Prévenir certains handicaps, c’est possible

La prévention permet souvent d’éviter l’apparition d’un handicap ou d’atténuer ses conséquences. Enjeu fort de la
politique du handicap, elle améliore l’autonomie et la qualité de vie des personnes concernées et induit aussi des économies. Elle passe notamment par le dépistage et l’intervention précoces, la réadaptation et le suivi médical.

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Prématurité, accidents de la vie quotidienne ou de la route, maladies invalidantes évolutives (sclérose en plaques, myopathie, sclérose latérale amyotrophique…), vieillissement : les progrès de la médecine permettent de sauver et de maintenir en vie de nombreuses personnes, parfois au prix de lourdes séquelles. Heureusement, la recherche tant fondamentale et médicale que technologique connaît aussi de grandes avancées. La prévention joue un rôle essentiel ; elle désigne, selon la définition donnée en 1948 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), "l’ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le nombre et la gravité des maladies, des accidents et des handicaps" (André Flajolet, Peut-on réduire les disparités de santé ?, rapport, avril 2008, Annexe 1 : "La prévention : définition, notions générales sur l’approche française et comparaisons internationales", p. 1). L’OMS distingue trois types de prévention : "primaire, secondaire ou tertiaire, qui correspondent à des états successifs de la maladie. Ainsi, cela va des moyens à mettre en oeuvre pour empêcher l’apparition des pathologies jusqu’à leur thérapeutique, et éventuellement, la réinsertion des malades." La prévention peut également être universelle (destinée à l’ensemble de la population), sélective (en direction de sous-groupes spécifiques) ou ciblée (en fonction de l’existence de facteurs de risque spécifiques) selon R. S. Gordon (1982), ou encore "globale" (fondée sur une anticipation positive grâce à la participation de chacun) d’après le professeur San Marco (2003).

Grâce à la prévention, on peut éviter la survenue de certains handicaps ou de maladies invalidantes quelle qu’en soit l’origine (génétique, congénitale, accidentelle, dégénérative), stopper leur progression ou du moins limiter leurs conséquences médicales et sociales, ainsi que l’apparition de surhandicaps. Elle passe par exemple par la sensibilisation aux dangers de la consommation d’alcool pendant la grossesse, le dépistage néonatal, le port obligatoire d’un casque pour les conducteurs de deux-roues, le dépistage du glaucome (première cause de cécité en France et dans le monde, selon l’Union nationale des aveugles et déficients visuels), les soins podologiques des personnes diabétiques, les campagnes d’information sur les conduites à risque chez les jeunes ou sur les facteurs favorisant les accidents vasculaires cérébraux (AVC). La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées consacre un article (titre II, art. 4) à la prévention, et celle-ci constitue une priorité de plusieurs plans gouvernementaux en cours.

Priorité prévention

"La prévention est un axe important de la politique du handicap que conduit Sophie Cluzel", confirme Virginie Magnant, directrice du cabinet de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. "La prévention des surhandicaps est au coeur de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND) 2018-2022. L’enjeu est de réduire les délais de diagnostic pour permettre des interventions précoces, et ainsi infléchir favorablement la courbe de développement de l’enfant. Aujourd’hui, pour accéder à un diagnostic, le délai moyen d’attente est de 446 jours, et pendant ce temps d’errance diagnostique, il ne se passe rien." Dans le cadre de cette stratégie, plusieurs mesures ont été prises en matière d’autisme et de TND :

  • sensibiliser et former les professionnels de la petite enfance et de l’école ;
  • mobiliser les médecins de première ligne (généralistes, pédiatres, de la protection maternelle et infantile) pour les inciter, en cas de signaux d’alerte, à saisir les plateformes d’intervention et de coordination qui vont se déployer avec l’appui des agences régionales de santé (ARS) ;
  • une consultation longue et majorée pour favoriser le repérage par les médecins généralistes et les pédiatres ;
  • pour les enfants de 0 à 6 ans, un bilan visant à confirmer le diagnostic et un "forfait intervention précoce" sans attendre le diagnostic : un vrai parcours de soins avec l’accès à des professionnels du médico-social ou libéraux, ayant des pratiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Le reste à charge pour les familles sera ainsi fortement réduit et les séances d’ergothérapie, de psychomotricité ou avec un psychologue, des professionnels non conventionnés par l’Assurance maladie, seront rendues possibles sans attendre la reconnaissance de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Une autre mesure annoncée est "la création d’un réseau de recherche d’excellence" afin de comprendre les causes de l’autisme et l’augmentation inexpliquée de sa prévalence, avec la constitution d’une cohorte de personnes qui seront suivies dans le temps (handicap.gouv.fr). "Pour les maladies rares (dont le financement de la recherche est poursuivi), invalidantes (diabète, maladies cardiovasculaires…), neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques…), les troubles psychiatriques, il faut également raccourcir les délais de diagnostic pour mettre en place des interventions adaptées, mobiliser le continuum de soins et favoriser, le cas échéant, l’accès et le maintien dans l’emploi grâce à des aménagements et à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). C’est tout l’enjeu des réformes de Muriel Pénicaud, ministre du Travail", complète Virginie Magnant. "Il faut aussi mieux prendre en compte les besoins de santé des personnes en situation de handicap avec un vrai suivi et leur permettre d’être acteurs de leur santé comme l’ensemble de la population, en particulier avec des campagnes de santé publique adaptées. Là encore, la prévention est déterminante."

