Texte intégral
LÉtat a voulu apporter des réponses concrètes et adaptées aux difficultés que rencontrent nos concitoyens vivant avec un handicap rare.
Ces réponses interviennent au niveau national pour mieux apprécier les besoins de chacun :
* dabord ceux des personnes elles-mêmes qui doivent vivre dans un environnement trop souvent inadapté à un handicap dont la prévalence est inférieure à un cas pour 100 000 ;
* ensuite, ceux des familles et des aidants, qui peuvent se trouver désemparées face à des handicaps lourds qui nécessitent un soutien permanent ;
* mais aussi les besoins des professionnels, qui doivent affronter des pathologies mal connues ;
* enfin, ceux de notre organisation sanitaire et médico-sociale et de notre système de prise en charge classique, qui doit proposer des réponses individualisées et une expertise spécifique.
Cest pourquoi lÉtat a lancé en 2009 un plan ambitieux fondé sur le schéma national 2009-2013 dorganisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
Ce dernier doit permettre de développer des synergies entre notre système de soins et laccompagnement médico-social pour mieux aider les personnes en situation de handicap.
Près dun an et demi après la publication du schéma, je suis heureuse douvrir aujourdhui le premier comité de suivi chargé den apprécier la mise en uvre, sous légide de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS).
Je sais que cest un moment important, un moment que vous attendiez, vous qui vivez cette réalité du handicap rare dans votre famille ou dans votre pratique professionnelle.
Jy vois une occasion privilégiée de faire un point ensemble sur les avancées déjà réalisées et les perspectives davenir.
Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap rare, tel est lenjeu du schéma national et je veux remercier lensemble des acteurs qui se sont investis dans son élaboration.
Naturellement, je pense dabord à la caisse nationale de solidarité pour lautonomie (CNSA), qui a mené un remarquable travail de concertation associant les usagers, les professionnels et le conseil scientifique de la caisse. Que chacun en soit remercié.
Grâce à cette démarche, nous avons pu prendre en compte les caractéristiques communes des personnes confrontées à un handicap rare, tout en constatant la diversité des parcours de vie.
Cet état des lieux a mis en évidence la nécessité de développer et de consolider les connaissances en matière de handicaps rares. Il a également montré celle de construire autour des centres dexpertise existants un réseau permettant de déployer les solutions daccompagnement les plus adaptées.
Ce schéma national témoigne dun réel effort de lÉtat puisque, au total, ce sont plus de 35 millions deuros qui sont mobilisés dici à 2013 et déclinés à travers 17 mesures.
Ainsi, nous voulons répondre à un double objectif :
* augmenter quantitativement et qualitativement les compétences et les ressources collectives sur les handicaps rares ;
* favoriser une organisation territoriale de lexpertise et laccompagnement médico-social sur ce champ.
Pour cela, le schéma national va sorganiser en deux volets.
Premier volet : le renforcement de la connaissance et de linformation sur les handicaps rares.
Orphanet, la base de données nationale, est renforcée jour après jour, grâce aux efforts de lINSERM que je tiens à saluer.
Un comité scientifique de haut niveau va permettre dappuyer les pouvoirs publics pour le schéma.
Une « expertise collective » a été lancée pour réaliser un bilan des connaissances sur les handicaps rares.
Second volet : la structuration de loffre médico-sociale.
Une étude de loffre de places existantes est en cours.
Le développement de loffre de services à domicile et en établissement interviendra une fois les besoins mieux connus. Au total, le plan prévoit 300 places.
Alors quel bilan peut-on dores et déjà tirer de la mise en uvre de ce schéma national depuis son lancement en octobre 2009 ?
Le schéma national a obtenu des avancées significatives.
Le partenariat entre la CNSA et lINSERM a notamment permis denrichir la base de données Orphanet. Les fiches que propose cette dernière développaient une approche sanitaire. Elles sont progressivement complétées avec des éléments relatifs aux conséquences des maladies rares en termes de handicap. En moyenne, une nouvelle fiche est mise en ligne chaque jour.
Le comité dorientation scientifique sest réuni deux fois et il permettra denrichir les travaux engagés.
Les trois centres de ressources nationaux handicaps rares ont été pérennisés en passant du régime de droit expérimental au régime de droit commun. Un groupement de coopération sociale et médico-sociale leur permettra de travailler en réseau et non plus isolément. Là encore, cest un progrès sensible et jen profite pour rendre hommage à ces centres de ressources qui font un travail considérable.
Les travaux de diagnostic et de concertation ont été lancés pour mieux identifier les besoins et les ressources déjà en place.
Vous laurez compris, à ce stade, cest donc un premier bilan positif que lon peut légitimement tirer de la mise en uvre du schéma national.
Pour autant, notre engagement au service des personnes ayant un handicap rare ne doit pas faiblir et je voudrais évoquer rapidement les perspectives pour lannée 2011.
Dabord, un contrat pluriannuel dobjectifs et de moyens va être signé avec le groupement des centres ressources nationaux handicaps rares et les agences régionales de santé (ARS) concernées.
Ensuite, les travaux pour lancer un appel à projet national portant sur les centres de ressources supplémentaires vont être lancés. Je rappelle que ces centres sintéresseront à la combinaison de handicaps rares et dépilepsie sévère ou de troubles du comportement. Jy suis très attachée.
Enfin, les premières places en établissements et services médico-sociaux seront autorisées avant la fin de cette année.
A ce comité de suivi, je souhaite des travaux fructueux, auxquels je serai particulièrement attentive pour connaître à la fois lavancée du schéma et les résultats obtenus.
