Texte intégral
À mesure que l'humanité progresse et s'émancipe du préjugé, des superstitions initiales qui nous rendaient rétifs à l'étrangeté, moins sensibles à la différence, nos conceptions de l'être humain s'enrichissent et se complexifient. Le visage de nos semblables, cet insaisissable horizon dont parlait si bien Levinas, marqué par les traits de notre fragilité commune, y gagne en profondeur.
La maladie d'Alzheimer paradoxalement ouvre aujourd'hui notre conscience à des questionnements inédits. Parce qu'elle est déroutante et pourtant si proche, elle nous invite à délaisser les chemins tout tracés du dogme et parvient à convertir le regard que nous portons sur nous-mêmes. Tels sont les effets éthiques de cette maladie qui nous incline à changer de posture, à nous interroger d'abord sur nous-mêmes. Comment adopter une disposition autre, ouverte, nous permettant au moins de pressentir tout ce qui nous échappe ? Les proches et les soignants, les aidants, auxquels je voudrais à mon tour rendre ici hommage et dont le travail souvent discret mérite une meilleure reconnaissance, le savent eux et elles. Penser l'Alzheimer, partant de l'expérience la plus concrète, c'est d'abord tenter de définir les fondements d'une éthique. En faisant de la maladie d'Alzheimer une de ses priorités, le Président de la République a pris sans doute une de ces décisions politiques qui engagent le devenir de la collectivité, mais il a surtout et évidemment fait un choix éthique. Je tenais à dire cela en préambule de mon intervention. Ces rencontres Alzheimer, qui constituent un des temps forts de l'action menée au quotidien par l'Association France Alzheimer, participent en
effet au développement de cette réflexion éthique qui soutient tout votre engagement.
Je souhaitais, avant d'évoquer le rapport du Professeur Ménard remis le 8 novembre dernier au Président de la République, inscrire mon intervention dans cette perspective éthique qui détermine le sens de votre travail et qui justifie tous nos efforts.
Le rapport du Professeur Ménard participe lui-même d'une approche globale qui permet d'embrasser tous les aspects de la maladie. Ce rapport, en effet, insiste sur la nécessité d'allier à la fois recherche, santé et solidarité pour parvenir à notre objectif commun : l'amélioration de la prise en charge, de la qualité de vie et de l'accompagnement des malades et de leurs familles. Il recommande un effort sans précédent de recherche et insiste sur l'indispensable coordination des équipes de recherche publiques et privées.
Le rapport met aussi clairement en exergue le rôle du médecin traitant et des consultations mémoires de façon à couvrir tout le territoire. Ainsi que le Président l'avait souhaité lors de la journée mondiale Alzheimer du 21 septembre que vous aviez organisée, le rapport souligne la nécessité d'une prise en charge adaptée des patients jeunes à travers la création d'un centre national de la maladie d'Alzheimer à début précoce, chargé d'améliorer la connaissance et la prise en charge de cette forme spécifique de maladie. Le rapport préconise de faciliter le libre choix du malade concernant son mode de vie, domicile ou établissement. Dans cette perspective, il est essentiel d'assurer une meilleure coordination entre les différents acteurs médicaux et sociaux notamment. L'accent est également mis sur les aidants, et je sais que cette question vous préoccupe, on ne peut pas se rencontrer sans parler des aidants. Effectivement, cette question est, à mes yeux, prioritaire. La création d'un statut de l'aidant familial, la mise en place de formations adaptées ainsi que la création de formules d'hébergement temporaire ou d'alternatives à l'hébergement - accueils de jour, de nuit, gardes à domicile - sont également envisagées afin de soulager les aidants familiaux.
Enfin, le rapport note l'importance d'une meilleure connaissance des métiers liés à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et d'un renforcement de la formation des professionnels en charge de ces patients. Ces orientations vont servir de fondement, de fondation à l'élaboration des diverses mesures du plan Alzheimer 2008 - 2012. Le Président de la République a souhaité que la remise du rapport soit suivie d'une phase d'échanges qui puisse donner lieu à des concertations. La maladie d'Alzheimer, interrogeant la conscience de chacun d'entre nous, est l'affaire de tous. Ainsi, depuis le 8 novembre, un site spécifique permet de recueillir les réactions de chacun sur ce rapport. Ce type de journée que vous organisez participe à cette concertation et sera une contribution essentielle. Avant toute décision en effet, il nous faut dialoguer. J'échangerai évidemment avec Arlette Meyrieux à nouveau et je ne doute pas qu'elle me fera part de façon exhaustive de vos débats.