Agir tôt

Il est possible de prévenir certains handicaps avant la naissance et pendant la grossesse, notamment par la vaccination contre la rubéole et la rougeole, la supplémentation en vitamine B9 (ou acide folique) pour éviter "les anomalies de fermeture du tube neural, à l’origine de malformations de la moelle épinière" chez les foetus (plan Priorité prévention 2018), et par le repérage des addictions. La campagne "Zéro alcool pendant la grossesse", menée par l’Agence nationale de santé publique (aussi dénommée Santé publique France), rappelle que "la consommation d’alcool représente la première cause de handicap mental non génétique et d’inadaptation sociale chez l’enfant en France" (www.santepubliquefrance.fr). Le suivi pendant la grossesse permet de diagnostiquer certaines malformations ou handicaps, parfois d’opérer in utero et d’orienter vers l’hôpital où le bébé pourra être pris en charge et bénéficier de soins adaptés : par exemple, lorsqu’il y a un risque de prématurité, vers des services pratiquant le contact peau à peau précoce du bébé avec sa mère et son père, qui favorise les interactions entre eux, ou le programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement (NIDCAP en anglais). Le dépistage prénatal, en l’absence de traitement, pose cependant des questions éthiques. Quant au dépistage néonatal, c’est-à-dire réalisé sur le nouveau-né, il porte sur cinq maladies (dont la mucoviscidose) et sur l’audition : "un important retard" et "une perte de chance" alors que d’autres pays dépistent jusqu’à vingt-quatre maladies rares, dénoncent en février 2019 plusieurs associations (Alliance maladies rares, AFM-Téléthon…).

Promouvoir l’accompagnement précoce des enfants à risque de handicap de 0 à 6 ans est l’objectif de la campagne de sensibilisation 2018-2019 de l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médicosociale précoce (ANECAMSP). Intitulée "Handicap, agir tôt", elle dispose d’un site internet (handicap-agir-tot.com) sur lequel est diffusée une web-série présentant de beaux parcours d’enfants et des témoignages de professionnels. Geneviève Laurent, la présidente de l’ANECAMSP, explique : "Près de 40 000 enfants en difficulté et/ ou handicapés ne sont pas repérés assez tôt parce que les familles ne sont pas toujours suffisamment écoutées, et les professionnels de la petite enfance et de la santé pas assez formés. Nous agissons pour prévenir les handicaps par des dépistages en néonatologie, chez les enfants nés dans un contexte à risque (prématurité, souffrance foetale, convulsions, situations psychosociales vulnérables), répondre aux questions sur le diagnostic…, mais surtout quand un handicap est suspecté ou dépisté, afin d’en prévenir les conséquences et d’atténuer les surhandicaps. Avant même qu’un diagnostic ne soit posé, ce qui peut être très long, il y a toujours quelque chose à faire pour un petit et ses parents. Il faut agir tôt, quand les choses peuvent se modifier grâce à la plasticité cérébrale, comme le montrent les recherches actuelles – des circuits de connexions annexes vont se mettre en place avec des techniques rééducatives très spécifiques –, mais aussi en accompagnant les parents au moment où tout bascule, à l’annonce des difficultés de développement. On observe des progrès dans les trois premières années sur le plan du développement moteur, affectif, cognitif, du langage, psychique. Nous accompagnons les enfants à la crèche, à l’école. Il est important de leur offrir toutes les chances de développement et de favoriser leur inclusion, en sensibilisant les professionnels." 

