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Le développement des soins palliatifs

mis à jour le 9 06 2011 Archives.

L’objectif des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de préserver la qualité de vie des patients et de leurs familles face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Ils ne concernent pas seulement les dernières semaines ni les derniers mois de la vie et peuvent être mis en œuvre simultanément à des soins dits curatifs, comme le rappelle Régis Aubry dans son rapport de juin 2011 faisant un état des lieux du développement des soins palliatifs en France.
Développement des soins palliatifs et refus de l’acharnement thérapeutique : les pouvoirs publics ont toujours privilégié cette politique.
Vie publique vous propose quelques dates repères depuis l’émergence de la question en France.

1973
Le ministèreMinistèreEnsemble des services de l’Etat (administration centrale et services déconcentrés) placés sous la responsabilité d’un ministre. de la santé constitue un groupe d’experts sur l’accompagnement des malades en phase terminale. Dans ses conclusions, ce groupe prend officiellement position en faveur du soulagement de la douleur.

1984
Création du Comité Consultatif d’Ethique Médicale. La voix de quelques soignants se fait entendre pour désapprouver les positions de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) en faveur de l’euthanasie .

28 février 1985
Mise en place par Edmond Hervé, secrétaire d’Etat à la Santé, d’un groupe de travail sur "l’accompagnement des mourants".

26 août 1986
Publication d’une circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. Le texte donne une impulsion à l’essor du mouvement des soins palliatifs. A Paris, la première unité de soins palliatifs (USP) française est ouverte par Maurice Abiven à l’hôpital international de la Cité Universitaire. D’autres créations vont suivre rapidement sur des modalités différentes : lits d’hospitalisation, centres de consultation avec lits de jour, équipes mobiles, hospitalisation à domicile.

24 octobre 1986
Présentation par Michèle Barzach, ministre de la santé et de la famille, du rapport du groupe de travail Aide aux mourants et annonce de la création prochaine d’unités de "soins palliatifs" destinés notamment à "accompagner les malades en phase terminale" dans les divers établissements de soins publics ou privés.

1989
Des associations pour le développement des soins palliatifs se rapprochent des professionnels de la santé (médecins, infirmières, psychologues…) pour fonder la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Sa mission est de représenter, de stimuler et de faciliter l’action des personnes morales ou physiques impliquées dans le mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie, dans le but de développer et d’améliorer la prise en charge des personnes et la qualité des soins reçus. La SFAP est notamment leur porte-parole auprès des pouvoirs publics. Elle adhère également à l’Association Européenne des Soins Palliatifs (EAPC) dont le siège est à Milan.

1991
Le ministre des Affaires Sociales confie au Dr Delbecque une mission d’étude sur le développement des soins palliatifs.

31 juillet 1991
PromulgationPromulgationActe par lequel une loi votée devient exécutoire. Consiste en un décret signé par le président de la République et contresigné par le Premier ministre et les ministres chargés de l’application de la loi. de la loi portant réforme hospitalière qui introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé (JO du 2 août).

1993
Remise du rapport du Dr Delbecque, commandé par le ministère de la Santé, sur les évolutions intervenues dans le domaine des soins palliatifs depuis la circulaire de 1986. Le rapport fait des propositions qui s’articulent autour du développement des soins palliatifs à domicile, de la planification des centres de soins palliatifs, de l’enseignement et de l’information sur les soins palliatifs.

1995
Publication du livre de Marie de Hennezel, psychologue et psychothérapeute, « La mort intime » préfacé par François Mitterrand, président de la République quelques mois avant sa mort. Livre dans lequel elle relate son expérience entre 1990-1992, dans une unité de soins palliatifs pour malades atteints du sida.

1994
Le sénateur Lucien Neuwirth se prononce pour l’amélioration de la prise en charge de la douleur et travaille à l’élaboration de textes en ce sens.

24 septembre 1998
Dans "Le Monde", Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat à la Santé, annonce une série de mesures destinées à améliorer la prise en charge de la douleur et des malades en fin de vie (notamment le doublement des centres de soins palliatifs, l’octroi plus facile des antalgiques puissants, et l’institution d’un "congé d’accompagnement" pour autoriser les proches d’un malade à être présents à son chevet) et indique qu’il ne souhaite pas légiférer sur l’euthanasie. Le plan triennal 1999-2001 entraîne plusieurs actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers) ainsi que la création de nouvelles structures de soins.

