Texte intégral
Monsieur le Président, [M. Pierre Matt]
Monsieur le Directeur général, [M. Philippe Calmette]
Mesdames et Messieurs les directeurs d'établissements,
Mesdames et Messieurs les responsables associatifs,
Mesdames, Messieurs,
Chers amis,
Je suis particulièrement heureuse que vous m'ayez invitée à venir conclure les débats de ce deuxième congrès que vous avez souhaité consacrer à un sujet de toute première importance. L'enjeu qui nous réunit aujourd'hui constitue un des engagements du Président de la République et mobilise depuis plusieurs mois déjà le Gouvernement : je veux bien sûr parler de la mise en place d'un cinquième risque de protection sociale tourné vers la prise en charge de la perte d'autonomie liée au handicap ou au grand âge.
Forte des quelques 430 associations qu'elle fédère, des 3 200 établissements et services qu'elle gère, des 100 000 professionnels qu'elle emploie et qui interviennent au quotidien auprès des personnes handicapées, forte enfin de son engagement auprès des 150 000 personnes handicapées qu'elle accompagne, la FEGAPEI est pour moi - et pour le Gouvernement - un partenaire incontournable.
Votre approche est du fait de votre activité nécessairement globale, elle est aussi résolument humaniste. En témoigne naturellement la diversité des structures gérées par votre fédération - établissements spécialisés, services d'accompagnement à domicile, structures de travail protégé - En témoigne aussi votre investissement dans des projets innovants, comme cette fondation internationale du handicap que vous avez créée en partenariat avec l'APF et l'APAJH pour promouvoir la recherche appliquée sur le handicap et expérimenter des pratiques innovantes.
Vous avez su, conformément à l'esprit de la loi du 11 février 2005, engager une mutation pour clarifier vos missions et prendre toute votre place de représentants des employeurs et des gestionnaires des structures qui prennent en charge les personnes handicapées. Dans ce rôle, vous êtes un interlocuteur à la fois exigeant et constructif pour les pouvoirs publics. Je sais que je peux donc compter sur vous pour interroger mais aussi pour proposer et enrichir la politique en faveur des personnes handicapées.
Vous avez voulu consacrer ce deuxième congrès à ce chantier primordial que constitue la création d'un cinquième risque de protection sociale. C'est, vous l'avez compris, un chantier sur lequel l'ensemble des associations tant dans le domaine des personnes âgées que dans le domaine des personnes handicapées portent une attention toute particulière.
Après le remarquable travail d'expertise mené par le conseil de la CNSA, nous avons lancé début avril, Xavier Bertrand et moi-même une phase de concertation avec tous les membres du Conseil de la CNSA : partenaires sociaux, collectivités locales et associations. Je souhaite à cet égard que vous puissiez me transmettre dès que possible les enseignements que vous aurez retirés des travaux de votre journée.
Après le temps de la concertation va venir celui des décisions et de l'action. Car, comme l'a indiqué le Président de la République, ce chantier doit aboutir en 2008 et les premières mesures être effectives au cours de l'année 2009.
Nous ne partons pas de rien : beaucoup a déjà été fait ces dernières années, notamment à travers - pour ce qui concerne les personnes handicapées - la création de la prestation de compensation du handicap (PCH) et la mise en place de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Mais le législateur, lors du vote de la loi du 11 février 2005, avait clairement affiché qu'il ne pouvait s'agir que d'une première étape.
Notre volonté, c'est donc désormais de relever le défi de la perte d'autonomie dans sa globalité. Pour cela, nous voulons mettre en place un système qui permette de conjuguer proximité dans les réponses apportées aux personnes et équité de traitement sur tout le territoire, un système qui soit également adapté à la situation de chaque personne, âgée ou handicapée, pour lui permettre de conserver et de développer une meilleure autonomie.
Le cinquième risque doit permettre de donner un contenu concret au droit universel à compensation, pour toutes les personnes en perte d'autonomie quel que soit leur âge. Lever les barrières d'âge, c'est d'ailleurs l'objectif que nous avons commencé à réaliser, dès cette année, en ouvrant la prestation de compensation du handicap aux enfants. Le droit d'option mis en place par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2008 constitue ainsi une première étape vers une compensation enfin personnalisée pour tous les enfants.
Pour autant, et j'y reviendrai, convergence ne signifie pas confusion. Une telle approche serait d'ailleurs contraire à l'idée même d'une compensation personnalisée. Chacun comprend bien que l'on ne peut pas assimiler totalement handicap et dépendance. Ainsi, la convergence doit être notre objectif chaque fois que possible - je pense notamment à l'évaluation des besoins de compensation, domaine dans lequel la politique du handicap a un coup d'avance et doit inspirer celle du grand âge - mais il nous faut également savoir préserver, quand c'est nécessaire une approche spécifique.
