Texte intégral
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs les députés,
La loi fondatrice du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées a permis de reconnaître les besoins spécifiques liés au handicap et de favoriser l'intégration sociale des personnes handicapées. Elle a posé une obligation nationale de solidarité envers les personnes handicapées. Elle a créé un socle de droits particuliers pour les enfants handicapés en organisant pour eux une éducation spéciale et une allocation spéciale d'éducation. Elle a institué un corpus de droits pour les adultes handicapés en organisant pour eux l'emploi protégé, une garantie de ressources et un ensemble de prestations particulières dont l'allocation pour adultes handicapés et l'allocation compensatrice pour tierce personne.
Qui ne mesure aujourd'hui l'impact de l'obligation nationale posée par le législateur de 1975 sur la mobilisation de la société tout entière pour la cause des personnes handicapées. L'effort social de la nation pour l'ensemble des personnes handicapées, quel que soit le régime dont elles relèvent, représente, 1,7% du PIB, soit 6,1% des prestations de protection sociale ou encore quelque 26 milliards d'euros. Près de 14 milliards d' ont été consacrés aux personnes handicapées relevant de la loi de 1975. Pour cette catégorie là de personnes handicapées, la dépense s'est accrue de 21,1% en euros constants depuis 1995, soit une hausse près de deux fois supérieure à celle de la dépense pour l'ensemble des personnes handicapées, strictement proportionnelle à l'augmentation du PIB, assurant ainsi une juste participation des personnes handicapées à l'augmentation de la richesse nationale. Rapportée au nombre de bénéficiaires, cette hausse, en euros constants, est de 11,5%.
Cet effort considérable de la nation, consenti par les contribuables et pour partie par les assurés sociaux, permet, aujourd'hui, de garantir un minimum de ressources à quelque 760 000 allocataires de l'AAH et 120 000 bénéficiaires de l'AES , de financer le besoin en tierce personne de 90 000 personnes handicapées et le besoin d'aménagement du logement de 160 000 personnes, de créer quelque 150 000 places d'hébergement, de soins ou de travail dans des établissements divers, notamment des maisons d'accueil spécialisé et des centres d'aide par le travail, de développer des services d'accompagnement, notamment d'auxiliaires de vie.
I. NECESSITE, POSSIBILITE ET CONDITIONS D'UNE REFORME AMBITIEUSE
Trente ans plus tard, la loi fondatrice de 1975 doit cependant être réformée pour tenir compte des évolutions intervenues dans les sciences et les techniques, dans les aspirations des personnes concernées autant que dans la conscience collective.
Les évolutions de la science et des techniques ont indubitablement ouvert aux personnes handicapées de nouvelles perspectives de vie et de nouveaux espaces de liberté.
Je pense au poliomyélite grabataire jadis maintenu à l'hôpital, voire enfermé dans un poumon d'acier pour insuffisante respiratoire, mais aujourd'hui maintenu à domicile. Le progrès technique permet de relativiser la notion de handicap. Le maintien à domicile devient une alternative crédible à l'orientation en établissement. Pour autant, nous ne nous engagerons pas dans la voie de la désinstitutionnalisation .
Je pense aussi au nombre toujours plus grand d'Infirmes Moteurs Cérébraux qui atteignent et dépassent l'âge de 50 ans et, plus généralement , à la révolution de la longévité qui nous pose les questions nouvelles du devenir des enfants handicapés lorsque leurs parents ne seront plus là, de l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, de la cohérence de nos systèmes de prise en charge de la dépendance des personnes âgées et de la compensation du handicap.
A mesure que les progrès de la science et de la technique nourrissent le grand espoir de réduire à leur minimum les contraintes liées aux incapacités congénitales ou acquises, se fait jour la revendication de mieux prendre en compte l'environnement dans la formation du handicap.
La notion de handicap ne saurait plus être réduite à la seule déficience ou aux incapacités qui en résultent. A côté du modèle médical traditionnel qui voit dans le handicap le résultat d'une imperfection physique ou mentale de l'individu est apparu un modèle social qui voit dans le handicap le résultat de la confrontation entre les capacités d'un être humain et les exigences de son environnement. D'un côté, la lésion ou la déficience rend les personnes handicapées ; de l'autre, la société crée les situations de handicap. Le gouvernement a souhaité tenir compte de cette évolution en proposant pour la première fois dans la loi une définition du handicap.
Mais ne confondons pas le savant et le politique. Le pouvoir politique n'a pas à arbitrer entre les modèles ou les théories que lui propose la communauté scientifique. Il doit les entendre pour fonder la définition opérationnelle qu'attendent les personnes handicapées.
Ce qu'attendent les personnes handicapées, c'est qu'on leur dise en quoi et dans quelle mesure la prise en compte de l'environnement déterminera le montant de leur prestation de compensation. C'est pourquoi j'ai souhaité une définition opérationnelle qui garantit à la personne que la compensation qui lui sera reconnue tient compte de ses incapacités mais aussi de ses aptitudes, de l'environnement dans lequel elle se trouve, de son projet de vie.
L'amendement que je vous proposerai a un double objectif : reconnaître l'évolution de la notion de handicap en plaçant cette définition dès l'article 1 de la loi, avant le titre I, et donner une définition du handicap qui prend mieux en compte l'environnement que ne le fait le texte voté par le Sénat.
Nécessaire, la réforme de la loi de 1975 est aussi rendue possible par l'évolution des mentalités.
Les progrès de la conscience collective ont conduit à porter une plus grande attention à tous ceux qui, handicapés ou non, paraissent exclus du mode de vie ordinaire de la société.
Au premier rang de ces exigences nouvelles, je citerai la non discrimination. Je crois que notre société ne supporte plus aujourd'hui les discriminations quelles qu'elles soient. Nous le devons sans doute un peu à nous mêmes, qui avons su éduquer nos enfants dans le respect d'autrui ; certainement, aussi, à leurs maîtres dans les écoles mais surtout à notre jeunesse elle-même, accueillante et généreuse. Je n'ignore pas ce que peut encore avoir de cruel le regard qui est parfois porté sur les personnes handicapées. Mais j'ai le sentiment que le handicap nous devient progressivement familier.
Je pense aussi à la manière dont les parents d'enfants handicapés mentaux ont su, au prix d'un choix courageux, faire connaître à la société la réalité douloureuse du handicap de leurs enfants, puis l'ont assumé et ont engagé avec les pouvoirs publics une action concertée puis ont revendiqué la pleine participation de leurs enfants à la vie de la communauté sous le mot d'ordre Vivre ensemble. Aujourd'hui, c'est le monde du handicap psychique, celui des personnes très lourdement handicapées, celui du polyhandicap, celui de l'autisme, qui se sont engagés dans la même voie avec l'espoir que les pouvoirs publics sauront créer le droit du vivre ensemble auquel ils aspirent.
Enfin, je ne peux m'empêcher de penser que la loi du 30 juin 1975 a été votée au moment où la France connaissait sa première grande crise économique de l'après guerre. Aujourd'hui, la mondialisation des échanges de toute nature nous expose au risque du repli sur soi-même mais en appelle aussi à plus de fraternité et moins d'égoïsme. Les moments de fragilité collective sont aussi ceux de plus grande fraternité.
