Liens entravés, adieux interdits. Droit de recevoir ses proches, droit de visiter les siens

Avant-propos

I. Des traumatismes individuels et collectifs

a. Pour les résidents 
1. La rupture du lien, les références à l’univers carcéral 
2. De l’incompréhension au sentiment d’abandon : le syndrome de glissement 
3. Les derniers instants non accompagnés 
4. Les violations de la liberté de conscience (accompagnement spirituel, accès aux derniers sacrements, aux rites funéraires) 

b. Pour les proches 
1. De la confiance à la défiance 
2. Sentiment d’impuissance et d’incompréhension, de colère et de rejet 
3. L’absence de recours et la peur des représailles 
4. Derniers adieux impossibles avant et après le décès 
5. Stress post traumatique : une mémoire lancinante entre ressentiment et souffrance 

c. Pour les professionnels 
1. Respect des consignes, doute et inconfort, ou résistance 
2. Les effets des restrictions de visite sur les professionnels

II. Les leçons de la crise

a. Une surenchère protocolaire 
1. De la sidération au principe de précaution 
2. Une approche martiale et infantilisante de la gestion de crise 
3. Une surinterprétation des protocoles et une prolongation inappropriée des restrictions 
4. Mourir au temps du covid : la surenchère sanitaire des services funéraires 

b. Redécouvrir le sens de la visite : enjeux anthropologiques, neuropsychologiques, humains 
1. Visites des proches âgés et vulnérables 
2. Des visites en fin de vie aux visites des défunts 

c. Le tout sanitaire au détriment de l’humain et du lien social 
1. La question du droit au risque et du respect de l’autonomie 
2. Les non-sens d’un protocole automatisé 
3. La prépondérance d’une vision technicienne du soin 

d. L’âgisme systémique révélé par la pandémie 
1. Les personnes âgées sont des êtres sociaux même en EHPAD 
2. Les droits des personnes âgées bafoués par des relations de pouvoir Les droits des personnes âgées bafoués par des relations de pouvoir déséquilibrées
3. Être une personne âgée avant d’être un individu-citoyen

e. Au-delà de l’âgisme, la question du lieu de vie 
1. L’EHPAD n’est pas considéré comme un domicile ordinaire 
2. Respect du droit commun applicable, quel que soit le lieu où la personne a élu domicile

f. Un secteur en tension 
1. La pénurie de professionnels 
2. Un environnement maltraitant

III. Nos recommandations pour maintenir le lien et restaurer la confiance

a. Le droit de recevoir et de visiter 
1. Les textes applicables, leur évolution nécessaire 
2. L’information sur les droits fondamentaux 

b. Réussir l’alliance entre proches et institutions 
1. Qui est le proche ? 
2. EHPAD-familles : une relation complexe 
3. Des pistes pour rendre cette alliance possible 
4. Deux écueils à éviter : la bienfaisance normative et l’acharnement autonomique 

c. La mémoire 
1. Pourquoi faire mémoire ? 
2. Comment faire mémoire ? 

d. Infléchir les pratiques professionnelles 
1. Les formations à l’éthique appliquée 
2. L’accompagnement professionnel de la fin de vie 
3. La préparation à la gestion de crise 

e. Aménager des voies de médiation et de recours 
1. Répondre rapidement aux résidents et à leurs proches 
2. Garantir les droits et libertés des personnes en institution 
3. Coconstruire un dispositif de recours avec les proches

Conclusion : entre obéissance et résistance, pour une éthique de l’anticipation
Nos recommandations pour restaurer les liens et la confiance 
Liste des annexes