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Bioéthique : vers une révision a minima de la loi ?

le 3 07 2009 Archives.

2 mars 2000. Versailles (78). Maternité. Naissance.

2 mars 2000. Versailles (78). Maternité. Naissance. © La Documentation française Photo : Samuel Bollendorff/L’Oeil Public

Près de trente ans après la naissance du premier "bébé éprouvette", la France s’apprête, pour la deuxième fois, à réviser les lois de bioéthiqueBioéthiqueQuestions éthiques et sociétales posées par les innovations médicales qui impliquent une manipulation du vivant comme les expérimentations sur l’homme, les greffes d’organes et l’utilisation des parties du corps humain, la procréation médicalement assistée, les interventions sur le patrimoine génétique, etc. adoptées en 1994. Les évolutions proposées devront s’appuyer sur les résultats de la consultation du grand public, mais les avis des organismes consultés semblent d’ores et déjà définir certaines orientations.

La phase de consultation : une démarche innovante

Pour assurer l’adaptation du droit aux évolutions de la science, il était prévu que la loi de bioéthiqueBioéthiqueQuestions éthiques et sociétales posées par les innovations médicales qui impliquent une manipulation du vivant comme les expérimentations sur l’homme, les greffes d’organes et l’utilisation des parties du corps humain, la procréation médicalement assistée, les interventions sur le patrimoine génétique, etc. du 6 août 2004, issue de la première révision des lois de 1994, soit réexaminée dans un délai de 5 ans après son entrée en vigueur. Un projet de loiProjet de loiProjet de texte législatif déposé au Parlement à l’initiative du gouvernement. doit être élaboré en ce sens avant la fin de l’année, puis être soumis aux parlementaires au début 2010 pour un vote avant l’été.

Les thèmes du projet de loi attendu sont ceux couverts par les lois de bioéthique de 1994 et de 2004 : assistance médicale à la procréation, gestation pour autrui ("mères porteuses"), dons de gamètes, diagnostics prénatal et préimplantatoire, tests génétiques, recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, prélèvement et greffes d’organes et de cellules.

Afin de faciliter les réflexions préalables à l’adoption de ce texte, le gouvernementGouvernementOrgane collégial composé du Premier ministre, des ministres et des secrétaires d’Etat chargé de l’exécution des lois et de la direction de la politique nationale. a fait appel à la participation des citoyens à l’occasion des "Etats généraux de la bioéthique". Tout au long du premier semestre 2009, les internautes ont pu laisser leurs témoignages sur le site internet dédié aux Etats généraux : (http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr). Ils avaient également la possibilité d’y suivre les travaux des trois "forums citoyens" organisés en région et réunissant un panel de citoyens face à un collège d’experts conviés en fonction des différentes questions abordées.

Cette consultation du grand public a pris fin le 23 juin. Une synthèse des contributions reçues des internautes et des conclusions des trois jurys citoyens sera prochainement remise au chef de l’Etat. Elle devrait servir de base de travail aux parlementaires et compléter ainsi les avis remis au gouvernement par différentes institutions (Conseil d’Etat, Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques, etc.).

D’ores et déjà, ces recommandations, ainsi que le discours prononcé par la ministre de la santé, Mme Roselyne Bachelot, lors de la clôture des forums citoyens, laissent deviner les possibles contours du projet de loi à venir. En effet, sur certaines questions, leurs avis se rejoignent.

Les questions pour lesquelles les avis se rejoignent

Deux des rapports officiels émis par les institutions consultées par le gouvernement formulent tout particulièrement des préconisations en vue de la révision de la loi de bioéthique : le rapport de l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques (OPECST) présenté en novembre 2008 et l’avis du Conseil d’Etat rendu public en mai 2009. Leurs prises de position se rejoignent pour quatre des six grands thèmes abordés notamment dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique.

  • Autoriser la pratique des mères porteuses ?

Faut-il légaliser cette pratique, et apporter ainsi une réponse à la seule stérilité qui reste aujourd’hui sans solution, celle des femmes qui ne peuvent porter d’enfant ? Cette évolution permettrait en outre de résoudre les difficultés d’état-civil posées aux enfants des couples ayant eu recours à cette pratique à l’étranger. La légalisation des mères porteuses ne comporterait-elle pas cependant un risque de marchandisation du corps humain ?

Le Conseil d’Etat et l’OPECST s’opposent tous deux à la levée de cette interdiction. L’OPECST met notamment en avant les risques psychologiques pesant sur l’enfant à naître et les risques d’instrumentalisation de la gestatrice. Le Conseil d’Etat juge que la pratique des mères porteuses est incompatible avec le principe de non patrimonialité du corps humain : "elle laisse place à l’idée que l’enfant à naître est, au moins pour partie, assimilable à un objet de transactions". En revanche, il estime possible que la situation juridique des enfants nés à l’étranger par recours à cette pratique soit aménagée.

  • Autoriser la recherche sur les cellules souches ?

La recherche sur les cellules souches est, par principe, interdite. Un régime dérogatoire permet cependant, jusqu’en février 2011 et après autorisation de l’Agence de la biomédecine, la réalisation de recherches à partir d’embryons surnuméraires conçus dans le cadre d’une fécondation in vitro et cédés à la recherche par les parents. Faut-il lever l’interdiction de la recherche sur les cellules souches au vu de leur potentialité médicale ? L’obtention de cellules souches embryonnaires impliquant la destruction de l’embryon, peut-on autoriser l’emploi de ces dernières ?

Considérant les perspectives qu’ouvrent ce type de recherche, l’OPECST et le Conseil d’Etat recommandent l’adoption d’un régime d’autorisation reposant sur des conditions strictes : pertinence scientifique, impossibilité de mener la recherche à partir d’autres cellules, etc.

