Texte intégral
Mme la présidente
L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs (nos 1102, 1281) et de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir (nos 1100, 1364).
La conférence des présidents a décidé que ces deux textes donneraient lieu à une discussion générale commune.
(…)
Mme la présidente
La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles.
Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles
Tous, dans cet hémicycle, nous partageons je crois la volonté de soulager la souffrance des malades en fin de vie. Pour y parvenir, en revanche, nous divergeons sur les moyens. Nous sommes donc appelés à débattre d'un sujet extrêmement sensible : un sujet éthique, médical et juridique ; un sujet qui appelle de notre part humilité et humanité. C'est tout l'honneur du Parlement de s'emparer des sujets les plus graves, les plus bouleversants, et de trouver le point d'équilibre respectant les attentes des uns et les préventions, voire les oppositions, des autres.
J'ai de nouveau l'honneur de m'exprimer à cette tribune pour examiner cette question qui touche chacune et chacun d'entre nous, une question intime à laquelle nul ne peut rester étranger. C'est à la fois une femme, une fille, une mère, une élue que les expériences de la vie ont fait évoluer, qui aborde ce débat avec toute l'humilité que requiert le sujet. Pour reprendre les mots du président de la République, la fin de vie est un vertige, un vertige qui bouscule, qui interroge, qui convoque des convictions intimes et personnelles, souvent profondes.
Les Français se sont saisis de ce débat parce qu'il les concerne intimement. Tous savent qu'un jour ils pourraient être confrontés à ces questions, pour eux-mêmes ou pour un proche.
Pour toutes ces raisons, je suis animée par la conviction que le Parlement doit débattre, en conscience, de cette question essentielle. Comment traitons-nous la vie qui prend fin ? Refuser ce débat alors que notre droit ne répond pas à toutes les situations, c'est laisser celles et ceux qui attendent sans réponse. C'est fermer les yeux devant une souffrance à laquelle seuls celles et ceux qui peuvent partir à l'étranger trouvent une issue. C'est manquer à notre devoir d'écoute et d'humanité.
Je souhaite le rappeler au moment où nous entamons nos débats, le fait générateur est la maladie. C'est bien la maladie in fine qui entraîne la mort, ce n'est pas l'âge. Je le répète en conscience, dans notre société vieillissante.
Je sais l'implication de nos médecins et de nos équipes soignantes. Et je rappelle l'importance des soins palliatifs, que chacun reconnaît dans cet hémicycle. Oui, nous devons garantir un accès aux soins palliatifs partout sur le territoire. C'est tout le sens de la première proposition de loi, déposée par Annie Vidal, adossée à la stratégie décennale que j'ai eu l'honneur d'initier. L'accompagnement et la prise en charge de la douleur sont encore très largement insuffisants.
Conscients toutefois que la loi Claeys-Leonetti de 2016 ne répond pas à toutes les situations, nous devons proposer une autre réponse, strictement encadrée et fondée sur cinq conditions cumulatives et précises, pour que les patients dont rien ne peut apaiser la souffrance, malgré tous les accompagnements possibles, aient la liberté de choisir leur fin de vie. C'est ce que permet la seconde proposition de loi, défendue par Olivier Falorni et beaucoup d'entre vous depuis de nombreuses années.
Ces deux textes ne s'opposent pas, ils ne se contredisent pas. Ils sont le fruit d'un travail collectif : celui des sociétés savantes, du rapport du professeur Franck Chauvin, de la Convention citoyenne sur la fin de vie, du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et de plusieurs semaines de débats parlementaires, en commission, en séance, puis de nouveau en commission.
Ils reposent sur un même socle : assurer une prise en charge continue de la douleur, dans le respect de la dignité de chacun, en tenant compte de la volonté exprimée par le patient.
Depuis plusieurs années, cette question traverse notre société. Elle nous confronte à l'indicible. Comment mieux accompagner celles et ceux qui approchent de l'inéluctable ? Comment leur offrir la fin de vie la plus digne possible ? Comment leur tendre la main pour qu'ils puissent choisir librement et avec discernement la manière dont ils souhaitent être accompagnés ?