Aujourd'hui - et les différentes tables-rondes qui ont rythmé cette journée en témoignent - vous vous interrogez, et le monde du handicap à travers vous, sur les principes de cette réforme : quel sera périmètre de ce cinquième risque ? Comment sera-t-il financé ? Comment sera-t-il piloté ? Et, surtout, que va-t-il changer concrètement pour les personnes handicapées ? Comment va-t-il permettre d'améliorer les réponses apportées aux personnes que vous accompagnez, notamment celles qui restent aujourd'hui sans solution ?
Ce sont des questions légitimes, auxquelles je voudrais tenter de répondre, sans - bien entendu et vous le comprendrez aisément, au stade où nous en sommes dans la concertation - trancher ces débats de façon définitive.
. Premier élément : le périmètre du 5ème risque.
Il me semble que la loi du 11 février 2005 a posé en la matière un principe très clair : celui d'un droit à compensation universel et indépendant de l'âge de la personne. C'est la raison pour laquelle le cinquième risque a vocation à embrasser tout le champ de la politique de compensation du handicap et de la perte d'autonomie.
Or, la compensation du handicap et de la perte d'autonomie ne se résume pas, et loin s'en faut, à l'attribution des prestations que sont aujourd'hui la PCH pour les personnes handicapées et l'APA pour les personnes âgées. Elle ne se limite pas non plus aux réponses institutionnelles que constituent l'accueil en établissement ou l'intervention de services à domicile.
En effet, si le cinquième risque a naturellement vocation à couvrir le développement de ces outils, il n'a réellement de sens que dans le cadre d'une politique beaucoup plus globale d'accompagnement des personnes touchées par la perte d'autonomie.
Ainsi, le plan des métiers au service des personnes âgées et handicapées, que j'ai lancé le 12 février dernier, constitue pour le Gouvernement un élément complémentaire du cinquième risque. Là encore, la loi du 11 février 2005 avait vu juste, en prévoyant la mise en oeuvre d'un tel plan.
C'est en effet un enjeu d'avenir et de société pour toutes les personnes handicapées, les personnes âgées dépendantes mais aussi leurs familles et les professionnels qui les accompagnent.
Pour répondre à cet enjeu, ce sont plus de 400 000 emplois que nous allons devoir créer d'ici 2015. Or, ce sont les régions qui sont compétentes en termes de formation professionnelle. Dans ce contexte l'Etat souhaite contractualiser avec les régions et leurs partenaires.
Ce travail partenarial se traduira au mois de juin prochain par des conventions d'objectifs et de moyens dans 3 régions : le Nord-Pas de Calais, l'Alsace et le Centre. D'ailleurs, vos délégations régionales seront associées à cette démarche, comme cela vous a déjà été indiqué.
Par ailleurs, un comité de pilotage national sera mis en place avant le 30 juin. Composé de plusieurs ministères, il permettra non seulement de suivre l'expérimentation mais aussi de proposer des mesures permettant de lever les freins ou les obstacles constatés sur le terrain. Il contribuera au développement des 4 axes de ce plan : l'identification des besoins, le recrutement, la formation et la valorisation de ces métiers.
Je tiens, sur toutes ces problématiques, à saluer la contribution très positive du CNCPH, notamment sur les volets relatifs aux nouveaux métiers. Nous avons en commun la volonté de continuer à construire ensemble le contenu de ces métiers, leurs parcours d'accès, de formation et les passerelles qui les rendront attractifs.
Je sais d'ailleurs que vous travaillez en lien avec la FFAIMC, dans le cadre du projet I=MC², sur un projet de rénovation des formations sur le handicap. Je suis certaine que cette contribution permettra d'enrichir encore notre réflexion sur les métiers.
. Deuxième interrogation : le pilotage du 5ème risque.
Quatre ans après la création de la CNSA et à la veille de la mise en place des agences régionales de santé (ARS), je crois qu'il est important de saisir l'occasion de la création du cinquième risque pour réformer en profondeur la gouvernance du secteur médico-social.
Le rôle de la CNSA au plan national - et je crois que cela fait consensus - est un acquis sur lequel il faudra s'appuyer, afin de permettre à cet établissement public d'exercer pleinement sa mission de mise en oeuvre effective du 5ème risque et de répartition équitable des moyens sur le territoire.
Ce dernier point est tout à fait essentiel, tant sont grandes aujourd'hui les disparités entre départements et régions en terme d'équipement. Sans une politique de réduction des inégalités déterminée et menée sur la durée, il n'existe pas de solution réaliste pour répondre aux besoins des personnes handicapées. La CNSA s'est mobilisée sur cette mission que la loi lui confie, elle doit être soutenue dans son effort.
En ce qui concerne la gouvernance locale, je serai particulièrement vigilante quant aux modalités de prise en compte des problématiques médico-sociales dans les futures ARS. Cette reconfiguration de l'action de l'Etat en région doit être l'occasion de conduire une démarche réellement décloisonnée entre le secteur sanitaire, la médecine de ville et le secteur médico-social.
