Penser solidairement la fin de vie - Commission de réflexion sur la fin de vie en France

Date de remise :

Auteur(s) : Didier Sicard

Auteur(s) moral(aux) : Présidence de la République

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Présentation

Le présent rapport est le fruit des réflexions issues de la commission sur la fin de vie présidée par le professeur Didier Sicard. Les différents débats, auditions ou encore déplacements que la commission a organisés révèlent « une réelle inquiétude sur les conditions préoccupantes, trop souvent occultées, de la fin de vie en France et l'impasse des réponses posturales ». La mission relève des difficultés persistantes et des retards dans l'organisation de la prise en charge de la fin de vie en France, particulièrement en raison de l'application jugée insuffisante de la loi visant à garantir l'accès aux soins palliatifs (1999), de la loi relative aux droits des malades (« loi Kouchner » - 2002), et enfin de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (« loi Leonetti » - 2005). Sur la base de ces différents constats, la commission présente ses observations et recommandations : l'impératif du respect de la parole du malade et de son autonomie - le développement absolument nécessaire d'une culture palliative et l'abolition de la frontière entre soin curatif et soin palliatif - l'impératif de décisions collégiales - l'exigence d'appliquer résolument les lois actuelles - l'utopie de résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie - le danger de franchir la barrière d'un interdit, la commission insistant sur l'importance symbolique que pourrait constituer une dépénalisation de l'euthanasie.

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Sommaire

Préambule

Chapitre 1 : La mort en France

Le regard de la société
 L’esquive de la mort
 Le sentiment d’abandon
 « La mort sociale »
 « La bonne mort comme un droit à conquérir »

La parole des Français
 Au travers des débats publics
 Au travers des auditions
 Au travers des déplacements
 Au travers des sondages
 Au travers des courriers, personnes et associations

Des réponses inadaptées
 Les institutions
 Les questions économiques

Chapitre 2 : La médecine désarmée

La culture médicale curative
 Une médecine qui ne prête plus attention à la parole
 Une prise en compte de la douleur encore aléatoire
 Difficulté du passage d’une médecine curative à une médecine palliative.

La culture médicale palliative
 La disponibilité des structures de soins palliatifs en France
 La vocation des soins palliatifs
 L’accueil en soins palliatifs
 La « culture palliative »

Les pharmaciens

L’insuffisante formation et l’impossible partage des compétences

Chapitre 3 : Les conséquences de ces réponses inadaptées sur les lieux de fin de vie

L’hôpital
 La culture hospitalière de plus en plus spécialisée exclut la mort de ses préoccupations
 La mort à l’hôpital vue comme un échec

Les EHPAD

Le domicile
 La mort à domicile
 Les soins palliatifs à domicile

Chapitre 4 : La loi Leonetti : un chemin mal connu et mal pratiqué et qui répond pourtant à la majorité des situations

Le débat

La sédation en phase terminale pour détresse

Le double effet

Les directives anticipées

L’obstination déraisonnable

La limitation et l’arrêt des thérapeutiques actives

Le rapport du médecin à la loi

Les questions posées par l’entourage familial et la personne de confiance

La loi Leonetti confrontée à quelques situations emblématiques

Chapitre 5 : Les questions récurrentes au moment de la fin : de vie

La place du sujet habituellement réduite au consentement : éclairé

Le deuil, l’accompagnement, la place des proches

La situation particulière du nouveau-né

La demande d’euthanasie directe ou par suicide assisté
 Le droit français et l’assistance au suicide : l’assistance au suicide peut-elle être considérée comme une provocation ?
 La jurisprudence française et les procès pour euthanasie
 Avantages et inconvénients d’une ouverture sur l’euthanasie et le suicide assisté
 L’identification avec l’IVG et la peine de mort ?

Chapitre 6 : Les réponses des expériences étrangères

La Suisse

La Belgique

Les Pays-Bas

L’Oregon

D’autres pays travaillent sur cette question de la fin de vie

L’enseignement que l’on peut en tirer

Quelques expressions entendues lors des débats publics

Chapitre 7 : Les dangers évoqués d’un immobilisme et d’un changement

Les dangers d’un immobilisme

Sur le plan médical

Sur le plan sociétal

Les raisons invoquées d’une légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté

Les risques évoqués d’une légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté

Que peut-on retenir ?

Proposition d’une solution à la française

Conclusion

Annexes
 Annexe 1 : Auditions, débats et déplacements
 Annexe 2 : Synthèse des débats
 Annexe 3 : Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « Loi Leonetti »
 Annexe 4 : Fiches de l’Igas

 

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Fiche technique

Type de document : Rapport officiel

Pagination : 282 pages

Édité par : La Documentation française

Collection : Collection des rapports officiels

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