Déclaration de Mme Marie-Arlette Carlotti, ministre des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la prévention et le traitement des handicaps rares, Paris le 30 avril 2013.

Monsieur le Président du CLAPEA,
Mesdames, Messieurs les membres du comité de suivi,
La grandeur de la République, c’est de prêter la même attention à chacun de ses membres. C’est de traiter le particulier avec les mêmes égards que le général.
Un handicap rare n’est pas un handicap insignifiant. Le taux de prévalence n’est pas la jauge unique qui doit motiver notre action pour accompagner les personnes, au plus près de leurs besoins et de leur parcours de vie.
Il est donc nécessaire de traiter avec la plus grande attention ces handicaps, qui sont d’autant plus douloureux qu’ils sont rares. Et qui sont douloureux, aussi, parce qu’ils correspondent souvent à l’association de plusieurs handicaps. Or, les handicaps ne s’additionnent pas : la combinaison des déficiences accroît les effets de chacune. Enfin, ce qui caractérise les handicaps rares c’est aussi la rareté de l’expertise requise pour le diagnostic, l’évaluation et l’accompagnement. Là encore, cette rareté appelle la solidarité.
C’est pour répondre à ces besoins et à ces difficultés qu’un premier « Schéma National Handicaps Rares » a été adopté en 2009. Avec deux objectifs très complémentaires :
1- Améliorer nos connaissances sur les handicaps rares
2- Organiser les accompagnements sur l’ensemble du territoire
Au coeur de ce schéma, on trouve deux approches qui recouvrent des questions fondamentales :
1- D’une part, l’approche par les parcours de vie des personnes ayant un handicap rare :
- quelles sont leurs difficultés en matière de diagnostic, d’évaluation de leurs besoins ?
- quels sont les problèmes d’accès aux droits et aux dispositifs sociaux et médico-sociaux ?
- quelles sont les ruptures les plus fréquentes dans ces parcours ?
2- D’autre part, l’approche par les professionnels généralistes et spécialistes :
- quelles sont leurs modalités actuelles d’intervention ?
- quels en sont les manques ?
- quels besoins d’appui et de formation ?
La mise en oeuvre de ce schéma a déjà produit un certains nombre de résultats, très appréciables, dont vous avez fait le bilan ce matin.
1 - En matière de recherche et de connaissance :
- l’expertise collective que vient de rendre l’INSERM permet de mieux cerner la notion de handicap rare, de faire le bilan des connaissances existantes et de pointer les voies d’amélioration du dispositif actuel.
- de même, plusieurs projets de recherche ont déjà été lancés qui nous éclairerons sur les besoins et les modes d’intervention en faveur des personnes en situation de handicap rare
- Enfin, vous venez d’en parler, le « Colloque de décembre 2012 » a permis d’avancer sur la question de l’entrée en relation et de la communication
2- Sur le plan de la structuration territoriale et des interventions sociales et médicosociales, il faut saluer la consolidation des trois premiers « Centres Nationaux de Ressources » et leur coordination au sein du « Groupement National ». Le 4ème « Centre National de Ressources » dédié aux situations de handicaps rares à composante épilepsie sévère a été autorisé fin 2012 et viendra utilement compléter ce dispositif.
3- L’offre médico-sociale s’est également développée grâce aux premiers crédits notifiés en 2012. 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare seront prochainement installées (pour la 1ère vague).
Il faut maintenant poursuivre la mise en place de ce réseau. Notamment grâce au déploiement des équipes relais en interrégion qui serviront d’interface entre les centres experts et les ressources territoriales. 26 millions d’euros doivent encore être notifiés jusqu’en 2016 pour développer et structurer l’offre médico-sociale. J’y veillerai avec la plus grande attention (comme il convient de le faire sur tous les crédits en ce moment). Les appels projets, M. Faivre, pourront ainsi avoir lieu.
Pour toutes ces raisons, je veux laisser le temps à ce schéma 2009-2013 de se déployer complètement. Dans le même temps, il faut préparer l’avenir. Un bilan associant les personnes elles-mêmes et leurs familles sera conduit au cours de cette année. Et sur la base de ce bilan, j’annoncerai un nouveau schéma en 2014, sur proposition de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie en lien avec la DGCS. Je souhaite en effet que cette proposition soit le fruit d’un travail collectif et concerté. Nous en reparlerons lors du prochain comité de suivi.
D’ores et déjà un bilan intermédiaire du schéma, réalisé par la CNSA en janvier 2013, permet de constater que toutes les actions programmées au schéma n’ont pas été réalisées. Ceci s’explique principalement par l’investissement significatif consacré au développement de la connaissance, préalable indispensable à l’engagement d’actions concrètes.
Dans le prolongement des axes du schéma 2009-2013, les pistes suivantes pourront être développées et approfondies :
- Une meilleure valorisation de la place des familles et des personnes elles-mêmes
- La consolidation et de le développement du repérage précoce
- La poursuite de la stratégie de communication
- Le renforcement des liens entre les centres nationaux de ressources et les centres de références maladies rares
- Les situations de handicaps rares avec troubles du comportement
- Le développement d’actions en faveur des adultes en établissement et à domicile
- La question du vieillissement des personnes handicapées
- La formation
- L’accompagnement adapté à domicile
Tous ces sujets conservent leur pertinence et seront traités dans le cadre du futur schéma.
Car il est évident que nous devons continuer à travailler pour améliorer la prise en charge des handicaps rares. Il reste beaucoup à faire.
Dans la perspective de l’élaboration d’un nouveau schéma, je mandaterai la CNSA qui formulera une proposition, conformément au « Code de l’Action Sociale et des Familles ».
Je crois d’ailleurs que toutes les réponses que nous éprouvons dans le cadre cette prise en charge peuvent être utiles pour la politique du handicap dans son ensemble.
Car les handicaps rares peuvent aussi s’entendre comme des handicaps complexes. Des handicaps qui mettent à l’épreuve nos organisations, nos expertises. Des handicaps qui exigent la coordination des acteurs au niveau local, l’individualisation de l’évaluation et de la prise en charge. Il n’est sans doute pas possible de généraliser ces réponses à l’heure actuelle pour tous les handicaps, mais ce doit être un objectif.
Car les handicaps rares peuvent en quelque sorte constituer un aiguillon pour faire évoluer les politiques du handicap. Je pense en particulier aux actions en direction des personnes lourdement handicapées ou des personnes qui ont des troubles du comportement sévères.
Le projet de ce Gouvernement est un projet de justice. Alors que nous héritons d’une dette colossale et que nous sommes engagés dans le redressement de nos finances publiques, la solidarité envers les personnes vulnérables reste une priorité. Personne ne restera sur le bord du chemin, personne ne sera laissé à la marge de la cohésion nationale. Surtout pas les plus fragiles !
Je vous remercie.
Source http://www.social-sante.gouv.fr, le 2 mai 2013