Rapport annuel 2023-2024 de la Commission d'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs

Avant-propos de Madame Stéphanie KRETOWICZ, Présidente de la commission

I. Le cadre légal et organisationnel de l'intervention de la commission

1) Le cadre légal d'intervention de la commission
a. La fin du principe d'anonymat du don lors de la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique
b. L'économie générale du dispositif d'accès aux origines créé par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique
Focus : l'accès aux informations médicales est en dehors du champ de compétence de la commission
c. L'accès aux origines pour les dons effectués depuis le 1er septembre 2022
d. L'accès aux origines pour les dons antérieurs au 1er septembre 2022
Focus : modification du formulaire de consentement du tiers donneur et décret relatif à la fin du stock de gamètes dit "ancien régime" au 31 mars 2025
e. Le dispositif d'accès aux origines : les dispositions non codifiées
f. Les contentieux passés ou en cours

2) Les modalités pratiques de fonctionnement de la commission
a. Les missions de la commission
b. La composition de la commission
c. Le règlement intérieur de la commission
d. Le secrétariat général
e. Le traitement des données
f. Les outils d'échanges de données de la commission avec ses partenaires
g. Les pages internet

II. Les aspects pratiques de l'instruction d'une demande reçue par la commission

1) L'instruction d'une demande d'accès

2) Un schéma récapitulatif

3) Dans le détail : la consultation du "Registre des dons tenu par l'ABM"

4) Dans le détail : la consultation des centres de don
Focus : comment le centre de don peut établir le chainage entre la naissance et le couple receveur / AMP / Délivrance de gamètes / Insémination ?

5) Dans le détail : la consultation de l'INSEE et des organismes d'assurance maladie
Focus : retour d'expérience sur les recherches des donneurs

III. La deuxième année d'activité de la commission

1) Rappel des premiers jalons

2) L'activité de la commission

3) Les chiffres clefs en cumul sur deux ans avec un rappel sur la 1ère année

4) Les chiffres détaillés
a. Les demandes d'accès aux DI et ou DNI des donneurs
b. Les demandes d'identification envoyées aux centres de don
c. Les demandes d'identification envoyées à l'INSEE, les demandes de localisation adressées aux organismes d'assurance maladie et les donneurs contactés
d. Le contact du donneur
e. Les réponses envoyées aux demandeurs
f. Les consentements spontanés
g. Le risque de ré-identification
h. Le dispositif d'accès aux origines via les dispositions non codifiées
i. Les courriels traités (messagerie CAPADD et MS sante)
j. La fréquentation des pages internet
k. Les échanges téléphoniques avec les demandeurs et les donneurs

IV. L'information et l'accompagnement des demandeurs et des donneurs

1) Les mesures d'information et d'accompagnement mises en place ab initio à destination des demandeurs et des donneurs

2) Les modalités d'information générales sur le dispositif issu de la loi relative à la bioéthique

3) Les modalités pratiques d'information et d'accompagnement pour les échanges avec les demandeurs et les donneurs
Focus : les entretiens téléphoniques menés par le secrétariat général : quelques paroles de donneurs et de demandeurs

4) Les modalités d'information et d'accompagnement psychologique

V. Propositions et recommandations

1) Les propositions et recommandations reconduites
Recommandation 1 : Élargir au répertoire national commun de la protection sociale (RNCPS) les possibilités d'interrogation de la commission
Recommandation 2 : Élargir aux médecins exerçant à titre libéral le cadre légal qui permet à la commission d'interroger les centres de don
Recommandation 3 : Compléter systématiquement le Registre des dons de gamètes et d'embryons tenu par l'ABM avec les naissances

2) Une nouvelle recommandation
Recommandation 4 : Sensibiliser les parents des générations ayant bénéficié d'une AMP avec tiers donneur sous le principe d'anonymat du don aux possibilités ouvertes par la création de la commission

VI. Annexes

Annexe 1. Glossaire des termes et sigles utilisés dans ce rapport
Annexe 2. Liste des textes applicables et jurisprudence
Focus : dispositions législatives codifiées versus dispositions législatives non codifiées
Annexe 3. Composition nominative de la commission et du secrétariat général
Annexe 4. Les séances de la commission
Annexe 5. Présentation des relations de la commission avec ses partenaires
Annexe 6. Présentation des régimes partenaires de la CNAM