Texte intégral
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Il est particulièrement important pour moi de venir mexprimer devant vous à loccasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Je veux avant tout remercier lassociation France Parkinson qui est à linitiative de cette rencontre. Depuis près de 30 ans, son travail est précieux dans notre combat contre la maladie. Ses nombreuses actions pour soutenir les malades, leur famille et les aidants, pour contribuer aux progrès de la recherche et pour sensibiliser lopinion publique sont indispensables. Cette journée est loccasion de rappeler la détermination qui est celle du gouvernement pour lutter contre la maladie de Parkinson. Au même titre que lensemble des maladies neuro-dégénératives, et notamment la maladie dAlzheimer, cet objectif constitue une priorité de santé publique.
Directement ou indirectement, des centaines de milliers de Français sont concernés. Dans notre pays, la maladie de Parkinson touche 150 000 personnes. Chaque année, 14 000 nouveaux cas sont déclarés. Après les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez les personnes âgées.
Le pic épidémiologique est devant nous. La maladie apparaît tardivement, en moyenne entre 55 et 65 ans. Le vieillissement de la population et lamélioration de lespérance de vie augmenteront ainsi mécaniquement le nombre de malades.
Au cours des dernières décennies, la recherche sur les maladies du cerveau a fait des progrès considérables. Les avancées de la science ont permis de mettre au point des traitements efficaces pour lutter contre de nombreux symptômes.
Toutefois, cette pathologie reste encore mal connue. Ses causes sont multiples et difficilement identifiables. Il existe encore beaucoup de confusions autour de ses symptômes. Cest pourquoi nous devons tout faire pour sortir de lombre la maladie de Parkinson.
Aux enjeux scientifiques sajoute le défi humain.
La maladie évolue lentement et progressivement. Elle engendre inexorablement des situations de handicap qui dégradent considérablement la qualité de vie, notamment au travail chez les patients actifs. Elle nécessite daménager le domicile pour favoriser la mobilité. Chaque fois, lentourage souffre de voir un proche diminué. Lannonce de la maladie, comme les conséquences de son évolution, sont souvent mal vécues. Cest pourquoi il est primordial dassurer, le plus tôt possible, un soutien psychologique pour le patient et sa famille.
La priorité, cest de mieux répondre à leurs besoins.
I/ Ces derniers mois, de nombreuses avancées ont été réalisées. Permettez-moi den évoquer quelques unes :
1/ La première concerne lorganisation de notre territoire.
Celle-ci se structure désormais autour de 24 centres régionaux de coordination et de 7 centres spécialistes interrégionaux. Ils ont permis de mettre en place des filières de soins et une prise en charge pluridisciplinaire. Leurs équipes portent le développement de parcours personnalisés et de léducation thérapeutique des patients. Elles assurent lharmonisation des pratiques et des outils, ainsi que la formation des professionnels. Elles mènent des actions de formation et de recherche. Au total, plus de 3 millions deuros ont bénéficié à lensemble de ces structures.
2/ Je veux également rappeler la mise en place, depuis lannée dernière, de la visite longue. Elle permet au médecin traitant de se rendre au domicile du patient, en présence de laidant : elle est loccasion de mieux découvrir son cadre de vie et de vérifier ladéquation entre ses besoins et ceux de son entourage, et les moyens mis en place. Aujourdhui, une centaine de patients en bénéficie chaque mois.
3/ Enfin, jaimerais parler de la nouvelle visite de pré-reprise pour le salarié en arrêt de travail. Elle a été mise en place peu de temps après la parution du texte réglementaire en juillet 2012. La médecine du travail a été profondément remaniée. Une visite supplémentaire, en plus de la visite de reprise, permet de mieux préparer le retour vers lemploi. On peut vivre avec la maladie. On peut travailler avec elle. Et parce que le travail est un facteur dintégration, notre devoir, cest de préserver un lien fort entre le malade et son environnement.
