposés des soins palliatifs "pour toutes et tous et partout".

Plusieurs pays occidentaux, dont certains voisins, ont déjà légiféré sur la question de la fin de vie (Belgique, Espagne, Autriche, Suisse, Pays-Bas, Luxembourg, Canada, certains États américains...). Ils autorisent l'euthanasie et/ou le suicide assisté. 

Soins d'accompagnement et directives anticipées 

Le projet de loi rénove l’approche de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie, en intégrant la notion de soins palliatifs définie par le code de la santé publique, dans celle plus englobante de "soins d’accompagnement". Ces soins couvrent d’autres soins que les soins palliatifs (prise en charge nutritionnelle, accompagnement psychologique, musicothérapie, massage...) et plus globalement toutes les mesures mis en œuvre pour répondre aux besoins des malades et de leurs proches aidants.

Une nouvelle catégorie d'établissement médico-social, dénommée "maison d'accompagnement", est créée. Il s'agira de structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital qui accueilleront et accompagneront les personnes en fin de vie et leur entourage. Celles-ci pourront y être admises lorsque le retour à domicile, à la suite d’une hospitalisation, n'est pas possible, ou encore lorsque la prise en charge à domicile ou en établissement médico-social ne s’avère pas adaptée, afin d'éviter une hospitalisation. Ces maisons seront financées par l'Assurance maladie et par un forfait journalier à la charge des personnes accueillies. 

Les patients, dans le cadre de l'annonce d'une maladie grave, pourront systématiquement bénéficier d'un temps d'échange sur l’anticipation, la coordination et le suivi de leur prise en charge globale et d’un plan personnalisé d’accompagnement. 

Les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être formulées sont améliorées. Les bénéficiaires d’un plan personnalisé d’accompagnement pourront l’annexer à leurs directives anticipées. Toute personne pourra, en outre, enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé et accorder un accès à un proche aidant. 

L'aide à mourir 

Le second volet du projet de loi concerne l'aide à mourir. Elle consistera à autoriser et à accompagner la mise à disposition à une personne qui le demande d’une substance létale, pour qu’elle se l’administre elle-même ou, si elle n'en est pas capable, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier, un proche ou une personne volontaire de son choix. 

Les personnes qui pourront demander cette aide devront être :

• majeures ;
• françaises ou résidents étrangers réguliers et stables en France ;
• aptes à manifester leur volonté de façon libre et éclairée ;
• atteintes d’une maladie grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme ;
• victimes de souffrances réfractaires (qu'on ne peut pas soulager) ou insupportables. 

Les personnes devront être capables de prendre leur décision en ayant conscience de la portée et des conséquences de leur choix, ce qui exclut les personnes souffrant d'une maladie psychiatrique qui altère leur discernement au moment de la démarche. Quant à la notion de court terme ou moyen terme, l'exposé des motifs du gouvernement précise que selon la Haute autorité de santé, "On parle de pronostic vital engagé à court terme lorsque le décès du patient est attendu dans quelques heures à quelques jours". Le moyen terme se compte, quant à lui, en semaine ou mois. 

Le projet de loi définit ensuite l'ensemble de la procédure de l'aide à mourir (demande, examen, décisions du médecin, délais, renoncement) et les droits de la personne (date de la mort, droit de mourir accompagné et hors de son domicile). L'aide à mourir sera prise en charge par l'Assurance maladie. 

Une clause de conscience est instituée pour les professionnels de santé qui refuseraient de participer à la procédure d’aide à mourir. Ils devront renvoyer la personne vers un confrère. 

Les professionnels qui seraient volontaires pour participer à l'aide à mourir pourront se déclarer auprès d'une nouvelle commission, qui centralisera leurs coordonnées. Cette commission, placée auprès du ministre chargé de la santé, devra contrôler et évaluer le dispositif d’accompagnement à l’aide à mourir. 

La Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) seront chargées d’évaluer les substances létales qui seront utilisées pour l’aide à mourir. 

Plusieurs décrets d'application sont prévus. 

Enfin, le texte obligera les contrats d’assurance décès, y compris en cours à la date d’entrée en vigueur de la loi, à couvrir le risque de décès en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir. Il s'agit de prévenir toute exclusion de couverture de l’aide à mourir, notamment liée à une éventuelle assimilation au suicide.

Les députés ont examiné une partie du projet de loi en première lecture jusqu'au 7 juin 2024, peu avant la dissolution de l'Assemblée nationale qui a entrainé la fin des débats. L'Assemblée nationale devait reprendre la discussion du projet de loi fin janvier 2025, comme annoncé  le 5 novembre 2024 la présidente de l'Assemblée nationale. 

Sur la première partie du texte, les députés ont en particulier distingué les soins palliatifs des soins d'accompagnement estimant que ces notions n'ont pas le même sens médicalement, ni la même portée. Ils ont inscrit le principe d’organisations territoriales permettant de mettre en œuvre ces soins. Un droit opposable aux soins palliatifs a été instauré. Ainsi, la personne, qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et qui ne les a pas reçus dans un certain délai (qui serait fixé par décret), pourra saisir le juge administratif afin que soit ordonnée sa prise en charge. Le principe d'une loi de programmation pour les soins palliatifs tous les cinq ans a été voté, de même que le doublement des crédits de la nouvelle stratégie décennale 2024-2034 des soins palliatifs et d’accompagnement (bien que le projet de loi ne soit pas un texte budgétaire). Le statut juridique des nouvelles maisons de soins palliatifs et d'accompagnement a été précisé : leur création et gestion seront limitées au secteur public ou privé non-lucratif. 

Dans le but d'améliorer les connaissances sur l’application de la loi Clayes-Leonetti de 2016 sur la sédation profonde et continue, une commission de contrôle et d’évaluation a été instituée.

Concernant l'aide à mourir, les députés ont codifié les dispositions du projet de loi dans le code de la santé publique. Ils ont supprimé la possibilité pour un proche du malade ou une personne tierce volontaire d'administrer la substance létale, estimant que cet acte peut entraîner un traumatisme émotionnel et une charge psychologique considérables. 

Ils ont aussi modifié les conditions à remplir par le malade demandant l'aide à mourir. Ce dernier devra être atteint "d’une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale". Les mots "à court ou moyen terme" ont été retirés. Par ailleurs, le caractère insupportable de la douleur devra être appréciée par le patient uniquement.