Ainsi, les progrès de la conscience collective, les aspirations propres des personnes handicapées, les uns et les autres soutenus et amplifiés par les perspectives nouvelles de vie qu'autorisent les progrès des sciences et des techniques nous conduisent aujourd'hui à un réexamen des équilibres instaurés dans la loi de 1975 et nous indiquent les voies de nouveaux équilibres pour fonder aussi durablement que possible le nouveau droit du vivre ensemble.
Je dis aussi durablement que possible avec la conviction que nos législations doivent désormais être suffisamment souples pour être évolutives. Plus rien ne peut se construire pour trente ans ou même moins dans notre monde en mutation continue. Au demeurant, la loi fondatrice du 30 juin 1975 a elle-même été substantiellement modifiée sur plusieurs points par des lois importantes au nombre desquelles la loi du 10 juillet 1987 sur l'intégration professionnelle, la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
Aussi, me paraît-il nécessaire de nous entendre sur les nouveaux principes fondateurs même si nous pouvons avoir des divergences sur les modalités de leur mise en oeuvre. N'ayons pas l'objectif de fonder un nouvel équilibre pour trente ou cinquante ans. Mais ayons l'ambition d'apporter immédiatement un progrès notable à la condition des personnes handicapées et de fonder un nouvel équilibre qui sera réajusté en fonction des réalités concrètes.
II. PRINCIPES D'UNE REFORME
Le droit du vivre ensemble c'est à la fois le droit de la personne à la compensation fonctionnelle de son handicap et le devoir de la Cité de devenir accessible, accueillante, ouverte à tous quelles que soient par ailleurs les différences.
Le handicap n'est jamais qu'un aspect de la diversité dans laquelle doit s'enraciner la démocratie. Dans ma conception de la démocratie, la société se doit de reconnaître la diversité des êtres humains qui la composent et d'en tirer parti. Les incapacités fonctionnelles d'une personne handicapée comptent à mes yeux parmi les multiples variations naturelles au sein d'une population.
Aussi, je souhaite que nous ne nous trompions pas de débat. Je souhaite qu'il soit clair pour chacun que la question n'est pas de savoir si le droit à compensation est premier par rapport à l'accessibilité ou bien l'inverse. La question est de savoir quelle place notre démocratie fait à la diversité.
C'est dans cet esprit que je vous proposerai d'introduire un Titre I nouveau dans le projet de loi, en considérant que la santé des personnes handicapées était parfois devenue un aspect secondaire sinon délaissé de nos préoccupations. Il n'est pas admissible que la fréquence du suivi gynécologique des femmes handicapées en établissement soit nettement inférieure à la moyenne nationale. Ce déficit les expose, au-delà du handicap, à des cancers que l'on saurait pourtant dépister. D'autres enquêtes ont montré que le recours des personnes handicapées aux lunettes était trois fois inférieur à la moyenne nationale. Et ce ne sont que deux exemples parmi d'autres des lacunes en matière d'accès aux soins, qui appellent certes des études complémentaires mais nous incitent à agir dès à présent.
Nous avions donc le devoir d'insister, dans ce projet de loi, sur la nécessaire formation des professionnels de santé, sur la prise en charge des personnes handicapées ainsi que sur l'attention particulière qui doit leur être portée dans la mise en ouvre des grands programmes de santé publique. En outre, des lacunes existent dans la prévention et le dépistage du handicap ainsi que dans l'annonce du handicap. Et la recherche elle-même n'est pas exempte d'insuffisances alors même que c'est sur elle que reposent des espoirs de guérison ou d'amélioration des situations.
Le Titre II porte sur la compensation et les ressources.
Vous le savez, l'organisation du droit à compensation, dont le principe était déjà inscrit dans la loi de janvier 2002, est l'un des apports essentiels de ce projet de loi. Il fonde l'espoir de l'ensemble du monde du handicap parce qu'il apporte à tous la garantie d'une solution adaptée en établissement ou à domicile et au plus grand nombre les conditions d'une véritable égalité des chances, de la plus grande autonomie possible, de leur pleine participation à la vie sociale, du plein exercice de leur citoyenneté.
Quelle est la situation aujourd'hui ? Les personnes handicapées par une maladie mentale ou psychique manquent le plus souvent de l'accompagnement qui leur est nécessaire. Un trop grand nombre de personnes très lourdement handicapées et polyhandicapées ne disposent pas des moyens nécessaires pour vivre dignement à domicile ou dans une institution spécialisée. La prise en charge d'un enfant handicapé fait peser de trop lourdes contraintes sur les parents et, de surcroît, l'insuffisance des places en établissement pour adultes bloque encore trop souvent l'accès des enfants les plus lourdement handicapés à certaines structures d'accueil. De multiples obstacles freinent l'insertion ou le maintien des personnes adultes handicapées en milieu de travail ordinaire ou protégé. Une personne handicapée ne peut, encore trop souvent, trouver une structure d'accueil qui ne l'éloigne pas de sa famille ou les services qui permettraient son maintien à domicile.
Aussi criant est le déficit de réponse adaptée à domicile. Ni l'allocation compensatrice de tierce personne, à la charge des départements, ni les services d'auxiliaires de vie, financés par l'Etat, ni le remboursement par l'assurance maladie des aides techniques inscrites à LPP (Liste des produits et prestations remboursables par l'assurance maladie), ne sont aujourd'hui à la hauteur du droit que revendiquent légitimement les personnes handicapées.
Donner un contenu au droit à compensation était devenu nécessaire. Ce droit est organisé de manière à solvabiliser la demande et à organiser l'offre de services. Il est surtout organisé de manière à prendre en compte les besoins de compensation d'une personne handicapée en fonction de son environnement et de son projet de vie, à personnaliser autant que faire se peut la prestation de compensation en offrant une solution adaptée, en établissement ou à domicile.
D'un côté, la prestation personnalisée de compensation a pour objet la compensation intégrale du handicap fonctionnel. L'intégralité des besoins sera prise en compte : aides humaines, aides techniques, aménagement du logement, autres aides de toute nature. Chaque besoin particulier sera lui-même pris en compte dans son intégralité. La personne qui a besoin d'un nombre déterminé d'heures d'auxiliaires de vie se verra reconnaître ce besoin.
C'est en ce sens que la prestation sera attribuée en nature. C'est une inversion de la logique actuelle selon laquelle une personne handicapées se voit attribuer une ACTP à un taux prédéterminé qui ne permet pas le plus souvent de faire face au besoin réel de tierce personne. En outre, la personne n'aura plus à justifier d'un taux d'incapacité permanente de 80% pour accéder à la prestation de compensation. Enfin, la prestation de compensation sera versée, au terme d'une période transitoire, quel que soit l'âge. Je reviendrai sur ce point dans un instant.
Cette compensation fonctionnelle intégrale sera prise en charge financièrement en fonction du projet de vie de la personne. Un mécanisme particulier permettra d'éviter que le reste à charge éventuel n'excède les capacités contributives de la personne.
D'un autre côté, il fallait avoir le souci de planifier le développement de l'offre de services et de places en établissements. Des programmes d'action joints à loi en assurent la réalisation. Au cours de cette législature, le nombre de places en CAT aura été augmenté de 15%, celui des SESSAD de 25%, celui des MAS de 51% et celui des SSIAS et SAMSAH aura été doublé. Et je ne compte pas les services que nous aurons à créer sous forme de clubs ou de groupes d'entre aide pour les personnes handicapées psychiques. J'ajoute que ce bilan n'est pas exempt de préoccupations qualitatives. Nos programmes d'action prévoient aussi de doter chaque région d'un centre ressources pour l'autisme destiné au diagnostic précoce et à l'accompagnement des premières démarches des parents.