Vous avez choisi d'aborder l'ensemble de la problématique Alzheimer au cours de ce colloque. Ce choix est significatif : il témoigne d'une volonté partagée d'aborder la maladie dans sa globalité et de répondre aux besoins et aux attentes du malade et de sa famille dans toutes ses dimensions. C'est en faisant se rencontrer des malades, des familles, des philosophes, des médecins de différentes disciplines, des soignants, des chercheurs, des économistes, mais aussi les professionnels de terrain qui accompagnent au quotidien les malades et les aidants, que nous pourrons progresser dans la connaissance globale de cette maladie.
Pour finir, je voudrais saluer l'engagement et la persévérance de France Alzheimer dans son soutien à des projets de recherche qui portent sur des thématiques aussi variées que la recherche médicale fondamentalement clinique et les sciences sociales et humaines. Vous avez remis des bourses aux lauréats porteurs des 21 projets de recherche sélectionnés par vos conseils scientifiques et bien entendu, j'adresse à chacun de ces lauréats mes plus vives et mes plus chaleureuses félicitations. Cette année, vous soutenez également cinq projets innovants pour des accueils de jour autonomes. C'est un bonheur que de constater la richesse et la diversité de ces projets qui se situent sur tout le territoire : Guadeloupe, Tarn, Aulnay-sous-Bois, Mulhouse, Drôme. A eux et à elles aussi, toutes mes chaleureuses félicitations.
Vos rencontres, Mesdames et Messieurs, mes chers amis, constituent un moment très important pour tous ceux et toutes celles qui considèrent la maladie d'Alzheimer comme une priorité majeure, un défi auquel nous nous devons de répondre ensemble. Soyez assurés de mon implication pleine, entière sur cette question qu'il convient de considérer à sa juste dimension que de traiter avec l'esprit de finesse et le scrupule qu'impose la gravité des enjeux. A vous tous et à vous toutes, ma reconnaissance, merci.Source http://www.francealzheimer.org, le 20 mars 2008
La maladie d'Alzheimer paradoxalement ouvre aujourd'hui notre conscience à des questionnements inédits. Parce qu'elle est déroutante et pourtant si proche, elle nous invite à délaisser les chemins tout tracés du dogme et parvient à convertir le regard que nous portons sur nous-mêmes. Tels sont les effets éthiques de cette maladie qui nous incline à changer de posture, à nous interroger d'abord sur nous-mêmes. Comment adopter une disposition autre, ouverte, nous permettant au moins de pressentir tout ce qui nous échappe ? Les proches et les soignants, les aidants, auxquels je voudrais à mon tour rendre ici hommage et dont le travail souvent discret mérite une meilleure reconnaissance, le savent eux et elles. Penser l'Alzheimer, partant de l'expérience la plus concrète, c'est d'abord tenter de définir les fondements d'une éthique. En faisant de la maladie d'Alzheimer une de ses priorités, le Président de la République a pris sans doute une de ces décisions politiques qui engagent le devenir de la collectivité, mais il a surtout et évidemment fait un choix éthique. Je tenais à dire cela en préambule de mon intervention. Ces rencontres Alzheimer, qui constituent un des temps forts de l'action menée au quotidien par l'Association France Alzheimer, participent en
effet au développement de cette réflexion éthique qui soutient tout votre engagement.
Je souhaitais, avant d'évoquer le rapport du Professeur Ménard remis le 8 novembre dernier au Président de la République, inscrire mon intervention dans cette perspective éthique qui détermine le sens de votre travail et qui justifie tous nos efforts.
Le rapport du Professeur Ménard participe lui-même d'une approche globale qui permet d'embrasser tous les aspects de la maladie. Ce rapport, en effet, insiste sur la nécessité d'allier à la fois recherche, santé et solidarité pour parvenir à notre objectif commun : l'amélioration de la prise en charge, de la qualité de vie et de l'accompagnement des malades et de leurs familles. Il recommande un effort sans précédent de recherche et insiste sur l'indispensable coordination des équipes de recherche publiques et privées.