La prise en charge est proposée en fonction des besoins de l’enfant ; elle peut consister en des séances de psychomotricité, de kinésithérapie, d’orthophonie, d’ergothérapie, en un suivi par un psychologue, un neuropsychologue, un recours à des méthodes comportementales par exemple pour un enfant autiste, et à des outils de communication (langue des signes ou Makaton notamment…, auxquels les parents participent pour assurer le suivi à la maison. "Leur rôle est très important et nous insistons sur les compétences de l’enfant malgré ses difficultés. Nous avons malheureusement des listes d’attente mais essayons de recevoir les familles ; nous travaillons avec des partenaires libéraux, ce que le “forfait intervention précoce” va sûrement faciliter dans certains territoires."

Protéger ses oreilles

Les jeunes, étant sujets à des comportements à risque, constituent une cible privilégiée des actions de prévention. Ainsi, dans le cadre du plan Priorité prévention, lancé en mars 2018 par le Comité interministériel pour la santé, ils sont l’objet de plusieurs mesures concernant les conduites addictives (tabac, alcool, drogues), l’obésité, la souffrance psychique, les risques auditifs…, qui peuvent entraîner des handicaps en l’absence d’intervention précoce.

L’association Journée nationale de l’audition (JNA) réalise régulièrement des sondages avec l’Institut français d’opinion publique (IFOP). Ils montrent que la majorité des 15-17 ans s’exposent à des risques auditifs avec leur smartphone : 65% d’entre eux écoutent de la musique principalement avec des oreillettes (la dangerosité s’accroît selon l’élévation du niveau sonore et la durée quotidienne d’écoute), 91% dans les transports publics (ce qui les oblige à augmenter le niveau du son) et 71% plus d’une heure par jour. Seuls 32% des 15-17 ans ont conscience que le bruit peut générer une surdité définitive ou des acouphènes (Synthèse de l’enquête JNAIFOP 2017. Le smartphone : ami ou ennemi de notre santé auditive ?, communiqué de presse, mars 2017). Plus de 4 Français sur 10 ont déjà ressenti des acouphènes, cette proportion s’élevant à 65% chez les plus jeunes (Audition et santé : de l’alerte à l’alarme, sondage IFOP pour la JNA, février 2019).

"La plupart des troubles de l’audition (surdité, acouphènes, hyperacousie) touchent tous les âges, mais particulièrement les jeunes et sont évitables grâce au port de bouchons d’oreille, en évitant l’exposition aux bruits de forte intensité (attention aux très jeunes enfants) et en reposant ses oreilles", précise Didier Bouccara, médecin oto-rhino-laryngologiste (ORL) à l’hôpital européen Georges-Pompidou et secrétaire général adjoint de l’association JNA. "Il est également important de consulter pour un diagnostic et de se faire appareiller si besoin, le plus tôt possible (les aides auditives sont de plus en plus performantes, connectées et mieux remboursées) et de suivre, dans le cas des atteintes auditives les plus importantes, des séances d’orthophonie pour garder un bon niveau de communication. Il faut protéger ses oreilles, c’est le message principal ! En effet, à la naissance nous disposons d’un capital auditif – matérialisé dans l’oreille interne par les cellules ciliées – qui n’est pas renouvelable. À l’avenir, peut-être les choses évolueront-elles grâce à des greffes de cellules mais aujourd’hui, on ne sait pas les remplacer. Les séquelles sont parfois irréversibles et évolutives. Soyez attentif au moindre signe (douleur, oreille bouchée, bourdonnements, sifflements, perte d’audition), c’est dans certains cas une urgence, que l’on peut traiter au tout début." La JNA sensibilise le grand public, les salles de spectacles et les festivals aux risques auditifs, en rassemblant l’ensemble des acteurs de l’audition et les jeunes avec le programme "Nos oreilles, on y tient !" (www.nosoreillesonytient. org). Elle propose des dépistages dans les hôpitaux, les services de prévention santé ou ORL et chez les audioprothésistes. Le message 2019, "Les oreilles au coeur de ma santé", rappelle que bien entendre est "un atout santé du quotidien" (www.journeeaudition. org) et que la perte d’audition a de nombreux effets négatifs (difficultés d’apprentissage, fatigue, sommeil perturbé, isolement, dépression, hypertension…) qui impactent la scolarité ainsi que la vie sociale et professionnelle.