Dans ces conditions, l'évolution sur 10 ans, soit sur les deux dernières législatures, aura consacré une accélération sans précédent. Si je compare la période 1998/2002 et la période 2003/2007, j'observe que le nombre de places créées pour les enfants handicapés aura été doublé ; celui pour adultes, de 5500 et 18000, soit un triplement ; celui des CAT, de 8500 à 14 000 soit une augmentation des trois quarts.
Cet effort continu d'augmentation de l'offre de services et de places en établissements, inscrit dans un plan pluriannuel de création de places pour les personnes handicapées, prendra aussi mieux en compte les adaptations nécessaires en développant les dispositifs d'accueil de jour et d'accueil temporaire, le soutien aux familles, l'aide aux aidant, et en tirant les leçons des expérimentations en cours relatives à la mise en réseau des établissements et des services. La reconnaissance du "droit au retour" contribuera aussi aux transitions souples entre domicile et hébergement. Les services d'auxiliaires de vie pour les personnes très lourdement handicapées seront développés.
La question des ressources est abordée dans le Titre II. Il n'est pas possible de satisfaire la demande des associations de porter l'AAH au niveau du SMIC ni même de l'indexer sur le SMIC. Il est de tradition constante qu'il doit y avoir un écart entre le minimum de revenu tiré de l'activité et le minimum de ressources tiré de la solidarité nationale. Par contre, il m'est apparu nécessaire de prévoir un mécanisme d'intéressement qui autorise un meilleur cumul de l'AAH avec un revenu d'activité. En outre, les textes réglementaires augmenteront le niveau du "reste à vivre" en établissement médico-social ou en établissement pénitentiaire.
Le Titre III porte sur l'accessibilité.
Rendre la Cité effectivement accessible à tous est un impératif démocratique. Notre société a été jusqu'ici trop égoïste, ne s'est pas suffisamment souciée des normes qu'elle produisait et qui génèrent trop souvent des situations de handicap parce qu'elles ne conviennent pas à des personnes frappées de telle ou telle incapacité.
Le projet de loi contient, à cet égard, de nombreuses dispositions nouvelles de portée décisive.
Le facteur commun à l'ensemble de ces dispositions c'est la priorité qui est reconnue à la vie en milieu ordinaire, la vie parmi nous et avec nous, à l'école, dans le quartier, dans l'entreprise, dans la ville.
Dans le domaine de l'éducation, cette priorité se traduit de manière symbolique par l'abandon du terme éducation spéciale. Loin de rendre le médico-social inutile, elle en fait "un plus" qu'on n'impose pas aux parents mais qui dépend de leur libre choix. La double inscription en cas de fréquentation d'un IME a pour ambition d'aller au-delà du symbole pour atteindre un objectif concret, celui de développer les échanges entre les deux milieux scolaires pour favoriser les contacts entre enfants et faire un seul milieu.
Dans le domaine de l'emploi, les principales dispositions de la loi sont inspirées par le souci de reconnaître les efforts des entreprises lorsqu'elles en font et d'inciter plus fortement les autres à consentir les efforts nécessaires. Ce projet de loi part du principe que l'attention portée au handicap est un investissement pour les entreprises qui leur permettra d'aborder le défi du vieillissement ou de la pénibilité avec une longue d'avance.
Aucune entreprise - et pour aucun emploi - ne peut se dispenser d'une réflexion sur l'intégration professionnelle des personnes handicapées . C'est de ce postulat que découle le principe de la suppression de ce qu'il est convenu d'appeler la liste des emplois exclus. Expression contestable car il s'agit en réalité de la liste des emplois qui ne sont pas pris en compte pour le calcul du taux d'emploi des travailleurs handicapés et, par voie de conséquence, pour le calcul de la contribution que les entreprises doivent verser à l'AGEFIPH.
Le projet de loi ne modifie pas cette liste mais intègre les emplois qui y figurent dans l'effectif qui doit être pris en compte pour le calcul du taux d'emploi des travailleurs handicapés. Toutefois, afin de ne pas faire peser une pénalité relative plus forte sur les secteurs qui emploient une main d'oeuvre qui exige des aptitudes particulières, notamment les transports et le bâtiment, je déposerai un amendement qui permettra de moduler leur contribution à l'AGEFIPH en fonction des critères qui m'auront été proposés par le groupe de travail que j'ai institué sur ce point.
Quant aux dispositions relatives à l'accessibilité physique et fonctionnelle des bâtiments, des transports et de la voirie, elles ont été arrêtées dans la perspective de construire une chaîne cohérente de déplacement. Car que seraient l'accessibilité de l'autobus ou de la mairie si la cité n'était pas accessible de l'arrêt du bus à la mairie? Pensons aussi au handicap cognitif qui crée des difficultés à faire des choix, des difficultés de repérage dans l'espace et le temps. Dans ce cas, l'accessibilité prend une dimension particulière, intellectuelle. La loi ne l'oublie pas. Comme elle n'oublie pas les besoins particuliers des sourds, des malentendants, des aveugles et des malvoyants.
Le projet de loi réaffirme ainsi l'obligation d'accessibilité à tout type de handicap du cadre bâti et de l'ensemble des systèmes de transport (installations terminales, quais, interface quai-véhicule et véhicules). Il pose, en outre, une obligation de formation adéquate des professionnels, élus et personnes concernées par l'accessibilité, notamment dans le cadre de la formation initiale et des formations permanentes ainsi qu'une obligation d'information facilement accessible sur les mesures arrêtées pour permettre à tous l'utilisation autonome de la voirie, des transports et du cadre bâti.
Pour la première fois, des délais sont assignés pour rendre effective l'accessibilité de la Cité en même temps que sont créés de nouveaux contrôles et de nouvelles sanctions. Aucune dérogation n'est prévue sur les principes parce que l'objectif d'accessibilité s'impose à tous. Par contre, le projet de loi maintient des dérogations pour les voies et moyens d'y parvenir. Car nous devons atteindre cet objectif par tout moyen.
Enfin, le projet de loi crée une structure locale de concertation et de coopération qui aura la charge de veiller à la définition et à la mise en oeuvre des mesures d'accessibilité. J'attache une importance particulière à ces commissions municipales d'accessibilité ainsi qu'à l'obligation faite par la loi de rapporter devant le conseil municipal, car la meilleure des incitations et la sanction la plus sévère sont bien celles du suffrage universel.
Le Titre IV porte sur les institutions.
L'ambition est ici de réformer en profondeur nos institutions, dans un souci de simplification et de clarification administratives, de transparence et d'efficacité en même temps que de participation des intéressés, de leurs familles et de leurs associations aux décisions qui les concernent.
Il s'agit de sortir de la logique du dossier et de l'ayant droit. A cet égard, le projet de loi propose de créer un guichet unique, la Maison départementale des personnes handicapées, qui regroupera l'ensemble des fonctions d'information, de conseil, d'orientation, mais aussi les instances indépendantes de l'évaluation du handicap, les décideurs, les commissions de recours (médiation interne). Ne nous trompons pas sur le sens des mots. Cette Maison départementale sera moins une institution qu'un dispositif de coordination de différentes fonctions et instances. Elle ne sera pas un lieu unique mais une coordination de lieux délocalisés au plus proche des personnes.