Elle peut aussi être l'occasion de recomposer l'activité hospitalière vers les services à domicile et les établissements pour personnes handicapées. Cela suppose bien sûr que le secteur du médico-social ne soit pas la variable d'ajustement, notamment budgétaire, par rapport aux secteurs de la ville et de l'hôpital.
De ce point de vue, il y a beaucoup à faire en termes de recomposition de l'activité. Ne serait-il pas préférable, par exemple, que les milliers d'infirmes moteurs cérébraux ou de personnes autistes qui sont aujourd'hui pris en charge dans le champ sanitaire, dans des conditions qui ne sont pas toujours optimales, puissent trouver un lieu de vie et de soins dans des structures médico-sociales adaptées dont le coût de fonctionnement est généralement nettement moindre ?
Cela suppose aussi que les conseils généraux, puissent faire entendre leur voix, en particulier en termes de programmation de l'offre d'établissements et services au sein de ces futures agences, pour tous les établissements et services dont ils assurent le financement ou le cofinancement.
Mettre en oeuvre concrètement un droit à la compensation de la perte d'autonomie, cela suppose également de revoir en profondeur le statut actuel des MDPH afin d'améliorer leur efficacité. Le chantier du cinquième risque sera aussi l'occasion de faire évoluer les MDPH vers de véritables maisons départementales de l'autonomie où pourra s'élaborer une culture commune, notamment en ce qui concerne l'évaluation des besoins de la personne en perte d'autonomie.
Je crois également nécessaire de revisiter les mécanismes de programmation et d'autorisation de façon à les rendre plus cohérents et de permettre la réalisation plus rapide des projets. Ainsi je crois qu'il faut réfléchir à une utilisation plus systématique de ce qu'on appelle les enveloppes anticipées qui permettent d'autoriser les projets sans geler pendant plusieurs années les moyens financiers nécessaires. Pourquoi également ne pas généraliser progressivement les logiques d'appel à projet qui permettent de raccourcir les délais et de sélectionner les promoteurs les plus innovants et répondant le mieux aux besoins des personnes handicapées ?
. Troisième interrogation, bien légitime : celle du financement
Il existe sur ce sujet de profondes différences entre les deux champs du handicap et des personnes âgées, et je crois que nos concitoyens attendent de notre part des réponses.
On peut estimer par exemple, que la dépendance liée à l'avancée en âge est un risque prévisible, qui survient après une vie d'activité durant laquelle la plupart des personnes ont acquis des droits à pension et souvent un patrimoine.
Le handicap, quant à lui, prive souvent la personne de la possibilité d'acquérir ces ressources. L'équité en la matière, ce n'est pas forcément d'avoir une approche identique. C'est donc sur la solidarité nationale que doit reposer les financements et, de ce point de vue, il me paraît important de rappeler l'acquis que représente la mise en oeuvre la prestation de compensation du handicap.
Il me semble également qu'en parlant du financement du 5ème risque, on ne peut pas faire l'économie de réfléchir à la façon dont les moyens sont alloués, notamment pour le fonctionnement des établissements.
A l'heure où nous travaillons sur les obligations des établissements qui prennent en charge les personnes « n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie », pour reprendre les termes employés par la loi de 2005, je crois qu'il faut accepter de regarder en face la question de la tarification dans le secteur du handicap.
La tarification ce n'est pas un sujet tabou et, de ce point de vue, je veux saluer l'action de la FEGAPEI pour porter cette question sur le devant de la scène. C'est très important de comprendre qu'il n'y a pas d'un coté les mécanismes tarifaires, sujet de spécialistes et de financiers et de l'autre coté la démarche d'accompagnement et de prise en charge.
En effet avec une tarification inéquitable on ne peut prendre ne charge de façon juste les personnes handicapées. Mais c'est parfois hélas c'est le cas aujourd'hui avec des écarts qui vont parfois de 1 à 2 pour une même activité.
Avec une tarification qui ne tient pas compte du degré et de l'intensité de l'accompagnement nécessaire, il est difficile d'éviter que les établissements qui prennent en charge les cas les plus lourds ne se retrouvent en difficultés.
C'est pourquoi je soutiens toute les initiatives, comme celle engagée par la CNSA et la FEGAPEI pour mieux connaître les coûts. Elles permettront dans une deuxième étape d'élaborer, en concertation, les outils nécessaires à la mise en place d'une tarification à la personne juste et équitable. Car c'est bien les établissements et les services qui doivent s'adapter aux personnes, c'est là un axe essentiel pour assurer l'effectivité du droit à compensation.
. Dernière préoccupation, et non la moindre : qu'est-ce que le 5ème risque va changer concrètement pour les personnes handicapées, notamment pour celles qui sont sans solution ?
J'entends dire que le handicap et les personnes handicapées ne seraient plus une priorité pour le gouvernement et que le 5ème risque ne changerait finalement rien pour elles.
