Texte intégral
Monsieur le Président
Mesdames, Messieurs
Mes premiers mots seront pour vous dire l'émotion que j'éprouve au moment où je monte à cette tribune, devant vous les parents et Amis d'enfants handicapés. Présente depuis ce matin, à vos côtés, dans cette salle, ce sont vos témoignages, forts et vrais, qui m'ont accueillie. J'ai immédiatement pu mesurer la richesse de cet engagement associatif qui vous rassemble si nombreux, aujourd'hui, à Lyon.
Je sais que vous êtes porteurs d'une histoire qui fait honneur à notre République, d'espoirs pour l'ensemble du monde du handicap mental, d'attentes que le gouvernement auquel j'ai l'honneur d'appartenir ne saurait décevoir tant il y va de la dignité et de la pleine citoyenneté de chaque membre de notre société.
Le message que je vous apporte n'est pas celui de la compassion, mais celui de la fraternité, de la solidarité, de ma détermination à faire reconnaître et faire vivre les droits légitimes de vos enfants, à reconnaître aussi la dette que la société a envers vous, les parents et les Amis, qui avez pris en quelque sorte à bras le corps la lourde charge du handicap mental.
Vous l'avez fait par étape, comme en témoignent les titres successifs de votre journal.
Il y a quelque quarante ans votre journal portait pour titre " Nos enfants inadaptés " . Ce fut votre choix. Un choix courageux pour faire connaître à tous la réalité douloureuse du handicap dans le vocabulaire cruel de l'époque. Courageux aussi parce qu'il était un choix assumé : nos enfants, disiez-vous, avec cette fierté légitime que les hasards de la vie ne sauraient altérer.
Dans les années 80, votre journal prit pour titre EPANOUIR. Une nouvelle étape venait d'être franchie. Un nouveaux choix avait été fait, celui d'assumer pleinement le handicap mental, de présenter vos enfants handicapés mentaux à la société et d'engager pour eux une action concertée avec les pouvoirs publics.
La troisième étape a commencé dans les années 90. Permettez-moi de penser que nous la vivons ensemble, comme nous y invite le nouveau et beau titre de votre journal Vivre ensemble. J'ai bien conscience que j'aurai, pendant mon mandat ministériel, le devoir de vous aider à réaliser le vivre ensemble auquel vous aspirez légitimement. Le devoir de créer le droit du vivre ensemble, le devoir aussi de faire vivre ce droit.
L'enjeu est tout simplement de parvenir à garantir la pleine citoyenneté effective des personnes handicapées mentales, de fondre les différences dans le droit commun pour que chacun ait l'assurance de participer à la même société. Il ne s'agit ni d'appliquer aveuglement le droit commun ni de créer un droit séparé qui rassure parce qu'il protège mais qui isole plus qu'il ne rassemble. Il s'agit de construire dans le respect des principes de la République un droit commun enrichi des différences. Au demeurant, plusieurs débats récents nous interpellent et montrent le chemin qui reste à parcourir. La question du handicap rejoint aujourd'hui la question plus générale de la capacité de notre société à reconnaître sans discrimination l'ensemble de ses membres, à fixer des règles communes dans le respect des différences, à fonder la cohésion sociale sur la diversité.
Le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été voté en première lecture par le Sénat. Je tiens à saluer ici le travail accompli par la Haute Assemblée et tout particulièrement par Monsieur Paul Blanc, rapporteur du projet de loi, et Monsieur Nicolas About, président de la commission des affaires sociales, qui se sont engagés sans réserve pour la cause du handicap. Ils ont amélioré le projet de loi. Celui-ci sera examiné très prochainement, en première lecture, par l'assemblée nationale. Les députés voudront y apporter leurs propres améliorations. Le Gouvernement aussi.
Ce projet constitue une pièce maîtresse du grand chantier du handicap voulu par le Président de la République. Il met en oeuvre le principe de non discrimination que j'évoquais à l'instant. Il nourrit l'ambition de couvrir tous les types de handicap et simultanément de prendre en compte les besoins particuliers à chacun.
Je ne présenterai pas devant vous les principales mesures d'un projet que vous connaissez parfaitement. Je centrerai plutôt mon propos sur l'esprit dans lequel j'aborde le projet actuel et, par conséquent, sur le sens des inflexions que je souhaite y introduire sans pourvoir indiquer aujourd'hui avec précision quels sont les amendements que j'entends accepter ou proposer.
L'enjeu du projet de loi est de donner un contenu au droit à la compensation du handicap, inscrit dans la loi du 17 janvier 2002 et réaffirmé dans la loi du 4 mars 2002. Il est aussi d'aménager le droit de la personne handicapée à participer sans entrave à la vie en société. Ces deux droits sont indissolublement liés. L'un sans l'autre n'est que ruine du handicap. La notion de handicap à laquelle je me rallie prend en compte à la fois les caractéristiques de la personne et celles de son environnement. Considérées en elles-mêmes, les déficiences de la personne conduisent à des politiques de réparation, de réadaptation ou de compensation fonctionnelle. Considérées dans leurs relations à l'environnement dans lequel se trouve la personne, elles conduisent à aménager l'environnement pour le rendre accessible.
