Texte intégral
Je suis heureuse dêtre aujourdhui avec Nora Berra, ici à lhôpital Raymond Poincaré de Garches pour vous présenter le programmes dactions 2012 en faveur des traumatisés crâniens et des blessés médullaires.
Lhôpital de Garches, cest évidemment un symbole pour le sujet qui nous réunit. Un symbole dexcellence. Et donc un symbole despoir pour ceux quun accident arrête brutalement dans leur dynamique de vie. Accident de la route, accident de la vie domestique aussi, il ne faut pas loublier.
Après la présentation par le professeur Philippe Azouvi du pôle « handicap-rééducation » dans la prise en charge des personnes victimes de traumatisme crânien ou de blessures médullaires, je ne peux que témoigner de ce que la réputation dexcellence de lhôpital Raymond Poincarré nest pas usurpée !
Je suis très heureuse des échanges que nous avons pu avoir avec les associations représentatives des personnes traumatisées crâniennes, avec les équipes soignantes, bien sûr, mais aussi avec les professionnels de laccompagnement médico-social et socio-professionnel que sont notamment les services daccompagnement médico-social pour adultes handicapés les SAMSAH - et les UEROS, ces unités dévaluation, de réentraînement et dorientation sociale, indispensables pour reprendre le cours de sa vie.
Je veux saluer leur action, déterminante, aux côtés du soin, pour les personnes concernées : leurs prestations sont assurées par des équipes pluridisciplinaires pour aider les personnes à la formulation et à la réalisation de leur projet de vie dans une dynamique dinsertion sociale.
Ces structures de proximité sont particulièrement efficaces car elles offrent la souplesse nécessaire aux réajustements des projets chacun, elles favorisent la coordination des intervenants et associent en permanence les proches et les aidants.
En effet, nous lavons bien vu tout à lheure, pour nos compatriotes victimes de traumatisme crânien - ils sont 155 000 à être hospitalisés chaque année-, il ne peut y avoir dun côté lurgence et le soin, puis, passée cette phase aigüe, un retour à la vie ordinaire, à la vie à létat « brut » qui se ferait naturellement. Ces deux phases ne peuvent signorer.
Je dirais même que cest la perspective du retour à la vie ordinaire, et la nécessité de le favoriser qui donne tout son sens au soin.
Or, la réalité du retour à la vie ordinaire, cest souvent celle du handicap. Nombre de personnes traumatisées crâniennes et blessées médullaires doivent vivre avec des séquelles durables, particulièrement destructurantes pour la vie de tous les jours, qui constituent un véritable handicap au sens de la loi du 11 février 2005. Même invisible, lorsquil sagit du handicap cognitif, le handicap ne doit pas être ignoré, négligé.
Le programme dactions que nous vous présentons cet après-midi prend sa place dans le cadre de deux chantiers gouvernementaux prioritaires.
Le premier, cest bien sûr le chantier de la sécurité routière, même si la violence routière nest pas la seule cause des accidents que lon prend en charge ici, loin de là. En complément des efforts très importants portés à la prévention, doivent être améliorés nos dispositifs de réponse. Tout le monde connaît le nombre de morts sur la route et se réjouit de sa diminution historique. Mieux connaître la réalité de ceux dont la vie a pu être sauvée mais qui vivent avec des séquelles importantes est tout aussi déterminant.
Le deuxième chantier prioritaire, cest la politique du handicap pour laquelle le Président de la République a mis en uvre des engagements très importants : revalorisation de lAAH de 25%, amélioration de la scolarisation des enfants handicapés, pour névoquer que ces deux points.
Les principes de la loi handicap que jai eu lhonneur de porter en 2005 répondent parfaitement à la situation personnes ayant un traumatisme crânien. Elle pose le principe que toute personne handicapée a droit à la solidarité de lensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit laccès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens et le droit à compensation des conséquences de son handicap, compensation qui consiste à répondre à ses besoins propres, sur la base de son projet de vie.
Ce projet de vie, pour la personne traumatisée crânienne, cette personne qui nest ni tout à fait celle davant le traumatisme, ni tout à fait une autre, est déterminant. Il doit pouvoir correspondre aux caractéristiques propres de la personne, à ses aspirations, et doit sintégrer dans un dispositif global et coordonné de prise en charge.
Cest pourquoi nous avons souhaité, avec Nora Berra, dans ce programme dactions à prendre en compte les spécificités physiques et psychiques du traumatisme crânio-cérébral. Nous avons veillé à laccompagnement médical, physique et psycho-comportemental, social et économique des personnes qui lont subi, ainsi que de leurs familles, et ce tout au long de leur parcours.
La qualité de la prise en charge des traumatisés crâniens est essentiellement fonction de la rapidité et de la pertinence des secours, de lorientation du blessé auprès détablissements organisés, équipés, mobilisés pour cette prise en charge, que ce soit lors de la phase aiguë ou en rééducation. Elle dépend également, pour le long terme, de la coordination en réseau de tous les professionnels, à toutes les étapes, dans les domaines sanitaire et médico-social.
Parce que nous voulons éviter les ruptures dans le parcours de ces personnes et linscrire dans la durée, le Gouvernement a confié le soin au professeur Pradat Diehl de produire un rapport permettant doptimiser rapidement lexistant. Le programme dactions que nous présentons aujourdhui, Nora Berra y reviendra en détail dans un instant, en découle directement. Il vise à mieux prévenir les accidents à lorigine de ces traumatismes, par une meilleure connaissance, par le grand public et par les professionnel concernés des séquelles et complications.