II/ Aujourdhui, nous avons limmense responsabilité daller plus loin encore. Dautres chantiers ont déjà été initiés et trouveront une traduction concrète dans les prochains mois.
1/ Le premier dentre eux concerne le travail réalisé pour sensibiliser à la détection des effets iatrogéniques.
Cest un enjeu majeur pour le quotidien des patients et celui de leur famille. Avant lété, une étude qualitative sur les troubles du comportement liés aux traitements nous permettra dy voir plus clair sur ce sujet.
2/ Je tiens également à mentionner lélaboration, qui est aujourdhui en cours, du programme qui succédera au planAlzheimer 2008-2012. Notre ambition, cest de lélargir aux autres maladies neuro-dégénératives, et notamment à la maladie de Parkinson.
Certes, ces pathologies sont très différentes et nous ne ferons pas damalgame entre la prise en charge de la maladie dAlzheimer et celle de la maladie de Parkinson. Toutefois, les besoins des malades au quotidien se recoupent souvent. Il est donc indispensable que tous les patients puissent bénéficier des mêmes avancées dans les domaines sanitaire et médico-social, mais aussi sur le plan de la recherche médicale. Ce principe de justice face au progrès des thérapies est absolument fondamental. Il sera au coeur des actions que je conduirai dans ce domaine.
3/ Enfin, le ministère de la santé nest pas seul mobilisé. De nombreuses mesures de recherche sont actuellement pilotées par le ministère de Geneviève Fioraso, ministre de lEnseignement supérieur et de la recherche. Je pense également aux actions nationales menées dans le cadre des activités de lInstitut du Cerveau et de la Moelle épinière. A léchelle communautaire enfin, de multiples initiatives, telles que le projet « European Union Joint Programme Neurodegenerative Disease Research», illustrent lampleur de la mobilisation européenne sur ce sujet.
III/ Mais pour aller plus loin, il manque encore lessentiel : il sagit de tout faire pour développer un accompagnement personnalisé au quotidien et en proximité, qui couvre lensemble besoins.
Je connais le souhait des associations délaborer un plan de santé publique dédié à la maladie de Parkinson. Mais la mise en place dun plan de santé publique, si elle est souhaitable, ne peut masquer une exigence : cest tout notre système de santé qui doit évoluer. Cest tout le sens de la stratégie nationale de santé, dont le Premier ministre ma confié la responsabilité. Elle assurera le développement dune médecine de parcours, centrée sur le patient : la logique de parcours doit lui permettre dêtre accompagné à chaque étape et de mieux vivre avec la maladie. Nous devons limiter pour lui et pour les aidants, les innombrables points du système qui transforment la prise en charge dune maladie au long cours en parcours du combattant. Chaque malade est différent. On ne peut pas construire le même parcours pour un patient jeune, encore actif, ou pour un patient plus âgé dépendant qui présente des troubles cognitifs.
Il sagira également de renforcer nos actions de prévention : cest notre meilleure arme pour lutter contre les inégalités de santé.
Dans ce champ, le travail des agences régionales de santé avec les associations de patients et les professionnels de santé est primordial pour connaître la réalité des besoins. Nous devons faire confiance aux acteurs de terrain. Lassociation France Parkinson, au travers de son livre blanc, a ainsi été à lorigine de nombreuses mesures ces dernières années.
Monsieur le président,
Mesdames et messieurs,
Il faut poursuivre les efforts et la mobilisation. Dans ce domaine, je tiens aujourdhui à vous assurer de ma détermination. Nous mettrons tout en oeuvre, pour rendre plus lisibles les actions en faveur des patients atteints de Parkinson. Je connais votre engagement pour palier le manque de visibilité et de reconnaissance de la maladie de Parkinson. Cet engagement, soyez-en assurés, est aussi le mien.
Le changement a déjà été initié en ce sens et ma présence parmi vous en témoigne.
Je vous remercie.