Nous connaîtrons très prochainement les propositions formulées par MM Briet et Jamet au terme de la mission qui leur a été confiée par le Premier ministre. Dès la publication de leur rapport, j'installerai un groupe de travail qui aura pour mission d'élaborer quelques scénarios acceptables de décentralisation des compétences dans le domaine du handicap. Le CNCPH sera partie prenante de cette concertation comme il l'a été sur l'ensemble de la loi. Dans l'attente de ces scénario et du choix du gouvernement, il me paraît prématuré et imprudent de donner le statut de GIP aux Maisons départementales du handicap. C'est pourquoi, je vous proposerai un amendement qui confie ces Maisons à l'Etat dans l'attente des décisions que nous aurons à prendre au vu des scénario proposés par le groupe de travail.
Quel que soit le scénario de décentralisation qui sera retenu, je serai très attachée à la fonction régulatrice de l'Etat, garant de l'égalité de traitement sur l'ensemble du territoire. Je souhaite, à cet égard, que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie soit constituée en Agence et se voit attribuer cette fonction de régulation. Je confirme, en outre, le souhait que j'ai déjà exprimé devant vous de voir les personnes handicapées associées à la gestion de cette Agence. Ainsi, le risque dépendance - autonomie, détaché de la condition de salarié, universel, sera géré dans un cadre territorial qui autorise la personnalisation des prestations.
III. CONCERTATION ET CHANTIERS DE LA LOI
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs les députés,
Le projet de loi qui vous est soumis fixe les objectifs à atteindre et contient les instruments de son effectivité . Ce sont les délais, les contrôles, les sanctions, les obligations de formation qui sont prévues.
Il contient aussi les instruments de son propre dépassement.
Je souhaite attirer votre attention sur deux questions fondamentales.
La première est celle des frontières d'âge. Elle n'a pas pu être résolue dans ce projet de loi. Je veux vous dire que je ne conçois pas que les besoins de compensation des handicaps puissent être évalués de manière différente selon l'âge, que les prestations puissent être différentes pour un même handicap selon l'âge de la personne.
Certes, chacun peut comprendre qu'une loi sur les droits des personnes handicapées n'ait pas eu pour objet premier de réformer des prestations nouvellement créées.
Lorsque nous avons engagé la réflexion sur ce projet de loi, à l'été 2002, il aurait été inconvenant au regard des personnes concernées autant que du législateur, de réformer l'allocation d'éducation spéciale qui venait d'être réformée quelques mois plus tôt. Cette réforme de l'AES a marqué un progrès en ceci qu'elle anticipait la création du droit à compensation. Ce droit étant désormais organisé par le projet de loi qui vous est soumis il faut maintenant prévoir au moins les ajustements nécessaires pour que l'enfant bénéficie de ce droit plus favorable sinon une réforme en profondeur qui repositionnera l'AES dans la branche famille.
Il en va de même de l'allocation personnalisée d'autonomie. Autant il était inopportun d'envisager sa réforme à l'occasion de l'actuel projet de loi, autant ce projet appelle l'harmonisation progressive des régimes dépendance des personnes âgées et compensation des handicaps. Non point qu'il n'y ait pas de différences entre une personne âgée et une personne handicapée. Au contraire, ces différences sont majeures. Là où les uns sont généralement en perte d'autonomie, les autres sont généralement en recherche d'autonomie. Pour les uns, nous parlons de l'accompagnement de la fin d'une vie déjà vécue. Pour les autres, il s'agit de faire vivre, de donner corps au projet d'une vie à vivre. Mais, au moins pour une part, celle qui concerne la perte d'autonomie, il est possible de reconnaître que l'on peut être confronté à des situations de dépendance identiques en raison du vieillissement, de l'accident ou des hasards de la naissance.
Les personnes handicapées vieillissent, et c'est heureux. Il nous faut désormais y apporter toute notre attention dans la conception de nos politiques, l'organisation de nos établissements et services, la détermination du système de prestations et des méthodes d'évaluation du handicap et de la dépendance. La question est difficile. J'en veux pour preuve le débat qui s'est engagé dans le groupe de travail que j'ai institué sur ce thème au cours duquel deux positions se sont exprimées dans une opposition apparemment totale. "Faites attention, nous disent les uns, à ne pas faire vieillir les établissements avec la population qui les compose". Et les autres de rétorquer : "c'est à l'établissement de s'adapter, pas à la personne". On le voit, le sujet mérite réflexion.
La deuxième est la question des métiers du handicap. On ne saurait laisser se développer un secteur aussi important sans prévoir l'organisation des métiers, leurs formations, leurs statuts.
La prestation de compensation va solvabiliser une demande importante de services. La création de places en établissements conduira à recruter en nombre suffisant du personnel compétent. La politique du handicap constitue à ce titre un moteur économique puissant et un volet à part entière de la mobilisation pour l'emploi déclarée par le Président de la République et mise en oeuvre par le Gouvernement.
Nous avons la responsabilité de prévoir et d'organiser ces métiers, de réfléchir au recrutement des personnels, à leur formation, à leur statut et à leur évolution, le cas échant à la validation des acquis de l'expérience .
Le titre V consacré aux compétences professionnelles ne fait qu'effleurer ces enjeux. C'est la raison pour laquelle il m'a paru souhaitable, sur ce dossier, de faire de la loi un point de départ plutôt qu'un point d'arrivée. Je proposerai à votre assemblée de supprimer le titre V, de ne conserver des dispositions relatives aux métiers de l'appareillage que celles strictement nécessaires à la reconnaissance de ceux-ci et à leur réglementation. Un article nouveau inscrira dans la loi cette démarche que j'engage pour aboutir à un véritable plan des métiers, un plan ambitieux, quantitatif autant que qualitatif. Là encore, un groupe de travail aura la tâche d'aboutir à des propositions dans les mois qui viennent.
CONCLUSION
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs les députés,
Tout projet de loi vise à améliorer la vie quotidienne de nos concitoyens. Lorsqu'il s'agit des personnes handicapées nous ressentons le caractère parfois inhumain de notre société. Celui-ci appelle de notre part un surcroît d'engagement et de responsabilité. C'est à nous qu'il appartient de manifester que la dignité d'un individu ne se mesure pas à l'aune de sa capacité physique ou intellectuelle.
Je ne voudrais pas terminer sans vous assurer que j'entends poursuivre la concertation à laquelle a donné lieu ce projet jusqu'ici. Tout au long de mon propos j'ai fait référence à tel ou tel groupe de travail. J'ai, en effet, formé douze groupes de travail dont six ont déjà été installé avec l'objectif, pour les uns, de relire la loi dans telle ou telle de ses dispositions encore contestable, pour les autres, de réfléchir dès maintenant aux textes d'application et à leur effectivité.
Je veux aussi remercier les sénateurs qui ont déjà été saisis de ce projet de loi et y ont apporté des améliorations notables au nombre desquelles les dispositions du Titre IV bis relatives à la citoyenneté et à la participation à la vie sociale.
Je sais, j'ai pu le mesurer par la qualité des travaux de votre commission et l'implication de votre rapporteur, Jean-François CHOSSY, que vous avez, vous aussi, l'ambition d'apporter votre contribution à ce projet de loi.
Je vous remercie.
