Texte intégral
Madame la Présidente,
Monsieur le Président,
Monsieur le Délégué Interministériel aux personnes handicapées
Messieurs les Directeurs,
Mesdames et Messieurs,
Je suis très heureuse de conclure ce colloque dont le thème s'inscrit dans deux priorités du Président de la République : le handicap et la lutte contre la violence routière.
Les accidents de la route sont généralement perçus à travers le nombre de morts et de blessés qu'ils infligent. Mais leurs conséquences sur la vie de ceux qui survivent et de leurs proches sont laissées dans l'ombre, notamment dans ce qu'elles ont de plus grave : les séquelles du traumatisme crânien.
Déjà en 1995, un rapport de l'Inspection Générale des Affaires Sociales décrivait la situation des personnes souffrant de lésions cérébrales consécutives à un traumatisme crânien. Il montrait la singularité de ce handicap " invisible ", qui touche la personnalité, le comportement, les fonctions intellectuelles et cognitives, la mémoire, l'attention, et que la personne blessée et son entourage vont découvrir peu à peu, alors même que le combat pour la vie paraît gagné. Ce que nous avons entendu aujourd'hui ne fait que le confirmer.
Dans le parcours toujours difficile de ces personnes et de leurs proches on peut distinguer six phases successives:
- Durant la phase de soins en milieu hospitalier, et tout au long de la rééducation et de la réadaptation, s'effectue un travail de reconstruction de la personne ;
- Quelle que soit la qualité de l'aide apportée, après la sortie de la structure de soins, la personne traumatisée et ses proches vont être confrontés une situation nouvelle, dans sa réalité quotidienne, concrète, affective, relationnelle, parfois professionnelle. Ils vont découvrir le handicap dans toutes ses dimensions. Ceci demande du temps, du courage et l'engagement de la famille et de ses proches autour du patient. Durant cette phase, la personne et ses proches doivent aussi pouvoir compter sur l'équipe de soins. Ils s'appuieront parfois sur le tissu associatif pour les soutenir dans cette nouvelle vie.
- Après cette phase de prise de conscience de la situation de handicap, l'élaboration d'un plan d'aide peut être entreprise.
- A l'issue de cette évaluation, la personne traumatisée devra être aidée et accompagnée dans son nouveau projet, familial, social, professionnel. En fonction de son handicap, il faudra l'accueillir dans un foyer, dans une entreprise de travail protégé, lui proposer un formation adaptée, l'accompagner en milieu de vie " ordinaire "...
- L'accompagnement d'une personne handicapée, en raison de séquelles neuro-psychologiques et comportementales possibles à la suite d'un traumatisme crânien, doit être conçu comme un accompagnement prolongé tout au long d'un parcours de vie, dans un souci de continuité au travers de changements successifs, de coordination des différentes interventions, en particulier pour la continuité des soins.
Pour répondre aux besoins d'aide mis en évidence, les pouvoirs publics ont engagé un programme d'action en 1996, énoncé par circulaire, qui comportait la mise en place, auprès des DRASS, de comités techniques régionaux pour l'animation des politiques régionales en direction des personnes traumatisées crâniennes, la construction dans chaque région d'unités d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale et professionnelle (les UEROS), et le développement des établissements et services médico-sociaux destinés aux personnes handicapées à la suite d'un traumatisme crânien ou d'une autre lésion cérébrale. Les programmes mis en oeuvre de 1996 à 2003 ont permis la création de plus de 2000 places spécifiques dans le secteur médico-social. L'effort engagé a été prolongé. Il devra être amplifié en 2004 et les prochaines années.
Mais nous savons que cela n'est pas suffisant ; il subsiste encore bien des manques et des difficultés. C'est pourquoi la Direction générale de l'action sociale (la DGAS) a mis en place un groupe de travail, réunissant des associations comme l'Union Nationale des Associations Françaises de Traumatisés Crâniens ou France Traumatisme Crânien et les professionnels concernés, pour faire le bilan des réalisations et dégager les éléments d'un nouveau plan d'action à la fois réaliste et ambitieux.
Il faut d'abord bien connaître le devenir des personnes cérébro-lésées, de leurs handicaps, des difficultés qu'ils rencontrent, mais aussi l'offre de services d'accueil et d'accompagnement et son articulation avec les services de soin et de réadaptation.
Il faut également assurer une meilleure orientation des personnes et leur suivi dans le temps, et créer les conditions de leur insertion sociale et professionnelle, pour alléger la charge des familles et apporter l'appui et l'accompagnement nécessaires.
Les réflexions déjà engagées ont permis de définir la palette des structures et services nécessaires aux personnes handicapées à la suite d'un traumatisme crânien ou d'une autre lésion cérébrale, les modalités variées permettant un ajustement de l'accompagnement aux besoins de chaque personne, les conditions nécessaires à un service de qualité. En outre, une enquête, qui vient d'être réalisée auprès des 27 UEROS, montre le déploiement des services rendus par ces structures et indique les axes de développement à privilégier en amont, pour l'accueil de plus de personnes, et en aval, pour un meilleur suivi.