Mais je vois deux écueils.
D 'abord, n'entrons pas dans les arguties sémantiques. J'ai été étonnée de l'opposition qui s'est formée dans le vocabulaire entre " personnes handicapées " et " personnes en situation de handicap ". Appelons les choses comme l'on veut. L'essentiel est bien de reconnaître, d'une part, que l'environnement peut aggraver ou réduire le handicap selon qu'il est plus ou moins aménagé et, d'autre part, qu'il reste une déficience génératrice d'incapacités qu'il faut compenser quel que soit l'aménagement de l'environnement. Je tiens à vous dire que la nouvelle définition du handicap que je proposerai dans la loi sera une définition pratique qui permettra de déterminer le montant des prestations de compensation auxquelles aura droit une personne handicapée en tenant compte de l'environnement ordinaire dans lequel elle évolue.
Ensuite, ne nous trompons pas de débat. La question n'est pas de savoir si le droit à compensation est premier par rapport à l'accessibilité ou bien l'inverse. La question est de savoir quelle place notre démocratie fait à la diversité.
Lorsque j'entends les demandes de signalisation de la voirie ou dans les transports que formulent les personnes déficientes visuelles ou mentales, je ne me demande pas si elles relèvent de l'accessibilité ou de la compensation. Je me demande pourquoi elles ne sont pas encore satisfaites. Et je ne me demande pas non plus s'il s'agit de compensation ou d'accessibilité lorsqu'une personne handicapée est sans emploi faute d'aménagement raisonnable des postes de travail ou lorsqu'une personne handicapée ne peut accéder à un service public faute d'aménagement physique ou fonctionnel des locaux. Je me demande là encore pourquoi ce n'est toujours pas possible.
Monsieur le Président, vous avez évoqué les difficultés du handicap mental dans des termes que j'ai plaisir à relever - je vous cite: " l'accessibilité de la cité aux personnes handicapées mentales consiste à compenser ces difficultés par des moyens adaptés de repérage dans l'espace et le temps ". Ainsi, compensation et accessibilité ne sont ici que les deux faces de la même réalité. J'ajoute qu'elles sont une même exigence de notre démocratie. Dans ma conception de la démocratie, nous devons faire en sorte que la société reconnaisse la diversité des êtres humains qui la composent et en tire parti. Et les incapacités fonctionnelles sont parmi les multiples variations naturelles au sein d'une population. Au demeurant, la diversité est importante pour la démocratie. La rencontre entre des personnes ayant des expériences et des antécédents différents permet de refléter la pluralité des perspectives. Et, de surcroît, cela conduit à la prise de décisions plus complètes et plus représentatives. Sur ce point, L'Etat a une responsabilité particulière. Il doit donner un signal normatif sur ce que doit être notre attitude.
Je n'ignore pas, bien sûr, que la satisfaction des besoins exprimés par les personnes handicapées peut conduire à organiser des dispositifs dont elles seront les seules bénéficiaires. Ni qu'elle peut aussi conduire à améliorer les conditions de vie d'autres catégories de la population. Je crains que cette distinction n'ait été au fondement d'une distinction artificielle entre droit de la personne à la compensation et droit de citoyenneté à l'accessibilité. Je le redis : la démocratie ne se partage pas.
C'est sur cette base que je crois solide que nous pouvons organiser l'ensemble des réponses que la société doit aux personnes handicapées et qui constituent le droit à compensation au sens large. Tantôt ces réponses sont apportées aux personnes elles-mêmes et tantôt elles sont collectives, apportées à un groupe de personnes handicapées; tantôt elles sont apportées aux familles, tantôt à l'entreprise . Dans cet ensemble, le droit à compensation couvre un large champ qui s'étend des prestations financières personnalisées pour l'aménagement du logement, l'acquisition des aides techniques ou le soutien d'une tierce personne jusqu'aux places en établissements en passant par les services, la protection juridique, l'aménagement des postes de travail, l'accompagnement social.
Plusieurs éléments de ce droit coexistent dans notre législation. L'ambition du projet de loi est de les lier dans une nouvelle cohérence avec de nouvelles perspectives axées sur la plus grande autonomie possible de la personne handicapée. Le financement de ce droit repose principalement, vous le savez, sur les ressources tirées de la journée nationale de solidarité que l'assemblée nationale à voté cette semaine.
Ces ressources, soit 850 millions d'euros supplémentaires chaque année au terme de la montée en charge, seront mobilisées par une Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie à la gestion de laquelle vos associations seront parties prenantes de même que les représentants des personnes âgées puisque, vous le savez, les ressources de la Caisse sont destinées au financement de ce qui a été identifié comme un risque dépendance/autonomie quel que soit l'âge.
