Rapport d'information fait au nom de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes sur les variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions

Auteur(s) moral(aux) : Sénat. Délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes

Présentation

Le présent rapport de la délégation aux droits des femmes porte sur la situation des personnes concernées par les variations du développement sexuel, parfois dites « intersexes », en France. Celles-ci ne naissent pas nécessairement avec des organes sexuels leur permettant d'être déclarées avec certitude « fille » ou « garçon », ce qui est la source de nombreuses difficultés (marginalisation, stigmatisations, etc.). La première partie du rapport présente l'hétérogénéité des variations du développement sexuel que recouvre le terme d'« intersexes » et le débat sur la terminologie retenue par le corps médical et par certaines associations : « anomalies du développement génital », « désordres - ou troubles - du développement sexuel » ou « variations du développement sexuel » ? En outre, elle pointe le manque de statistiques disponibles sur les personnes présentant de telles variations, ce qui rend plus difficile leur reconnaissance et la prise en compte de leurs difficultés. La deuxième partie aborde la question des opérations effectuées sur les personnes présentant des variations du développement sexuel, et plus particulièrement sur les enfants, pour leur assigner un sexe masculin ou féminin. La délégation constate une prise en charge médicale trop longtemps fondée sur des opérations précoces systématiques, mais observe une évolution des pratiques en faveur d'une information plus transparente et d'un meilleur accompagnement des patients et de leurs familles. La dernière partie se concentre sur la problématique centrale de la reconnaissance des personnes « intersexes » dans la société et sur les moyens qui seraient susceptibles de garantir au mieux le respect de leur vie privée. Cette partie présente également les défis que poserait la reconnaissance d'un « troisième sexe », à l'ordre juridique français, notamment du point de vue du droit de la filiation.

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Sommaire

AVANT-PROPOS

I. LES PERSONNES « INTERSEXES » : UNE RÉALITÉ HÉTÉROGÈNE, DES STATISTIQUES INSUFFISANTES ET UNE CONNAISSANCE TROP PARTIELLE DE LEURS DIFFICULTÉS

A. UNE NOTION GÉNÉRIQUE QUI REGROUPE DES SITUATIONS DIVERSES

1. Définition de l'intersexualité

2. Des situations médicales hétérogènes

3. « Anomalies du développement génital », « désordres - ou troubles - du développement sexuel », «variations du développement sexuel» : une terminologie non consensuelle

a) La terminologie médicale retenue par la Conférence de Chicago

b) Une terminologie médicale contestée par une partie des personnes « intersexes » pour son caractère pathologisant

c) Un manque de consensus sur le champ des variations du développement sexuel relevant de l'intersexualité

d) Une réalité bien distincte de la dysphorie du genre

B. UN PHÉNOMÈNE DIFFICILEMENT QUANTIFIABLE EN L'ABSENCE DE STATISTIQUES OFFICIELLES

1. La question des statistiques

a) Des chiffres variables selon le périmètre retenu pour définir les situations d'intersexualité

b) Des perspectives d'évolution

2. Un suivi encore insuffisant des personnes « intersexes » tout au long de leur vie

a) Une absence d'études dans la durée sur la situation des personnes « intersexes »

b) Un besoin : mieux connaître l'évolution de la situation médicale, psychologique, économique et sociale des personnes présentant une variation du développement sexuel tout au long de leur vie

 

II. UNE PRISE EN CHARGE MÉDICALE TROP LONGTEMPS FONDÉE SUR DES OPÉRATIONS PRÉCOCES SYSTÉMATIQUES, MAIS UNE ÉVOLUTION DES PRATIQUES EN FAVEUR D'UNE INFORMATION PLUS TRANSPARENTE ET D'UN MEILLEUR ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS ET DE LEURS FAMILLES

A. LA PRATIQUE DES OPÉRATIONS ET DES TRAITEMENTS HORMONAUX PRÉCOCES A LONGTEMPS ÉTÉ LA RÈGLE

1. La question des interventions chirurgicales pratiquées dans une certaine opacité

a) Des interventions vécues par certain-e-s comme mutilantes

b) Une tendance à la normalisation des corps en lien avec la pression sociale qui résulte d'une conception binaire de l'identité sexuée

c) La question du nombre d'opérations réalisées

2. Des pratiques dénoncées par certaines associations et par les organismes de défense des droits de l'homme

a) La France mise en cause par le Comité des droits de l'enfant et le Comité contre la torture de l'ONU

b) L'appel de l'Organisation internationale des intersexes (OII) en faveur de l'arrêt des opérations sur les mineur-e-s en l'absence de nécessité médicale avérée

c) Quelle réparation des préjudices subis ?