Je crois d'abord que les chiffres parlent d'eux même : en 2008 la loi de financement de la sécurité sociale a prévu plus de 400Meuros de mesures nouvelles en faveur des personnes handicapées, permettant de la création de 7500 places en établissements et services.
Bien sûr, je ne minimise pas l'ampleur des besoins qui restent à couvrir - la FEGAPEI a d'ailleurs réalisé une évaluation sur ce point qui constitue une contribution importante au débat - et c'est bien le cinquième risque qui va nous permettre d'y faire face.
Le nombre de personnes handicapés à accompagner ne diminue pas : la prévalence du handicap à la naissance reste stable, les personnes handicapées profitent - et c'est heureux - de l'allongement de la vie et les progrès dans le diagnostic et l'action précoce génèrent de nouveaux besoins d'accompagnement.
Pour préparer le plan de création de places annoncé par le Président de la République lors du congrès de l'UNAPEI à Tours le 9 juin dernier, nous sommes en train d'affiner cette analyse des besoins, à partir des PRIAC et des données - malheureusement encore partielles - en provenance des MDPH sur les listes d'attente.
Même si ce plan reste encore à finaliser, je peux d'ores et déjà dire qu'il s'attachera à répondre à quatre objectifs :
- renforcer l'offre de prise en charge pour les personnes, enfants et adultes, les plus lourdement handicapées, tout particulièrement pour des pathologies sous-dotées comme l'autisme, le polyhandicap et les troubles graves du comportement ;
- tenir compte de l'avancée en âge de la population accueillie, tant pour éviter le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants que pour anticiper le vieillissement des personnes handicapées ;
- développer l'aide à domicile, afin de donner un véritable choix de vie aux personnes qui nécessitent un accompagnement lourd ;
- développer, enfin, l'accueil temporaire et l'accueil de jour comme solutions de répit pour les familles.
Mais au-delà du nombre et de la nature des places ainsi créées, je suis particulièrement attachée au développement d'une offre de prise en charge et d'accompagnement de qualité, qui réponde réellement aux attentes des familles.
J'en veux pour preuve la philosophie du plan Autisme que nous allons présenter le 16 mai prochain.
Ce plan prévoira, bien sûr et c'est indispensable, le renforcement de l'offre de places en établissements et services pour enfants et adultes autistes. Mais il s'attachera aussi à trois autres priorités :
- l'élaboration d'un socle commun de connaissances sur l'autisme, qui permette d'améliorer significativement la formation des professionnels aux spécificités de l'autisme ;
- la mise en place d'un dispositif d'annonce du diagnostic, afin d'améliorer l'orientation et l'accompagnement des familles et la mise en place de formations pour les parents, afin qu'ils puissent être acteurs des progrès de leur enfant ;
- l'élaboration d'un cahier des charges national pour conduire des expérimentations dans le domaine de la prise en charge de l'autisme. Car il faut ouvrir un espace de liberté pour expérimenter des formes nouvelles de prise en charge, dans le respect de la dignité et de la liberté des personnes autistes et de leurs familles.
Si j'estime que le Gouvernement s'est engagé sur la bonne voie, c'est parce que, je le crois profondément, nous avons pris conscience du fait que la prise en charge des plus fragiles est une nécessité humaine et sociale mais aussi, en ces temps d'incertitude, un facteur de développement économique.
Nous devons, je crois, accomplir une double révolution :
- une révolution pour le monde du handicap qui doit s'engager résolument dans une approche qui allie équité et efficience. Je crois que Jacques Attali, dans son intervention, a évoqué l'économie sociale. Et bien moi, je crois fermement qu'à côté du secteur commercial, l'économie sociale a un avenir aussi bien du point de vue de la solidarité que de l'efficacité, l'une étant indissociable de l'autre ;
- mais aussi une révolution pour notre société qui doit regarder les personnes en perte d'autonomie comme une richesse économique, sociale et humaine et non pas comme une charge pour la collectivité.
Faire avancer la cause des personnes handicapées, assurer leur pleine intégration dans la cité, c'est faire accéder notre pays à un plus haut degré de citoyenneté. Et je voulais par ma présence parmi vous et pour conclure mon intervention vous faire part d'un souhait, d'une volonté et d'un conviction :
- Mon souhait, c'est celui de partager avec vous une vision commune de l'évolution de la politique en faveur du handicap à travers la préparation du cinquième risque de protection sociale ;
- Ma volonté, c'est de réussir avec vous la mise en oeuvre complète et concrète de la loi de 2005 ;
- Ma conviction, c'est qu'à travers notre action, en améliorant la place des personnes handicapées dans la société, nous oeuvrons réellement en faveur d'une meilleure cohésion de notre société et je compte beaucoup sur la Conférence nationale du handicap du 10 juin prochain pour faire partager cette conviction à toute la société.
