Mise en œuvre de programmes d'éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l'autisme et leur famille

Date de remise :

Auteur(s) moral(aux) : Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles de neuro-développement - Premier ministre

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Présentation

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neuro-développement qui concerne 1% des enfants et des adultes. Ses répercussions importantes sur le fonctionnement individuel et familial justifient l’accompagnement des personnes vers davantage d’autonomie et de compréhension de leur fonctionnement.
En France, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est développée dans le champ des maladies chroniques, autour de l’enjeu d’aider les personnes à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour mieux gérer leur vie. L’éducation thérapeutique apparaît pertinente à proposer dans le TSA en y associant les aidants en particulier quand le jeune âge ou l’importance des déficiences des personnes autistes limite leur participation à l’ETP. Des programmes d’éducation thérapeutique commencent donc à se développer en France, mais de manière parcellaire et inégale selon les territoires.
L’objectif de ce travail est de proposer des référentiels de compétences pouvant guider l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique. Pour cela, nous avons effectué une analyse de la littérature, un état des lieux des programmes existants en France ainsi qu’une enquête de besoins auprès de personnes autistes et leurs familles.
L’analyse de la littérature montre que les interventions éducatives dans le TSA sont surtout proposées aux parents et concernent peu les personnes elles-mêmes. Par ailleurs, elles concernent non pas tant les besoins éducatifs que des besoins généraux ce qui ne permet pas de préciser les compétences spécifiques à développer dans le TSA. Notre état des lieux a recensé 10 centres qui proposent des programmes d’ETP ou de psychoéducation dans le TSA dont nous avons recueilli les formats, contenus et thématiques. L’enquête de besoins a concerné 154 personnes autistes et 1013 aidants, répartis dans plusieurs régions françaises. Cette enquête de grande ampleur et première en la matière, a permis de recueillir les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants, ainsi que leurs souhaits sur le format et les modalités d’organisation des programmes d’ETP. Des listes de compétences ont ensuite été élaborées à partir des besoins recensés et des thématiques mises en évidence dans l’état des lieux. Ces listes ont été déclinées en fonction de l’âge des personnes autistes et de leur niveau cognitif.
Ce travail se conclut par des préconisations destinées à développer la démarche d’ETP dans le champ du TSA. Elles aideront également à l’élaboration d’un cahier des charges utilisable par les ARS dans le cadre d’appels à projet visant à accroitre l’offre de programmes d’ETP dans le TSA.

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Sommaire

1 Introduction

1.1 Contexte et méthodologie du rapport

1.2 Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA)

1.3 Éducation Thérapeutique du Patient
1.3.1 Définitions et cadre réglementaire
1.3.2 Les compétences du bénéficiaire/ de l’aidant
1.3.3 Les compétences du professionnel de santé

1.4 Education thérapeutique et psychoéducation 
1.4.1 Historique et développement de la Psychoéducation 
1.4.2 Historique et développement de l'Éducation thérapeutique
1.4.3 Ce que l’ETP peut apporter aux programmes de psychoéducation


2 Revue de la littérature 

2.1 Introduction 

2.2 Objectif

2.3 Méthode 

2.4 Résultats
2.4.1 Caractéristiques des études
2.4.2 Contenu des articles

2.5 Conclusion

3 Etat des lieux des pratiques effectives en matière d’Education Thérapeutique et de psychoéducation dans le domaine du TSA en France

3.1 Méthode 

3.2 Principaux résultats
3.2.1 Programmes à destination des personnes avec TSA
3.2.2 Programmes à destination des parents/aidants


3.3 Liste des thématiques éducatives recensées 
3.3.1 Parents / aidants
3.3.2 Enfants-Adolescents avec TSA
3.3.3 Adultes avec TSA 

3.4 Conclusion

4 Enquête sur les besoins éducatifs des personnes avec TSA et de leurs aidants

4.1 Méthode 

4.2 Résultats de l’enquête auprès des personnes avec TSA (N=154)
4.2.1 Répartition des répondants par région (personnes avec TSA)
4.2.2 Profil des répondants
4.2.3 Information sur le TSA
4.2.4 La qualité de vie des personnes avec TSA
4.2.5 Les besoins des personnes avec TSA
4.2.6 Participation à un programme d’ETP sur le TSA
4.2.7 Autres remarques sur l’ETP
4.2.8 Conclusions

4.3 Résultats de l’enquête auprès des aidants (N=1013)
4.3.1 Répartition des répondants par région (aidants)
4.3.2 Profil des répondants
4.3.3 Profil de leur proche avec TSA
4.3.4 Niveau d’information sur le TSA
4.3.5 Qualité de vie des aidants
4.3.6 Les besoins des aidants
4.3.7 Participation à un programme d’ETP sur le TSA
4.3.8 Autres remarques sur l’ETP 

4.4 Conclusion


5 Listes de compétences et parcours éducatifs

5.1 Listes de compétences pour des enfants, adolescents et adultes avec TSA
5.1.1 Liste « de base » (14 compétences)
5.1.2 Compétences et objectifs opérationnels pour les programmes à destination d’enfants avec TSA
5.1.3 Compétences et objectifs opérationnels pour les programmes à destination d’adolescents avec TSA
5.1.4 Compétences et objectifs opérationnels pour les programmes à destination d’adultes avec TSA

5.2 Liste de compétences pour les aidants
5.2.1 Liste « de base » (16 compétences) 
5.2.2 Liste des compétences générales et objectifs opérationnels pour les aidants d’enfants avec TSA
5.2.3 Liste des compétences générales et objectifs opérationnels pour les aidants d’adolescents avec TSA 
5.2.4 Liste des compétences générales et objectifs opérationnels pour les aidants d’adultes avec TSA

5.3 Parcours éducatif 
5.3.1 Introduction
5.3.2 Etapes du parcours éducatif
5.3.3 Parcours éducatif pour les enfants, adolescents ou adultes TSA
5.3.4 Parcours éducatif pour les aidants

6 Conclusions et préconisations

Annexes

Annexes 1 - Figures et tableaux
Annexes 2 – Questionnaires
Annexes 3 - Les programmes d’ETP TSA recensés
Références
Comité de Pilotage
Groupe de lecture 
Grille de lecture 

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Fiche technique

Type de document : Rapport officiel

Pagination : 140 pages

Édité par : Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles de neuro-développement

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