Les évolutions en cours dans le champ médico-social, comme la réforme de la loi de 1975 relative aux personnes handicapées, offrent par ailleurs un cadre et des perspectives très importantes pour les personnes concernées et leurs familles.
Dans le cadre de la loi de rénovation de l'action sociale et médico-sociale, les institutions médico-sociales sont en train de changer. Une grande variété de modalités d'action est désormais non seulement possible mais encouragée, ainsi que le partenariat avec les autres institutions et professionnels, notamment ceux du champ sanitaire.
Je me dois d'insister aussi sur le développement des services d'accompagnement, qui permettent de soutenir une personne dans sa vie quotidienne et sa démarche d'insertion sociale ou son projet professionnel, et ainsi de l'aider dans la reconquête de son autonomie et de sa participation à la vie en famille et en société. Ces services d'accompagnement à la vie sociale existent déjà en nombre non négligeable. Un décret en préparation leur donnera bientôt l'assise juridique qui leur manquait, et créera leur forme médicalisée (services d'accompagnement médicalisé pour personnes handicapées). Enfin, des programmes sont prévus pour en assurer le financement et donc le déploiement dans les années qui viennent.
Le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, voté en première lecture par le Sénat, comporte plusieurs axes de réforme qui concernent particulièrement les personnes qui ont besoin d'être accueillies et conseillées, aidées pour l'expression de leurs difficultés et auxquelles il faut proposer des plans d'aide prenant en compte la totalité de leurs besoins, et qui auront besoin d'être accompagnées dans leur parcours de vie. Ce projet prévoit par ailleurs la mise en place de programmes d'action qui feront l'objet de rapports devant le parlement. D'ores et déjà, parmi les programmes envisagés, le Gouvernement a annoncé le 28 janvier dernier un plan pour les personnes traumatisées crâniennes, qui devra comporter outre la création de places en établissements et services, la réalisation d'enquêtes épidémiologiques et l'organisation de réseaux locaux de prise en charge.
Je mesure le chemin parcouru, mais surtout celui qui reste à parcourir tous ensemble pour que les professionnels et associations, dans un engagement partagé, puissent rendre une qualité de vie aussi grande et aussi digne que possible à tous toutes ces personnes accidentées, dont le traumatisme bouleverse leur vie et celle de leurs proches.
Vous pouvez compter sur mon implication personnelle pour que cette quête devienne une véritable conquête de l'autonomie.
(source http://www.handicap.gouv.fr, le 8 avril 2004)
Monsieur le Président,
Monsieur le Délégué Interministériel aux personnes handicapées
Messieurs les Directeurs,
Mesdames et Messieurs,
Je suis très heureuse de conclure ce colloque dont le thème s'inscrit dans deux priorités du Président de la République : le handicap et la lutte contre la violence routière.
Les accidents de la route sont généralement perçus à travers le nombre de morts et de blessés qu'ils infligent. Mais leurs conséquences sur la vie de ceux qui survivent et de leurs proches sont laissées dans l'ombre, notamment dans ce qu'elles ont de plus grave : les séquelles du traumatisme crânien.
Déjà en 1995, un rapport de l'Inspection Générale des Affaires Sociales décrivait la situation des personnes souffrant de lésions cérébrales consécutives à un traumatisme crânien. Il montrait la singularité de ce handicap " invisible ", qui touche la personnalité, le comportement, les fonctions intellectuelles et cognitives, la mémoire, l'attention, et que la personne blessée et son entourage vont découvrir peu à peu, alors même que le combat pour la vie paraît gagné. Ce que nous avons entendu aujourd'hui ne fait que le confirmer.
Dans le parcours toujours difficile de ces personnes et de leurs proches on peut distinguer six phases successives:
- Durant la phase de soins en milieu hospitalier, et tout au long de la rééducation et de la réadaptation, s'effectue un travail de reconstruction de la personne ;
- Quelle que soit la qualité de l'aide apportée, après la sortie de la structure de soins, la personne traumatisée et ses proches vont être confrontés une situation nouvelle, dans sa réalité quotidienne, concrète, affective, relationnelle, parfois professionnelle. Ils vont découvrir le handicap dans toutes ses dimensions. Ceci demande du temps, du courage et l'engagement de la famille et de ses proches autour du patient. Durant cette phase, la personne et ses proches doivent aussi pouvoir compter sur l'équipe de soins. Ils s'appuieront parfois sur le tissu associatif pour les soutenir dans cette nouvelle vie.
- Après cette phase de prise de conscience de la situation de handicap, l'élaboration d'un plan d'aide peut être entreprise.
- A l'issue de cette évaluation, la personne traumatisée devra être aidée et accompagnée dans son nouveau projet, familial, social, professionnel. En fonction de son handicap, il faudra l'accueillir dans un foyer, dans une entreprise de travail protégé, lui proposer un formation adaptée, l'accompagner en milieu de vie " ordinaire "...
