Texte intégral
Dans cette interview qu'il a accordé à notre revue, Claude Évin, ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale, nous présente "l'éducation spéciale", son importance, ses évolutions, ses perspectives. Les propos du ministre sont d'autant plus intéressants qu'ils interviennent au moment où le gouvernement a décidé de procéder à une réforme des anciennes annexes datant de 1970 pour les handicapés physiques et de 1956, modifiée en 1970, pour les handicapés mentaux concernant l'éducation spéciale.
Réadaptation : Pourriez-vous, en guise introduction, me préciser ce qu'on entend par "éducation spéciale", son importance, son champ d'action ?
Claude Évin : La loi du 30 juin 1975 a défini l'éducation spéciale dans son article 4. Je dirais, pour ma part, il s'agit de l'éducation qui s'adresse à des enfants et adolescents qui nécessitent un soutien [illisible] généralement pluridisciplinaire. Ces soutiens peuvent être prodigués dans le cadre de l'éducation nationale, c'est le cas des sections d'éducation spécialisée ou des établissements régionaux d'enseignement adapté ou dans celui des institutions sociales ou médico-sociales voir dans le secteur sanitaire. Il est important de souligner que l'éducation spéciale ne diffère pas de l'éducation tout court par ses objectifs. Il s'agit dans tous les cas de permettre à la personne d'acquérir les moyens de son développement personnel et de son insertion sociale. La différence réside dans les contenus et dans les méthodes. Le contenu peut rendre nécessaire des apports supplémentaires en vue d'aider les jeunes handicapés à acquérir des compétences qui se développent spontanément chez les autres enfants. Par exemple, l'aide au développement de la communication chez l'enfant sourd. Il peut comporter également un important soutien psychologique voire psychiatrique. Les méthodes doivent tenir compte de la nécessité éventuelle d'adapter les progressions dans l'acquisition des connaissances voir l'emploi des moyens techniques spécifiques propres à chaque handicap.
L'intégration scolaire
Réadaptation : Depuis quelques années, suivant ainsi les recommandations ministérielles, les CDES ont orienté, moins que par le passé, les enfants et adolescents handicapés ou inadaptés vers des institutions, leur préférant une intégration scolaire. Peut-on dire que cette politique a eu des résultats positifs ? L'intégration scolaire est-elle toujours la bonne solution ?
Claude Évin : Les circulaire du 29 janvier 1982 et du 29 janvier 1983 ont, en effet, constitué les premières recommandations officielles en matière d'intégration scolaire. Notez bien qu'elles se situaient dans le droit-fil de la loi de 1975 qui, dans ces articles 4 et 5, donne à deux reprises la priorité à l'école ordinaire pour la mise en œuvre de l'obligation éducative. Les statistiques, dont nous disposons, nous donnent déjà quelques indications sur le nombre d'enfants bénéficiant de telles actions. Elles ne suffisent pas, à mon sens, à témoigner du caractère positif de l'intégration scolaire. Il faut pour cela s'assurer que l'intégration ne conduit pas à des situations d'échecs scolaires. C'est pour cela que nous pensons que l'intégration scolaire ne peut se concevoir sans soutien organisé. C'est d'ailleurs déjà un incontestable succès que l'accueil à l'école d'enfants handicapés ne soit pas pratiqué sans ce soutien indispensable et que le nombre des intégrations sauvages puisse diminuer. La mesure exacte du succès de l'entreprise suppose la prise en compte d'autres paramètres dont certains peuvent être statistiquement appréhendables tels que les taux de succès aux examens et d'autres le sont difficilement puisqu'il s'agit du développement personnel des adolescents. Toutefois, il est un domaine où nous sommes encore loin du compte, c'est celui de la prévention de l'exclusion scolaire. Trop d'adolescents d'intelligence normale sont, pour des motifs d'inadaptation socio-culturelle ou par suite de comportements incompatibles avec la discipline de l'enseignement collectif, dirigés vers les établissements médico-éducatifs. Ce flux d'exclusion n'a pas été pris en compte jusqu'à présent dans la politique d'intégration scolaire. Il représente désormais notre plus grande préoccupation. Sachant d'ailleurs que le phénomène est ambivalent. Exclure et regrouper des enfants inadaptés, c'est souvent les conduire vers des filières constituées. Mais maintenir en situation d'échec à l'école pendant des années, les mêmes enfants, risque d'avoir le même résultat.
Réadaptation : Plus précisément, certains responsables d'institutions estiment que la politique qui consiste à orienter des enfants et adolescents trop tardivement dans une institution, alors qu'ils sont en situation d'échec scolaire confirmée depuis des années, peut compromettre leur réadaptation. Ce point de vue vous paraît-il justifié ?