Je vous remercie.Source http://www.fegapei.fr, le 7 mai 2008
Monsieur le Directeur général, [M. Philippe Calmette]
Mesdames et Messieurs les directeurs d'établissements,
Mesdames et Messieurs les responsables associatifs,
Mesdames, Messieurs,
Chers amis,
Je suis particulièrement heureuse que vous m'ayez invitée à venir conclure les débats de ce deuxième congrès que vous avez souhaité consacrer à un sujet de toute première importance. L'enjeu qui nous réunit aujourd'hui constitue un des engagements du Président de la République et mobilise depuis plusieurs mois déjà le Gouvernement : je veux bien sûr parler de la mise en place d'un cinquième risque de protection sociale tourné vers la prise en charge de la perte d'autonomie liée au handicap ou au grand âge.
Forte des quelques 430 associations qu'elle fédère, des 3 200 établissements et services qu'elle gère, des 100 000 professionnels qu'elle emploie et qui interviennent au quotidien auprès des personnes handicapées, forte enfin de son engagement auprès des 150 000 personnes handicapées qu'elle accompagne, la FEGAPEI est pour moi - et pour le Gouvernement - un partenaire incontournable.
Votre approche est du fait de votre activité nécessairement globale, elle est aussi résolument humaniste. En témoigne naturellement la diversité des structures gérées par votre fédération - établissements spécialisés, services d'accompagnement à domicile, structures de travail protégé - En témoigne aussi votre investissement dans des projets innovants, comme cette fondation internationale du handicap que vous avez créée en partenariat avec l'APF et l'APAJH pour promouvoir la recherche appliquée sur le handicap et expérimenter des pratiques innovantes.
Vous avez su, conformément à l'esprit de la loi du 11 février 2005, engager une mutation pour clarifier vos missions et prendre toute votre place de représentants des employeurs et des gestionnaires des structures qui prennent en charge les personnes handicapées. Dans ce rôle, vous êtes un interlocuteur à la fois exigeant et constructif pour les pouvoirs publics. Je sais que je peux donc compter sur vous pour interroger mais aussi pour proposer et enrichir la politique en faveur des personnes handicapées.
Vous avez voulu consacrer ce deuxième congrès à ce chantier primordial que constitue la création d'un cinquième risque de protection sociale. C'est, vous l'avez compris, un chantier sur lequel l'ensemble des associations tant dans le domaine des personnes âgées que dans le domaine des personnes handicapées portent une attention toute particulière.
Après le remarquable travail d'expertise mené par le conseil de la CNSA, nous avons lancé début avril, Xavier Bertrand et moi-même une phase de concertation avec tous les membres du Conseil de la CNSA : partenaires sociaux, collectivités locales et associations. Je souhaite à cet égard que vous puissiez me transmettre dès que possible les enseignements que vous aurez retirés des travaux de votre journée.
Après le temps de la concertation va venir celui des décisions et de l'action. Car, comme l'a indiqué le Président de la République, ce chantier doit aboutir en 2008 et les premières mesures être effectives au cours de l'année 2009.
Nous ne partons pas de rien : beaucoup a déjà été fait ces dernières années, notamment à travers - pour ce qui concerne les personnes handicapées - la création de la prestation de compensation du handicap (PCH) et la mise en place de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Mais le législateur, lors du vote de la loi du 11 février 2005, avait clairement affiché qu'il ne pouvait s'agir que d'une première étape.
Notre volonté, c'est donc désormais de relever le défi de la perte d'autonomie dans sa globalité. Pour cela, nous voulons mettre en place un système qui permette de conjuguer proximité dans les réponses apportées aux personnes et équité de traitement sur tout le territoire, un système qui soit également adapté à la situation de chaque personne, âgée ou handicapée, pour lui permettre de conserver et de développer une meilleure autonomie.
Le cinquième risque doit permettre de donner un contenu concret au droit universel à compensation, pour toutes les personnes en perte d'autonomie quel que soit leur âge. Lever les barrières d'âge, c'est d'ailleurs l'objectif que nous avons commencé à réaliser, dès cette année, en ouvrant la prestation de compensation du handicap aux enfants. Le droit d'option mis en place par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2008 constitue ainsi une première étape vers une compensation enfin personnalisée pour tous les enfants.
Pour autant, et j'y reviendrai, convergence ne signifie pas confusion. Une telle approche serait d'ailleurs contraire à l'idée même d'une compensation personnalisée. Chacun comprend bien que l'on ne peut pas assimiler totalement handicap et dépendance. Ainsi, la convergence doit être notre objectif chaque fois que possible - je pense notamment à l'évaluation des besoins de compensation, domaine dans lequel la politique du handicap a un coup d'avance et doit inspirer celle du grand âge - mais il nous faut également savoir préserver, quand c'est nécessaire une approche spécifique.