Prévenir la dépendance

"Quand nous intervenons en médecine physique et de réadaptation (MPR), c’est que l’événement invalidant est survenu. Il faut différencier les handicaps acquis (après un accident, l’apparition d’une maladie invalidante) et les handicaps de naissance", explique Bruno Pollez, médecin de réadaptation, directeur du pôle universitaire Handicaps, dépendance et citoyenneté de l’Université catholique de Lille. "En MPR, nous aimons reprendre le schéma de Wood, en trois niveaux (même si la nouvelle Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de l’OMS pondère davantage les facteurs sociaux et environnementaux en interaction avec le fonctionnement de l’individu) ; ces trois niveaux – déficiences, incapacités, désavantages – correspondent aux trois R : rééducation, réadaptation, réinsertion." 

Le premier niveau est celui de la rééducation : "Par exemple, un accident vasculaire cérébral, première cause de handicap acquis chez l’adulte, va engendrer des déficiences – hémiplégie (paralysie touchant un côté du corps), aphasie, troubles du champ visuel, spasticité… – pouvant être des facteurs de handicap. Il faudra coordonner l’ensemble des moyens de lutte contre ces déficiences pour qu’il en reste le moins possible ou pas du tout : médicaux, chirurgicaux, pluridisciplinaires (kinésithérapie, ergothérapie, neuropsychologie, orthophonie, orthoptie…)." 

Le deuxième niveau consiste à "lutter contre les incapacités fonctionnelles pouvant être générées par des déficiences irréductibles" : difficultés à se mouvoir, à communiquer… C’est la réadaptation, qui a pour objectif de "trouver d’autres façons de s’y prendre pour la locomotion (fauteuil roulant), les gestes, la communication, avec le soutien des professionnels de santé et des aides techniques".

Enfin, le troisième niveau est la réinsertion "afin que la personne retrouve le plus d’autonomie possible, reprenne sa vie sociale, familiale, professionnelle, en limitant les désavantages de sa situation : logement, voiture, travail, société…".

Le Dr Pollez poursuit : "Le prendre soin en MPR, pour réduire le handicap vécu au-delà de la réduction du handicap et de la compensation de ses conséquences, implique aussi d’accompagner, si nécessaire, la dimension existentielle afin d’aider la personne à réinvestir sa vie. Philippe Croizon, confie avoir mis deux/trois ans à émerger après son accident et à reconstruire un projet de vie." 

Après des mois de rééducation dans une unité de soins de suite et de réadaptation (SSR), le retour au domicile peut être très difficile. C’est là qu’interviennent des équipes mobiles, en lien avec les SSR et les professionnels de ville, pour faciliter le transfert des acquis dans la vie quotidienne, "toujours avec la personne, premier acteur de sa santé – car sans elle on ne peut rien faire –, et les aidants", précise le Dr Pollez.

Être acteur de sa santé

"La prévention doit devenir un réflexe pour chaque personne handicapée, comme pour tout un chacun", assure Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. "Il y a urgence car la question du handicap fait souvent, paradoxalement, passer la bonne santé des personnes au second plan. En Comité interministériel du handicap, le 20 septembre 2017, nous avons pris l’engagement de développer la prévention et l’éducation à la santé de façon adaptée aux besoins des personnes handicapées" (Priorité prévention. Rester en bonne santé tout au long de sa vie, 26 mars 2018, soldarites-sante.gouv.fr, dossier de presse, p. 30). À ce titre, la secrétaire d’État a souhaité mettre en place, à l’intention des personnes accompagnées dans les établissements et services médicosociaux, un bilan de santé périodique incluant les dépistages recommandés.

Dès l’automne 2019, la prise en charge des programmes organisés de dépistage des cancers (sein, col de l’utérus et côlon) ne relève plus du budget des établissements médicosociaux d’accueil de personnes handicapées, mais du droit commun de l’assurance maladie. "C’est un enjeu d’équité pour les personnes et la clé", toujours selon la secrétaire d'État, "pour prévenir les surhandicaps et limiter le recours à des soins souvent plus complexes." Ces mesures deviennent urgentes, car des études comme celle de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES) ont souligné des "inégalités dans l’accès aux soins et à la prévention", "un moindre recours des personnes handicapées pour les soins préventifs, par exemple pour les examens ophtalmologiques, les examens de dépistage des cancers… " et de nombreux "obstacles" ("L’accès aux soins courants et préventifs des personnes en situation de handicap en France", Les Rapports de l’IRDES, nos 560 et 561, juin 2015 ; Pascal Jacob et Adrien Jousserandot, Un droit citoyen pour la personne handicapée, un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, rapport, juin 2013). "La défaillance, voire l’absence de soins peuvent accentuer la douleur physique et/ou psychique, aggraver les symptômes, provoquer l’apparition de complications et, donc, une détérioration de l’état de santé. En cas d’absence prolongée de prise en charge, les soins interviendront tardivement, en urgence, avec parfois la nécessité de pratiquer une anesthésie générale" constate Pauline d’Orgeval, présidente de l’association CoActis santé (qui agit en faveur de l’accès aux soins pour tous) et cofondatrice du projet Santé BD ("Handicap : un support adapté pour l’échange patient-professionnel pendant la consultation", La Santé en action, no 440, juin 2017, p. 22).