Aux personnes âgées comme aux personnes handicapées, la société tout entière se doit de garantir le maximum d'autonomie possible, la plus grande participation possible à la vie en société, le plus grand exercice de sa citoyenneté. Ce devoir de solidarité, je devrais dire ce devoir de fraternité, s'est exprimé dans l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour les personnes âgées dépendantes, dont la perte d'autonomie est quasi irréversible au regard de leur âge. Il s'exprime aujourd'hui dans la compensation du handicap qui vise à maintenir ou restaurer la plus grande autonomie possible . Car les personnes handicapées sont, le plus souvent, davantage en recherche d'autonomie qu'en perte d'autonomie. Il y a une différence de nature entre l'aide apportée aux personnes âgées dépendantes et le droit à compensation.
J'en viens au chapitre de l'accessibilité, telle qu'elle est présentée aujourd'hui dans le projet de loi . Je n'en dirai que quelques mots, en réponse à votre intervention.
Croyez bien, Monsieur le Président, que je n'ignore pas que le handicap cognitif crée des difficultés à faire des choix, des difficultés de repérage dans l'espace et le temps. Et, par conséquent, que l'accessibilité prend dans le cas du handicap mental une dimension particulière, intellectuelle. La loi ne l'oubliera pas. A cet égard, je souhaite que votre pictogramme S3A, lancé depuis 5 ans, normalisé par la FNOR depuis 3 ans, puisse être apposé dans le plus grand nombre de lieux possibles et je m'engage à favoriser son apposition dans les transports, les collectivités, les caisses de sécurité sociale, etc. et tous ces lieux publics de la vie quotidienne.
Soyez aussi assuré que je partage votre inquiétude quant aux enfants sans solution devant l'école. Je crois que nous avons fait un effort particulier pour créer des places en établissements spécialisés. J'y reviendrai dans un instant.
Nous poursuivrons aussi notre effort sur les CAT, dont le caractère médico-social sera renforcé.
Par contre, je crains de ne vous donner qu'une satisfaction partielle sur les minima sociaux. A mon sens, la création d'une vraie prestation de compensation transforme ipso facto l'AAH en revenu d'existence et je crois qu'il faut conserver un écart entre minimum social et minimum d'activité. Mais je souhaite un meilleur cumul de l'AAH avec un revenu d'activité et je suis d'accord avec vous pour considérer que l'AAH en établissement est à un niveau insuffisant, qu'il s'agisse d'établissement médico-social ou d'établissement pénitentiaire. Sur ce dernier point, je sais que D. Perben partage mon point de vue.
Enfin, vous ne l'avez pas évoqué, mais je sais à quel point le sujet vous tient à coeur. Le débat au Sénat a pu laisser croire qu'il serait incompatible d'être à la fois représentant de personnes handicapées et gestionnaires d'établissements et services. Je serai clair sur ce point. A ce jour, c'est au couple bénévole-parent que nous devons l'épanouissement et la bonne gestion de notre secteur de l'enfance handicapée. Je le dis. Et donc je n'y reviendrai sûrement pas ! J'en prends l'engagement devant vous. Mais je veux aussi vous livrer une interrogation. L'évolution de notre société, je veux dire l'évolution des moeurs, des représentations, des attentes, des engagements, permettront-ils aux parents de demain de consentir les sacrifices acceptés par les parents d'aujourd'hui ? Je pense que le sujet mérite réflexion. En tous cas, la réponse vous appartient.
Monsieur le Président, vous avez bien voulu rappeler, dans votre propos introductif, que j'avais annoncé, dès mon arrivée au Gouvernement, ma volonté de donner du souffle à ce projet de loi. J'espère que la lecture que je viens de faire du projet de loi vous aura rassuré sur ce point.
J'en viens maintenant au chantier auquel je suis confronté et aux éléments de méthode. Que va-t-il se passer dans les semaines et les mois qui viennent ?
J'ai obtenu du Premier ministre - et je l'en remercie profondément - que l'examen de ce projet par l'Assemblée Nationale soit quelque peu différé. J'ai souhaité, en effet, prendre moi-même la mesure du travail qui reste à accomplir et proposer une méthode de travail à l'ensemble de nos partenaires avant de défendre ce projet devant la représentation nationale.
Après-demain, lundi 17 mai, je rencontrerai au ministère une douzaine de départements qui ont accepté de dialoguer avec nous sur le document d'étape fourni par MM. Briet et Jamet, afin de savoir quel écho rencontrent leurs propositions dans leur état actuel. Puis-je reviendrais vers vous, les associations, le CNCPH, pour poursuivre notre concertation sur les conditions et les limites d'une éventuelle décentralisation des compétences dans le secteur médico-social et tout particulièrement dans le domaine du handicap. Laissez-moi toutefois vous dire, dès maintenant, que la future Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que je préfère appeler Agence nationale de la solidarité pour l'autonomie, devra, selon moi, être le bras séculier de l'Etat pour garantir l'indispensable égalité de traitement sur l'ensemble du territoire.