Aujourd'hui - et les différentes tables-rondes qui ont rythmé cette journée en témoignent - vous vous interrogez, et le monde du handicap à travers vous, sur les principes de cette réforme : quel sera périmètre de ce cinquième risque ? Comment sera-t-il financé ? Comment sera-t-il piloté ? Et, surtout, que va-t-il changer concrètement pour les personnes handicapées ? Comment va-t-il permettre d'améliorer les réponses apportées aux personnes que vous accompagnez, notamment celles qui restent aujourd'hui sans solution ?
Ce sont des questions légitimes, auxquelles je voudrais tenter de répondre, sans - bien entendu et vous le comprendrez aisément, au stade où nous en sommes dans la concertation - trancher ces débats de façon définitive.
. Premier élément : le périmètre du 5ème risque.
Il me semble que la loi du 11 février 2005 a posé en la matière un principe très clair : celui d'un droit à compensation universel et indépendant de l'âge de la personne. C'est la raison pour laquelle le cinquième risque a vocation à embrasser tout le champ de la politique de compensation du handicap et de la perte d'autonomie.
Or, la compensation du handicap et de la perte d'autonomie ne se résume pas, et loin s'en faut, à l'attribution des prestations que sont aujourd'hui la PCH pour les personnes handicapées et l'APA pour les personnes âgées. Elle ne se limite pas non plus aux réponses institutionnelles que constituent l'accueil en établissement ou l'intervention de services à domicile.
En effet, si le cinquième risque a naturellement vocation à couvrir le développement de ces outils, il n'a réellement de sens que dans le cadre d'une politique beaucoup plus globale d'accompagnement des personnes touchées par la perte d'autonomie.
Ainsi, le plan des métiers au service des personnes âgées et handicapées, que j'ai lancé le 12 février dernier, constitue pour le Gouvernement un élément complémentaire du cinquième risque. Là encore, la loi du 11 février 2005 avait vu juste, en prévoyant la mise en oeuvre d'un tel plan.
C'est en effet un enjeu d'avenir et de société pour toutes les personnes handicapées, les personnes âgées dépendantes mais aussi leurs familles et les professionnels qui les accompagnent.
Pour répondre à cet enjeu, ce sont plus de 400 000 emplois que nous allons devoir créer d'ici 2015. Or, ce sont les régions qui sont compétentes en termes de formation professionnelle. Dans ce contexte l'Etat souhaite contractualiser avec les régions et leurs partenaires.
Ce travail partenarial se traduira au mois de juin prochain par des conventions d'objectifs et de moyens dans 3 régions : le Nord-Pas de Calais, l'Alsace et le Centre. D'ailleurs, vos délégations régionales seront associées à cette démarche, comme cela vous a déjà été indiqué.
Par ailleurs, un comité de pilotage national sera mis en place avant le 30 juin. Composé de plusieurs ministères, il permettra non seulement de suivre l'expérimentation mais aussi de proposer des mesures permettant de lever les freins ou les obstacles constatés sur le terrain. Il contribuera au développement des 4 axes de ce plan : l'identification des besoins, le recrutement, la formation et la valorisation de ces métiers.
Je tiens, sur toutes ces problématiques, à saluer la contribution très positive du CNCPH, notamment sur les volets relatifs aux nouveaux métiers. Nous avons en commun la volonté de continuer à construire ensemble le contenu de ces métiers, leurs parcours d'accès, de formation et les passerelles qui les rendront attractifs.
Je sais d'ailleurs que vous travaillez en lien avec la FFAIMC, dans le cadre du projet I=MC², sur un projet de rénovation des formations sur le handicap. Je suis certaine que cette contribution permettra d'enrichir encore notre réflexion sur les métiers.
. Deuxième interrogation : le pilotage du 5ème risque.
Quatre ans après la création de la CNSA et à la veille de la mise en place des agences régionales de santé (ARS), je crois qu'il est important de saisir l'occasion de la création du cinquième risque pour réformer en profondeur la gouvernance du secteur médico-social.
Le rôle de la CNSA au plan national - et je crois que cela fait consensus - est un acquis sur lequel il faudra s'appuyer, afin de permettre à cet établissement public d'exercer pleinement sa mission de mise en oeuvre effective du 5ème risque et de répartition équitable des moyens sur le territoire.
Ce dernier point est tout à fait essentiel, tant sont grandes aujourd'hui les disparités entre départements et régions en terme d'équipement. Sans une politique de réduction des inégalités déterminée et menée sur la durée, il n'existe pas de solution réaliste pour répondre aux besoins des personnes handicapées. La CNSA s'est mobilisée sur cette mission que la loi lui confie, elle doit être soutenue dans son effort.
En ce qui concerne la gouvernance locale, je serai particulièrement vigilante quant aux modalités de prise en compte des problématiques médico-sociales dans les futures ARS. Cette reconfiguration de l'action de l'Etat en région doit être l'occasion de conduire une démarche réellement décloisonnée entre le secteur sanitaire, la médecine de ville et le secteur médico-social.
