Rapport d'information déposé (…) sur le dossier médical partagé et les données de santé

Date de remise :

Auteur(s) : Cyrille Isaac-Sibille

Auteur(s) moral(aux) : Assemblée nationale

Consulter nos sélections de rapports publics

En savoir plus

Présentation

Le dossier médical informatisé, désigné par la loi comme «personnel» de 2004 à 2016, puis «partagé» (DMP) depuis lors, est une brique essentielle pour que le système de santé français cesse d’être centré sur l’acte de soin pour être concentré sur le parcours de soins du patient.
Le DMP doit servir d’aiguillon à une mise en cohérence des données de santé, autour de quatre objectifs clairs :

  • donner au patient la connaissance et le contrôle sur ses données de santé ;
  • se faire accepter comme un outil utile à la pratique médicale, comme le fut le carnet de santé cartonné pour plusieurs générations ;
  • partager les documents de santé nécessaires au parcours de soins ;
  • donner aux professionnels et établissements de santé l’information médicale nécessaire au traitement du patient dans une logique de parcours de soins coordonnée.

En devenant nécessaire à tous les patients et à tous les acteurs du parcours de soins, le DMP peut être au centre du virage numérique de notre système de santé. Par ailleurs les données de santé structurées contenues dans les DMP, peuvent, au-delà de leur usage individuel pour une meilleure coordination des soins, avoir un intérêt collectif pour l’épidémiologie, la prévention et la recherche, en permettant de mieux connaître l’état de santé de la population d’un territoire.

Revenir à la navigation

Sommaire

SYNTHESE
PRINCIPALES RECOMMANDATIONS DU RAPPORTEUR
INTRODUCTION

I. LE CHOIX FAIT D’UN DOSSIER MEDICAL PERSONNEL : UN PROJET PRECURSEUR AYANT MANQUE DE DEFINITION POLITIQUE ET DE PILOTAGE PENDANT 15 ANS

A. LE PREMIER DOSSIER MEDICAL PERSONNEL, UN OBJET BIEN DEFINI MAIS MAL CONSTRUIT POLITIQUEMENT
1. Le choix d’un DMP pour accompagner le parcours du patient et non pour regrouper toutes les données de santé
2. Un projet mis en chantier sans une phase de réflexion préalable suffisante
3. Un projet qui n’a pas été construit de manière coordonnée avec les producteurs et les utilisateurs de données de santé
4. La difficile conception du premier DMP par l’ASIP Santé
5. Des expérimentations diverses et coûteuses aboutissant à faire cohabiter des systèmes locaux au détriment du DMP national

B. UN DEVELOPPEMENT TECHNOLOGIQUE QUI N’A PAS ATTEINT LES OBJECTIFS ATTENDUS
1. Des dépenses de développement importantes aboutissant à un outil peu utilisé
2. Le choix d’un identifiant spécifique complexifiant la mise en œuvre
3. Une absence de projet politique lisible pour la gestion des données de santé

C. DES DEVELOPPEMENTS PLUS ABOUTIS A L’ETRANGER
1. À l’étranger, les systèmes développés ont souvent été basés sur une adoption obligatoire de l’outil DMP
2. La volonté de la Commission européenne de favoriser une interopérabilité des dossiers numériques de santé des Européens
3. Le dossier médical en ligne, un projet qui intéresse les géants du numérique

D. LA RELANCE D’UN PROJET DANS LE CADRE D’UN PLAN ORDONNE
1. La reprise de la maîtrise d’ouvrage du DMP par la CNAMTS organisée par la loi de modernisation de notre système de santé
a. Une loi pour passer du « dossier médical personnel » au « dossier médical partagé »
b. La reprise en main par la CNAMTS
c. Un outil attendu par le public

2. Vers l’utilisation du numéro NIR comme identifiant pour le DMP
3. Le pari de la multiplication des services pour atteindre une masse critique
4. La généralisation lancée en 2018


II. L’ENJEU DE LA MAITRISE DES DONNEES DE SANTE, UN ENJEU DE SANTE A L’ECHELLE GLOBALE

A. LE DEVELOPPEMENT DES DONNEES NUMERIQUES DE SANTE, UN MOUVEMENT GLOBAL
1. Un développement exponentiel des données de santé produites
2. Une question d’importance globale

B. UN ENCADREMENT JURIDIQUE SPECIFIQUE AUX DONNEES DE SANTE AUX NIVEAUX EUROPEEN ET NATIONAL
1. Une définition juridique large de la donnée de santé par le RGPD
2. Un encadrement législatif spécifique pour protéger les droits des patients et des utilisateurs

C. LES ENJEUX DES UTILISATIONS DES BASES DE DONNEES DE SANTE POUR LA MEDECINE
1. Les nouvelles perspectives nées de l’utilisation des bases de données de santé pour la recherche
a. Les bases de données de santé, nouveau champ d’investigation de la médecine
b. Les perspectives ouvertes par l’intelligence artificielle
c. Les données de santé attisent d’autres convoitises

2. La constitution de banques de données de santé, un bien commun
a. La protection de la vie privée impose l’anonymisation des données utilisées à des fins d’études
b. La donnée de santé, un bien non appropriable
c. Le développement des bases de données de santé comme bien commun