(Source http://www.handicap.gouv.fr, le 8 juin 2004)
Mesdames, Messieurs les députés,
La loi fondatrice du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées a permis de reconnaître les besoins spécifiques liés au handicap et de favoriser l'intégration sociale des personnes handicapées. Elle a posé une obligation nationale de solidarité envers les personnes handicapées. Elle a créé un socle de droits particuliers pour les enfants handicapés en organisant pour eux une éducation spéciale et une allocation spéciale d'éducation. Elle a institué un corpus de droits pour les adultes handicapés en organisant pour eux l'emploi protégé, une garantie de ressources et un ensemble de prestations particulières dont l'allocation pour adultes handicapés et l'allocation compensatrice pour tierce personne.
Qui ne mesure aujourd'hui l'impact de l'obligation nationale posée par le législateur de 1975 sur la mobilisation de la société tout entière pour la cause des personnes handicapées. L'effort social de la nation pour l'ensemble des personnes handicapées, quel que soit le régime dont elles relèvent, représente, 1,7% du PIB, soit 6,1% des prestations de protection sociale ou encore quelque 26 milliards d'euros. Près de 14 milliards d' ont été consacrés aux personnes handicapées relevant de la loi de 1975. Pour cette catégorie là de personnes handicapées, la dépense s'est accrue de 21,1% en euros constants depuis 1995, soit une hausse près de deux fois supérieure à celle de la dépense pour l'ensemble des personnes handicapées, strictement proportionnelle à l'augmentation du PIB, assurant ainsi une juste participation des personnes handicapées à l'augmentation de la richesse nationale. Rapportée au nombre de bénéficiaires, cette hausse, en euros constants, est de 11,5%.
Cet effort considérable de la nation, consenti par les contribuables et pour partie par les assurés sociaux, permet, aujourd'hui, de garantir un minimum de ressources à quelque 760 000 allocataires de l'AAH et 120 000 bénéficiaires de l'AES , de financer le besoin en tierce personne de 90 000 personnes handicapées et le besoin d'aménagement du logement de 160 000 personnes, de créer quelque 150 000 places d'hébergement, de soins ou de travail dans des établissements divers, notamment des maisons d'accueil spécialisé et des centres d'aide par le travail, de développer des services d'accompagnement, notamment d'auxiliaires de vie.
I. NECESSITE, POSSIBILITE ET CONDITIONS D'UNE REFORME AMBITIEUSE
Trente ans plus tard, la loi fondatrice de 1975 doit cependant être réformée pour tenir compte des évolutions intervenues dans les sciences et les techniques, dans les aspirations des personnes concernées autant que dans la conscience collective.
Les évolutions de la science et des techniques ont indubitablement ouvert aux personnes handicapées de nouvelles perspectives de vie et de nouveaux espaces de liberté.
Je pense au poliomyélite grabataire jadis maintenu à l'hôpital, voire enfermé dans un poumon d'acier pour insuffisante respiratoire, mais aujourd'hui maintenu à domicile. Le progrès technique permet de relativiser la notion de handicap. Le maintien à domicile devient une alternative crédible à l'orientation en établissement. Pour autant, nous ne nous engagerons pas dans la voie de la désinstitutionnalisation .
Je pense aussi au nombre toujours plus grand d'Infirmes Moteurs Cérébraux qui atteignent et dépassent l'âge de 50 ans et, plus généralement , à la révolution de la longévité qui nous pose les questions nouvelles du devenir des enfants handicapés lorsque leurs parents ne seront plus là, de l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, de la cohérence de nos systèmes de prise en charge de la dépendance des personnes âgées et de la compensation du handicap.
A mesure que les progrès de la science et de la technique nourrissent le grand espoir de réduire à leur minimum les contraintes liées aux incapacités congénitales ou acquises, se fait jour la revendication de mieux prendre en compte l'environnement dans la formation du handicap.
La notion de handicap ne saurait plus être réduite à la seule déficience ou aux incapacités qui en résultent. A côté du modèle médical traditionnel qui voit dans le handicap le résultat d'une imperfection physique ou mentale de l'individu est apparu un modèle social qui voit dans le handicap le résultat de la confrontation entre les capacités d'un être humain et les exigences de son environnement. D'un côté, la lésion ou la déficience rend les personnes handicapées ; de l'autre, la société crée les situations de handicap. Le gouvernement a souhaité tenir compte de cette évolution en proposant pour la première fois dans la loi une définition du handicap.
Mais ne confondons pas le savant et le politique. Le pouvoir politique n'a pas à arbitrer entre les modèles ou les théories que lui propose la communauté scientifique. Il doit les entendre pour fonder la définition opérationnelle qu'attendent les personnes handicapées.
Ce qu'attendent les personnes handicapées, c'est qu'on leur dise en quoi et dans quelle mesure la prise en compte de l'environnement déterminera le montant de leur prestation de compensation. C'est pourquoi j'ai souhaité une définition opérationnelle qui garantit à la personne que la compensation qui lui sera reconnue tient compte de ses incapacités mais aussi de ses aptitudes, de l'environnement dans lequel elle se trouve, de son projet de vie.
L'amendement que je vous proposerai a un double objectif : reconnaître l'évolution de la notion de handicap en plaçant cette définition dès l'article 1 de la loi, avant le titre I, et donner une définition du handicap qui prend mieux en compte l'environnement que ne le fait le texte voté par le Sénat.
Nécessaire, la réforme de la loi de 1975 est aussi rendue possible par l'évolution des mentalités.
Les progrès de la conscience collective ont conduit à porter une plus grande attention à tous ceux qui, handicapés ou non, paraissent exclus du mode de vie ordinaire de la société.
Au premier rang de ces exigences nouvelles, je citerai la non discrimination. Je crois que notre société ne supporte plus aujourd'hui les discriminations quelles qu'elles soient. Nous le devons sans doute un peu à nous mêmes, qui avons su éduquer nos enfants dans le respect d'autrui ; certainement, aussi, à leurs maîtres dans les écoles mais surtout à notre jeunesse elle-même, accueillante et généreuse. Je n'ignore pas ce que peut encore avoir de cruel le regard qui est parfois porté sur les personnes handicapées. Mais j'ai le sentiment que le handicap nous devient progressivement familier.
Je pense aussi à la manière dont les parents d'enfants handicapés mentaux ont su, au prix d'un choix courageux, faire connaître à la société la réalité douloureuse du handicap de leurs enfants, puis l'ont assumé et ont engagé avec les pouvoirs publics une action concertée puis ont revendiqué la pleine participation de leurs enfants à la vie de la communauté sous le mot d'ordre Vivre ensemble. Aujourd'hui, c'est le monde du handicap psychique, celui des personnes très lourdement handicapées, celui du polyhandicap, celui de l'autisme, qui se sont engagés dans la même voie avec l'espoir que les pouvoirs publics sauront créer le droit du vivre ensemble auquel ils aspirent.
Enfin, je ne peux m'empêcher de penser que la loi du 30 juin 1975 a été votée au moment où la France connaissait sa première grande crise économique de l'après guerre. Aujourd'hui, la mondialisation des échanges de toute nature nous expose au risque du repli sur soi-même mais en appelle aussi à plus de fraternité et moins d'égoïsme. Les moments de fragilité collective sont aussi ceux de plus grande fraternité.