  • Lever l’anonymat des dons de gamètes ?

Le don de spermatozoïdes ou d’ovocytes est régi par deux grands principes : la gratuité et l’anonymat. Faut-il revenir sur ce dernier principe afin d’offrir la possibilité aux enfants nés d’un don de gamètes d’avoir accès à leurs origines ? Cette évolution ne risquerait-elle pas d’entraîner une baisse du nombre de donneurs, déjà insuffisant ?

Le Conseil d’Etat et l’OPECST préconisent de revenir sur le principe de l’anonymat, afin de répondre à la demande d’accès à leurs origines des enfants nés d’un tel don. Cette levée devrait cependant se limiter à la communication de données non identifiantes.

  • Mieux encadrer l’accès aux tests génétiques ?

L’utilisation des tests génétiques est strictement réservée à des fins judiciaires (recherche en paternité) ou médicales (confirmer une maladie, la détecter avant qu’elle apparaisse ou estimer sa probabilité). Dans ce dernier cas, les tests sont prescrits par des médecins spécialisés. Internet permet désormais d’accéder à des tests génétiques qui posent des problèmes, notamment sur leur fiabilité, leur confidentialité et sur la capacité des internautes à en interpréter correctement les résultats.

Inquiets des risques afférents au développement de l’offre de tests génétiques sur le net, le Conseil d’Etat et l’OPECST se prononcent en faveur d’un renforcement de la législation européenne (procédure administrative d’autorisation de mise sur le marché) et d’une meilleure information en direction des utilisateurs (mises en garde sur les risques de diffusion des résultats, construction d’un référentiel de qualité permettant d’évaluer le degré de fiabilité des différents tests, etc.)

Les questions pour lesquelles les avis divergent

  • Etendre l’accès à l’assistance médicale à la procréation (AMP) ?

L’accès aux techniques d’assistance médicale à la procréation (insémination artificielle, fécondation in vitro) est réservé aux couples formés d’un homme et d’une femme, tous deux vivants et en âge de procréer. Faut-il ouvrir l’aide à la procréation aux célibataires ou aux couples homosexuels ? Faut-il autoriser l’utilisation d’embryons après le décès de l’un des conjoints ?

Prenant en compte "l’intérêt de l’enfant", et non pas seulement le projet parental qui guide la demande d’AMP, le Conseil d’Etat s’oppose à ce que la vocation de l’AMP, qui est de remédier à l’infertilité d’un couple hétérosexuel, soit modifiée. Au nom de ce principe, il refuse que l’AMP soit étendue aux femmes célibataires ou homosexuelles.

Considérant que les techniques d’AMP sont difficiles à mettre en oeuvre, l’OPECST estime qu’elles doivent être réservées aux stérilités médicalement avérées. A ce titre, elle propose cependant d’ouvrir l’accès à l’AMP aux femmes célibataires infertiles, ainsi qu’aux femmes veuves (sous condition de délai et de consentement écrit de l’époux). Concernant ce dernier cas, l’OPECST, sans nier l’intérêt de l’enfant à naître, considère "qu’il est inhumain d’imposer à une femme qui vient de perdre son mari ou son compagnon, la destruction ou le don d’un embryon."

  • Mieux encadrer l’utilisation des diagnostics prénatal et préimplantatoire ?

Le diagnostic prénatal (DPN) a pour but de détecter, pendant la grossesse, "une affection d’une particulière gravité". Le diagnostic préimplantatoire (DPI), effectué à partir de cellules prélevées sur l’embryon conçu in vitro, ne peut être réalisé que lorsqu’un couple a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique reconnue comme incurable. Faut-il établir une liste de maladies jugées suffisamment graves et incurables pour réaliser un DPI ou pour autoriser une interruption médicale de grossesse après un DPN ? Ne serait-ce pas alors une façon de condamner certains malades, de considérer qu’ils n’ont pas leur place dans la société ?

Les avis de l’OPECST et du Conseil d’Etat diffèrent totalement sur cette question. Pour se prémunir du risque de dérives eugéniques, l’OPECST recommande de dresser une liste de "maladies d’une particulière gravité" qui ouvriraient la possibilité d’un DPI. En revanche, selon le Conseil d’Etat, la loi actuelle offre "déjà les garanties nécessaires pour éviter ces dérives".

Une réforme a minima ?

A l’occasion de son discours de clôture des forums citoyens, la ministre de la santé, Mme Roselyne Bachelot, a présenté les pistes d’évolution qu’elle souhaite voir explorer, préalablement à la rédaction du projet de loi.

Précisant que "la loi reste à écrire", elle a proposé, plutôt que de "grands bouleversements", la révision des critères de remboursement des frais de l’assistance médicale à la procréation (en particulier le recul de la limite d’âge opposée aux futures mères), ainsi que l’encadrement de la levée du principe d’anonymat en ce qui concerne le don de gamètes. En revanche, et en conformité avec le respect du principe de marchandisation et de protection des plus vulnérables, elle refuse que soit envisagée la rémunération des dons d’organes et, à ce titre, que soit autorisée la pratique des mères porteuses.

Enfin, concernant la pratique du réexamen périodique des lois de bioéthique, la ministre a indiqué la possibilité d’opter à l’avenir pour un réexamen "à la demande, selon des modalités qui restent à définir". Sur ce point précis, elle rejoint la position du Conseil d’Etat, qui propose d’offrir au législateur la possibilité de décider de réviser à tout moment les lois de bioéthique, si nécessaire, sans pour autant remettre en cause l’architecture globale de la législation.

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