Des réponses que nous pourrons apporter aux handicaps rares dépend en partie la vitalité de notre pacte républicain, notre bien le plus précieux.Source http://www.solidarite.gouv.fr, le 10 mai 2011
Ces réponses interviennent au niveau national pour mieux apprécier les besoins de chacun :
* dabord ceux des personnes elles-mêmes qui doivent vivre dans un environnement trop souvent inadapté à un handicap dont la prévalence est inférieure à un cas pour 100 000 ;
* ensuite, ceux des familles et des aidants, qui peuvent se trouver désemparées face à des handicaps lourds qui nécessitent un soutien permanent ;
* mais aussi les besoins des professionnels, qui doivent affronter des pathologies mal connues ;
* enfin, ceux de notre organisation sanitaire et médico-sociale et de notre système de prise en charge classique, qui doit proposer des réponses individualisées et une expertise spécifique.
Cest pourquoi lÉtat a lancé en 2009 un plan ambitieux fondé sur le schéma national 2009-2013 dorganisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
Ce dernier doit permettre de développer des synergies entre notre système de soins et laccompagnement médico-social pour mieux aider les personnes en situation de handicap.
Près dun an et demi après la publication du schéma, je suis heureuse douvrir aujourdhui le premier comité de suivi chargé den apprécier la mise en uvre, sous légide de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS).
Je sais que cest un moment important, un moment que vous attendiez, vous qui vivez cette réalité du handicap rare dans votre famille ou dans votre pratique professionnelle.
Jy vois une occasion privilégiée de faire un point ensemble sur les avancées déjà réalisées et les perspectives davenir.
Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap rare, tel est lenjeu du schéma national et je veux remercier lensemble des acteurs qui se sont investis dans son élaboration.
Naturellement, je pense dabord à la caisse nationale de solidarité pour lautonomie (CNSA), qui a mené un remarquable travail de concertation associant les usagers, les professionnels et le conseil scientifique de la caisse. Que chacun en soit remercié.
Grâce à cette démarche, nous avons pu prendre en compte les caractéristiques communes des personnes confrontées à un handicap rare, tout en constatant la diversité des parcours de vie.
Cet état des lieux a mis en évidence la nécessité de développer et de consolider les connaissances en matière de handicaps rares. Il a également montré celle de construire autour des centres dexpertise existants un réseau permettant de déployer les solutions daccompagnement les plus adaptées.
Ce schéma national témoigne dun réel effort de lÉtat puisque, au total, ce sont plus de 35 millions deuros qui sont mobilisés dici à 2013 et déclinés à travers 17 mesures.
Ainsi, nous voulons répondre à un double objectif :
* augmenter quantitativement et qualitativement les compétences et les ressources collectives sur les handicaps rares ;
* favoriser une organisation territoriale de lexpertise et laccompagnement médico-social sur ce champ.
Pour cela, le schéma national va sorganiser en deux volets.
Premier volet : le renforcement de la connaissance et de linformation sur les handicaps rares.
Orphanet, la base de données nationale, est renforcée jour après jour, grâce aux efforts de lINSERM que je tiens à saluer.
Un comité scientifique de haut niveau va permettre dappuyer les pouvoirs publics pour le schéma.
Une « expertise collective » a été lancée pour réaliser un bilan des connaissances sur les handicaps rares.
Second volet : la structuration de loffre médico-sociale.
Une étude de loffre de places existantes est en cours.
Le développement de loffre de services à domicile et en établissement interviendra une fois les besoins mieux connus. Au total, le plan prévoit 300 places.
Alors quel bilan peut-on dores et déjà tirer de la mise en uvre de ce schéma national depuis son lancement en octobre 2009 ?
Le schéma national a obtenu des avancées significatives.
Le partenariat entre la CNSA et lINSERM a notamment permis denrichir la base de données Orphanet. Les fiches que propose cette dernière développaient une approche sanitaire. Elles sont progressivement complétées avec des éléments relatifs aux conséquences des maladies rares en termes de handicap. En moyenne, une nouvelle fiche est mise en ligne chaque jour.
Le comité dorientation scientifique sest réuni deux fois et il permettra denrichir les travaux engagés.
Les trois centres de ressources nationaux handicaps rares ont été pérennisés en passant du régime de droit expérimental au régime de droit commun. Un groupement de coopération sociale et médico-sociale leur permettra de travailler en réseau et non plus isolément. Là encore, cest un progrès sensible et jen profite pour rendre hommage à ces centres de ressources qui font un travail considérable.
Les travaux de diagnostic et de concertation ont été lancés pour mieux identifier les besoins et les ressources déjà en place.
Vous laurez compris, à ce stade, cest donc un premier bilan positif que lon peut légitimement tirer de la mise en uvre du schéma national.
Pour autant, notre engagement au service des personnes ayant un handicap rare ne doit pas faiblir et je voudrais évoquer rapidement les perspectives pour lannée 2011.
Dabord, un contrat pluriannuel dobjectifs et de moyens va être signé avec le groupement des centres ressources nationaux handicaps rares et les agences régionales de santé (ARS) concernées.
Ensuite, les travaux pour lancer un appel à projet national portant sur les centres de ressources supplémentaires vont être lancés. Je rappelle que ces centres sintéresseront à la combinaison de handicaps rares et dépilepsie sévère ou de troubles du comportement. Jy suis très attachée.
Enfin, les premières places en établissements et services médico-sociaux seront autorisées avant la fin de cette année.
A ce comité de suivi, je souhaite des travaux fructueux, auxquels je serai particulièrement attentive pour connaître à la fois lavancée du schéma et les résultats obtenus.
Des réponses que nous pourrons apporter aux handicaps rares dépend en partie la vitalité de notre pacte républicain, notre bien le plus précieux.Source http://www.solidarite.gouv.fr, le 10 mai 2011