Dès la semaine prochaine, j'inviterai nos partenaires institutionnels, associatifs et syndicaux, quelques personnalités qualifiées et les administrations compétentes, à participer à des groupes de travail thématiques, opérationnels, à taille réduite qui auront pour mission de travailler sur la loi, l'après la loi et l'au-delà de la loi. La loi car il s'agit d'y apporter les améliorations encore nécessaires et fournir la justification de nos positions. L'après la loi car la loi, vous le savez, est forcément générale et abstraite. Elle renvoie à de nombreux textes d'application. J'ai souhaité que soit donnée aussi tôt que possible une visibilité sur ces textes d'application afin de mieux cerner la porté de telle ou telle disposition législative. Au-delà de la loi, enfin, car il ne suffit pas de créer du droit, dans la loi ou dans le règlement. Encore faut-il le faire vivre, lui donner chaire, le faire entrer dans la vie quotidienne de chaque personne handicapée. C'est ce que l'on résume généralement sous le terme un peu barbare d'effectivité.
Une douzaine de groupes de travail seront installés au nombre desquels je cite dès maintenant :
- le groupe sur la compensation pour les enfants. Il est né de l'amendement du gouvernement sur le 6ème complément. Je pense que nous serons conduits à terme à faire tomber toutes les frontières d'âge et que nous devons y réfléchir dès maintenant ;
- le groupe sur l'harmonisation du projet de loi et de la loi 2002-2. Il est né d'un paradoxe. Car ce projet de loi relatif aux droits des personnes vient en débat après qu'ait été votée depuis déjà deux ans, promulguée le 2 janvier 2002, la loi relative aux moyens, je veux dire aux institutions sociales et médico-sociales, dite loi 2002-2. Ces deux textes sont indissociables. Mais je n'ai pas le sentiment que leur cohérence soit parfaite. Je pense même que nous aurons à relire la loi 2002-2 et ses textes d'application en vue d'une meilleure harmonisation avec le projet en cours et d'une plus grande simplification. Je pense tout particulièrement au décret budgétaire et comptable qui, dans un souci louable de meilleure organisation du secteur, peut laisser dans telle ou telle de ses dispositions le sentiment que la préoccupation légitime de la tutelle l'aurait emporté sur la nécessité tout autant légitime du partenariat.
- le groupe sur les métiers du handicap, qui devra aborder notamment la question des aidant familiaux et enfin le groupe sur l'effectivité du programme pluriannuel de création de places. J'ai tenu à citer aussi ce groupe car je connais votre inquiétude de parents, vous qui vous demandez souvent : que deviendra mon enfant lorsque je ne serai plus là ? Les places en établissements ne sont pas la seule sécurité que nous souhaitons offrir à vos enfants, mais elles en sont un élément essentiel.
J'en viens maintenant à l'au-delà de la loi. Il faut faire vivre le droit que nous créons, par la loi et par le règlement. C'est sans doute le plus difficile. C'est aussi absolument nécessaire.
Nous aurons à exercer une action forte et continue de lobbying auprès du secteur privé, du secteur parapublic ou du secteur public pour faire vivre le droit de citoyenneté des personnes handicapées.
Ce n'est pas une action traditionnelle de l'administration. Il faudra néanmoins s'y atteler. Car je ne veux pas limiter mon action à produire des textes, si nécessaires soient-ils. Je veux améliorer la vie quotidienne de chaque personne handicapée, de sa famille, de ceux qui l'accompagnent le plus souvent au prix de lourds sacrifices.
J'entends souvent dire qu'il faut changer le regard porté sur les personnes handicapées. Commençons par changer les pratiques et d'abord celles des institutions publiques, et nous créerons ainsi une société accueillante pour tous.
Mais faire vivre le droit cela signifie aussi que l'Etat s'engage à traduire dans les faits les intentions que le législateur aura exprimées dans la loi. A cet égard, ce sera l'honneur du gouvernement de Jean-Pierre Raffarin d'avoir engagé des programmes ambitieux de création de places dans les établissements et dans les services.
Au cours de cette législature, le nombre de places en CAT aura été augmenté de 15 %, celui des SESSAD de 25 %, celui des MAS de 51 % et celui des SSIAS et SAMSAH aura été doublé. C'est ce qui ressort des programmes d'action que le Gouvernement a souhaité joindre au projet de loi. Et je ne compte pas les services que nous aurons à créer sous forme de clubs ou de groupes d'entre aide pour les personnes handicapées psychiques. J'ajoute que ce bilan n'est pas exempt de préoccupations qualitatives. Permettez-moi d'évoquer, en cette journée nationale de l'autisme, que nos programmes d'action prévoient aussi de doter chaque région d'un centre ressources pour l'autisme destiné au diagnostic précoce et à l'accompagnement des premières démarches des parents.
Dans ces conditions, l'évolution sur 10 ans, soit sur les deux dernières législatures, aura consacré une accélération des progrès immenses. Si je compare la période 1998/2002 et la période 2003/2007, j'observe que le nombre de places créées pour les enfants handicapés aura été respectivement de 4 200 et 8 400, soit un doublement ; celui pour adultes, de 5 500 et 18 000, soit un triplement ; celui des CAT, de 8 500 à 14 000 soit une augmentation des trois quarts.
Il y a au moins une forme d'intelligence que l'on doit reconnaître à ce gouvernement: l'intelligence du coeur et de la fraternité.
Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs,
Je vous remercie de votre attention.
