Rapport d’information (…) sur les soins palliatifs

Auteur(s) moral(aux) : Sénat. Commission des affaires sociales

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Présentation

La loi du 9 juin 1999 définit les soins palliatifs comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.» Si des avancées ont été réalisées depuis l’affirmation dans la loi, en 1999, du droit de toute personne dont l’état le requiert d’avoir accès à des soins palliatifs et à un accompagnement, la pleine effectivité de ce droit n’est pas encore garantie.

Les dispositifs issus des lois de 2005 et 2016 sur la fin de vie – notamment les directives anticipées ou le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès – apparaissent insuffisamment appropriés. Un changement de culture reste à opérer, à la fois dans le corps médical et soignant, dont une partie considère la mort comme un échec, et dans l’ensemble de la société où ce sujet demeure tabou.

La commission insiste sur trois enjeux :

  • former largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad,
  • anticiper l’intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie,
  • renforcer les moyens d’accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité.
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Sommaire

LISTE DES PROPOSITIONS
AVANT-PROPOS


I. GARANTIR ENFIN L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS : RENFORCER L’OFFRE DE PRISE EN CHARGE EN L’ADAPTANT AUX BESOINS

A. UN DROIT À UNE PRISE EN CHARGE PALLIATIVE NON ENCORE EFFECTIF POUR TOUS
1. La montée en charge d’une offre de soins palliatifs sous l’impulsion de quatre plans nationaux : une avancée qui marque des signes d’essoufflement et se heurte à des limites
a) Le développement progressif d’une offre de soins graduée, ciblée sur les prises en charge hospitalières
b) La persistance de disparités territoriales : un maillage à parachever
c) Un fonctionnement entravé par des carences en professionnels de santé : un besoin de formation massif

2. Un accès à une prise en charge palliative qui demeure insatisfaisant
a) Un accès globalement trop limité aux soins palliatifs dans les parcours de fin de vie
b) Des soins palliatifs cantonnés dans une approche restrictive et une médicalisation de la fin de vie qui ne prend pas en compte tous les besoins, actuels ou futurs


B. LEVER DES FREINS AU DÉPLOIEMENT DE PARCOURS DE PRISE EN CHARGE PALLIATIVE ADAPTÉS, À L’HÔPITAL ET HORS DE L’HÔPITAL
1. A l’hôpital, revaloriser l’activité palliative en reconnaissant ses spécificités
a) Opter pour un mode de financement mieux adapté à des prises en charge complexes et tenant compte de leur qualité
b) Adapter l’offre de prise en charge à la diversité des besoins

2. En ville, inscrire les parcours dans une coordination locale
a) Accompagner la fin de vie à domicile, une prise en charge lourde et complexe qui exige une grande disponibilité auprès des malades, de leurs proches et des soignants de proximité
b) Affirmer le rôle territorial des équipes mobiles et renforcer leurs moyens
c) Promouvoir la mise en réseau des acteurs pour assurer un continuum des prises en charge
d) Donner les moyens aux acteurs de proximité d’assurer des prises en charge palliatives de qualité à domicile

3. En Ehpad, mieux outiller les équipes à l’accompagnement palliatif
a) Une population vieillissante et tendanciellement moins autonome
b) Un manque de compétences sanitaires rapidement mobilisables
c) Une culture palliative à enrichir au sein des établissements

4. Mieux associer les bénévoles et soutenir les aidants
a) Mieux associer les bénévoles à l’accompagnement palliatif
b) Soutenir plus efficacement les proches des personnes en fin de vie


II. ACCOMPAGNER UN CHANGEMENT DE CULTURE À L’ÉGARD DES SOINS PALLIATIFS

A. ENTRE LE PATIENT ET SES PROCHES ET LES ÉQUIPES SOIGNANTES : FAVORISER LE COLLOQUE SINGULIER SUR LA FIN DE VIE
1. Mieux faire connaître les droits des patients en matière de soins palliatifs et de fin de vie
a) Garantir une meilleure connaissance par le grand public des dispositifs législatifs et leur pleine appropriation par les professionnels de santé
b) Renforcer l’accompagnement des professionnels de santé non spécialisés en soins palliatifs dans la mise en œuvre des SPCJD
c) Faire des directives anticipées un outil d’aide à la réflexion sur la fin de vie

2. Généraliser la démarche du projet de soins anticipé (ou « advance care planning »)
a) Assurer le repérage précoce des patients
b) Mieux anticiper les conditions de prise en charge palliative dans les Ehpad


B. AU SEIN DE LA SOCIÉTÉ : MOBILISER LA COMMUNAUTÉ MÉDICALEET SCIENTIFIQUE POUR AMÉLIORER LA QUALITÉ DES SOINS
1. Inscrire pleinement les soins palliatifs dans la formation des soignants
a) Enseigner les soins palliatifs : consacrer une spécialité autant qu’insuffler un changement de culture soignante
b) Ouvrir massivement la formation initiale des soignants aux enjeux des soins palliatifs
c) Organiser la montée en compétence des professionnels des soins infirmiers

2. Mieux structurer la recherche sur les soins palliatifs et la fin de vie
a) Améliorer la visibilité des équipes de recherche en soins palliatifs
b) Renforcer la qualité de la collecte de données en matière de fin de vie

3. Améliorer le pilotage de la politique de développement des soins palliatifs


TRAVAUX DE LA COMMISSION
I. COMPTES RENDUS DES AUDITIONS EN RÉUNION PLÉNIÈRE

Audition du docteur Sarah Dauchy, présidente du conseil d’orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)sur l’état des lieux des soins palliatifs
Audition des sociétés savantes de réanimation sur l’état des lieux des soins palliatifs
II. EXAMEN DU RAPPORT
LISTE DES PERSONNES ENTENDUES ET DES CONTRIBUTIONS ÉCRITES
LISTE DES DÉPLACEMENTS

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Fiche technique

Type de document : Rapport parlementaire

Pagination : 183 pages

Édité par : Sénat

Collection : Les Rapports du Sénat

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