Texte intégral
Mesdames et messieurs les Parlementaires, Mesdames, messieurs,
Je suis heureuse de me trouver aujourd'hui parmi vous pour ouvrir ces troisièmes rencontres parlementaires sur le dossier médical personnel. Si j'ai souhaité vous rejoindre, c'est d'abord pour tenter de clarifier les termes d'un débat qui porte sur un sujet d'intérêt général.
En préambule, je voudrai rappeler précisément les finalités du projet soumis à votre réflexion.
Quels sont les objectifs du DMP ?
Le DMP, comme cela se trouve clairement formulé dans la loi fondatrice du 13 août 2004, doit « favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins ».
Faciliter le travail des professionnels, améliorer les diagnostics, réduire les risques d'accidents, mieux soigner les patients : le dossier médical personnel doit entraîner des progrès dont les patients devraient, en priorité, tirer les plus grands bénéfices.
Soyons clairs : il n'y a pas lieu d'opposer dossier médical personnel et dossier médical professionnel ou partagé.
D'abord parce que, loin de gêner, comme certains pourraient le craindre, les échanges entre professionnels de santé, le dossier médical personnel va au contraire, en généralisant l'utilisation de l'informatique à des fins médicales, les développer considérablement.
Ensuite, parce que le DMP ne se substitue pas aux dossiers professionnels : il les complète. Le dossier pharmaceutique ou le dossier communicant cancer, pour ne prendre que ces deux exemples, l'illustrent bien. Cette complémentarité entre le DMP et les dossiers et réseaux professionnels est essentielle. Il ne faut pas trop attendre du seul DMP. C'est en revanche l'effet conjugué de l'ensemble de ces projets qui permettra d'atteindre pleinement les objectifs de qualité et de coordination des soins.
Ce serait donc une erreur d'opposer le dossier partagé et le dossier personnel. Même dans les dossiers médicaux actuels, les données des patients ne peuvent être partagées sans leur consentement.
C'est justement parce que le DMP est « personnel » qu'il peut être « partagé » : c'est parce que le patient peut s'approprier son dossier qu'il y mettra, en confiance, ses données. Le colloque singulier entre le patient et le professionnel de santé en sera ainsi conforté et le professionnel de santé pourra jouer pleinement son rôle.
Comme je l'avais annoncé lors des riches échanges que nous avons eu au Sénat lors du débat sur l'article du PLFSS portant sur le DMP, je souhaite que nous ayons un débat éthique sur le DMP. Ce débat devra notamment porter sur les modalités du masquage des données par le patient, dont le principe a été inscrit dans la loi par le Parlement, ce dont je me félicite. Il importe de définir des modalités qui permettent au médecin de travailler dans les meilleures conditions et qui assurent la sécurité du patient, tout en respectant ses droits. Dans son rapport sur le sujet, le député Fagniez a dégagé des pistes intéressantes. Il est notamment proposé que le masquage par le patient soit autant que possible accompagné par un professionnel de santé. Je souhaite que ces idées soient débattues.
Au-delà des modalités du masquage, nous devons élargir le débat aux questions soulevées par l'informatisation des données de santé. L'enjeu est en effet important. Comment mettre l'informatisation des données de santé au service de la qualité des soins et de la santé publique, dans des conditions satisfaisantes de sécurité et de libertés publiques, pour les patients comme pour les professionnels ? Je vais saisir le Comité consultatif national d'éthique de cette question. Elle doit faire également partie des sujets abordés dans le cadre de la concertation large sur le DMP que je souhaite voir organisée au printemps prochain.
Une fois rappelés les objectifs du DMP, comment s'assurer qu'il réussisse ? qu'il contribue véritablement à améliorer la coordination et la qualité des soins ?
Comme vous le savez, la mission de revue de projet sur le DMP, que j'avais demandée avec Eric Woerth dès le mois de juillet et confiée à l'IGAS, à l'IGF et au CGTI, nous a remis ses conclusions, que j'ai tenu à rendre publiques.