(Source http://www.handicap.gouv.fr, le 23 juin 2004)
Mesdames, Messieurs
Mes premiers mots seront pour vous dire l'émotion que j'éprouve au moment où je monte à cette tribune, devant vous les parents et Amis d'enfants handicapés. Présente depuis ce matin, à vos côtés, dans cette salle, ce sont vos témoignages, forts et vrais, qui m'ont accueillie. J'ai immédiatement pu mesurer la richesse de cet engagement associatif qui vous rassemble si nombreux, aujourd'hui, à Lyon.
Je sais que vous êtes porteurs d'une histoire qui fait honneur à notre République, d'espoirs pour l'ensemble du monde du handicap mental, d'attentes que le gouvernement auquel j'ai l'honneur d'appartenir ne saurait décevoir tant il y va de la dignité et de la pleine citoyenneté de chaque membre de notre société.
Le message que je vous apporte n'est pas celui de la compassion, mais celui de la fraternité, de la solidarité, de ma détermination à faire reconnaître et faire vivre les droits légitimes de vos enfants, à reconnaître aussi la dette que la société a envers vous, les parents et les Amis, qui avez pris en quelque sorte à bras le corps la lourde charge du handicap mental.
Vous l'avez fait par étape, comme en témoignent les titres successifs de votre journal.
Il y a quelque quarante ans votre journal portait pour titre " Nos enfants inadaptés " . Ce fut votre choix. Un choix courageux pour faire connaître à tous la réalité douloureuse du handicap dans le vocabulaire cruel de l'époque. Courageux aussi parce qu'il était un choix assumé : nos enfants, disiez-vous, avec cette fierté légitime que les hasards de la vie ne sauraient altérer.
Dans les années 80, votre journal prit pour titre EPANOUIR. Une nouvelle étape venait d'être franchie. Un nouveaux choix avait été fait, celui d'assumer pleinement le handicap mental, de présenter vos enfants handicapés mentaux à la société et d'engager pour eux une action concertée avec les pouvoirs publics.
La troisième étape a commencé dans les années 90. Permettez-moi de penser que nous la vivons ensemble, comme nous y invite le nouveau et beau titre de votre journal Vivre ensemble. J'ai bien conscience que j'aurai, pendant mon mandat ministériel, le devoir de vous aider à réaliser le vivre ensemble auquel vous aspirez légitimement. Le devoir de créer le droit du vivre ensemble, le devoir aussi de faire vivre ce droit.
L'enjeu est tout simplement de parvenir à garantir la pleine citoyenneté effective des personnes handicapées mentales, de fondre les différences dans le droit commun pour que chacun ait l'assurance de participer à la même société. Il ne s'agit ni d'appliquer aveuglement le droit commun ni de créer un droit séparé qui rassure parce qu'il protège mais qui isole plus qu'il ne rassemble. Il s'agit de construire dans le respect des principes de la République un droit commun enrichi des différences. Au demeurant, plusieurs débats récents nous interpellent et montrent le chemin qui reste à parcourir. La question du handicap rejoint aujourd'hui la question plus générale de la capacité de notre société à reconnaître sans discrimination l'ensemble de ses membres, à fixer des règles communes dans le respect des différences, à fonder la cohésion sociale sur la diversité.
Le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été voté en première lecture par le Sénat. Je tiens à saluer ici le travail accompli par la Haute Assemblée et tout particulièrement par Monsieur Paul Blanc, rapporteur du projet de loi, et Monsieur Nicolas About, président de la commission des affaires sociales, qui se sont engagés sans réserve pour la cause du handicap. Ils ont amélioré le projet de loi. Celui-ci sera examiné très prochainement, en première lecture, par l'assemblée nationale. Les députés voudront y apporter leurs propres améliorations. Le Gouvernement aussi.
Ce projet constitue une pièce maîtresse du grand chantier du handicap voulu par le Président de la République. Il met en oeuvre le principe de non discrimination que j'évoquais à l'instant. Il nourrit l'ambition de couvrir tous les types de handicap et simultanément de prendre en compte les besoins particuliers à chacun.
Je ne présenterai pas devant vous les principales mesures d'un projet que vous connaissez parfaitement. Je centrerai plutôt mon propos sur l'esprit dans lequel j'aborde le projet actuel et, par conséquent, sur le sens des inflexions que je souhaite y introduire sans pourvoir indiquer aujourd'hui avec précision quels sont les amendements que j'entends accepter ou proposer.
L'enjeu du projet de loi est de donner un contenu au droit à la compensation du handicap, inscrit dans la loi du 17 janvier 2002 et réaffirmé dans la loi du 4 mars 2002. Il est aussi d'aménager le droit de la personne handicapée à participer sans entrave à la vie en société. Ces deux droits sont indissolublement liés. L'un sans l'autre n'est que ruine du handicap. La notion de handicap à laquelle je me rallie prend en compte à la fois les caractéristiques de la personne et celles de son environnement. Considérées en elles-mêmes, les déficiences de la personne conduisent à des politiques de réparation, de réadaptation ou de compensation fonctionnelle. Considérées dans leurs relations à l'environnement dans lequel se trouve la personne, elles conduisent à aménager l'environnement pour le rendre accessible.