3. La question du consentement éclairé des enfants

B. UNE ÉVOLUTION DE LA PRISE EN CHARGE MÉDICALE DES PERSONNES « INTERSEXES » EN FAVEUR DE L'INFORMATION ET DE L'ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS

1. Des pratiques influencées par une prise de conscience progressive des limites des opérations précoces systématiques

a) Le changement d'attitude du corps médical

b) L'évolution des pratiques médicales et de la relation patients-médecins

2. Une information plus complète et transparente et un meilleur accompagnement des patients et de leurs familles

a) Des patients mieux informés sur les traitements envisageables et mieux accompagnés dans leurs démarches médicales

b) L'hypothèse des traitements hormonaux

c) L'hypothèse des opérations

d) Une réflexion obligatoire sur la nécessité et la temporalité des opérations pour permettre le consentement éclairé de la personne lorsque cela est possible

e) La prise en charge des patients et leur suivi par des équipes pluridisciplinaires et l'accompagnement des familles : l'approche du ministère de la Santé

f) Le rôle du Centre de références des maladies rares dans la prise en charge pluridisciplinaire des patients

3. Plusieurs pistes d'amélioration

a) La formation des professionnel-le-s de santé

b) L'élaboration d'un protocole de soins fondé sur le principe de précaution

c) Un aspect déterminant : le suivi psychologique des patients et des familles dans la durée

d) Un impératif : l'information et l'accompagnement des familles

e) Généraliser les bonnes pratiques telle que la collégialité des décisions

f) Élaborer une liste des équipes spécialisées et réfléchir à la taille critique des centres habilités à opérer

g) Développer un conseil en génétique auprès des futurs parents

h) Saisir le Comité consultatif national d'éthique (CCNE)

 

III. COMMENT AMÉLIORER LA RECONNAISSANCE DES PERSONNES « INTERSEXES » DANS NOTRE SOCIÉTÉ ET LE RESPECT DE LEUR VIE PRIVÉE ?

A. UN RISQUE QUOTIDIEN DE STIGMATISATION ET DE MARGINALISATION OU D'EXCLUSION

1. Des personnes exposées à un risque de stigmatisation

a) Des personnes qui s'estiment « niées » par la société en général

b) Le cas particulier de la santé et du sport

c) Une interrogation sur la possibilité de ne pas faire figurer le sexe dans certains documents administratifs

2. Sensibiliser la société et mieux former les intervenants médicaux, éducatifs et sociaux pour améliorer la reconnaissance des personnes « intersexes » dans notre société et éviter qu'elles soient victimes d'exclusion

B. QUELLE RECONNAISSANCE JURIDIQUE DES PERSONNES « INTERSEXES » ?

1. Les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes « intersexes » en matière d'état civil

a) Des procédures encore rigides d'inscription, de modification ou de rectification de l'état civil, problématiques au regard du droit à l'autodétermination des personnes « intersexes »

b) Des dispositions récentes qui facilitent les procédures de déclaration de naissance, de modification et de rectification des actes de l'état civil

c) Envisager la possibilité de laisser la mention de sexe non renseignée pour les enfants « intersexes » jusqu'à un certain âge, le temps que l'enfant soit capable de discernement

2. Les enjeux et défis posés à l'ordre juridique français par l'éventuelle reconnaissance d'un « sexe neutre »  ou « indéterminé »

a) L'acte de naissance prévoit la mention du sexe de l'enfant

b) Des évolutions jurisprudentielles récentes qui posent la question de la reconnaissance éventuelle d'un « sexe neutre » en droit français

c) Une reconnaissance plus ou moins explicite dans plusieurs pays

d) Les défis que poserait une telle reconnaissance en droit français

 

IV. RECOMMANDATIONS

A. RENFORCER LE RESPECT DU DROIT À L'INTÉGRITÉ PHYSIQUE ET À LA VIE PRIVÉE DES PERSONNES CONCERNÉES PAR LES VARIATIONS DU DÉVELOPPEMENT SEXUEL

B. AMÉLIORER LEUR PRISE EN CHARGE MÉDICALE ET PSYCHOLOGIQUE ET L'ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

C. FAVORISER LEUR RECONNAISSANCE DANS NOTRE SOCIÉTÉ POUR LUTTER CONTRE LES TABOUS ET LES PRÉSERVER DE L'EXCLUSION ET DE LA STIGMATISATION

 

EXAMEN EN DÉLÉGATION

ANNEXES

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Fiche technique

Type de document : Rapport parlementaire

Pagination : 236 pages

Édité par : Sénat

Collection : Les Rapports du Sénat

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