Les inspections ont noté que le projet a été conduit en fonction d'un calendrier peu réaliste, qui a été source de difficultés. Elles ne remettent cependant nullement en cause le projet, dont l'intérêt et la nécessité ont été, bien au contraire, réaffirmés.
Nous devons tirer les enseignements du passé. Cela ne signifie pas en faire table rase. Je souhaite relancer le DMP, sans repartir de zéro, mais en évitant toute précipitation. Il est essentiel de se donner le temps de réussir et je ne souhaite pas m'enfermer dans un calendrier, prématuré à ce stade. Ma priorité est d'établir les conditions qui permettront le succès du projet.
La première de ces conditions, c'est de remettre les patients et les professionnels de santé au coeur du projet. Je veux qu'il soit mené avec eux, en fonction de leurs besoins et de l'usage qu'ils feront du DMP.
Je vais donc lancer une phase de concertation sur le DMP, suivant deux objectifs clairs.
Le premier est de préciser la feuille de route du DMP : il faut que chacun sache bien où l'on va et comment. Le deuxième est que cette feuille de route fasse l'objet d'un large consensus, afin de conforter la crédibilité du projet et l'adhésion des acteurs. L'adhésion des acteurs de terrain sera en effet le garant du succès.
Dans cette perspective, la concertation sera centrée sur deux types de questions :
1. Premièrement, comment rendre le DMP le plus utile possible pour les professionnels de santé et pour les patients ?
Il importe d'analyser précisément les services que le DMP doit apporter, comment il faut l'organiser, le présenter, pour faciliter son utilisation. Je pense évidemment aux professionnels de santé, pour qui le DMP doit apporter des services et non pas être une contrainte. Je pense, bien entendu aux patients qui doivent trouver une réelle valeur ajoutée dans le DMP.
Cette réflexion permettra en outre d'aborder des questions très concrètes, mais capitales, comme celle des modalités de masquage, que j'ai déjà évoquée, des modalités de consentement du patient, de la place et du rôle du médecin traitant.
2. Le deuxième thème consistera à réfléchir ensemble aux modalités de préparation et de déploiement du DMP les plus pertinentes possibles.
Il faudra par exemple s'interroger sur les objectifs en matière d'interopérabilité et sur la manière d'y parvenir, en associant bien entendu les industriels à la réflexion. La question de la stratégie de déploiement et de la démarche d'accompagnement du changement, auprès des professionnels de santé en particulier, sera également abordée.
La concertation sera organisée autour de groupes de travail thématiques, pilotés par des personnalités reconnues. Elle se conclura, à la fin du printemps, par un séminaire de deux jours.
Ce séminaire a pour objectif de caler la feuille de route du DMP. Certes, toutes les questions ne pourront avoir trouvé de réponse à ce stade. Cependant, le séminaire doit permettre de définir un cadre stratégique et un plan d'action qui soient clairs pour tous, crédibles, et qui nous engagent.
Pour aboutir à un résultat concret, cette concertation doit être préparée. Comme je l'avais annoncé je viens donc de mandater une équipe resserrée pour mener une réflexion préalable sur trois sujets.
Composée des principaux responsables du projet, avec un médecin, un représentant des usagers, des consultants, et pilotée par Michel Gagneux, inspecteur général des affaires sociales, la mission doit, d'ici trois mois, me faire des propositions sur :
1. Le cadre stratégique du projet, c'est-à-dire ses objectifs, l'architecture du DMP et les grandes étapes de sa mise en oeuvre ; 2. L'amélioration de la gouvernance du projet DMP, et plus généralement celle des projets systèmes d'information de santé, afin de garantir qu'ils soient conduits efficacement ; 3. L'organisation de la concertation, pour s'assurer que celle-ci porte sur les bons sujets, qu'elle implique les différentes parties prenantes, et qu'elle débouche sur un plan d'action concret.