Ces questions dépassent largement les clivages partisans. Elles échappent aux appartenances politiques, car nous cherchons une réponse humaine à une souffrance humaine.
Ces deux propositions de loi, dans le prolongement du projet de loi que j'ai soutenu l'an dernier, sont animées par une même ambition : offrir à chacun une fin de vie digne, dans le respect de son autonomie.
Commençons par la proposition de loi relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Comme nombre d'entre vous, mesdames et messieurs les députés, j'ai visité des unités de soins palliatifs ; j'ai écouté des patients, des familles, des soignants, des amis, des proches, des femmes et des hommes confrontés à l'un des moments les plus éprouvants de leur vie, des malades entourés de professionnels engagés, portés par une humanité admirable. À leurs côtés, j'ai vu la tendresse, la dignité, la douleur aussi –? des souffrances parfois insoutenables. La semaine dernière encore, j'étais à l'hôpital Jean-Jaurès, à Paris, auprès des patients et des équipes de soins palliatifs. Je veux ici saluer l'engagement de celles et ceux qui accompagnent jusqu'au bout, avec une force tranquille et une infinie bienveillance. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, SOC, Dem et LIOT ainsi que sur quelques bancs des groupes RN et DR.)
Développer les soins palliatifs, c'est affirmer que la République ne détourne jamais le regard de la souffrance. Pourtant, aujourd'hui encore, l'accès aux soins palliatifs reste inégal selon les territoires. C'est un déchirement pour les familles ; c'est un échec pour la puissance publique. Face à cette réalité, nous prenons nos responsabilités.
Votre rapporteure Annie Vidal vient de le rappeler : nous agissons, même si le temps est toujours trop long. Il y a un an, nous avons lancé une stratégie décennale des soins d'accompagnement, adossée à un financement inédit de 1 milliard d'euros sur dix ans. La dernière loi de financement de la sécurité sociale en porte déjà la traduction concrète, avec 100 millions d'euros supplémentaires chaque année. Notre ambition est claire : garantir à chaque Français, quel que soit son âge, quel que soit son lieu de vie, un accès effectif aux soins palliatifs.
Dès 2024, cette stratégie a commencé à produire ses effets, notamment à domicile, car nous savons combien nos concitoyens souhaitent être accompagnés, aussi longtemps que possible, dans le cadre familier de leur vie quotidienne. Plus de 17 000 visites longues ont été assurées chaque trimestre par les médecins de ville, pour offrir un accompagnement renforcé à domicile. Le nombre de patients pris en charge dans le cadre de l'hospitalisation à domicile a connu une hausse de 22 %. Des équipes d'intervention rapide ont été déployées, capables d'intervenir en quelques heures auprès des patients. Désormais, 420 équipes mobiles de soins palliatifs sont actives sur tout le territoire, apportant leur expertise aux soignants comme aux familles.
À l'hôpital, également, le renforcement de l'offre s'est poursuivi. Le nombre de lits identifiés en soins palliatifs a progressé. Treize départements, jusque-là dépourvus d'unités spécialisées, en ont ouvert ou en ouvriront dans les prochains mois. Il s'agit du Cher, des Ardennes, des Vosges, de l'Orne, de la Corrèze, du Lot, des Hautes-Pyrénées, de la Lozère, de la Guyane, de la Sarthe, de l'Eure-et-Loir, des Pyrénées-Orientales et de la Meuse. En outre, deux premières unités pédiatriques de soins palliatifs ouvriront cette année.
En parallèle – c'est indispensable –, nous avons investi dans la formation, levier décisif pour faire émerger une véritable culture palliative. Plus de cent postes ont été ouverts pour la rentrée universitaire 2024-2025, posant les bases d'une filière dédiée. Yannick Neuder et moi-même savons qu'il faut continuer, voire accélérer, autant que possible. C'est tout notre engagement. Nous devons aussi mieux faire connaître les droits des patients. Une campagne nationale d'information sera lancée cette année sur la désignation de la personne de confiance et la rédaction des directives anticipées.