- L'accompagnement d'une personne handicapée, en raison de séquelles neuro-psychologiques et comportementales possibles à la suite d'un traumatisme crânien, doit être conçu comme un accompagnement prolongé tout au long d'un parcours de vie, dans un souci de continuité au travers de changements successifs, de coordination des différentes interventions, en particulier pour la continuité des soins.
Pour répondre aux besoins d'aide mis en évidence, les pouvoirs publics ont engagé un programme d'action en 1996, énoncé par circulaire, qui comportait la mise en place, auprès des DRASS, de comités techniques régionaux pour l'animation des politiques régionales en direction des personnes traumatisées crâniennes, la construction dans chaque région d'unités d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale et professionnelle (les UEROS), et le développement des établissements et services médico-sociaux destinés aux personnes handicapées à la suite d'un traumatisme crânien ou d'une autre lésion cérébrale. Les programmes mis en oeuvre de 1996 à 2003 ont permis la création de plus de 2000 places spécifiques dans le secteur médico-social. L'effort engagé a été prolongé. Il devra être amplifié en 2004 et les prochaines années.
Mais nous savons que cela n'est pas suffisant ; il subsiste encore bien des manques et des difficultés. C'est pourquoi la Direction générale de l'action sociale (la DGAS) a mis en place un groupe de travail, réunissant des associations comme l'Union Nationale des Associations Françaises de Traumatisés Crâniens ou France Traumatisme Crânien et les professionnels concernés, pour faire le bilan des réalisations et dégager les éléments d'un nouveau plan d'action à la fois réaliste et ambitieux.
Il faut d'abord bien connaître le devenir des personnes cérébro-lésées, de leurs handicaps, des difficultés qu'ils rencontrent, mais aussi l'offre de services d'accueil et d'accompagnement et son articulation avec les services de soin et de réadaptation.
Il faut également assurer une meilleure orientation des personnes et leur suivi dans le temps, et créer les conditions de leur insertion sociale et professionnelle, pour alléger la charge des familles et apporter l'appui et l'accompagnement nécessaires.
Les réflexions déjà engagées ont permis de définir la palette des structures et services nécessaires aux personnes handicapées à la suite d'un traumatisme crânien ou d'une autre lésion cérébrale, les modalités variées permettant un ajustement de l'accompagnement aux besoins de chaque personne, les conditions nécessaires à un service de qualité. En outre, une enquête, qui vient d'être réalisée auprès des 27 UEROS, montre le déploiement des services rendus par ces structures et indique les axes de développement à privilégier en amont, pour l'accueil de plus de personnes, et en aval, pour un meilleur suivi.
Les évolutions en cours dans le champ médico-social, comme la réforme de la loi de 1975 relative aux personnes handicapées, offrent par ailleurs un cadre et des perspectives très importantes pour les personnes concernées et leurs familles.
Dans le cadre de la loi de rénovation de l'action sociale et médico-sociale, les institutions médico-sociales sont en train de changer. Une grande variété de modalités d'action est désormais non seulement possible mais encouragée, ainsi que le partenariat avec les autres institutions et professionnels, notamment ceux du champ sanitaire.
Je me dois d'insister aussi sur le développement des services d'accompagnement, qui permettent de soutenir une personne dans sa vie quotidienne et sa démarche d'insertion sociale ou son projet professionnel, et ainsi de l'aider dans la reconquête de son autonomie et de sa participation à la vie en famille et en société. Ces services d'accompagnement à la vie sociale existent déjà en nombre non négligeable. Un décret en préparation leur donnera bientôt l'assise juridique qui leur manquait, et créera leur forme médicalisée (services d'accompagnement médicalisé pour personnes handicapées). Enfin, des programmes sont prévus pour en assurer le financement et donc le déploiement dans les années qui viennent.
Le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, voté en première lecture par le Sénat, comporte plusieurs axes de réforme qui concernent particulièrement les personnes qui ont besoin d'être accueillies et conseillées, aidées pour l'expression de leurs difficultés et auxquelles il faut proposer des plans d'aide prenant en compte la totalité de leurs besoins, et qui auront besoin d'être accompagnées dans leur parcours de vie. Ce projet prévoit par ailleurs la mise en place de programmes d'action qui feront l'objet de rapports devant le parlement. D'ores et déjà, parmi les programmes envisagés, le Gouvernement a annoncé le 28 janvier dernier un plan pour les personnes traumatisées crâniennes, qui devra comporter outre la création de places en établissements et services, la réalisation d'enquêtes épidémiologiques et l'organisation de réseaux locaux de prise en charge.
Je mesure le chemin parcouru, mais surtout celui qui reste à parcourir tous ensemble pour que les professionnels et associations, dans un engagement partagé, puissent rendre une qualité de vie aussi grande et aussi digne que possible à tous toutes ces personnes accidentées, dont le traumatisme bouleverse leur vie et celle de leurs proches.
Vous pouvez compter sur mon implication personnelle pour que cette quête devienne une véritable conquête de l'autonomie.
(source http://www.handicap.gouv.fr, le 8 avril 2004)