Texte intégral
Je suis ravie d'ouvrir votre conférence portant sur les « conditions de réussite des Dys » car j'attache une grande importance aux difficultés et donc aux progrès collectifs à mettre en oeuvre rencontrées par les enfants et adultes porteurs de troubles « Dys » et par leur famille.
Je veux insister d'emblée sur le fait que les troubles DYS, malgré leur prévalence importante, demeurent encore trop souvent méconnus. Des progrès importants ont déjà été mis en oeuvre mais il nous reste du travail à faire ensemble.
Je suis ici en tant que Ministre en charge du handicap mais aussi comme élue locale et médecin.
Et pour toutes ces raisons, j'ai tenu à être ici avec vous pour vous dire concrètement les avancées que je souhaite promouvoir.
Puisque votre conférence sur les conditions de la réussite des enfants et adultes Dys, je souhaite insister sur quatre domaines essentiels de leur vie quotidienne : le diagnostic, les soins, l'éducation, l'emploi et la participation sociale.
Concernant l'accès au diagnostic, il est clair que les délais trop longs pour accéder aux centres de référence et qu'il faut donc diversifier les possibilités d'accès au diagnostic tout en garantissant l'expertise et la qualité. Le retard voire l'absence de diagnostic constitue clairement une perte de chance.
Je suis donc totalement favorable à ce que nous mettions en place des équipes de diagnostic de proximité, conventionnées avec les centres de référence qui doivent donc se positionner comme recours pour des diagnostics complexes ou nécessitant un haut niveau d'expertise.
C'est en augmentant les compétences et le savoir-faire des professionnels de proximité (hospitaliers, libéraux et médico-sociaux) que nous pourrons y parvenir tout en garantissant, bien entendu, la qualité et l'expertise clinique. En ce sens les travaux de la Haute autorité de santé sur la filière de diagnostic des DYS est une opportunité à saisir. Comme vous le savez, la Haute Autorité de Santé a inscrit à son programme 2016 une recommandation sur « l'organisation de la filière de diagnostic et prise en charge précoce des enfants atteints des troubles du langage et des apprentissages ». Si tout va bien ce document sera disponible avant l'été 2016. C'est sur la base de ce document de la HAS que je ferai, avec Marisol Touraine, des propositions d'amélioration concernant l'accès au diagnostic et aux interventions précoces.
Concernant l'accès aux soins, comme vous le savez, le Président de la République a annoncé des mesures fortes dans le cadre de la conférence nationale du handicap le 11 décembre 2014. Je n'en citerai qu'une : la création (ou le renforcement des moyens) de consultations dédiées aux enfants et adultes en situation de handicap.
Ces consultations se dérouleront à l'hôpital, mais en outre, nous souhaitons avec Marisol TOURAINE que des projets soient portés par les professionnels de santé libéraux par exemple dans le cadre des maisons de santé pluri-professionnelles. 10 Millions d'euros sont prévus à cet effet sur 3 ans et les ARS ont déjà reçus 2,6 millions d'euros en 2015.
Pour soutenir ces initiatives, un cahier des charges de promotion de ces consultations a été adressé aux agences régionales en octobre 2015. Ce cahier des charges prévoit notamment que ces projets sanitaires soient co-construits avec les associations et le secteur médico-social.
Concernant le secteur médico-social justement et l'accompagnement quotidien des enfants, la création de SESSAD spécialisés dans les troubles DYS est un enjeu majeur car ils constituent très certainement la réponse la plus adaptée lorsque les difficultés et le handicap de l'enfant le nécessitent. Il faut donc en poursuivre le développement là où ils manquent dans nos territoires.
Je veux aussi vous annoncer que d'ici fin avril, de nouvelles possibilités vont s'ouvrir pour les familles contraintes de devoir payer des intervenants qui, à ce jour, sont à leur charge financière. Cela concerne les troubles Dys de la même que c'est particulièrement vrai pour les enfants ayant des troubles du spectre de l'autisme. Concrètement, les ARS vont recevoir une instruction et un cahier des charges pour rendre possible, sous certaines conditions, la prise en charge financière par les financements médico-sociaux les prestations faites par ces intervenants libéraux (psychologues, éducateurs, paramédicaux qui ne sont pas remboursés par la sécurité sociale). Les contreparties attendues sont claires : la qualité doit être au rendez-vous mais aussi la coordination des différents intervenants.