Nous devons désormais aller plus loin dans l'accompagnement et dans l'organisation des soins. C'est tout l'objet de la proposition de loi de la députée Annie Vidal, qui reprend le cœur du texte gouvernemental. Elle est articulée autour de trois priorités structurantes : créer des organisations territoriales dédiées aux soins palliatifs et à l'accompagnement, pour garantir un accès effectif partout en France ; prévoir une formation spécifique pour les professionnels du soin et de l'accompagnement ; généraliser le plan personnalisé d'accompagnement, afin d'assurer un suivi cohérent et respectueux des volontés du patient.
Ce plan ne sera pas un document de plus, mais le fruit d'un véritable dialogue entre le soignant et le patient. Les professionnels sont unanimes : cet échange, à cette étape de la maladie, est indispensable. Chaque patient a des attentes spécifiques et doit pouvoir les exprimer, pour que son parcours soit le plus adapté possible. Je souhaite préciser clairement que ce plan ne contiendra aucune mention de l'aide à mourir votre rapporteur François Gernigon l'a rappelé tout à l'heure. Ce n'est ni sa vocation, ni le moment opportun pour aborder cette question.
Parmi les avancées majeures du texte figure le développement de structures d'hébergement à taille humaine, offrant une alternative au domicile. Elles permettront d'accueillir des patients pour des séjours temporaires ou plus longs, tout en respectant pleinement leurs souhaits d'accompagnement. Je le redis, le personnel de ces structures n'a pas vocation à pratiquer l'aide à mourir. Si un patient formulait une telle demande, elle serait instruite dans les mêmes conditions que s'il était à son domicile, conformément au cadre prévu par la loi.
Ce texte a été adopté à l'unanimité en commission. Nous espérons qu'il le sera également en séance publique. Nous partageons une exigence : être à la hauteur des attentes des Françaises et des Français en la matière.
J'en viens à la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. C'est l'attente de certains de nos concitoyens qui nous conduit à examiner les limites du cadre actuel pour certaines situations de fin de vie. J'entends toutes celles et ceux qui se demandent pourquoi nous légiférons à nouveau puisque nous avons déjà la loi Claeys-Leonetti. La sédation profonde et continue jusqu'au décès est une avancée majeure, et cette loi du 2 février 2016 doit aujourd'hui être mieux connue et mieux appliquée.
Je veux le rappeler ici, il ne s'agit pas d'un acte anodin. La sédation profonde et continue, lorsqu'un patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé en fait la demande, entraîne l'arrêt des traitements de tous les traitements, y compris la nutrition et l'hydratation – et l'endormissement irréversible. C'est donc une démarche lourde, qui accompagne inéluctablement vers la mort.
Je respecte profondément les deux auteurs de cette loi, à laquelle je suis attachée, mais ils n'en ont pas la même lecture. Pour Alain Claeys, "ce n'est pas un acte létal, mais c'est déjà de l'aide à mourir, on ne se réveille pas". Jean Leonetti considère en revanche que "c'est une façon de soulager les souffrances du malade, dormir n'est pas mourir".
Les professionnels de santé que j'ai rencontrés m'ont précisé que cette pratique reste peu utilisée. L'accompagnement global et la prise en charge de la douleur en soins palliatifs répondent, dans de nombreux cas, aux besoins des patients.
Mais cette loi, je le redis, ne répond pas à toutes les situations. Même avec une prise en charge palliative exemplaire, certains patients subissent des douleurs physiques réfractaires et une perte d'autonomie vécue comme une atteinte insupportable à leur dignité. Ne devons-nous pas les entendre quand ils considèrent, connaissant l'évolution plus que probable de leur maladie, que c'est à eux de déterminer s'ils souhaitent, ou non, subir ces situations ? Oui, la question est lourde ; elle est même vertigineuse. Mais, parce qu'elle est vertigineuse, devons-nous la repousser ou bien chercher ensemble une réponse ?
C'est la question posée par le rapporteur général, Olivier Falorni, et c'est tout le sens de sa proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir. Il est des souffrances qu'aucun traitement ne peut plus apaiser. Il est des parcours où les soins palliatifs, malgré leur qualité, ne suffisent pas.
M. Philippe Vigier
Très juste.