Ainsi, les progrès de la conscience collective, les aspirations propres des personnes handicapées, les uns et les autres soutenus et amplifiés par les perspectives nouvelles de vie qu'autorisent les progrès des sciences et des techniques nous conduisent aujourd'hui à un réexamen des équilibres instaurés dans la loi de 1975 et nous indiquent les voies de nouveaux équilibres pour fonder aussi durablement que possible le nouveau droit du vivre ensemble.
Je dis aussi durablement que possible avec la conviction que nos législations doivent désormais être suffisamment souples pour être évolutives. Plus rien ne peut se construire pour trente ans ou même moins dans notre monde en mutation continue. Au demeurant, la loi fondatrice du 30 juin 1975 a elle-même été substantiellement modifiée sur plusieurs points par des lois importantes au nombre desquelles la loi du 10 juillet 1987 sur l'intégration professionnelle, la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
Aussi, me paraît-il nécessaire de nous entendre sur les nouveaux principes fondateurs même si nous pouvons avoir des divergences sur les modalités de leur mise en oeuvre. N'ayons pas l'objectif de fonder un nouvel équilibre pour trente ou cinquante ans. Mais ayons l'ambition d'apporter immédiatement un progrès notable à la condition des personnes handicapées et de fonder un nouvel équilibre qui sera réajusté en fonction des réalités concrètes.
II. PRINCIPES D'UNE REFORME
Le droit du vivre ensemble c'est à la fois le droit de la personne à la compensation fonctionnelle de son handicap et le devoir de la Cité de devenir accessible, accueillante, ouverte à tous quelles que soient par ailleurs les différences.
Le handicap n'est jamais qu'un aspect de la diversité dans laquelle doit s'enraciner la démocratie. Dans ma conception de la démocratie, la société se doit de reconnaître la diversité des êtres humains qui la composent et d'en tirer parti. Les incapacités fonctionnelles d'une personne handicapée comptent à mes yeux parmi les multiples variations naturelles au sein d'une population.
Aussi, je souhaite que nous ne nous trompions pas de débat. Je souhaite qu'il soit clair pour chacun que la question n'est pas de savoir si le droit à compensation est premier par rapport à l'accessibilité ou bien l'inverse. La question est de savoir quelle place notre démocratie fait à la diversité.
C'est dans cet esprit que je vous proposerai d'introduire un Titre I nouveau dans le projet de loi, en considérant que la santé des personnes handicapées était parfois devenue un aspect secondaire sinon délaissé de nos préoccupations. Il n'est pas admissible que la fréquence du suivi gynécologique des femmes handicapées en établissement soit nettement inférieure à la moyenne nationale. Ce déficit les expose, au-delà du handicap, à des cancers que l'on saurait pourtant dépister. D'autres enquêtes ont montré que le recours des personnes handicapées aux lunettes était trois fois inférieur à la moyenne nationale. Et ce ne sont que deux exemples parmi d'autres des lacunes en matière d'accès aux soins, qui appellent certes des études complémentaires mais nous incitent à agir dès à présent.
Nous avions donc le devoir d'insister, dans ce projet de loi, sur la nécessaire formation des professionnels de santé, sur la prise en charge des personnes handicapées ainsi que sur l'attention particulière qui doit leur être portée dans la mise en ouvre des grands programmes de santé publique. En outre, des lacunes existent dans la prévention et le dépistage du handicap ainsi que dans l'annonce du handicap. Et la recherche elle-même n'est pas exempte d'insuffisances alors même que c'est sur elle que reposent des espoirs de guérison ou d'amélioration des situations.
Le Titre II porte sur la compensation et les ressources.
Vous le savez, l'organisation du droit à compensation, dont le principe était déjà inscrit dans la loi de janvier 2002, est l'un des apports essentiels de ce projet de loi. Il fonde l'espoir de l'ensemble du monde du handicap parce qu'il apporte à tous la garantie d'une solution adaptée en établissement ou à domicile et au plus grand nombre les conditions d'une véritable égalité des chances, de la plus grande autonomie possible, de leur pleine participation à la vie sociale, du plein exercice de leur citoyenneté.
Quelle est la situation aujourd'hui ? Les personnes handicapées par une maladie mentale ou psychique manquent le plus souvent de l'accompagnement qui leur est nécessaire. Un trop grand nombre de personnes très lourdement handicapées et polyhandicapées ne disposent pas des moyens nécessaires pour vivre dignement à domicile ou dans une institution spécialisée. La prise en charge d'un enfant handicapé fait peser de trop lourdes contraintes sur les parents et, de surcroît, l'insuffisance des places en établissement pour adultes bloque encore trop souvent l'accès des enfants les plus lourdement handicapés à certaines structures d'accueil. De multiples obstacles freinent l'insertion ou le maintien des personnes adultes handicapées en milieu de travail ordinaire ou protégé. Une personne handicapée ne peut, encore trop souvent, trouver une structure d'accueil qui ne l'éloigne pas de sa famille ou les services qui permettraient son maintien à domicile.
Aussi criant est le déficit de réponse adaptée à domicile. Ni l'allocation compensatrice de tierce personne, à la charge des départements, ni les services d'auxiliaires de vie, financés par l'Etat, ni le remboursement par l'assurance maladie des aides techniques inscrites à LPP (Liste des produits et prestations remboursables par l'assurance maladie), ne sont aujourd'hui à la hauteur du droit que revendiquent légitimement les personnes handicapées.
Donner un contenu au droit à compensation était devenu nécessaire. Ce droit est organisé de manière à solvabiliser la demande et à organiser l'offre de services. Il est surtout organisé de manière à prendre en compte les besoins de compensation d'une personne handicapée en fonction de son environnement et de son projet de vie, à personnaliser autant que faire se peut la prestation de compensation en offrant une solution adaptée, en établissement ou à domicile.
D'un côté, la prestation personnalisée de compensation a pour objet la compensation intégrale du handicap fonctionnel. L'intégralité des besoins sera prise en compte : aides humaines, aides techniques, aménagement du logement, autres aides de toute nature. Chaque besoin particulier sera lui-même pris en compte dans son intégralité. La personne qui a besoin d'un nombre déterminé d'heures d'auxiliaires de vie se verra reconnaître ce besoin.
C'est en ce sens que la prestation sera attribuée en nature. C'est une inversion de la logique actuelle selon laquelle une personne handicapées se voit attribuer une ACTP à un taux prédéterminé qui ne permet pas le plus souvent de faire face au besoin réel de tierce personne. En outre, la personne n'aura plus à justifier d'un taux d'incapacité permanente de 80% pour accéder à la prestation de compensation. Enfin, la prestation de compensation sera versée, au terme d'une période transitoire, quel que soit l'âge. Je reviendrai sur ce point dans un instant.
Cette compensation fonctionnelle intégrale sera prise en charge financièrement en fonction du projet de vie de la personne. Un mécanisme particulier permettra d'éviter que le reste à charge éventuel n'excède les capacités contributives de la personne.
D'un autre côté, il fallait avoir le souci de planifier le développement de l'offre de services et de places en établissements. Des programmes d'action joints à loi en assurent la réalisation. Au cours de cette législature, le nombre de places en CAT aura été augmenté de 15%, celui des SESSAD de 25%, celui des MAS de 51% et celui des SSIAS et SAMSAH aura été doublé. Et je ne compte pas les services que nous aurons à créer sous forme de clubs ou de groupes d'entre aide pour les personnes handicapées psychiques. J'ajoute que ce bilan n'est pas exempt de préoccupations qualitatives. Nos programmes d'action prévoient aussi de doter chaque région d'un centre ressources pour l'autisme destiné au diagnostic précoce et à l'accompagnement des premières démarches des parents.