Claude Évin : Il me paraît justifié dans la mesure où le refus du divorce est parfois pire que le divorce. Mais le point de vue inverse peut être également soutenu. En réalité, il n'y a que des cas particuliers sur lesquels il ne faut pas légiférer. Nous devons faire en sorte que l'appareil de soutien puisse s'adapter à la variété des situations. Seuls ceux qui ont en charge des enfants à un moment donné peuvent se prononcer sur la solution à retenir. Je persiste à croire cependant que le courant d'exclusion scolaire pourrait être moins important si nous arrivions à organiser une meilleure coopération de l'école, du secteur psychiatrique et des institutions médico-éducatives. C'est ce que nous allons tenter.
Réadaptation : La politique d'intégration scolaire s'est-elle traduite par la fermeture d'institutions ou la réduction de leur nombre de lits et places ? Vers quelle direction a-t-on également redéployé certains établissements pour enfants inadaptés ou handicapés ?
Claude Évin : La réduction du nombre de lits et de places depuis la fin des années 1970 ne me paraît pas principalement due à la politique d'intégration scolaire mais bien plutôt à deux important facteurs :
- la baisse de la démographie qui affecte la population handicapée comme la population générale ;
- le succès de la politique de prévention périnatale mise en place par Madame Marie-Madeleine Dienesch est activement poursuivie depuis. Il est également exact que cette politique a également permis la survie d'un plus grand nombre d'enfants très lourdement handicapés.
Je dirais que la politique d'intégration scolaire s'est plutôt traduite par une modification du mode d'intervention du secteur médico-éducatif que par une réduction de son potentiel. Dans un certain nombre de cas, elle a même augmenté sa clientèle puisqu'elle a permis à des services d'éducation spécialisés et de soins à domicile de prendre en charge des enfants jadis intégrés sans soutien. La fermeture d'un certain nombre de lits ou de places (20 000 environ depuis une quinzaine d'années) a essentiellement permis de créer des établissements pour adultes handicapés. Encore convient-il de préciser que les créations des places d'adultes excèdent largement la somme de ce qui a été supprimé dans le secteur des enfants (en particulier des redéploiements ont été opérés en provenance du secteur hospitalier notamment psychiatrique).
L'adaptation des institutions
Réadaptation : Comment les institutions se sont-elles adaptées à la politique suivie par les pouvoirs publics qui ont privilégié l'intégration scolaire ? Doit-on souhaiter en particulier que ces institutions puissent faire bénéficier leurs élèves d'une pédagogie adaptée ?
Claude Évin : Il me paraît important de souligner que si l'intégration scolaire s'est développée, ce n'est pas seulement parce que les pouvoirs publics en ont fait leur politique, mais parce qu'elle répondait aux vœux des familles et à l'intérêt des enfants. C'est ce que les équipes médico-éducatives ont compris. Les institutions avaient déjà connu une évolution importante dans la mesure où l'externat et le semi-internat ont tendu à se substituer à l'internat parce que les familles voulaient garder chez elles leurs enfants. À la demande d'intégration scolaire, les équipes médico-éducatives répondent en créant des services d'éducation spécialisée et de soins à domicile. Mais comme nous l'avons vu, l'intégration n'est pas toujours possible et n'est pas toujours la meilleure solution. Dans ce cas, c'est l'établissement qui est en charge de l'éducation des jeunes handicapés. Ce que nous souhaitons c'est qu'il puisse assurer cette obligation éducative de sorte que l'enfant handicapé en établissement exerce effectivement la totalité de ses droits à la formation générale ou à la formation professionnelle. Ceci suppose que nous sachions mener une politique reposant sur des pédagogies différenciées. Ceci suppose également que l'école soit présente dans les établissements autant qu'il est souhaitable.
Réadaptation : Estimez-vous également qu'on doive associer les parents au fonctionnement des établissements dans le cadre du Conseil de Maison ?
Claude Évin : La réponse est naturellement oui. Mais je crois surtout que le rôle des parents ne doit pas s'arrêter là et qu'ils doivent être associés à la prise en charge elle-même. D'une part l'établissement a une mission d'accompagnement de la famille spécialement au stade de l'éducation précoce. D'autre part, la famille doit être partie prenante dans le projet thérapeutique éducatif et pédagogique individuel. C'est pourquoi, nous rappelons avec force ce rôle de la famille et aussi de l'entourage de l'enfant.
Réadaptation : Il semble bien que la prise en charge des enfants et adolescents en institution en raison de l'aggravation des pathologies, dans la plus grande complexité des cas, requiert des moyens plus importants. Estimez-vous que ces moyens leur ont été donnés dans le budget 1989 ?
Claude Évin : Je dirais d'abord que l'aggravation des handicaps dans les établissements pour enfants n'est pas un phénomène absolument récent, ni qui se soit récemment accéléré. À cet égard, il est clair que la prise en charge des enfants polyhandicapés nécessite des moyens plus importants que la prise en charge des handicaps monovalents et parfois des moyens différents. Ceci suppose une redistribution que les établissements pratiquent déjà en créant dans leur sein des sections de polyhandicapés. Il serait aventureux d'en tirer la conclusion que l'enveloppe assurance-maladie consacrée au secteur est globalement insuffisante.
