Déclaration de Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur les aides techniques pour les handicapés et les travaux de recherche pour améliorer la vie quotidienne des personnes handicapées, Garches le 25 avril 2003.

Texte intégral

Madame le Ministre,
Madame la Directrice Générale de l'Assistance Publique- Hôpitaux de Paris
Monsieur le Directeur de l'hôpital Raymond Poincaré
Monsieur le Doyen
Monsieur le Président du comité consultatif médical
Mesdames et Messieurs les Présidents et Directeurs
Monsieur le Maire
Mesdames, Messieurs,
Le Président de la république a déclaré prioritaire l'intégration des personnes handicapées dans la société française. Vous ne dites pas autre chose quand vous proposez dès les premiers instants de la prise en charge médicale, dès les premiers jours de l'hospitalisation un soutien à la définition d'un nouveau projet de vie.
Cette forte préoccupation d'une réinsertion sociale et professionnelle vous a amené à reconsidérer les différentes phases du traitement et de la réadaptation en vue d'un retour à domicile.
Le retour à domicile suppose une continuité, une articulation de l'hôpital avec les services extérieurs. Je sais l'importance que vous attachez au développement de réseau ville hôpital et l'articulation entre le sanitaire et le médico-social.
Le retour à domicile ne peut se concevoir sans une participation de tous les moments de la personne handicapée et de sa famille. Plusieurs associations sont représentées ce matin. Je tiens à les saluer chaleureusement.
Je sais l'implication qu'elles ont dans le quotidien des personnes handicapées. Je mesure leur détermination pour faire évoluer les dispositifs d'accompagnement y compris à l'hôpital.
Ce retour à domicile demande des adaptations des aides techniques de plus en plus sophistiquées et de plus en plus pointues.
C'est dans cette perspective que vous avez été amenés à créer un centre de choix et d'essai des fauteuils roulants que nous avons visité ce matin. Ce centre permet aux personnes hospitalisées ou non de venir essayer le fauteuil le mieux adapté à leur incapacité et à l'utilisation qu'elles en feront. Ce centre permet également aux industriels de venir tester de nouveaux prototypes ou de nouvelles améliorations. Il constitue un lieu d'expertise tout à fait unique.
Ces initiatives justifient la mise en place d'un département des aides techniques chargé de les labelliser et de les certifier, département qui trouvera sa place au sein de l'agence nationale du handicap que nous souhaitons créer dans la future Loi pour l'égalité des chances des personnes handicapées. En vous disant cela, je ne fais que reprendre une des propositions du Professeur LECOMTE dans l'excellent rapport qu'elle vient de me remettre sur les aides techniques.
Je n'oublie pas qu'en qualité d'hôpital universitaire vous avez également des missions d'enseignement.
Je n'ignore pas, Monsieur le Doyen, que le handicap n'est pas une discipline universitaire. Il croise des disciplines multiples dans le seul champ de la médecine. Il n'a pas été, jusqu'à une date très récente, enseigné aux étudiants en médecine. Cet oubli est maintenant réparé, puisqu'un module transversal a été intégré dans le cursus des études médicales. Il y a encore beaucoup à faire en ce domaine pour que de nombreuses professions soient sensibilisées aux besoins particuliers des personnes handicapées, que ce soit dans le champ médical mais aussi plus largement dans l'ensemble des professions qui ont à traiter des besoins de la population en général.
Vous avez également une mission de recherche. Et c'est bien ce qui nous réunit aujourd'hui.
Vous nous avez présenté ce matin le CIT, centre d'innovations technologiques qui permet en partenariat avec des industriels de développer de nouveaux dispositifs qui améliorent la vie quotidienne des personnes handicapées. Ce centre utilise des protocoles propres à la recherche. Il constitue un exemple de ce qui peut développer et structurer la recherche sur le handicap.
Si on tente de faire un bilan des travaux de recherche conduits dans notre pays dans le domaine du handicap, on est frappé par le nombre important d'organismes ou de centres de recherche concernés, l'INSERM, le CNRS, l'INSEE, les laboratoires universitaires, des laboratoires de recherche privés, le centre technique d'études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations, et j'en oublie Or cette multiplicité des lieux de recherche, qui peut être une richesse, conduit aussi à l'émiettement, à un manque de visibilité, de programmation et de structuration et ne facilite pas les échanges internationaux.
Cette situation doit évoluer, doit s'améliorer. C'est pour cela que Claudie HAIGNERE et moi-même avons souhaité confier au Professeur Michel FARDEAU le soin de nous faire des propositions quant aux possibilités d'organiser et de développer la recherche en faveur des personnes handicapées dans notre pays.