Un rapport de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) (Déficiences intellectuelles. Synthèse et recommandations, coll. "Expertise collective", Éditions INSERM, 2016) soulignait : "Les problèmes de santé sont plus fréquents que dans la population générale, et pourtant sous-diagnostiqués et mal pris en charge. Mais la santé des personnes présentant une déficience intellectuelle peut être améliorée par une meilleure prise en compte du handicap, une coordination des soins et la formation des professionnels." Chez certaines personnes, comme celles atteintes de trisomie 21, le vieillissement est prématuré, et il est essentiel de prévenir la perte d’autonomie. Des initiatives se développent, telles que : le réseau Handident (qui oeuvre pour l’accès de tous à la santé buccodentaire) ; la mise en place de consultations en langue des signes ; l’accueil au département mère-enfant de l’Institut mutualiste Montsouris pour les femmes handicapées ; le développement de réseaux de professionnels de santé de ville et hospitaliers dans le cadre de l’action "Accès aux soins pour tous" de l’Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (LADAPT) ; les équipes rapides d’intervention de crise (ÉRIC) en psychiatrie.

Promouvoir aussi la santé

Le champ de la prévention des handicaps est vaste, et certains domaines de recherche peu explorés – notamment sur la compréhension des maladies invalidantes, leur dépistage, les facteurs de risque et ceux d’amélioration du pronostic – donnent des raisons d’espérer prévenir ou guérir. Le bénéfice du dépistage et des interventions précoces est souligné, par exemple, chez les adolescents en souffrance psychique ou à conduite suicidaire, avec de nouveaux programmes de recherche, la formation des étudiants aux premiers secours en santé mentale, l’expérimentation du dispositif "Écout’ émoi" (qui permet le repérage et la prise en charge de consultations avec un psychologue libéral)… Lorsque le handicap est inévitable, il faudra l’accompagner et le compenser grâce aux progrès des nouvelles technologies : retrouver une voix grâce à l’ordinateur, se remettre debout et marcher… Avec toujours le souci que chacun puisse décider pour lui-même (autodétermination) en s’appuyant sur l’éducation thérapeutique ; celle-ci "permet aux patients d’acquérir et de mobiliser fréquemment des compétences d’autosoins et d’adaptation, de les renforcer et de les maintenir dans le temps", selon la définition de la Haute Autorité de santé ("Éducation thérapeutique du patient : évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques", www.has-sante. fr, juin 2018). La prévention se conjugue de plus en plus avec la promotion de la santé, qui vise à "donner aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de l’améliorer", comme le précise la charte d’Ottawa de l’OMS (1986). Pour les personnes touchées par un même handicap ou une même pathologie, notamment une maladie chronique invalidante ou mentale, l’entraide entre "pairs", les associations de patients et les groupes de parole, peuvent s’avérer d’un grand soutien. Élise Mathy et Louis Gustin ont tous les deux "subi un AVC, à une vingtaine d’années, qui [leur] a laissé des séquelles, une hémiparésie pour tous les deux, et une aphasie pour [lui]", précise L. Gustin. Elle est médecin endocrinologue, et lui juriste. Durant l’été 2019, le jeune couple va faire un tour d’Europe qu’ils raconteront sur le site www.sadapter.eu : "Nous voulons sensibiliser et faire de la prévention auprès des jeunes, témoigner de nos accidents de vie, de l’importance de la prévention et de la prise en charge thérapeutique de ces accidents très invalidants et de l’impérieuse nécessité de se rééduquer en utilisant toutes les données actuelles des neurosciences, en s’appuyant sur la plasticité cérébrale et au prix d’une énergie immense, parce que les jeunes ne savent pas ce que c’est." Ils ajoutent : "Nous voulons aussi montrer qu’après un AVC, la vie n’est pas terminée !"