J'ai parlé des questions à résoudre au cours de cette phase de relance, je veux aussi souligner nos acquis.
Parmi ces acquis figure ainsi la prise de conscience collective qui s'est opérée. Toutes les études confirment la forte popularité du DMP et les attentes qu'il suscite, en particulier chez les médecins. L'équipe qui s'est progressivement construite autour du projet, au sein du GIP DMP, constitue un autre acquis important, sur lequel nous pouvons nous appuyer. Enfin, une démarche a été lancée, avec par exemple le portail sécurisé d'accès au DMP, le rôle du tiers de confiance, l'élaboration de normes d'interopérabilité. Si elle n'a pas encore porté tous ses fruits, je ne doute pas une seconde de son succès final.
Vous l'aurez compris, mon projet de relance du DMP, au cours des 6 prochains mois, se veut à la fois ambitieux et pragmatique.
Je souhaite ainsi voir fonctionner le plus vite possible un ou des prototypes complets de DMP, conçus en étroite association avec les professionnels de santé et les patients, et mis en place par des industriels. Il faudra ensuite procéder à des expérimentations grandeur nature, sur le terrain. Elles serviront à tester ces prototypes et à les adapter aux besoins réels des utilisateurs, y compris dans leurs détails pratiques, ergonomiques. Le déploiement se fera ensuite progressivement, sur plusieurs années, en donnant la priorité aux patients et aux professionnels de santé à qui le DMP apporte le plus.
Mesdames et messieurs, le DMP constitue un grand projet national dont le succès profitera à chacun de nos concitoyens.
Mon intervention devant vous n'avait pas d'autre objectif que de nous rassembler, nous mobiliser, pour le faire réussir, ensemble.
Je vous laisse donc la parole : il vous revient, avec les débats que vous allez mener aujourd'hui à l'occasion de ces rencontres parlementaires, de favoriser la relance du DMP.
Je vous remercie.Source http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr, le 13 décembre 2007
Je suis heureuse de me trouver aujourd'hui parmi vous pour ouvrir ces troisièmes rencontres parlementaires sur le dossier médical personnel. Si j'ai souhaité vous rejoindre, c'est d'abord pour tenter de clarifier les termes d'un débat qui porte sur un sujet d'intérêt général.
En préambule, je voudrai rappeler précisément les finalités du projet soumis à votre réflexion.
Quels sont les objectifs du DMP ?
Le DMP, comme cela se trouve clairement formulé dans la loi fondatrice du 13 août 2004, doit « favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins ».
Faciliter le travail des professionnels, améliorer les diagnostics, réduire les risques d'accidents, mieux soigner les patients : le dossier médical personnel doit entraîner des progrès dont les patients devraient, en priorité, tirer les plus grands bénéfices.
Soyons clairs : il n'y a pas lieu d'opposer dossier médical personnel et dossier médical professionnel ou partagé.
D'abord parce que, loin de gêner, comme certains pourraient le craindre, les échanges entre professionnels de santé, le dossier médical personnel va au contraire, en généralisant l'utilisation de l'informatique à des fins médicales, les développer considérablement.
Ensuite, parce que le DMP ne se substitue pas aux dossiers professionnels : il les complète. Le dossier pharmaceutique ou le dossier communicant cancer, pour ne prendre que ces deux exemples, l'illustrent bien. Cette complémentarité entre le DMP et les dossiers et réseaux professionnels est essentielle. Il ne faut pas trop attendre du seul DMP. C'est en revanche l'effet conjugué de l'ensemble de ces projets qui permettra d'atteindre pleinement les objectifs de qualité et de coordination des soins.
Ce serait donc une erreur d'opposer le dossier partagé et le dossier personnel. Même dans les dossiers médicaux actuels, les données des patients ne peuvent être partagées sans leur consentement.