Mais je vois deux écueils.
D 'abord, n'entrons pas dans les arguties sémantiques. J'ai été étonnée de l'opposition qui s'est formée dans le vocabulaire entre " personnes handicapées " et " personnes en situation de handicap ". Appelons les choses comme l'on veut. L'essentiel est bien de reconnaître, d'une part, que l'environnement peut aggraver ou réduire le handicap selon qu'il est plus ou moins aménagé et, d'autre part, qu'il reste une déficience génératrice d'incapacités qu'il faut compenser quel que soit l'aménagement de l'environnement. Je tiens à vous dire que la nouvelle définition du handicap que je proposerai dans la loi sera une définition pratique qui permettra de déterminer le montant des prestations de compensation auxquelles aura droit une personne handicapée en tenant compte de l'environnement ordinaire dans lequel elle évolue.
Ensuite, ne nous trompons pas de débat. La question n'est pas de savoir si le droit à compensation est premier par rapport à l'accessibilité ou bien l'inverse. La question est de savoir quelle place notre démocratie fait à la diversité.
Lorsque j'entends les demandes de signalisation de la voirie ou dans les transports que formulent les personnes déficientes visuelles ou mentales, je ne me demande pas si elles relèvent de l'accessibilité ou de la compensation. Je me demande pourquoi elles ne sont pas encore satisfaites. Et je ne me demande pas non plus s'il s'agit de compensation ou d'accessibilité lorsqu'une personne handicapée est sans emploi faute d'aménagement raisonnable des postes de travail ou lorsqu'une personne handicapée ne peut accéder à un service public faute d'aménagement physique ou fonctionnel des locaux. Je me demande là encore pourquoi ce n'est toujours pas possible.
Monsieur le Président, vous avez évoqué les difficultés du handicap mental dans des termes que j'ai plaisir à relever - je vous cite: " l'accessibilité de la cité aux personnes handicapées mentales consiste à compenser ces difficultés par des moyens adaptés de repérage dans l'espace et le temps ". Ainsi, compensation et accessibilité ne sont ici que les deux faces de la même réalité. J'ajoute qu'elles sont une même exigence de notre démocratie. Dans ma conception de la démocratie, nous devons faire en sorte que la société reconnaisse la diversité des êtres humains qui la composent et en tire parti. Et les incapacités fonctionnelles sont parmi les multiples variations naturelles au sein d'une population. Au demeurant, la diversité est importante pour la démocratie. La rencontre entre des personnes ayant des expériences et des antécédents différents permet de refléter la pluralité des perspectives. Et, de surcroît, cela conduit à la prise de décisions plus complètes et plus représentatives. Sur ce point, L'Etat a une responsabilité particulière. Il doit donner un signal normatif sur ce que doit être notre attitude.
Je n'ignore pas, bien sûr, que la satisfaction des besoins exprimés par les personnes handicapées peut conduire à organiser des dispositifs dont elles seront les seules bénéficiaires. Ni qu'elle peut aussi conduire à améliorer les conditions de vie d'autres catégories de la population. Je crains que cette distinction n'ait été au fondement d'une distinction artificielle entre droit de la personne à la compensation et droit de citoyenneté à l'accessibilité. Je le redis : la démocratie ne se partage pas.
C'est sur cette base que je crois solide que nous pouvons organiser l'ensemble des réponses que la société doit aux personnes handicapées et qui constituent le droit à compensation au sens large. Tantôt ces réponses sont apportées aux personnes elles-mêmes et tantôt elles sont collectives, apportées à un groupe de personnes handicapées; tantôt elles sont apportées aux familles, tantôt à l'entreprise . Dans cet ensemble, le droit à compensation couvre un large champ qui s'étend des prestations financières personnalisées pour l'aménagement du logement, l'acquisition des aides techniques ou le soutien d'une tierce personne jusqu'aux places en établissements en passant par les services, la protection juridique, l'aménagement des postes de travail, l'accompagnement social.
Plusieurs éléments de ce droit coexistent dans notre législation. L'ambition du projet de loi est de les lier dans une nouvelle cohérence avec de nouvelles perspectives axées sur la plus grande autonomie possible de la personne handicapée. Le financement de ce droit repose principalement, vous le savez, sur les ressources tirées de la journée nationale de solidarité que l'assemblée nationale à voté cette semaine.
Ces ressources, soit 850 millions d'euros supplémentaires chaque année au terme de la montée en charge, seront mobilisées par une Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie à la gestion de laquelle vos associations seront parties prenantes de même que les représentants des personnes âgées puisque, vous le savez, les ressources de la Caisse sont destinées au financement de ce qui a été identifié comme un risque dépendance/autonomie quel que soit l'âge.