D. LA NECESSITE D’UNE MISE EN ORDRE DU DEVELOPPEMENT FOISONNANT DES DONNEES DE SANTE
1. Un développement des données de santé essentiellement pour répondre aux besoins spécifiques de chaque acteur du système de santé
2. Une mise en ordre dans le cadre de la feuille de route « Accélérer le virage numérique »
3. La création d’une plateforme d’accès aux données de santé, le Health data Hub
4. Des blocages encore à lever pour que les données de soins soient mises en cohérence avec les données administratives


III. L’INTEGRATION DU DMP DANS LE VIRAGE NUMERIQUE AMORCE PAR LA LOI DU 24 JUILLET 2019 RELATIVE A L’ORGANISATION ET A LA TRANSFORMATION DU SYSTEME DE SANTE

A. UNE NOUVELLE PLATEFORME DES DONNEES DE SANTE

B. LA CREATION DE L’ESPACE NUMERIQUE DE SANTE

C. LA CREATION AUTOMATIQUE DU DMP ET DE L’ENS POUR CHAQUE FRANÇAIS


D. LA NECESSITE DE METTRE FIN A DES BLOCAGES PLUS METHODOLOGIQUES QU’ORGANISATIONNELS POUR FAVORISER LE NUMERIQUE EN SANTE
1. La nécessaire dématérialisation des modes d’accès
2. L’urgente généralisation du recours aux logiciels DMP-compatibles
a. La nécessité du recours aux outils numériques dans la pratique des professionnels de santé : l’enjeu de la formation
b. L’enjeu des logiciels médicaux pour la médecine de ville
c. Les investissements à réaliser à l’hôpital

3. Coordonner le développement de la prescription électronique avec le DMP


IV. L’ENJEU DE PASSER D’UN COFFRE-FORT DE DOCUMENTS DE SANTE A UNE BASE PERSONNELLE DE DONNEES DE SANTE

A. PASSER DU DMP COFFRE-FORT A UNE BASE PERSONNELLE, STRUCTUREE, OUVERTE ET SECURISEE DE DONNEES DE SANTE
1. Le DMP ne doit pas être un empilement de documents non ordonnancés
a. Les limites du modèle de l’accumulation des documents
b. Des DMP plus souvent alimentés par les patients eux-mêmes que par les professionnels et établissements de santé
c. Le caractère crucial du volet de synthèse médicale sous-estimé

2. La nécessité d’organiser dès à présent le passage d’un DMP dossier à un DMP base de données de santé

B. L’ENJEU DE LA CO-CONSTRUCTION D’UN OUTIL DE COORDINATION POUR LE PATIENT ET LE PROFESSIONNEL DE SANTE
1. Le DMP a été plus adopté par les patients que par les professionnels de santé
2. Une opportunité de repenser le suivi médical autour du parcours de soins
3. Garantir le bon usage des données de santé, base de la confiance
4. Prendre en compte les Français éloignés du numérique

C. FAVORISER L’INTERACTION AVEC LES DOSSIERS MEDICAUX EXISTANTS PLUTOT QUE D’ESPERER UN DOSSIER MEDICAL UNIQUE
1. Le DMP n’est pas le fichier unique des données de santé
2. La nécessité de penser la coordination entre DMP et autres dossiers médicaux
a. La nécessité de rendre le dossier pharmaceutique consultable au sein du DMP
b. Le dossier médical de santé au travail
c. La base Esculape
d. Le nouveau système d’information des Samu

3. Des fonctionnalités encore à développer
a. La nécessité d’un carnet de vaccination électronique remplaçant le carnet de santé sous format papier
b. La question de l’accès d’applications tierces au DMP


D. METTRE LE DMP AU CŒUR DES FLUX DE DONNEES DE SANTE POUR ENVISAGER DE DEVELOPPER DE NOUVEAUX USAGES AU SERVICE DE LA SANTE PUBLIQUE
1. Faire du DMP le réceptacle des dossiers médicaux existants ou orphelins
2. Mettre en place des liens entre DMP et réseaux d’imagerie médicale
3. Penser la structuration des flux de données de santé pour permettre leur exploitation
4. Réfléchir aux potentialités du DMP comme base de données de santé au centre des flux d’information
a. Un outil de santé publique
b. Une base de données pour des études cliniques

5. Assurer la sécurité des données de santé
a. Les systèmes d’information hébergeant des données de santé doivent faire l’objet d’une sécurité renforcée
b. L’espace numérique de santé devra bénéficier de mécanismes d’alerte et de contrôle en matière de sécurité


E. REPENSER UNE GOUVERNANCE DES DONNEES DE SANTE ET DU DMP ASSOCIANT LES CITOYENS-PATIENTS
1. De nouvelles instances pour une nouvelle gouvernance
2. Penser de nouveaux modes de pilotage et de développement dans le cadre du DMP
3. Associer les patients à un usage citoyen de leurs données de santé


TRAVAUX DE LA COMMISSION
ANNEXE N° 1 : COMPOSITION DE LA MISSION AU 22 JUILLET 2020
ANNEXE N° 2 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNEES

Revenir à la navigation

Fiche technique

Autre titre : Mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale

Type de document : Rapport parlementaire

Pagination : 124 pages

Édité par : Assemblée nationale

Collection : Documents d'information de l'Assemblée nationale

Revenir à la navigation