Texte intégral
Monsieur le Président, cher Bruno Favier,
Mesdames et Messieurs,
Se lever d'un fauteuil, tenir debout, marcher : qui pourrait croire que les gestes en apparence les plus simples de la vie quotidienne soient pour certains si difficiles à accomplir et puissent réclamer une telle énergie ?
D'origine inconnue, la maladie de Parkinson interpelle chacun d'entre nous : elle remet en cause notre conception du corps humain en tant que machine en mouvement. Le temps et l'espace s'entrechoquent : alors que les
semaines, les mois, les années défilent, les malades sont enfermés dans une rigidité qui contrarie leurs mouvements.
Cette dualité nouvelle entre l'esprit et le corps, entre l'esprit qui veut et le corps qui ne peut pas, ferme nombre de possibles à des personnes qui sont encore jeunes.
Les contradictions ne s'arrêtent pas là, à l'image de cette appellation oxymorique - la « paralysie agitante » -, qui a prévalu jusqu'à la proposition de Jean Martin Charcot à la fin du XIXe siècle.
Ces contradictions, vous les connaissez mieux que moi : des symptômes physiques attribués par certains à un déficit intellectuel, pourtant inexistant ; une maladie bien connue et cependant mal comprise ; une pathologie prise en charge par des traitements, mais des malades trop peu pris en compte.
Le regard des autres, qui trop souvent exclut, vient ainsi redoubler l'isolement inhérent à une maladie qui rend difficiles les gestes de tous les jours.
Pour rompre le silence et pour aider tous ceux qui sont touchés, les initiatives comme ces premiers états généraux sont essentielles.
Elles permettent à toutes les personnes concernées d'être entendues et d'échanger sur leur pathologie, qui bouleverse leur vie quotidienne tout autant que leur corps.
En réunissant experts, malades et proches, venus partager leurs expériences et élaborer leurs propositions, ce grand mouvement de réflexion nous aidera à avancer dans l'accueil et la prise en charge de cette maladie.
L'an dernier déjà, je vous faisais part de mon soutien, à l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Si mon agenda ne me permet malheureusement pas d'être aujourd'hui parmi vous, je tenais une nouvelle fois à vous exprimer tous mes encouragements.
Je connais la valeur de France Parkinson, son dynamisme et son engagement remarquable aux côtés des malades et de leurs familles.
Aussi, je ne doute pas de la qualité des échanges qui se feront sous votre égide. J'examinerai bien entendu avec un grand intérêt le livre blanc qui recensera les conclusions de ces travaux, parce qu'ils seront la parole même des premiers concernés.
Nos valeurs solidaires et la dignité humaine sont en jeu. Avec vous, je ne saurais l'oublier.
Je vous remercie.Source http://www.sante-sports.gouv.fr, le 9 avril 2009
Mesdames et Messieurs,
Se lever d'un fauteuil, tenir debout, marcher : qui pourrait croire que les gestes en apparence les plus simples de la vie quotidienne soient pour certains si difficiles à accomplir et puissent réclamer une telle énergie ?
D'origine inconnue, la maladie de Parkinson interpelle chacun d'entre nous : elle remet en cause notre conception du corps humain en tant que machine en mouvement. Le temps et l'espace s'entrechoquent : alors que les
semaines, les mois, les années défilent, les malades sont enfermés dans une rigidité qui contrarie leurs mouvements.
Cette dualité nouvelle entre l'esprit et le corps, entre l'esprit qui veut et le corps qui ne peut pas, ferme nombre de possibles à des personnes qui sont encore jeunes.
Les contradictions ne s'arrêtent pas là, à l'image de cette appellation oxymorique - la « paralysie agitante » -, qui a prévalu jusqu'à la proposition de Jean Martin Charcot à la fin du XIXe siècle.
Ces contradictions, vous les connaissez mieux que moi : des symptômes physiques attribués par certains à un déficit intellectuel, pourtant inexistant ; une maladie bien connue et cependant mal comprise ; une pathologie prise en charge par des traitements, mais des malades trop peu pris en compte.
Le regard des autres, qui trop souvent exclut, vient ainsi redoubler l'isolement inhérent à une maladie qui rend difficiles les gestes de tous les jours.
Pour rompre le silence et pour aider tous ceux qui sont touchés, les initiatives comme ces premiers états généraux sont essentielles.
Elles permettent à toutes les personnes concernées d'être entendues et d'échanger sur leur pathologie, qui bouleverse leur vie quotidienne tout autant que leur corps.
En réunissant experts, malades et proches, venus partager leurs expériences et élaborer leurs propositions, ce grand mouvement de réflexion nous aidera à avancer dans l'accueil et la prise en charge de cette maladie.
L'an dernier déjà, je vous faisais part de mon soutien, à l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Si mon agenda ne me permet malheureusement pas d'être aujourd'hui parmi vous, je tenais une nouvelle fois à vous exprimer tous mes encouragements.
Je connais la valeur de France Parkinson, son dynamisme et son engagement remarquable aux côtés des malades et de leurs familles.
Aussi, je ne doute pas de la qualité des échanges qui se feront sous votre égide. J'examinerai bien entendu avec un grand intérêt le livre blanc qui recensera les conclusions de ces travaux, parce qu'ils seront la parole même des premiers concernés.
Nos valeurs solidaires et la dignité humaine sont en jeu. Avec vous, je ne saurais l'oublier.
Je vous remercie.Source http://www.sante-sports.gouv.fr, le 9 avril 2009