Il tend également à fluidifier le parcours des victimes de traumatisme crânien, cest-à-dire à faire en sorte que le retour chez soi, à son travail, à la vie la plus ordinaire possible soit toujours la ligne de mire et que tout soit fait pour que cette perspective subisse le moins de retard possible.
1/ A cette fin, une bonne coordination des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) et du secteur médico-social est essentielle.
Cest dès le SSR que doit être préparé laccès aux droits et à un accompagnement médico-social adapté lorsquil savère nécessaire.
Pour cela, il est essentiel de mieux articuler et harmoniser lévaluation des déficiences et des handicaps en favorisant un travail en commun entre les équipes pluridisciplinaires de médecins physique et réadaptation MPR des services hospitaliers et les équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Cest pourquoi le programme dactions prévoit la publication dici au 30 mars 2013 dune étude approfondie sur lévaluation des besoins des personnes concernées. 5 MDPH, 20 centres SSR spécialisés et 5 centres polyvalents participent à cette étude menée par lAssociation Réseau Traumatisme Crânien. Ile-de-France, financée par la CNSA à hauteur de 85 791.
2/ Le programme dactions que nous vous présentons aujourdhui vise également à sécuriser le retour et le maintien en milieu de vie ordinaire pour les personnes traumatisées crâniennes.
Le retour à lemploi en particulier doit être une vigilance permanente et une préoccupation de premiers instants. Je veux souligner lapport de lassociation Comète et de ses adhérents et partenaires sur ce champ.
Les UEROS et les SAMSAH doivent jouer un rôle pivot de coordination. Pour que ces structures puissent assurer cette mission, nous devons garantir un maillage adéquat du territoire. Cest pourquoi les ARS seront désormais outillées pour construire des parcours de vie et de santé intégrés en prenant en compte loffre territoriale.
Ainsi, les ARS auront comme objectif dachever le maillage territorial des SAMSAH et des UEROS afin daméliorer la coordination des projets individuels de prise en charge, dans le cadre des enveloppes de crédits qui leurs ont déléguées
Les ARS se verront également dotées des outils méthodologiques pour organiser loffre sur ce secteur, notamment pour les aider à déterminer le bon équilibre entre places dédiées et places généralistes, appuyées par les ressources dautres établissements et services médico-sociaux ou sanitaires.
Cest en relation avec le centre de ressources sur le traumatisme crânien quelles pourront diffuser auprès de lensemble des acteurs de leur territoire les pratiques les plus efficaces.
Je veux ici saluer le travail très important réalisé depuis maintenant près de 8 ans par le Centre régional francilien du traumatisme crânien, que javais inauguré en 2004 dans les locaux de lhôpital Broussais. Il a modélisé ce que peut et doit être un centre de ressources dans ce domaine. Cest un apport très précieux aujourdhui.
3/ Enfin, nous avons à cur, au travers de ce programme dactions, de favoriser lautonomie et linsertion sociale des personnes traumatisées crâniennes, dans lesprit dinclusion sociale portée par la loi du 11 février 2005.
Cest pourquoi nous encourageons le développement des groupes dentraide mutuelle.
Les groupes dentraide mutuelle (GEM) sont des structures de prévention et de compensation de la restriction de participation à la vie en société qui ont pour mission de permettre aux personnes qui les fréquentent, avec laide danimateurs, de sentraider entre pairs par des activités diverses et de rompre leur isolement
Se définissant comme un collectif de personnes animées dun même projet dentraide, les GEM sefforcent dêtre une passerelle permettant aux personnes qui le fréquentent de retrouver une vie sociale satisfaisante et, le cas échéant, de recourir à des soins et un accompagnement adapté.
Les GEM ont été imaginés comme une réponse originale aux spécificités du handicap psychique auxquels les 300 premiers GEM ont été exclusivement dédiés. Depuis 2008, à titre expérimental 8 GEM pour personnes traumatisées crâniennes ont été financées, dans le cadre du plan pluriannuel de création de places dans le secteur médico-social, voulu par le Président de la République. Cette expérimentation a révélé que cette démarche est particulièrement adaptée à la situation et aux besoins des personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées.
Renforcer les groupes dentraide mutuelle est donc une nécessité pour favoriser le maintien à domicile en milieu ordinaire des personnes traumatisées crâniennes.
Nous allons créer en 2012 40 GEM, répartis sur lensemble du territoire, dédiés aux personnes traumatisées crâniennes ou cérébro-lésées
Mesdames et messieurs, je vais maintenant laisser la parole à Nora Berra, qui va vous présenter les actions de ce programme qui relèvent plus particulièrement du soin.
Lorsque le soin ne résout pas tout, comme cest le cas avec le traumatisme crânien et les blessures médullaires, il doit sarticuler avec le parcours la personne, qui doit retrouver une vie, des projets, comme tout un chacun. Cest tout le mérite de ce programme dactions que de souligner que le soin sert le projet de vie de la personne. Cest tout le mérite, surtout, des équipes qui uvrent ensemble, comme ici à Garches et avec quelle qualité ( !), pour le rétablissement social des personnes victimes de traumatismes crâniens.
Je vous remercie.
Source http://www.solidarite.gouv.fr, le 13 février 2012