Dans ces conditions, l'évolution sur 10 ans, soit sur les deux dernières législatures, aura consacré une accélération sans précédent. Si je compare la période 1998/2002 et la période 2003/2007, j'observe que le nombre de places créées pour les enfants handicapés aura été doublé ; celui pour adultes, de 5500 et 18000, soit un triplement ; celui des CAT, de 8500 à 14 000 soit une augmentation des trois quarts.
Cet effort continu d'augmentation de l'offre de services et de places en établissements, inscrit dans un plan pluriannuel de création de places pour les personnes handicapées, prendra aussi mieux en compte les adaptations nécessaires en développant les dispositifs d'accueil de jour et d'accueil temporaire, le soutien aux familles, l'aide aux aidant, et en tirant les leçons des expérimentations en cours relatives à la mise en réseau des établissements et des services. La reconnaissance du "droit au retour" contribuera aussi aux transitions souples entre domicile et hébergement. Les services d'auxiliaires de vie pour les personnes très lourdement handicapées seront développés.
La question des ressources est abordée dans le Titre II. Il n'est pas possible de satisfaire la demande des associations de porter l'AAH au niveau du SMIC ni même de l'indexer sur le SMIC. Il est de tradition constante qu'il doit y avoir un écart entre le minimum de revenu tiré de l'activité et le minimum de ressources tiré de la solidarité nationale. Par contre, il m'est apparu nécessaire de prévoir un mécanisme d'intéressement qui autorise un meilleur cumul de l'AAH avec un revenu d'activité. En outre, les textes réglementaires augmenteront le niveau du "reste à vivre" en établissement médico-social ou en établissement pénitentiaire.
Le Titre III porte sur l'accessibilité.
Rendre la Cité effectivement accessible à tous est un impératif démocratique. Notre société a été jusqu'ici trop égoïste, ne s'est pas suffisamment souciée des normes qu'elle produisait et qui génèrent trop souvent des situations de handicap parce qu'elles ne conviennent pas à des personnes frappées de telle ou telle incapacité.
Le projet de loi contient, à cet égard, de nombreuses dispositions nouvelles de portée décisive.
Le facteur commun à l'ensemble de ces dispositions c'est la priorité qui est reconnue à la vie en milieu ordinaire, la vie parmi nous et avec nous, à l'école, dans le quartier, dans l'entreprise, dans la ville.
Dans le domaine de l'éducation, cette priorité se traduit de manière symbolique par l'abandon du terme éducation spéciale. Loin de rendre le médico-social inutile, elle en fait "un plus" qu'on n'impose pas aux parents mais qui dépend de leur libre choix. La double inscription en cas de fréquentation d'un IME a pour ambition d'aller au-delà du symbole pour atteindre un objectif concret, celui de développer les échanges entre les deux milieux scolaires pour favoriser les contacts entre enfants et faire un seul milieu.
Dans le domaine de l'emploi, les principales dispositions de la loi sont inspirées par le souci de reconnaître les efforts des entreprises lorsqu'elles en font et d'inciter plus fortement les autres à consentir les efforts nécessaires. Ce projet de loi part du principe que l'attention portée au handicap est un investissement pour les entreprises qui leur permettra d'aborder le défi du vieillissement ou de la pénibilité avec une longue d'avance.
Aucune entreprise - et pour aucun emploi - ne peut se dispenser d'une réflexion sur l'intégration professionnelle des personnes handicapées . C'est de ce postulat que découle le principe de la suppression de ce qu'il est convenu d'appeler la liste des emplois exclus. Expression contestable car il s'agit en réalité de la liste des emplois qui ne sont pas pris en compte pour le calcul du taux d'emploi des travailleurs handicapés et, par voie de conséquence, pour le calcul de la contribution que les entreprises doivent verser à l'AGEFIPH.
Le projet de loi ne modifie pas cette liste mais intègre les emplois qui y figurent dans l'effectif qui doit être pris en compte pour le calcul du taux d'emploi des travailleurs handicapés. Toutefois, afin de ne pas faire peser une pénalité relative plus forte sur les secteurs qui emploient une main d'oeuvre qui exige des aptitudes particulières, notamment les transports et le bâtiment, je déposerai un amendement qui permettra de moduler leur contribution à l'AGEFIPH en fonction des critères qui m'auront été proposés par le groupe de travail que j'ai institué sur ce point.
Quant aux dispositions relatives à l'accessibilité physique et fonctionnelle des bâtiments, des transports et de la voirie, elles ont été arrêtées dans la perspective de construire une chaîne cohérente de déplacement. Car que seraient l'accessibilité de l'autobus ou de la mairie si la cité n'était pas accessible de l'arrêt du bus à la mairie? Pensons aussi au handicap cognitif qui crée des difficultés à faire des choix, des difficultés de repérage dans l'espace et le temps. Dans ce cas, l'accessibilité prend une dimension particulière, intellectuelle. La loi ne l'oublie pas. Comme elle n'oublie pas les besoins particuliers des sourds, des malentendants, des aveugles et des malvoyants.
Le projet de loi réaffirme ainsi l'obligation d'accessibilité à tout type de handicap du cadre bâti et de l'ensemble des systèmes de transport (installations terminales, quais, interface quai-véhicule et véhicules). Il pose, en outre, une obligation de formation adéquate des professionnels, élus et personnes concernées par l'accessibilité, notamment dans le cadre de la formation initiale et des formations permanentes ainsi qu'une obligation d'information facilement accessible sur les mesures arrêtées pour permettre à tous l'utilisation autonome de la voirie, des transports et du cadre bâti.
Pour la première fois, des délais sont assignés pour rendre effective l'accessibilité de la Cité en même temps que sont créés de nouveaux contrôles et de nouvelles sanctions. Aucune dérogation n'est prévue sur les principes parce que l'objectif d'accessibilité s'impose à tous. Par contre, le projet de loi maintient des dérogations pour les voies et moyens d'y parvenir. Car nous devons atteindre cet objectif par tout moyen.
Enfin, le projet de loi crée une structure locale de concertation et de coopération qui aura la charge de veiller à la définition et à la mise en oeuvre des mesures d'accessibilité. J'attache une importance particulière à ces commissions municipales d'accessibilité ainsi qu'à l'obligation faite par la loi de rapporter devant le conseil municipal, car la meilleure des incitations et la sanction la plus sévère sont bien celles du suffrage universel.
Le Titre IV porte sur les institutions.
L'ambition est ici de réformer en profondeur nos institutions, dans un souci de simplification et de clarification administratives, de transparence et d'efficacité en même temps que de participation des intéressés, de leurs familles et de leurs associations aux décisions qui les concernent.
Il s'agit de sortir de la logique du dossier et de l'ayant droit. A cet égard, le projet de loi propose de créer un guichet unique, la Maison départementale des personnes handicapées, qui regroupera l'ensemble des fonctions d'information, de conseil, d'orientation, mais aussi les instances indépendantes de l'évaluation du handicap, les décideurs, les commissions de recours (médiation interne). Ne nous trompons pas sur le sens des mots. Cette Maison départementale sera moins une institution qu'un dispositif de coordination de différentes fonctions et instances. Elle ne sera pas un lieu unique mais une coordination de lieux délocalisés au plus proche des personnes.