C'est justement parce que le DMP est « personnel » qu'il peut être « partagé » : c'est parce que le patient peut s'approprier son dossier qu'il y mettra, en confiance, ses données. Le colloque singulier entre le patient et le professionnel de santé en sera ainsi conforté et le professionnel de santé pourra jouer pleinement son rôle.
Comme je l'avais annoncé lors des riches échanges que nous avons eu au Sénat lors du débat sur l'article du PLFSS portant sur le DMP, je souhaite que nous ayons un débat éthique sur le DMP. Ce débat devra notamment porter sur les modalités du masquage des données par le patient, dont le principe a été inscrit dans la loi par le Parlement, ce dont je me félicite. Il importe de définir des modalités qui permettent au médecin de travailler dans les meilleures conditions et qui assurent la sécurité du patient, tout en respectant ses droits. Dans son rapport sur le sujet, le député Fagniez a dégagé des pistes intéressantes. Il est notamment proposé que le masquage par le patient soit autant que possible accompagné par un professionnel de santé. Je souhaite que ces idées soient débattues.
Au-delà des modalités du masquage, nous devons élargir le débat aux questions soulevées par l'informatisation des données de santé. L'enjeu est en effet important. Comment mettre l'informatisation des données de santé au service de la qualité des soins et de la santé publique, dans des conditions satisfaisantes de sécurité et de libertés publiques, pour les patients comme pour les professionnels ? Je vais saisir le Comité consultatif national d'éthique de cette question. Elle doit faire également partie des sujets abordés dans le cadre de la concertation large sur le DMP que je souhaite voir organisée au printemps prochain.
Une fois rappelés les objectifs du DMP, comment s'assurer qu'il réussisse ? qu'il contribue véritablement à améliorer la coordination et la qualité des soins ?
Comme vous le savez, la mission de revue de projet sur le DMP, que j'avais demandée avec Eric Woerth dès le mois de juillet et confiée à l'IGAS, à l'IGF et au CGTI, nous a remis ses conclusions, que j'ai tenu à rendre publiques.
Les inspections ont noté que le projet a été conduit en fonction d'un calendrier peu réaliste, qui a été source de difficultés. Elles ne remettent cependant nullement en cause le projet, dont l'intérêt et la nécessité ont été, bien au contraire, réaffirmés.
Nous devons tirer les enseignements du passé. Cela ne signifie pas en faire table rase. Je souhaite relancer le DMP, sans repartir de zéro, mais en évitant toute précipitation. Il est essentiel de se donner le temps de réussir et je ne souhaite pas m'enfermer dans un calendrier, prématuré à ce stade. Ma priorité est d'établir les conditions qui permettront le succès du projet.
La première de ces conditions, c'est de remettre les patients et les professionnels de santé au coeur du projet. Je veux qu'il soit mené avec eux, en fonction de leurs besoins et de l'usage qu'ils feront du DMP.
Je vais donc lancer une phase de concertation sur le DMP, suivant deux objectifs clairs.
Le premier est de préciser la feuille de route du DMP : il faut que chacun sache bien où l'on va et comment. Le deuxième est que cette feuille de route fasse l'objet d'un large consensus, afin de conforter la crédibilité du projet et l'adhésion des acteurs. L'adhésion des acteurs de terrain sera en effet le garant du succès.
Dans cette perspective, la concertation sera centrée sur deux types de questions :
1. Premièrement, comment rendre le DMP le plus utile possible pour les professionnels de santé et pour les patients ?
Il importe d'analyser précisément les services que le DMP doit apporter, comment il faut l'organiser, le présenter, pour faciliter son utilisation. Je pense évidemment aux professionnels de santé, pour qui le DMP doit apporter des services et non pas être une contrainte. Je pense, bien entendu aux patients qui doivent trouver une réelle valeur ajoutée dans le DMP.
Cette réflexion permettra en outre d'aborder des questions très concrètes, mais capitales, comme celle des modalités de masquage, que j'ai déjà évoquée, des modalités de consentement du patient, de la place et du rôle du médecin traitant.