Le rapport met aussi clairement en exergue le rôle du médecin traitant et des consultations mémoires de façon à couvrir tout le territoire. Ainsi que le Président l'avait souhaité lors de la journée mondiale Alzheimer du 21 septembre que vous aviez organisée, le rapport souligne la nécessité d'une prise en charge adaptée des patients jeunes à travers la création d'un centre national de la maladie d'Alzheimer à début précoce, chargé d'améliorer la connaissance et la prise en charge de cette forme spécifique de maladie. Le rapport préconise de faciliter le libre choix du malade concernant son mode de vie, domicile ou établissement. Dans cette perspective, il est essentiel d'assurer une meilleure coordination entre les différents acteurs médicaux et sociaux notamment. L'accent est également mis sur les aidants, et je sais que cette question vous préoccupe, on ne peut pas se rencontrer sans parler des aidants. Effectivement, cette question est, à mes yeux, prioritaire. La création d'un statut de l'aidant familial, la mise en place de formations adaptées ainsi que la création de formules d'hébergement temporaire ou d'alternatives à l'hébergement - accueils de jour, de nuit, gardes à domicile - sont également envisagées afin de soulager les aidants familiaux.
Enfin, le rapport note l'importance d'une meilleure connaissance des métiers liés à la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et d'un renforcement de la formation des professionnels en charge de ces patients. Ces orientations vont servir de fondement, de fondation à l'élaboration des diverses mesures du plan Alzheimer 2008 - 2012. Le Président de la République a souhaité que la remise du rapport soit suivie d'une phase d'échanges qui puisse donner lieu à des concertations. La maladie d'Alzheimer, interrogeant la conscience de chacun d'entre nous, est l'affaire de tous. Ainsi, depuis le 8 novembre, un site spécifique permet de recueillir les réactions de chacun sur ce rapport. Ce type de journée que vous organisez participe à cette concertation et sera une contribution essentielle. Avant toute décision en effet, il nous faut dialoguer. J'échangerai évidemment avec Arlette Meyrieux à nouveau et je ne doute pas qu'elle me fera part de façon exhaustive de vos débats.
Vous avez choisi d'aborder l'ensemble de la problématique Alzheimer au cours de ce colloque. Ce choix est significatif : il témoigne d'une volonté partagée d'aborder la maladie dans sa globalité et de répondre aux besoins et aux attentes du malade et de sa famille dans toutes ses dimensions. C'est en faisant se rencontrer des malades, des familles, des philosophes, des médecins de différentes disciplines, des soignants, des chercheurs, des économistes, mais aussi les professionnels de terrain qui accompagnent au quotidien les malades et les aidants, que nous pourrons progresser dans la connaissance globale de cette maladie.
Pour finir, je voudrais saluer l'engagement et la persévérance de France Alzheimer dans son soutien à des projets de recherche qui portent sur des thématiques aussi variées que la recherche médicale fondamentalement clinique et les sciences sociales et humaines. Vous avez remis des bourses aux lauréats porteurs des 21 projets de recherche sélectionnés par vos conseils scientifiques et bien entendu, j'adresse à chacun de ces lauréats mes plus vives et mes plus chaleureuses félicitations. Cette année, vous soutenez également cinq projets innovants pour des accueils de jour autonomes. C'est un bonheur que de constater la richesse et la diversité de ces projets qui se situent sur tout le territoire : Guadeloupe, Tarn, Aulnay-sous-Bois, Mulhouse, Drôme. A eux et à elles aussi, toutes mes chaleureuses félicitations.
Vos rencontres, Mesdames et Messieurs, mes chers amis, constituent un moment très important pour tous ceux et toutes celles qui considèrent la maladie d'Alzheimer comme une priorité majeure, un défi auquel nous nous devons de répondre ensemble. Soyez assurés de mon implication pleine, entière sur cette question qu'il convient de considérer à sa juste dimension que de traiter avec l'esprit de finesse et le scrupule qu'impose la gravité des enjeux. A vous tous et à vous toutes, ma reconnaissance, merci.Source http://www.francealzheimer.org, le 20 mars 2008