Déclaration de Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, sur l'accompagnement des personnes autistes, Paris le 2 mai 2013.

L’accompagnement de l’autisme appelle un engagement fort des pouvoirs publics. Le lancement du troisième plan autisme marque la volonté qui est celle du gouvernement d’améliorer l’accompagnement des personnes autistes tout au long de leur vie.
Des centaines de milliers de Français sont directement ou indirectement concernées. Près d’un nouveau-né sur cent cinquante est touché par l’autisme. Ce trouble du développement rend le quotidien plus difficile pour les personnes atteintes : difficultés pour suivre un cursus scolaire, pour intégrer le marché du travail ou pour trouver un logement. A ces « entraves de tous les jours » s’ajoutent les préjugés et les stéréotypes qui empêchent souvent ces personnes de trouver leur place et de s’intégrer pleinement dans notre société. Dans le même temps, l’autisme bouleverse la vie de milliers de familles : durant des mois, et jusqu’à l’annonce du diagnostic, le doute subsiste. Elle oblige ensuite des parents, des sœurs, des frères, à transformer leur mode de vie pour s’impliquer dans le processus thérapeutique.
Nous devons dire clairement les choses : notre pays accuse encore un trop grand retard dans le champ de l’accompagnement de ces personnes. Les enfants sont souvent dépistés trop tardivement. Il n’est pas rare que les adultes ne soient jamais diagnostiqués. Notre système de santé et de prise en charge médico-sociale n’est pas toujours adapté : l’offre d’accueil est souvent insuffisante et rend impossible la continuité des parcours. En 2010, moins d’une personne autiste sur cinq bénéficiait d’un accompagnement au sein d’une structure disposant d’un agrément spécifique.
Aujourd’hui, la mobilisation contre l’autisme doit être renforcée. Le troisième plan autisme sera le socle de cette nouvelle dynamique. Il s’articulera autour de 5 axes majeurs.
1/ D’abord, il faut dépister et diagnostiquer le plus tôt possible, à partir de dix-huit mois. Une prise en charge réussie, c’est une prise en charge précoce.
2/ Ensuite, ce plan permettra de renforcer et d’adapter l’accompagnement tout au long de la vie : le vrai défi, c’est d’offrir le juste accompagnement. Il est impératif de suivre les personnes autistes en prenant en compte leur environnement, en étant à l’écoute de leur famille et en répondant aux besoins spécifiques auxquels elles sont confrontées à chaque étape de leur vie.
3/ Le troisième axe, c’est le soutien des familles. Elles ont besoin de reconnaissance. Elles sont chaque fois déstabilisées par le diagnostic et trop souvent démunies devant une offre de prise en charge qui manque de lisibilité. Nous avons donc la responsabilité collective de répondre à leur détresse, voire parfois à leur solitude.
4/ Le quatrième axe, c’est de poursuivre nos efforts de recherche. Nous savons encore trop peu de choses sur les déterminants de l’autisme. Nous ne savons pas non plus exactement combien de personnes sont atteintes en France : selon les définitions, les estimations varient entre 250 000 et 600 000 personnes ! C’est en misant sur l’excellence de notre recherche que nous pourrons agir plus efficacement.
5/ Enfin, il faut sensibiliser et former l’ensemble des professionnels qui est engagé dans le traitement de l’autisme. Ils font face à des situations très différentes d’un patient à l’autre. A nous de leur donner les outils nécessaires qui leur permettront une réponse adaptée aux besoins de chacun.
Voilà les cinq grands objectifs que nous avons fixés. Mais la force de ce troisième plan autisme réside aussi dans la méthode qui a permis son élaboration.
1/ Avant toute chose, il est le fruit d’un travail collectif qui a réuni l’ensemble des parties prenantes de la prise en charge de l’autisme.
Il était absolument essentiel de faire confiance, une nouvelle fois, aux acteurs de terrain, à ceux qui sont chaque jour aux côtés des patients et de leur famille. C’est la raison pour laquelle le gouvernement a fait le choix de la concertation, en associant à l’élaboration de ce plan des associations, des chercheurs, des professionnels et des parlementaires.
De nombreux départements ministériels se sont aussi engagés, au premier rang desquels celui de la santé. Les ministères de la recherche, de l’éducation, de l’emploi ont également joué un rôle majeur. Notre objectif, c’est d’inclure davantage les personnes avec autisme dans notre société et de faciliter leur parcours. Cela suppose une action très volontariste en matière de formation, de scolarisation, d’emploi. Cela explique également le choix que nous avons fait de privilégier le droit commun, plutôt que de multiplier les expérimentations. Car c’est bien l’ensemble de notre système de santé que nous devons transformer.
Par ailleurs, ce plan se fonde sur des recommandations de bonne pratique élaborées par l’Agence Nationale de l’Évaluation des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux et de la Haute Autorité de Santé. Parce qu’elles font l’objet d’un consensus, elles seront une référence pour l’ensemble des professionnels : elles permettront d’ouvrir une nouvelle ère dans le diagnostic et la prise en charge de ce trouble du développement.
2/ Ensuite, nous avons fait le choix de marquer une volonté politique forte et concrète pour progresser encore dans l’accompagnement de l’autisme.
Les moyens financiers engagés en sont la preuve : plus de 204 millions d’euros ont été dégagés, soit 20 millions de plus que le plan précédent. 195 millions d’euros seront déployés dans le secteur médico-social et permettront notamment de créer et transformer des places.
3/ Enfin et contrairement à la majorité précédente, ce troisième plan contre l’autisme permettra d’instaurer une réelle gouvernance et un suivi des mesures : elle s’organisera autour d’un chef de projet dédié et se déclinera dans chaque région, grâce à l’engagement des agences régionales de santé.
Mesdames et messieurs,
Il reste encore beaucoup à faire pour rattraper le retard que la France a accumulé dans le traitement contre l’autisme. Ce 3ème plan autisme est ambitieux. Il est une étape majeure vers l’accompagnement dans la dignité des personnes autistes et de leur famille. Nous pouvons en être fiers.
Permettez-moi de céder la parole à Marie-Arlette Carlotti qui détaillera ce troisième plan.
Je vous remercie.
Source http://www.social-sante.gouv.fr, le 6 mai 2013