Elle peut aussi être l'occasion de recomposer l'activité hospitalière vers les services à domicile et les établissements pour personnes handicapées. Cela suppose bien sûr que le secteur du médico-social ne soit pas la variable d'ajustement, notamment budgétaire, par rapport aux secteurs de la ville et de l'hôpital.
De ce point de vue, il y a beaucoup à faire en termes de recomposition de l'activité. Ne serait-il pas préférable, par exemple, que les milliers d'infirmes moteurs cérébraux ou de personnes autistes qui sont aujourd'hui pris en charge dans le champ sanitaire, dans des conditions qui ne sont pas toujours optimales, puissent trouver un lieu de vie et de soins dans des structures médico-sociales adaptées dont le coût de fonctionnement est généralement nettement moindre ?
Cela suppose aussi que les conseils généraux, puissent faire entendre leur voix, en particulier en termes de programmation de l'offre d'établissements et services au sein de ces futures agences, pour tous les établissements et services dont ils assurent le financement ou le cofinancement.
Mettre en oeuvre concrètement un droit à la compensation de la perte d'autonomie, cela suppose également de revoir en profondeur le statut actuel des MDPH afin d'améliorer leur efficacité. Le chantier du cinquième risque sera aussi l'occasion de faire évoluer les MDPH vers de véritables maisons départementales de l'autonomie où pourra s'élaborer une culture commune, notamment en ce qui concerne l'évaluation des besoins de la personne en perte d'autonomie.
Je crois également nécessaire de revisiter les mécanismes de programmation et d'autorisation de façon à les rendre plus cohérents et de permettre la réalisation plus rapide des projets. Ainsi je crois qu'il faut réfléchir à une utilisation plus systématique de ce qu'on appelle les enveloppes anticipées qui permettent d'autoriser les projets sans geler pendant plusieurs années les moyens financiers nécessaires. Pourquoi également ne pas généraliser progressivement les logiques d'appel à projet qui permettent de raccourcir les délais et de sélectionner les promoteurs les plus innovants et répondant le mieux aux besoins des personnes handicapées ?
. Troisième interrogation, bien légitime : celle du financement
Il existe sur ce sujet de profondes différences entre les deux champs du handicap et des personnes âgées, et je crois que nos concitoyens attendent de notre part des réponses.
On peut estimer par exemple, que la dépendance liée à l'avancée en âge est un risque prévisible, qui survient après une vie d'activité durant laquelle la plupart des personnes ont acquis des droits à pension et souvent un patrimoine.
Le handicap, quant à lui, prive souvent la personne de la possibilité d'acquérir ces ressources. L'équité en la matière, ce n'est pas forcément d'avoir une approche identique. C'est donc sur la solidarité nationale que doit reposer les financements et, de ce point de vue, il me paraît important de rappeler l'acquis que représente la mise en oeuvre la prestation de compensation du handicap.
Il me semble également qu'en parlant du financement du 5ème risque, on ne peut pas faire l'économie de réfléchir à la façon dont les moyens sont alloués, notamment pour le fonctionnement des établissements.
A l'heure où nous travaillons sur les obligations des établissements qui prennent en charge les personnes « n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie », pour reprendre les termes employés par la loi de 2005, je crois qu'il faut accepter de regarder en face la question de la tarification dans le secteur du handicap.
La tarification ce n'est pas un sujet tabou et, de ce point de vue, je veux saluer l'action de la FEGAPEI pour porter cette question sur le devant de la scène. C'est très important de comprendre qu'il n'y a pas d'un coté les mécanismes tarifaires, sujet de spécialistes et de financiers et de l'autre coté la démarche d'accompagnement et de prise en charge.
En effet avec une tarification inéquitable on ne peut prendre ne charge de façon juste les personnes handicapées. Mais c'est parfois hélas c'est le cas aujourd'hui avec des écarts qui vont parfois de 1 à 2 pour une même activité.
Avec une tarification qui ne tient pas compte du degré et de l'intensité de l'accompagnement nécessaire, il est difficile d'éviter que les établissements qui prennent en charge les cas les plus lourds ne se retrouvent en difficultés.
C'est pourquoi je soutiens toute les initiatives, comme celle engagée par la CNSA et la FEGAPEI pour mieux connaître les coûts. Elles permettront dans une deuxième étape d'élaborer, en concertation, les outils nécessaires à la mise en place d'une tarification à la personne juste et équitable. Car c'est bien les établissements et les services qui doivent s'adapter aux personnes, c'est là un axe essentiel pour assurer l'effectivité du droit à compensation.
. Dernière préoccupation, et non la moindre : qu'est-ce que le 5ème risque va changer concrètement pour les personnes handicapées, notamment pour celles qui sont sans solution ?
J'entends dire que le handicap et les personnes handicapées ne seraient plus une priorité pour le gouvernement et que le 5ème risque ne changerait finalement rien pour elles.