Source www.franceparkinson.fr, le 10 septembre 2013
Il est particulièrement important pour moi de venir mexprimer devant vous à loccasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Je veux avant tout remercier lassociation France Parkinson qui est à linitiative de cette rencontre. Depuis près de 30 ans, son travail est précieux dans notre combat contre la maladie. Ses nombreuses actions pour soutenir les malades, leur famille et les aidants, pour contribuer aux progrès de la recherche et pour sensibiliser lopinion publique sont indispensables. Cette journée est loccasion de rappeler la détermination qui est celle du gouvernement pour lutter contre la maladie de Parkinson. Au même titre que lensemble des maladies neuro-dégénératives, et notamment la maladie dAlzheimer, cet objectif constitue une priorité de santé publique.
Directement ou indirectement, des centaines de milliers de Français sont concernés. Dans notre pays, la maladie de Parkinson touche 150 000 personnes. Chaque année, 14 000 nouveaux cas sont déclarés. Après les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez les personnes âgées.
Le pic épidémiologique est devant nous. La maladie apparaît tardivement, en moyenne entre 55 et 65 ans. Le vieillissement de la population et lamélioration de lespérance de vie augmenteront ainsi mécaniquement le nombre de malades.
Au cours des dernières décennies, la recherche sur les maladies du cerveau a fait des progrès considérables. Les avancées de la science ont permis de mettre au point des traitements efficaces pour lutter contre de nombreux symptômes.
Toutefois, cette pathologie reste encore mal connue. Ses causes sont multiples et difficilement identifiables. Il existe encore beaucoup de confusions autour de ses symptômes. Cest pourquoi nous devons tout faire pour sortir de lombre la maladie de Parkinson.
Aux enjeux scientifiques sajoute le défi humain.
La maladie évolue lentement et progressivement. Elle engendre inexorablement des situations de handicap qui dégradent considérablement la qualité de vie, notamment au travail chez les patients actifs. Elle nécessite daménager le domicile pour favoriser la mobilité. Chaque fois, lentourage souffre de voir un proche diminué. Lannonce de la maladie, comme les conséquences de son évolution, sont souvent mal vécues. Cest pourquoi il est primordial dassurer, le plus tôt possible, un soutien psychologique pour le patient et sa famille.
La priorité, cest de mieux répondre à leurs besoins.
I/ Ces derniers mois, de nombreuses avancées ont été réalisées. Permettez-moi den évoquer quelques unes :
1/ La première concerne lorganisation de notre territoire.
Celle-ci se structure désormais autour de 24 centres régionaux de coordination et de 7 centres spécialistes interrégionaux. Ils ont permis de mettre en place des filières de soins et une prise en charge pluridisciplinaire. Leurs équipes portent le développement de parcours personnalisés et de léducation thérapeutique des patients. Elles assurent lharmonisation des pratiques et des outils, ainsi que la formation des professionnels. Elles mènent des actions de formation et de recherche. Au total, plus de 3 millions deuros ont bénéficié à lensemble de ces structures.
2/ Je veux également rappeler la mise en place, depuis lannée dernière, de la visite longue. Elle permet au médecin traitant de se rendre au domicile du patient, en présence de laidant : elle est loccasion de mieux découvrir son cadre de vie et de vérifier ladéquation entre ses besoins et ceux de son entourage, et les moyens mis en place. Aujourdhui, une centaine de patients en bénéficie chaque mois.
3/ Enfin, jaimerais parler de la nouvelle visite de pré-reprise pour le salarié en arrêt de travail. Elle a été mise en place peu de temps après la parution du texte réglementaire en juillet 2012. La médecine du travail a été profondément remaniée. Une visite supplémentaire, en plus de la visite de reprise, permet de mieux préparer le retour vers lemploi. On peut vivre avec la maladie. On peut travailler avec elle. Et parce que le travail est un facteur dintégration, notre devoir, cest de préserver un lien fort entre le malade et son environnement.