2. Le deuxième thème consistera à réfléchir ensemble aux modalités de préparation et de déploiement du DMP les plus pertinentes possibles.
Il faudra par exemple s'interroger sur les objectifs en matière d'interopérabilité et sur la manière d'y parvenir, en associant bien entendu les industriels à la réflexion. La question de la stratégie de déploiement et de la démarche d'accompagnement du changement, auprès des professionnels de santé en particulier, sera également abordée.
La concertation sera organisée autour de groupes de travail thématiques, pilotés par des personnalités reconnues. Elle se conclura, à la fin du printemps, par un séminaire de deux jours.
Ce séminaire a pour objectif de caler la feuille de route du DMP. Certes, toutes les questions ne pourront avoir trouvé de réponse à ce stade. Cependant, le séminaire doit permettre de définir un cadre stratégique et un plan d'action qui soient clairs pour tous, crédibles, et qui nous engagent.
Pour aboutir à un résultat concret, cette concertation doit être préparée. Comme je l'avais annoncé je viens donc de mandater une équipe resserrée pour mener une réflexion préalable sur trois sujets.
Composée des principaux responsables du projet, avec un médecin, un représentant des usagers, des consultants, et pilotée par Michel Gagneux, inspecteur général des affaires sociales, la mission doit, d'ici trois mois, me faire des propositions sur :
1. Le cadre stratégique du projet, c'est-à-dire ses objectifs, l'architecture du DMP et les grandes étapes de sa mise en oeuvre ; 2. L'amélioration de la gouvernance du projet DMP, et plus généralement celle des projets systèmes d'information de santé, afin de garantir qu'ils soient conduits efficacement ; 3. L'organisation de la concertation, pour s'assurer que celle-ci porte sur les bons sujets, qu'elle implique les différentes parties prenantes, et qu'elle débouche sur un plan d'action concret.
J'ai parlé des questions à résoudre au cours de cette phase de relance, je veux aussi souligner nos acquis.
Parmi ces acquis figure ainsi la prise de conscience collective qui s'est opérée. Toutes les études confirment la forte popularité du DMP et les attentes qu'il suscite, en particulier chez les médecins. L'équipe qui s'est progressivement construite autour du projet, au sein du GIP DMP, constitue un autre acquis important, sur lequel nous pouvons nous appuyer. Enfin, une démarche a été lancée, avec par exemple le portail sécurisé d'accès au DMP, le rôle du tiers de confiance, l'élaboration de normes d'interopérabilité. Si elle n'a pas encore porté tous ses fruits, je ne doute pas une seconde de son succès final.
Vous l'aurez compris, mon projet de relance du DMP, au cours des 6 prochains mois, se veut à la fois ambitieux et pragmatique.
Je souhaite ainsi voir fonctionner le plus vite possible un ou des prototypes complets de DMP, conçus en étroite association avec les professionnels de santé et les patients, et mis en place par des industriels. Il faudra ensuite procéder à des expérimentations grandeur nature, sur le terrain. Elles serviront à tester ces prototypes et à les adapter aux besoins réels des utilisateurs, y compris dans leurs détails pratiques, ergonomiques. Le déploiement se fera ensuite progressivement, sur plusieurs années, en donnant la priorité aux patients et aux professionnels de santé à qui le DMP apporte le plus.
Mesdames et messieurs, le DMP constitue un grand projet national dont le succès profitera à chacun de nos concitoyens.
Mon intervention devant vous n'avait pas d'autre objectif que de nous rassembler, nous mobiliser, pour le faire réussir, ensemble.
Je vous laisse donc la parole : il vous revient, avec les débats que vous allez mener aujourd'hui à l'occasion de ces rencontres parlementaires, de favoriser la relance du DMP.
Je vous remercie.Source http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr, le 13 décembre 2007