Je crois d'abord que les chiffres parlent d'eux même : en 2008 la loi de financement de la sécurité sociale a prévu plus de 400Meuros de mesures nouvelles en faveur des personnes handicapées, permettant de la création de 7500 places en établissements et services.
Bien sûr, je ne minimise pas l'ampleur des besoins qui restent à couvrir - la FEGAPEI a d'ailleurs réalisé une évaluation sur ce point qui constitue une contribution importante au débat - et c'est bien le cinquième risque qui va nous permettre d'y faire face.
Le nombre de personnes handicapés à accompagner ne diminue pas : la prévalence du handicap à la naissance reste stable, les personnes handicapées profitent - et c'est heureux - de l'allongement de la vie et les progrès dans le diagnostic et l'action précoce génèrent de nouveaux besoins d'accompagnement.
Pour préparer le plan de création de places annoncé par le Président de la République lors du congrès de l'UNAPEI à Tours le 9 juin dernier, nous sommes en train d'affiner cette analyse des besoins, à partir des PRIAC et des données - malheureusement encore partielles - en provenance des MDPH sur les listes d'attente.
Même si ce plan reste encore à finaliser, je peux d'ores et déjà dire qu'il s'attachera à répondre à quatre objectifs :
- renforcer l'offre de prise en charge pour les personnes, enfants et adultes, les plus lourdement handicapées, tout particulièrement pour des pathologies sous-dotées comme l'autisme, le polyhandicap et les troubles graves du comportement ;
- tenir compte de l'avancée en âge de la population accueillie, tant pour éviter le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants que pour anticiper le vieillissement des personnes handicapées ;
- développer l'aide à domicile, afin de donner un véritable choix de vie aux personnes qui nécessitent un accompagnement lourd ;
- développer, enfin, l'accueil temporaire et l'accueil de jour comme solutions de répit pour les familles.
Mais au-delà du nombre et de la nature des places ainsi créées, je suis particulièrement attachée au développement d'une offre de prise en charge et d'accompagnement de qualité, qui réponde réellement aux attentes des familles.
J'en veux pour preuve la philosophie du plan Autisme que nous allons présenter le 16 mai prochain.
Ce plan prévoira, bien sûr et c'est indispensable, le renforcement de l'offre de places en établissements et services pour enfants et adultes autistes. Mais il s'attachera aussi à trois autres priorités :
- l'élaboration d'un socle commun de connaissances sur l'autisme, qui permette d'améliorer significativement la formation des professionnels aux spécificités de l'autisme ;
- la mise en place d'un dispositif d'annonce du diagnostic, afin d'améliorer l'orientation et l'accompagnement des familles et la mise en place de formations pour les parents, afin qu'ils puissent être acteurs des progrès de leur enfant ;
- l'élaboration d'un cahier des charges national pour conduire des expérimentations dans le domaine de la prise en charge de l'autisme. Car il faut ouvrir un espace de liberté pour expérimenter des formes nouvelles de prise en charge, dans le respect de la dignité et de la liberté des personnes autistes et de leurs familles.
Si j'estime que le Gouvernement s'est engagé sur la bonne voie, c'est parce que, je le crois profondément, nous avons pris conscience du fait que la prise en charge des plus fragiles est une nécessité humaine et sociale mais aussi, en ces temps d'incertitude, un facteur de développement économique.
Nous devons, je crois, accomplir une double révolution :
- une révolution pour le monde du handicap qui doit s'engager résolument dans une approche qui allie équité et efficience. Je crois que Jacques Attali, dans son intervention, a évoqué l'économie sociale. Et bien moi, je crois fermement qu'à côté du secteur commercial, l'économie sociale a un avenir aussi bien du point de vue de la solidarité que de l'efficacité, l'une étant indissociable de l'autre ;
- mais aussi une révolution pour notre société qui doit regarder les personnes en perte d'autonomie comme une richesse économique, sociale et humaine et non pas comme une charge pour la collectivité.
Faire avancer la cause des personnes handicapées, assurer leur pleine intégration dans la cité, c'est faire accéder notre pays à un plus haut degré de citoyenneté. Et je voulais par ma présence parmi vous et pour conclure mon intervention vous faire part d'un souhait, d'une volonté et d'un conviction :
- Mon souhait, c'est celui de partager avec vous une vision commune de l'évolution de la politique en faveur du handicap à travers la préparation du cinquième risque de protection sociale ;
- Ma volonté, c'est de réussir avec vous la mise en oeuvre complète et concrète de la loi de 2005 ;
- Ma conviction, c'est qu'à travers notre action, en améliorant la place des personnes handicapées dans la société, nous oeuvrons réellement en faveur d'une meilleure cohésion de notre société et je compte beaucoup sur la Conférence nationale du handicap du 10 juin prochain pour faire partager cette conviction à toute la société.
Je vous remercie.Source http://www.fegapei.fr, le 7 mai 2008