Aux personnes âgées comme aux personnes handicapées, la société tout entière se doit de garantir le maximum d'autonomie possible, la plus grande participation possible à la vie en société, le plus grand exercice de sa citoyenneté. Ce devoir de solidarité, je devrais dire ce devoir de fraternité, s'est exprimé dans l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour les personnes âgées dépendantes, dont la perte d'autonomie est quasi irréversible au regard de leur âge. Il s'exprime aujourd'hui dans la compensation du handicap qui vise à maintenir ou restaurer la plus grande autonomie possible . Car les personnes handicapées sont, le plus souvent, davantage en recherche d'autonomie qu'en perte d'autonomie. Il y a une différence de nature entre l'aide apportée aux personnes âgées dépendantes et le droit à compensation.
J'en viens au chapitre de l'accessibilité, telle qu'elle est présentée aujourd'hui dans le projet de loi . Je n'en dirai que quelques mots, en réponse à votre intervention.
Croyez bien, Monsieur le Président, que je n'ignore pas que le handicap cognitif crée des difficultés à faire des choix, des difficultés de repérage dans l'espace et le temps. Et, par conséquent, que l'accessibilité prend dans le cas du handicap mental une dimension particulière, intellectuelle. La loi ne l'oubliera pas. A cet égard, je souhaite que votre pictogramme S3A, lancé depuis 5 ans, normalisé par la FNOR depuis 3 ans, puisse être apposé dans le plus grand nombre de lieux possibles et je m'engage à favoriser son apposition dans les transports, les collectivités, les caisses de sécurité sociale, etc. et tous ces lieux publics de la vie quotidienne.
Soyez aussi assuré que je partage votre inquiétude quant aux enfants sans solution devant l'école. Je crois que nous avons fait un effort particulier pour créer des places en établissements spécialisés. J'y reviendrai dans un instant.
Nous poursuivrons aussi notre effort sur les CAT, dont le caractère médico-social sera renforcé.
Par contre, je crains de ne vous donner qu'une satisfaction partielle sur les minima sociaux. A mon sens, la création d'une vraie prestation de compensation transforme ipso facto l'AAH en revenu d'existence et je crois qu'il faut conserver un écart entre minimum social et minimum d'activité. Mais je souhaite un meilleur cumul de l'AAH avec un revenu d'activité et je suis d'accord avec vous pour considérer que l'AAH en établissement est à un niveau insuffisant, qu'il s'agisse d'établissement médico-social ou d'établissement pénitentiaire. Sur ce dernier point, je sais que D. Perben partage mon point de vue.
Enfin, vous ne l'avez pas évoqué, mais je sais à quel point le sujet vous tient à coeur. Le débat au Sénat a pu laisser croire qu'il serait incompatible d'être à la fois représentant de personnes handicapées et gestionnaires d'établissements et services. Je serai clair sur ce point. A ce jour, c'est au couple bénévole-parent que nous devons l'épanouissement et la bonne gestion de notre secteur de l'enfance handicapée. Je le dis. Et donc je n'y reviendrai sûrement pas ! J'en prends l'engagement devant vous. Mais je veux aussi vous livrer une interrogation. L'évolution de notre société, je veux dire l'évolution des moeurs, des représentations, des attentes, des engagements, permettront-ils aux parents de demain de consentir les sacrifices acceptés par les parents d'aujourd'hui ? Je pense que le sujet mérite réflexion. En tous cas, la réponse vous appartient.
Monsieur le Président, vous avez bien voulu rappeler, dans votre propos introductif, que j'avais annoncé, dès mon arrivée au Gouvernement, ma volonté de donner du souffle à ce projet de loi. J'espère que la lecture que je viens de faire du projet de loi vous aura rassuré sur ce point.
J'en viens maintenant au chantier auquel je suis confronté et aux éléments de méthode. Que va-t-il se passer dans les semaines et les mois qui viennent ?
J'ai obtenu du Premier ministre - et je l'en remercie profondément - que l'examen de ce projet par l'Assemblée Nationale soit quelque peu différé. J'ai souhaité, en effet, prendre moi-même la mesure du travail qui reste à accomplir et proposer une méthode de travail à l'ensemble de nos partenaires avant de défendre ce projet devant la représentation nationale.
Après-demain, lundi 17 mai, je rencontrerai au ministère une douzaine de départements qui ont accepté de dialoguer avec nous sur le document d'étape fourni par MM. Briet et Jamet, afin de savoir quel écho rencontrent leurs propositions dans leur état actuel. Puis-je reviendrais vers vous, les associations, le CNCPH, pour poursuivre notre concertation sur les conditions et les limites d'une éventuelle décentralisation des compétences dans le secteur médico-social et tout particulièrement dans le domaine du handicap. Laissez-moi toutefois vous dire, dès maintenant, que la future Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que je préfère appeler Agence nationale de la solidarité pour l'autonomie, devra, selon moi, être le bras séculier de l'Etat pour garantir l'indispensable égalité de traitement sur l'ensemble du territoire.
