Texte intégral
Mesdames, Messieurs,
Je suis heureux de représenter aujourd'hui, Monsieur Claude Évin, ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale pour vous accueillir. Il m'a chargé de le remplacer et c'est un grand plaisir de marquer, par ma présence, le bien du Ministère à ce relais pédestre de l'Espoir Avignon-Paris.
Votre action est sympathique par l'élan de générosité et de solidarité qu'elle traduit ; solidarité, chère au Gouvernement comme vous le savez. Elle s'est également manifestée sur tout le parcours entre Avignon et Paris dans les campagnes et dans les communes que vous avez traversées.
Sympathique, votre action l'est aussi par le courage et le dynamisme qu'elle a nécessité. Elle traduit bien les efforts des malades, de leur famille et de l'association française de lutte contre la mucoviscidose, pour tenter d'enrayer cette terrible affection.
L'Association française de lutte contre la mucoviscidose que vous représentez nous est bien connue.
Ses multiples actions ont permis d'améliorer la situation des malades et de leur famille et votre présence aujourd'hui nous pousse à la recherche des solutions aux différents problèmes à résoudre.
Les efforts conjugués de votre association, des médecins, des chercheurs et des pouvoirs publics ont abouti à des progrès importants ces dernières années en vue d'améliorer la situation des malades atteints par la mucoviscidose.
Je rappellerai quelques-uns de ces progrès :
La mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves, était jusqu'à ces dernières années presque totalement inconnue. La campagne d'information nationale de 1987 et les actions à l'échelon local, ont sensibilisé le grand public à cette pathologie. Sa fréquence, sa gravité et les problèmes qu'elle poste aux malades et à leur famille sont actuellement mieux connus. Cette action d'information doit se poursuivre afin d'amplifier les premiers résultats obtenus. Votre course d'aujourd'hui s'inscrit, tout à fait dans cette ligne.
Cette information a également sensibilisé le corps médical. J'en attends un dépistage plus précoce et une mise en œuvre plus rapide des traitements adaptés. Là aussi il faut aller plus loin.
D'autre part, les chercheurs ont localisé, le chromosome porteur de l'anomalie génétique responsable de l'affection, ce qui permet d'évoquer les modalités du diagnostic anténatal en particulier dans les familles à risque. Les recherches doivent se poursuivre afin de découvrir le mécanisme fondamental, encore inconnu, de la maladie dans le but d'une thérapeutique curative.
Pour le moment, le traitement de la mucoviscidose n'est encore que symptomatique mais les progrès réalisés dans les techniques de kinésithérapie respiratoire, la mise au point de protocoles thérapeutiques multidisciplinaires adaptés à chaque cas avec notamment antibiothérapie et suppléments nutritifs permettent d'améliorer le vécu du malade et son espérance de vie.
La pratique des greffes cardio-pulmonaires, malgré ses risques, est actuellement dans l'attente d'un traitement étiologique, une réponse adaptée à certains cas.
Les services d'hospitalisation à domicile permettent de résoudre certaines difficultés de prise en charge. L'évolution des techniques, des matériels et l'éducation des familles permettent, actuellement, la prise en charge du traitement du malade par sa famille elle-même.
Nous sommes tout à fait conscients des difficultés rencontrées par le maintien à domicile des malades, en particulier sur le plan financier. C'est pourquoi nous étudions actuellement les possibilités de prise en charge, par les organismes d'assurance maladie, des matériels qui vous sont nécessaires.
Je tiens signaler que l'usage des aérosols ultrasoniques qui améliorent la diffusion bronchique des antibiotiques est actuellement inscrite au tarif interministériel des prestations sanitaires (TIPS). C'est également le cas de la prise en charge, depuis l'automne dernier, de la nutrition entérale à domicile.
En revanche, l'étude du remboursement du matériel consommable nécessaire aux cures d'antibiothérapie à domicile est toujours à l'étude, en collaboration avec votre association et les services hospitaliers spécialisés.
Vous avez parcouru de nombreux kilomètres pour sensibiliser le public et les élus sur cette terrible maladie. Vous témoignez ainsi des difficultés quotidiennes que rencontrent les malades et leur famille.
Soyez assurés que votre message est bien passé et que le ministre et son administration vont accentuer leurs efforts pour trouver le plus rapidement possible, les solutions susceptibles d'améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
Je vous remercie.