Toutefois, vous avez certainement noté qu'en 1989, nous avons réservé à l'intérieur du taux directeur une marche particulière affectée aux établissements et services pour polyhandicapés. Cette enveloppe spécifique bénéficie aux établissements pour adultes mais aussi aux établissements et services pour enfants. Ce n'est pas forcément une enveloppe très importante mais ses conditions d'emplois sont intéressantes, car les services extérieurs ne peuvent y accéder qu'en affectant une partie de leur marge de manœuvre à ces projets pour polyhandicapés, c'est-à-dire en les rendant prioritaires.
Réadaptation : Envisagez-vous de réformer les anciennes annexes datant de 1970 pour les handicapés physiques et de 1956 modifié en 1970 pour les handicapés mentaux ? Dans quel sens ?
Claude Évin : C'est mon vœu le plus cher. Nous avons décidé, Monsieur Lionel Jospin et moi-même, de procéder à cette réforme, avec d'ailleurs l'entier accord de Monsieur Michèle Gillibert qui est très attaché comme vous le savez, à l'intégration sous toutes ses formes. Naturellement une telle entreprise ne peut aboutir que dans le cadre d'une concertation généralisée avec les associations du secteur. Cette concertation est en cours et les textes seront prochainement soumis au Conseil national consultatif des personnes handicapées.
Trois objectifs président à cette réforme :
- organiser la prise en charge des enfants à handicaps multiples d'une part en favorisant un cadre adapté à la prise en charge d'enfants polyhandicapés dans des établissements ou de préférence dans des sections d'établissements, ce qui est en permettra la programmation et la planification, d'autre part en prévoyant mieux l'accueil d'enfants à handicaps associés dans les établissements relevant de tel ou tel type de handicap. Il s'agit pour nous d'une priorité ;
- inscrire l'intégration scolaire dans les missions du secteur médico-éducatif qui détient les moyens de fournir le support éducatif thérapeutique et psycho-social des actions d'accueil des enfants et adolescents handicapés, en obtenant en contrepartie que l'éducation nationale s'engage dans la logique de l'attention particulière à apporter aux cas de ceux qui en ont le plus besoin. Ce n'est pas un mince pari.
- Diversifier également les modes d'intervention des établissements et services médico-éducatifs afin qu'ils puissent concourir plus précocement à la prévention de l'exclusion scolaire et au maintien de liens avec l'école ordinaire à temps partiel ou non ;
- favoriser l'approfondissement de la pédagogie adaptée dans les établissements. Chaque type de handicap nécessite une pédagogie qui lui est propre par les moyens employés et par des progressions qui doivent souvent être adaptées.
Cette politique a déjà été mise en place de manière exemplaire dans le domaine des déficiences sensoriels en 1988. Dans le domaine des enfants handicapés mentaux, mais aussi des autres handicaps, ceci doit se traduire par la mise en œuvre de projets pédagogiques éducatifs et thérapeutiques individualisés, ce que font d'ailleurs déjà de nombreuses équipes, et par la définition d'un projet global d'établissement ou de service. Par ailleurs, la réforme des annexes XXIV devra être poursuivie et approfondie par des recherches et des actions tendant à diffuser les méthodes pédagogiques susceptibles d'apporter des progrès. L'UNAPEI en particulier m'a fait connaître son intérêt pour de telles recherches. Les aides pédagogiques (machines à traitement de texte pour infirmes moteurs cérébraux ; enseignement assistée par ordinateur) doivent également être prises en compte. Une présence pédagogique soutenue, qualifiée et continue est également nécessaire. Enfin, mais c'est très important, les familles doivent être associées à la mise en œuvre du projet pédagogique et même à sa définition.
Réadaptation : Plus généralement comment envisagez-vous l'avenir des institutions de l'enfance inadaptée ou handicapée ? Ont-elles toujours leur place dans notre système sanitaire et sociale ?
Claude Évin : La place des institutions de l'enfance handicapée me paraît essentielle. Le succès de l'intégration scolaire ne peut se concevoir sans elles. Il leur faut saisir l'occasion pour que cette intégration, que les parents nous demandent, se passe avec elles et non pas sans elles. L'avenir est aux institutions qui seront s'inscrire dans une perspective d'ouverture et de diversification :
- ouverture en direction du milieu extérieur et en direction des familles ;
- diversification des modes d'intervention notamment en éducation précoce ou sous forme de service d'éducation spéciale et de soins à domicile.
L'avenir est surtout aux institutions qui seront approfondir leur projet pédagogique éducatif et thérapeutique en l'adaptant à l'évolution de l'enfant. C'est ce que font déjà les établissements et les services les plus dynamiques. Il est temps que nous leur offrions un cadre qui leur donne la possibilité d'exercer leur action.
L'avenir consiste à développer les aspects qualitatifs de la prise en charge du handicap chez l'enfant.