23 février 1999
Avis du Conseil économique et social (CES) sur la prise en charge des malades en fin de vie : recommandation d’une loi d’orientation et de programmation sur les soins palliatifs, proposition de la création d’un "congé d’accompagnement" pour les proches des personnes mourantes, appel au développement d’une offre de soins palliatifs à domicile avec des "normes de qualité". Le même jour, devant le CES, Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action sociale, estime que le sujet mérite un débat national et des engagements pluriannuels de l’Etat, mais s’interroge sur l’opportunité d’une loi.

Mars 1999
A l’occasion d’un déplacement en Haute-Loire, Jacques Chirac, président de la République appelle au développement des soins palliatifs.

30 mars 1999
Remise à Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat à la Santé et à l’Action sociale, d’un Livre blanc réalisé par la Ligue nationale contre le cancer et intitulé "Les malades prennent la parole" : propositions de création d’un livret de bonnes pratiques d’information en cancérologie, d’une présence psychologique dans les équipes soignantes, de l’instauration d’un congé d’accompagnement pour les proches, du développement de la formation à la lutte contre la douleur et aux soins palliatifs.

9 juin 1999
Promulgation de la loi visant à garantir un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie. La loi institue aussi un congé d’accompagnement que peuvent prendre des personnes désireuses d’accompagner un proche en fin de vie. D’autres dispositions concernent l’’intégration des soins palliatifs dans le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale (SROS), outil servant à la répartition des ressources, en fonction de priorités définies, l’organisation de l’enseignement des soins palliatifs et l’organisation du bénévolat.

23 novembre 1999
A Paris, lors du colloque international " Médecine et société " organisé par l’Académie nationale de médecine, intervention de Jacques Chirac, président de la République rappelant son opposition à l’euthanasie et sa défense des soins palliatifs.

22 mars 2000
Circulaire de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) définissant la contribution du fonds d’action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile des personnes en fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide financière (sous conditions) pour le paiement de gardes-malades et l’achat d’équipements spécifiques. Une dotation est créée pour soutenir la formation des bénévoles d’accompagnement ; la gestion en est confiée à la SFAP. En outre, le gouvernementGouvernementOrgane collégial composé du Premier ministre, des ministres et des secrétaires d’Etat chargé de l’exécution des lois et de la direction de la politique nationale. édite la circulaire du 30 mai qui encourage le développement de l’hospitalisation à domicile par les Agences Régionales Hospitalières (ARH), en précisant que ces structures doivent participer à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs.

19 février 2002
Circulaire du 19 février précisant l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elle définit les missions et les modalités de fonctionnement en ce qui concerne les réseaux de soins palliatifs et l’hospitalisation à domicile, la notion de démarche palliative dans tous les services et le concept de lits identifiés soins palliatifs. Cette circulaire s’accompagne d’un second programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 qui privilégie le développement des soins palliatifs à domicile, la poursuite du renforcement et de la création de structures spécialisées, la sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative.

4 mars 2002
Promulgation de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (JO du 5). Un chapitre de la loi concerne l’information des usagers du système de santé et l’expression de leur volonté qui stipule que : toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

Mars 2003
Le plan cancer remis au président de la République insiste sur la nécessité de développer les soins de support, permettant une prise en charge globale du patient dans laquelle s’inscrivent les soins palliatifs et l’accompagnement.

27 août 2004
Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et de la Protection sociale, annonce qu’une proposition de loiProposition de loiProjet de texte législatif déposé au Parlement à l’initiative d’un ou plusieurs parlementaires. sur l’accompagnement de malades en fin de vie sera examinée à l’Assemblée nationale " avant la fin 2004 " ; il assure qu’il ne s’agit pas de " dépénaliser l’euthanasie " mais de donner un cadre légal au fait que, chaque année, environ 150 000 malades sont " débranchés " des appareils qui les maintiennent à la suite d’une décision collégiale des médecins.

Fin 2004
Création d’une mission parlementaire sur les soins palliatifs, présidée par Jean Léonetti.