Nous connaîtrons très prochainement les propositions formulées par MM Briet et Jamet au terme de la mission qui leur a été confiée par le Premier ministre. Dès la publication de leur rapport, j'installerai un groupe de travail qui aura pour mission d'élaborer quelques scénarios acceptables de décentralisation des compétences dans le domaine du handicap. Le CNCPH sera partie prenante de cette concertation comme il l'a été sur l'ensemble de la loi. Dans l'attente de ces scénario et du choix du gouvernement, il me paraît prématuré et imprudent de donner le statut de GIP aux Maisons départementales du handicap. C'est pourquoi, je vous proposerai un amendement qui confie ces Maisons à l'Etat dans l'attente des décisions que nous aurons à prendre au vu des scénario proposés par le groupe de travail.
Quel que soit le scénario de décentralisation qui sera retenu, je serai très attachée à la fonction régulatrice de l'Etat, garant de l'égalité de traitement sur l'ensemble du territoire. Je souhaite, à cet égard, que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie soit constituée en Agence et se voit attribuer cette fonction de régulation. Je confirme, en outre, le souhait que j'ai déjà exprimé devant vous de voir les personnes handicapées associées à la gestion de cette Agence. Ainsi, le risque dépendance - autonomie, détaché de la condition de salarié, universel, sera géré dans un cadre territorial qui autorise la personnalisation des prestations.
III. CONCERTATION ET CHANTIERS DE LA LOI
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs les députés,
Le projet de loi qui vous est soumis fixe les objectifs à atteindre et contient les instruments de son effectivité . Ce sont les délais, les contrôles, les sanctions, les obligations de formation qui sont prévues.
Il contient aussi les instruments de son propre dépassement.
Je souhaite attirer votre attention sur deux questions fondamentales.
La première est celle des frontières d'âge. Elle n'a pas pu être résolue dans ce projet de loi. Je veux vous dire que je ne conçois pas que les besoins de compensation des handicaps puissent être évalués de manière différente selon l'âge, que les prestations puissent être différentes pour un même handicap selon l'âge de la personne.
Certes, chacun peut comprendre qu'une loi sur les droits des personnes handicapées n'ait pas eu pour objet premier de réformer des prestations nouvellement créées.
Lorsque nous avons engagé la réflexion sur ce projet de loi, à l'été 2002, il aurait été inconvenant au regard des personnes concernées autant que du législateur, de réformer l'allocation d'éducation spéciale qui venait d'être réformée quelques mois plus tôt. Cette réforme de l'AES a marqué un progrès en ceci qu'elle anticipait la création du droit à compensation. Ce droit étant désormais organisé par le projet de loi qui vous est soumis il faut maintenant prévoir au moins les ajustements nécessaires pour que l'enfant bénéficie de ce droit plus favorable sinon une réforme en profondeur qui repositionnera l'AES dans la branche famille.
Il en va de même de l'allocation personnalisée d'autonomie. Autant il était inopportun d'envisager sa réforme à l'occasion de l'actuel projet de loi, autant ce projet appelle l'harmonisation progressive des régimes dépendance des personnes âgées et compensation des handicaps. Non point qu'il n'y ait pas de différences entre une personne âgée et une personne handicapée. Au contraire, ces différences sont majeures. Là où les uns sont généralement en perte d'autonomie, les autres sont généralement en recherche d'autonomie. Pour les uns, nous parlons de l'accompagnement de la fin d'une vie déjà vécue. Pour les autres, il s'agit de faire vivre, de donner corps au projet d'une vie à vivre. Mais, au moins pour une part, celle qui concerne la perte d'autonomie, il est possible de reconnaître que l'on peut être confronté à des situations de dépendance identiques en raison du vieillissement, de l'accident ou des hasards de la naissance.
Les personnes handicapées vieillissent, et c'est heureux. Il nous faut désormais y apporter toute notre attention dans la conception de nos politiques, l'organisation de nos établissements et services, la détermination du système de prestations et des méthodes d'évaluation du handicap et de la dépendance. La question est difficile. J'en veux pour preuve le débat qui s'est engagé dans le groupe de travail que j'ai institué sur ce thème au cours duquel deux positions se sont exprimées dans une opposition apparemment totale. "Faites attention, nous disent les uns, à ne pas faire vieillir les établissements avec la population qui les compose". Et les autres de rétorquer : "c'est à l'établissement de s'adapter, pas à la personne". On le voit, le sujet mérite réflexion.
La deuxième est la question des métiers du handicap. On ne saurait laisser se développer un secteur aussi important sans prévoir l'organisation des métiers, leurs formations, leurs statuts.
La prestation de compensation va solvabiliser une demande importante de services. La création de places en établissements conduira à recruter en nombre suffisant du personnel compétent. La politique du handicap constitue à ce titre un moteur économique puissant et un volet à part entière de la mobilisation pour l'emploi déclarée par le Président de la République et mise en oeuvre par le Gouvernement.
Nous avons la responsabilité de prévoir et d'organiser ces métiers, de réfléchir au recrutement des personnels, à leur formation, à leur statut et à leur évolution, le cas échant à la validation des acquis de l'expérience .
Le titre V consacré aux compétences professionnelles ne fait qu'effleurer ces enjeux. C'est la raison pour laquelle il m'a paru souhaitable, sur ce dossier, de faire de la loi un point de départ plutôt qu'un point d'arrivée. Je proposerai à votre assemblée de supprimer le titre V, de ne conserver des dispositions relatives aux métiers de l'appareillage que celles strictement nécessaires à la reconnaissance de ceux-ci et à leur réglementation. Un article nouveau inscrira dans la loi cette démarche que j'engage pour aboutir à un véritable plan des métiers, un plan ambitieux, quantitatif autant que qualitatif. Là encore, un groupe de travail aura la tâche d'aboutir à des propositions dans les mois qui viennent.
CONCLUSION
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs les députés,
Tout projet de loi vise à améliorer la vie quotidienne de nos concitoyens. Lorsqu'il s'agit des personnes handicapées nous ressentons le caractère parfois inhumain de notre société. Celui-ci appelle de notre part un surcroît d'engagement et de responsabilité. C'est à nous qu'il appartient de manifester que la dignité d'un individu ne se mesure pas à l'aune de sa capacité physique ou intellectuelle.
Je ne voudrais pas terminer sans vous assurer que j'entends poursuivre la concertation à laquelle a donné lieu ce projet jusqu'ici. Tout au long de mon propos j'ai fait référence à tel ou tel groupe de travail. J'ai, en effet, formé douze groupes de travail dont six ont déjà été installé avec l'objectif, pour les uns, de relire la loi dans telle ou telle de ses dispositions encore contestable, pour les autres, de réfléchir dès maintenant aux textes d'application et à leur effectivité.
Je veux aussi remercier les sénateurs qui ont déjà été saisis de ce projet de loi et y ont apporté des améliorations notables au nombre desquelles les dispositions du Titre IV bis relatives à la citoyenneté et à la participation à la vie sociale.
Je sais, j'ai pu le mesurer par la qualité des travaux de votre commission et l'implication de votre rapporteur, Jean-François CHOSSY, que vous avez, vous aussi, l'ambition d'apporter votre contribution à ce projet de loi.
Je vous remercie.
(Source http://www.handicap.gouv.fr, le 8 juin 2004)