II/ Aujourdhui, nous avons limmense responsabilité daller plus loin encore. Dautres chantiers ont déjà été initiés et trouveront une traduction concrète dans les prochains mois.
1/ Le premier dentre eux concerne le travail réalisé pour sensibiliser à la détection des effets iatrogéniques.
Cest un enjeu majeur pour le quotidien des patients et celui de leur famille. Avant lété, une étude qualitative sur les troubles du comportement liés aux traitements nous permettra dy voir plus clair sur ce sujet.
2/ Je tiens également à mentionner lélaboration, qui est aujourdhui en cours, du programme qui succédera au planAlzheimer 2008-2012. Notre ambition, cest de lélargir aux autres maladies neuro-dégénératives, et notamment à la maladie de Parkinson.
Certes, ces pathologies sont très différentes et nous ne ferons pas damalgame entre la prise en charge de la maladie dAlzheimer et celle de la maladie de Parkinson. Toutefois, les besoins des malades au quotidien se recoupent souvent. Il est donc indispensable que tous les patients puissent bénéficier des mêmes avancées dans les domaines sanitaire et médico-social, mais aussi sur le plan de la recherche médicale. Ce principe de justice face au progrès des thérapies est absolument fondamental. Il sera au coeur des actions que je conduirai dans ce domaine.
3/ Enfin, le ministère de la santé nest pas seul mobilisé. De nombreuses mesures de recherche sont actuellement pilotées par le ministère de Geneviève Fioraso, ministre de lEnseignement supérieur et de la recherche. Je pense également aux actions nationales menées dans le cadre des activités de lInstitut du Cerveau et de la Moelle épinière. A léchelle communautaire enfin, de multiples initiatives, telles que le projet « European Union Joint Programme Neurodegenerative Disease Research», illustrent lampleur de la mobilisation européenne sur ce sujet.
III/ Mais pour aller plus loin, il manque encore lessentiel : il sagit de tout faire pour développer un accompagnement personnalisé au quotidien et en proximité, qui couvre lensemble besoins.
Je connais le souhait des associations délaborer un plan de santé publique dédié à la maladie de Parkinson. Mais la mise en place dun plan de santé publique, si elle est souhaitable, ne peut masquer une exigence : cest tout notre système de santé qui doit évoluer. Cest tout le sens de la stratégie nationale de santé, dont le Premier ministre ma confié la responsabilité. Elle assurera le développement dune médecine de parcours, centrée sur le patient : la logique de parcours doit lui permettre dêtre accompagné à chaque étape et de mieux vivre avec la maladie. Nous devons limiter pour lui et pour les aidants, les innombrables points du système qui transforment la prise en charge dune maladie au long cours en parcours du combattant. Chaque malade est différent. On ne peut pas construire le même parcours pour un patient jeune, encore actif, ou pour un patient plus âgé dépendant qui présente des troubles cognitifs.
Il sagira également de renforcer nos actions de prévention : cest notre meilleure arme pour lutter contre les inégalités de santé.
Dans ce champ, le travail des agences régionales de santé avec les associations de patients et les professionnels de santé est primordial pour connaître la réalité des besoins. Nous devons faire confiance aux acteurs de terrain. Lassociation France Parkinson, au travers de son livre blanc, a ainsi été à lorigine de nombreuses mesures ces dernières années.
Monsieur le président,
Mesdames et messieurs,
Il faut poursuivre les efforts et la mobilisation. Dans ce domaine, je tiens aujourdhui à vous assurer de ma détermination. Nous mettrons tout en oeuvre, pour rendre plus lisibles les actions en faveur des patients atteints de Parkinson. Je connais votre engagement pour palier le manque de visibilité et de reconnaissance de la maladie de Parkinson. Cet engagement, soyez-en assurés, est aussi le mien.
Le changement a déjà été initié en ce sens et ma présence parmi vous en témoigne.
Je vous remercie.
Source www.franceparkinson.fr, le 10 septembre 2013