Dans un rapport remis il y un peu plus d'un an, le Professeur FARDEAU avait déjà souligné la nécessité de développer trois axes de recherche :
- celui de la santé publique, centré sur l'épidémiologie sociale des situations de handicap et l'analyse des conséquences individuelles et sociales des incapacités
- celui de la " recherche clinique " portant sur l'analyse des incapacités et les processus de compensation.
- Enfin un troisième axe, technologique
Nous avons souhaité que cette réflexion soit approfondie et que le Professeur FARDEAU puisse nous faire des propositions en s'inspirant éventuellement d'exemples étrangers.
Dans le même temps, nous avons souhaité confier au Professeur THOUMIE, une mission sur la recherche technologique au service des personnes handicapées. La mise au point d'aides techniques, leur évaluation, leur production et leur commercialisation doivent être facilitées. Ces différentes étapes sont en effet souvent longues et se heurtent à un marché étroit à l'échelon national. Les nouvelles technologies constituent une aide précieuse à la vie quotidienne des personnes handicapées, à leur intégration scolaire, sociale ou professionnelle.
Cette démarche s'inscrit dans la réflexion que je conduis actuellement et que je présenterai au conseil des ministres d'ici l'été.
Elle a été exposée, hier, au conseil national consultatif des personnes handicapées.
Le handicap est une notion relative qui interroge les normes qui régissent notre société, qu'il s'agisse du milieu de vie physique, social ou culturel. L'ensemble de la société est désormais appelé à orienter ses efforts pour prendre en compte la diversité des situations que vivent les personnes handicapées.
Un principe général nous guide : celui de la non discrimination. Ce principe oblige la collectivité nationale à garantir les conditions de l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées quelle que soit la nature du handicap.
Il suppose que la nouvelle législation organise de manière systématique l'accès des personnes handicapées au droit commun. Ce droit commun doit parfois être adapté ou complété par des dispositifs spécifiques pour garantir en toute circonstance une réelle égalité d'accès aux soins, au logement, à l'école, à la formation, à l'emploi, à la société. Il s'agit de reconnaître ainsi la pleine citoyenneté des personnes handicapées.
Cette nouvelle loi pourrait s'organiser autour de trois axes :
- le principe d'accessibilité
- le droit à compensation
- la participation des intéressés, de leurs familles et de leurs associations aux décisions qui les concernent.
Je souhaite à ce stade, recueillir les remarques, les suggestions, les propositions de tous ceux qui sont concernés par le handicap au premier rang desquels les personnes handicapées elles-mêmes, les associations, les professionnels, la société civile.
Mesdames et messieurs, le grand défi de l'intégration des personnes handicapées a été lancé. Il doit être relevé. C'est un devoir. C'est une urgence impérieuse. Je suis convaincue que nous pourrons le relever qu'ensemble, ce que vous appelez la pluridisciplinarité. Au niveau du gouvernement il concerne à un titre ou à un autre au moins 15 Ministères notamment celui de la Recherche et des nouvelles technologies. Cette visite commune dans cet hôpital a une valeur symbolique. C'est pourquoi, c'est avec grand plaisir que nous avons voulu Claudie HAIGNERÉ et moi-même être à vos côtés aujourd'hui pour saluer des initiatives telles que les vôtres vous assurer de notre détermination à voir progresser la recherche au bénéfice des personnes handicapées dans notre pays.
Je voudrai pour ma part vous dire toute mon admiration, toute ma gratitude pour le travail effectué depuis tant d'années, pour les multiples initiatives que vous ne cessez de prendre, mais qui restent fragiles.
La recherche sur le handicap, chère Claudie doit être une priorité de la recherche publique. Soyez assurés, par ailleurs Mesdames, Messieurs, que le chercheur que j'ai été et que le Ministre des personnes handicapées que je suis, attache à cette recherche la plus grande importance et que cette dernière sera en bonne place dans la nouvelle loi sur les personnes handicapées que je prépare.




(source http://www.sante.gouv.fr, le 9 mai 2003)