Mme Catherine Vautrin, ministre
Il ne s'agit pas d'opposer la vie et la mort. Il ne s'agit pas davantage d'opposer les soins palliatifs et l'aide à mourir. Il ne s'agit pas non plus d'opposer la sédation profonde et continue et l'aide à mourir. Pour l'immense majorité des patients, la question d'une sédation profonde ou d'un recours à l'aide à mourir ne se posera pas, car les soins palliatifs suffiront à apaiser leur souffrance jusqu'au terme de la vie. Mais pour d'autres, la question reste entière car la souffrance de leur fin de vie n'est pas apaisée.
M. Roland Lescure
Très juste.
Mme Catherine Vautrin, ministre
Mesdames et messieurs les députés, comme vient de le souligner la rapporteure Brigitte Liso, avons-nous le droit de ne pas penser à ces malades ? Ne serait-ce pas une forme d'abandon ? N'est-il pas de notre devoir de rechercher une autre réponse, une autre forme d'accompagnement de la fin de vie d'un patient qui nous le demande ? Si certains expriment, en conscience, la volonté d'accéder à l'aide à mourir, notre responsabilité sera de leur garantir une réponse médicale claire dans un cadre strictement encadré, fondé sur le respect de leur discernement, de leur volonté, de leur dignité. Un cadre clair avec des principes non négociables et des lignes à ne pas franchir, voilà ce qu'il nous appartient de construire ; voilà ce que pourrait être le modèle français de la fin de vie.
Je le répète, c'est une lourde responsabilité et je veux fixer devant vous les limites essentielles de cette aide à mourir.
Premièrement, l'aide à mourir ne s'adressera qu'aux patients en phase avancée d'une maladie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé. La Haute Autorité de santé vient de définir la phase avancée comme "l'entrée dans un processus irréversible marqué par l'aggravation de l'état de santé qui affecte la qualité de vie". Le gouvernement proposera d'inscrire dans la loi cette définition de la phase avancée issue des travaux de la HAS.
M. Philippe Vigier
Très bien.
Mme Catherine Vautrin, ministre
Cette définition confirme que l'aide à mourir sera réservée à des patients en fin de vie répondant à l'ensemble des critères cumulatifs, après que leur auront été proposés des soins palliatifs et un accompagnement. L'avis de la HAS est utile : aucun critère temporel individuel ne peut fonder une approche satisfaisante ; ni "moyen terme" ni une autre formulation ne sont jugés pertinents.
Deuxièmement, l'autonomie du patient doit rester au cœur de notre réflexion. Pour que cette autonomie soit réellement garantie, jamais l'aide à mourir ne pourra être proposée, suggérée, encouragée. C'est un choix intime et réitéré, que seule la personne malade, dans son for intérieur, peut formuler. Pour que cette autonomie soit respectée, le texte initial prévoyait que le patient s'administre lui-même la substance létale. Ce n'est que dans de rares exceptions, lorsque l'état physique du patient ne le permet pas, qu'un professionnel de santé pourrait intervenir.
La commission est revenue sur cet équilibre : je défendrai le rétablissement de la rédaction initiale. L'autoadministration doit rester la première intention. Aussi, garantir l'autonomie suppose de laisser au patient un temps de réflexion incompressible, une fois la demande acceptée par le médecin. Le délai de quarante-huit heures, inscrit dans le projet initial, est une garantie supplémentaire : le rétablir me paraît une nécessité.
Troisièmement, le discernement du patient doit être plein et constant tout au long du processus : au moment de la demande, dans les jours et dans les semaines qui suivent, jusqu'à l'instant même de l'administration de la substance létale. Comme je m'y étais engagée, j'ai saisi le Comité consultatif national d'éthique. L'avis rendu est sans ambiguïté : pour que l'aide à mourir reste fidèle à la dignité humaine, le patient doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée à chaque instant de la procédure.
M. Philippe Vigier
Très bien.
Mme Catherine Vautrin, ministre
Aucune demande d'aide à mourir ne pourra être formulée par l'intermédiaire des directives anticipées.
Quatrièmement, les conditions d'accès doivent être strictement encadrées et strictement définies. L'aide à mourir ne pourra être accordée qu'aux personnes majeures, de nationalité française ou résidant en France de manière stable et régulière, atteintes d'une affection grave et incurable avec un pronostic vital engagé, souffrant de douleurs devenues insupportables et réfractaires aux traitements, exprimant leur volonté de manière libre et éclairée.