22 avril 2005
Promulgation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (JO du 23). Le texte de la loi reprend les principales recommandations émanant du rapport de mission Léonetti. Il stipule que les traitements dispensés au malade ne doivent pas être poursuivis par une "obstination déraisonnable" et fait obligation de dispenser des soins palliatifs ; il ne légalise pas l’euthanasie.

31 juillet - 1er août 2007
Le 31 juillet, annonce par Nicolas Sarkozy, président de la République, d’une franchise pour les dépenses de santé visant à financer la recherche sur le cancer, les soins palliatifs et le plan Alzheimer. Le 1er août, évaluant à 850 millions d’euros les recettes des mesures envisagées, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, confirme que la franchise ne concernera pas les personnes titulaires de la couverture maladie universelle, les femmes enceintes ni les enfants.

Octobre 2007
Publication du rapport Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement qui propose notamment la rémunération du congé d’accompagnement de la fin de vie (congé mis en place par la loi de 1999).
Consulter le rapport

Octobre 2007
Remise au ministre de la Santé du rapport de Marie de Hennezel, « La France palliative ». Le rapport estime que la culture des soins palliatifs n’est pas encore entrée dans la mentalité française et que les sources de financement sont insuffisantes.
Consulter le rapport

8 novembre 2007
Présentation en Conseil des ministresConseil des ministresFormation collégiale réunissant l’ensemble des ministres. d’une communication de la ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports relative au plan de développement des soins palliatifs.

Janvier 2008
Le 1er, entrée en vigueur de la loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) qui instaure des franchises médicales non remboursables (de 50 centimes par boîte de médicaments et par acte paramédical, de 2 euros par transport sanitaire, avec un plafond annuel de 50 euros par patient, sauf pour les personnes démunies, les femmes enceintes et les enfants). Le 8, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, reçoit Bruno-Pascal Chevalier, un malade du sida qui affirme mener une grèveGrèveArrêt du travail par les salariés d’une entreprise ou d’un service pour la défense de leurs intérêts communs. des soins contre l’instauration des franchises médicales. Le 15, une lettre de Nicolas Sarkozy justifie les franchises médicales en affirmant qu’elles vont permettre de « mieux prendre en charge des millions de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, du cancer ou en soins palliatifs ». Le 18, alors que deux pétitions contre les franchises médicales recueillent 300 000 signatures, Roselyne Bachelot exhorte les malades ayant décidé d’arrêter leurs traitements pour protester contre les franchises, de cesser la grève des soins. Le 22, 2 associations de défense des droits des malades saisissent le Conseil d’État du décret d’application des franchises médicales.

13 juin 2008
Lors d’une table ronde, à Bourges, avec des associations et médecins spécialistes, Nicolas Sarkozy, président de la République, présente un plan de développement des soins palliatifs d’un coût de 230 millions d’euros, prévoyant de doubler d’ici à 2012 le nombre des patients pris en charge de 100 000 à 200 000.

Novembre 2008
Rapport d’information fait au nom de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie. Le rapport propose notamment d’étudier et d’améliorer l’application de la loi en créant un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie.
Consulter le rapport

24 novembre 2009
Débat public à l’Assemblée nationale autour d’une proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité.

19 février 2010
Décret portant création de l’Observatoire National de la Fin de Vie. Cet Observatoire, rattaché au ministère de la Santé, est chargé d’étudier les conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s’y rapportent et d’indiquer les besoins d’information du public et des professionnels ainsi que le besoin de recherche dans ce domaine.

2 mars 2010
Promulgation de la loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (JO du 3).

Juin 2010
Rapport d’information fait au nom de la commission des affaires sociales par le groupe de travail sur la fin de vie, présidé par Nicolas About, sénateur.
Consulter le document

Octobre 2010
Présentation en Conseil des ministres par la ministre de la santé d’une communication sur l’état d’avancement du programme national de développement des soins palliatifs prévu pour les années 2008-2012.
Consulter le document

25 janvier 2011
Nouvelle discussion parlementaire autour des propositions de loi de Guy Fischer, d’Alain Fouché et de Jean-Pierre Godefroy relatives au droit de finir sa vie dans la dignité.

Juin 2011
Remise au président de la République, par le professeur Régis Aubry, d’un rapport sur l’état des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010.
Consulter le rapport

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