Dès la semaine prochaine, j'inviterai nos partenaires institutionnels, associatifs et syndicaux, quelques personnalités qualifiées et les administrations compétentes, à participer à des groupes de travail thématiques, opérationnels, à taille réduite qui auront pour mission de travailler sur la loi, l'après la loi et l'au-delà de la loi. La loi car il s'agit d'y apporter les améliorations encore nécessaires et fournir la justification de nos positions. L'après la loi car la loi, vous le savez, est forcément générale et abstraite. Elle renvoie à de nombreux textes d'application. J'ai souhaité que soit donnée aussi tôt que possible une visibilité sur ces textes d'application afin de mieux cerner la porté de telle ou telle disposition législative. Au-delà de la loi, enfin, car il ne suffit pas de créer du droit, dans la loi ou dans le règlement. Encore faut-il le faire vivre, lui donner chaire, le faire entrer dans la vie quotidienne de chaque personne handicapée. C'est ce que l'on résume généralement sous le terme un peu barbare d'effectivité.
Une douzaine de groupes de travail seront installés au nombre desquels je cite dès maintenant :
- le groupe sur la compensation pour les enfants. Il est né de l'amendement du gouvernement sur le 6ème complément. Je pense que nous serons conduits à terme à faire tomber toutes les frontières d'âge et que nous devons y réfléchir dès maintenant ;
- le groupe sur l'harmonisation du projet de loi et de la loi 2002-2. Il est né d'un paradoxe. Car ce projet de loi relatif aux droits des personnes vient en débat après qu'ait été votée depuis déjà deux ans, promulguée le 2 janvier 2002, la loi relative aux moyens, je veux dire aux institutions sociales et médico-sociales, dite loi 2002-2. Ces deux textes sont indissociables. Mais je n'ai pas le sentiment que leur cohérence soit parfaite. Je pense même que nous aurons à relire la loi 2002-2 et ses textes d'application en vue d'une meilleure harmonisation avec le projet en cours et d'une plus grande simplification. Je pense tout particulièrement au décret budgétaire et comptable qui, dans un souci louable de meilleure organisation du secteur, peut laisser dans telle ou telle de ses dispositions le sentiment que la préoccupation légitime de la tutelle l'aurait emporté sur la nécessité tout autant légitime du partenariat.
- le groupe sur les métiers du handicap, qui devra aborder notamment la question des aidant familiaux et enfin le groupe sur l'effectivité du programme pluriannuel de création de places. J'ai tenu à citer aussi ce groupe car je connais votre inquiétude de parents, vous qui vous demandez souvent : que deviendra mon enfant lorsque je ne serai plus là ? Les places en établissements ne sont pas la seule sécurité que nous souhaitons offrir à vos enfants, mais elles en sont un élément essentiel.
J'en viens maintenant à l'au-delà de la loi. Il faut faire vivre le droit que nous créons, par la loi et par le règlement. C'est sans doute le plus difficile. C'est aussi absolument nécessaire.
Nous aurons à exercer une action forte et continue de lobbying auprès du secteur privé, du secteur parapublic ou du secteur public pour faire vivre le droit de citoyenneté des personnes handicapées.
Ce n'est pas une action traditionnelle de l'administration. Il faudra néanmoins s'y atteler. Car je ne veux pas limiter mon action à produire des textes, si nécessaires soient-ils. Je veux améliorer la vie quotidienne de chaque personne handicapée, de sa famille, de ceux qui l'accompagnent le plus souvent au prix de lourds sacrifices.
J'entends souvent dire qu'il faut changer le regard porté sur les personnes handicapées. Commençons par changer les pratiques et d'abord celles des institutions publiques, et nous créerons ainsi une société accueillante pour tous.
Mais faire vivre le droit cela signifie aussi que l'Etat s'engage à traduire dans les faits les intentions que le législateur aura exprimées dans la loi. A cet égard, ce sera l'honneur du gouvernement de Jean-Pierre Raffarin d'avoir engagé des programmes ambitieux de création de places dans les établissements et dans les services.
Au cours de cette législature, le nombre de places en CAT aura été augmenté de 15 %, celui des SESSAD de 25 %, celui des MAS de 51 % et celui des SSIAS et SAMSAH aura été doublé. C'est ce qui ressort des programmes d'action que le Gouvernement a souhaité joindre au projet de loi. Et je ne compte pas les services que nous aurons à créer sous forme de clubs ou de groupes d'entre aide pour les personnes handicapées psychiques. J'ajoute que ce bilan n'est pas exempt de préoccupations qualitatives. Permettez-moi d'évoquer, en cette journée nationale de l'autisme, que nos programmes d'action prévoient aussi de doter chaque région d'un centre ressources pour l'autisme destiné au diagnostic précoce et à l'accompagnement des premières démarches des parents.
Dans ces conditions, l'évolution sur 10 ans, soit sur les deux dernières législatures, aura consacré une accélération des progrès immenses. Si je compare la période 1998/2002 et la période 2003/2007, j'observe que le nombre de places créées pour les enfants handicapés aura été respectivement de 4 200 et 8 400, soit un doublement ; celui pour adultes, de 5 500 et 18 000, soit un triplement ; celui des CAT, de 8 500 à 14 000 soit une augmentation des trois quarts.
Il y a au moins une forme d'intelligence que l'on doit reconnaître à ce gouvernement: l'intelligence du coeur et de la fraternité.
Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs,
Je vous remercie de votre attention.
(Source http://www.handicap.gouv.fr, le 23 juin 2004)