Ces critères sont autant de garanties. En modifier un seul reviendrait à déséquilibrer l'ensemble du dispositif. Je tiens à saluer le travail de la commission, qui les a sanctuarisés, et à remercier les rapporteurs ainsi que les députés qui ont contribué à les préserver.
Un consensus s'est dégagé sur ces cinq critères. Pour garantir leur efficacité, il faut les définir avec précision dans la loi, afin que le corps médical puisse se prononcer en toute clarté et que les patients puissent bénéficier d'un dispositif strictement encadré. Ces cinq critères doivent être objectifs, et les garanties, incontestables, pour que le texte soit applicable et que les médecins puissent accueillir les demandes dans un cadre sécurisé. Certains de ces critères pourront encore être précisés ; c'est tout le sens du débat qui s'ouvre aujourd'hui, comme l'a rappelé le rapporteur Stéphane Delautrette.
Cinquièmement, la liberté des médecins, tout comme la collégialité des décisions, doivent être garanties.
J'entends les inquiétudes exprimées par les soignants, premiers visages de l'humanité dans l'épreuve, sans qui rien ne peut se faire. Leurs préoccupations doivent être pleinement prises en compte.
Je veux être parfaitement claire : l'aide à mourir n'est pas davantage que la sédation profonde et continue un renoncement aux soins (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, LFI-NFP, Dem, HOR et LIOT. M. Stéphane Delautrette et Mme Dieynaba Diop applaudissent également.) Il s'agit de reconnaître que, malgré l'engagement exemplaire des soignants, certains patients ne trouvent aucune réponse dans le cadre existant. Ce que nous proposons, c'est que la médecine continue à tendre la main, jusqu'au bout, jusqu'à ce que la personne puisse, si elle le souhaite, la lâcher en paix.
Le respect de la clause de conscience est un principe absolu : aucun professionnel de santé ne sera jamais contraint d'accomplir un acte contraire à ses convictions. C'est une ligne rouge, et je souhaite qu'elle perdure.
Toute demande d'aide à mourir devra faire l'objet d'une évaluation collégiale, dans un cadre défini.
M. Philippe Vigier
Très bien.
Mme Catherine Vautrin, ministre
La possibilité d'un troisième avis médical a été évoquée ; comme le rapporteur Laurent Panifous, je suis favorable au renforcement de la collégialité : aucun soignant ne doit se trouver seul face à la demande d'un patient.
J'ai suivi les débats en commission évoqués par la rapporteure Élise Leboucher et je suis pleinement consciente que des clarifications sont encore nécessaires sur certains points. Le gouvernement prendra toute sa part dans la discussion en séance publique afin que ces textes soient équilibrés et soutenus par la majorité la plus large possible. Cela suppose de faire progresser notre réflexion vers un consensus éclairé. Toutes les convictions méritent écoute et respect ; malgré nos différences, nous pouvons chercher un chemin commun.
Si les mots de ce débat accompagnement, douleur, fin de vie, maladie, soins, souffrance, mort – sont graves, celui-ci ne se résume pas à un choix entre la vie et la mort. Il nous invite à répondre à cette question fondamentale : lorsque la situation est devenue irréversible, comment garantir au malade la liberté de sa fin de vie, dans le respect et la dignité ? Comment accompagner au mieux la fin de vie dans le respect et dans la dignité de chaque parcours ? Je vous propose, malgré nos différences, de rechercher ce chemin commun.
Je veux redire aux soignants : vous ne serez jamais seuls ; nous serons à vos côtés pour vous accompagner, vous former et sécuriser vos pratiques.
Je veux dire aux patients et à leurs familles : vous êtes entendus ; votre souffrance et votre parole sont au cœur de ces textes.
Enfin, je veux dire aux Français : le Parlement sera au rendez-vous de ses responsabilités. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR, Dem, HOR et LIOT ainsi que sur quelques bancs du groupe SOC.)
source https://www.assemblee-nationale.fr, le 14 mai 2025