Ces « pôles de compétences et de prestations externalisées » - c'est le nom très technocratique et imprononçable que mes services ont proposé sont une réponse souple, sur mesure et de proximité aux attentes légitimes des parents pour leurs enfants et toujours centrée vers l'inclusion.
Car vous le savez, la priorité du gouvernement ma priorité - est bien de faire en sorte que les enfants en situation de handicap aillent à l'école avec leurs camarades. Nous avançons sur ce point main dans la main avec Najat Valaud-Belkacem.
Je sais aussi qu'il convient de poursuivre les efforts pour que du côté des MDPH, la connaissance et l'évaluation des troubles DYS s'améliorent. C'est tout le sens des travaux engagés par la CNSA. Vous le savez, un guide CNSA a été publié en décembre 2014. Un appui technique de la CNSA vers les équipes d'évaluation des MDPH, et des journées de formation sont proposées. Nous sommes donc clairement sur le chemin de l'harmonisation des pratiques des MDPH et chaque association au niveau local y contribue et je connais votre implication départementale. Je vous en remercie.
Mais je veux aussi vous dire que si certains de ces enfants porteurs de troubles DYS ont besoin d'un plan personnalisé de compensation (PPC) afin de poursuivre leur scolarisation, nombre d'entre eux le peuvent sans recourir à un PPC sous réserve que les adaptations et les aménagements soient mis en oeuvre par la communauté éducative avec l'appui des rééducations nécessaires aux progrès de l'enfant.
C'est tout le sens de la création des plans d'aménagements pédagogiques (les PAP ). Ils sont destinés aux élèves qui connaissent des difficultés scolaires durables ayant pour origine un ou plusieurs troubles des apprentissages. Ils définissent les mesures pédagogiques qui permettent à l'élève de suivre les enseignements prévus au programme correspondant au cycle dans lequel il est scolarisé. C'est donc une véritable avancée.
Je sais que ce « PAP » se met en oeuvre de façon hétérogène, qu'il y a des clarifications à apporter dans son utilisation. Je suis vigilante à ce qu'il ne se substitue pas aux besoins spécifiques de compensation dont les droits ouverts sont ouverts par la MDPH. Plusieurs associations m'ont fait part de ces ajustements à trouver et j'ai donc demandé à mes services, en lien avec l'Education nationale, d'y regarder de plus près.
Il y a les enfants DYS mais il faut aussi avancer sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de troubles DYS. Et là, il faut être clair. Nos marges de progrès sont importantes pour faciliter et garantir l'accès et le maintien dans l'emploi et la participation sociale pour l'ensemble des personnes en situation de handicap.
Les jeunes adultes porteurs de troubles DYS se trouvent encore trop souvent en échec dans leur projet professionnel et leur insertion sociale faute de leur proposer les adaptations et les accompagnements nécessaires.
Cela passe par la sensibilisation et la formation des professionnels du secteur de l'emploi, de l'insertion et de la formation professionnelle.
Cela passe également par le développement de prestations d'accompagnement vers et dans l'emploi qui doivent aller des adaptations de poste - y compris pour les handicaps « invisibles » tels que les troubles DYS ou le handicap psychique par exemple à l'aide humaine lorsqu'elle est nécessaire. C'est pour cela que, avec Myriam EL KOHMRI, Ministre du Travail, je souhaite inscrire dans la loi le principe de l'emploi accompagné et son financement. L'emploi accompagné c'est garantir l'aide humaine lorsqu'elle est nécessaire mais aussi l'appui et le soutien à l'employeur. Il y a des expériences en France portées par les associations du handicap. Il faut les développer partout en France.
Madame la Présidente, Mesdames et Messieurs, j'ai voulu être présente aujourd'hui pour vous dire mon engagement et ma détermination à ce que nous puissions poursuivre les efforts pour donner toutes les chances de réussite aux enfants et adultes porteurs de troubles DYS.
Je sais les difficultés quotidiennes que vous rencontrez. Je sais aussi l'envie de réussir et le courage quotidien dont vous faites preuve.
Vous pouvez compter sur moi pour agir avec vous, à vos côtés.
Bravo pour tout ce que vous faites et pour toutes les actions que vous menez dans notre département auprès des familles, des enfants et adultes ayant des troubles DYS et des professionnels.
Je vous remercie.
Source http://social-sante.gouv.fr, le 13 avril 2016