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Je suis ravie d'ouvrir votre journée de conférence et d'échanges qui se tient à quelques jours de la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui a lieu le 11 avril de chaque année. A cette occasion et durant toute la semaine, les associations ont organisées de nombreux événements dans toute la France afin de mieux faire connaitre la maladie. Je suis ici pour vous dire tout d'abord l'engagement et la volonté de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, à faire progresser la connaissance mais aussi les réponses aux problèmes quotidiens rencontrées par les personnes et les familles touchées par la maladie de Parkinson.
C'est toute l'ambition et le sens du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (le « PNMD ») lancé en 2014 pour lutter contre les maladies et soutenir les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.
Depuis son lancement en 2014, ce plan a permis des premières avancées. Il faut rester humble car il nous reste collectivement beaucoup à faire mais je souhaite insister sur quelques points.
En premier lieu la recherche qui est essentielle et dont vous avez fait l'un des thèmes de votre journée. Il s'agit de transformer les avancées et les découvertes des chercheurs en thérapeutiques concrètes : ces innovations sont un espoir pour les personnes et les familles. La France est en pointe à ce sujet en particulier grâce à nos 7 centres d'excellence situés à Bordeaux, Grenoble, Lille, Marseille, Toulouse, Paris mais aussi Montpellier ! Ces centres d'excellence s'appuient sur des centres experts régionaux et des équipes de proximité qui tous les jours agissent, avec les associations, auprès des personnes et des familles.
Permettez-moi de saluer à cette occasion la présence aujourd'hui du docteur Bertrand Lagos, qui fait partie de l'équipe du centre d'excellence de Paris (La Pitié-Salpêtrière). Je salue également mon collègue le docteur Joël Bouscarra très impliqué dans notre département sur ces sujets.
Il faut également développer la prévention et l'éducation thérapeutique et c'est bien l'une des priorités du Plan et plus globalement de la loi de modernisation de notre système de santé. Ces programmes existent et sont notamment portés avec les associations. Leur développement fait partie des priorités du Plan.
Bien évidemment, comme de nombreuses autres maladies et situations de handicap, la formation est au coeur de la qualité des soins et de l'accompagnement. Cette formation s'adresse aux professionnels mais aussi aux familles, aux proches. La formation des proches et des familles concernés par la maladie de Parkinson fait l'objet d'un soutien financier de la CNSA de plus de 600 000 euros entre 2013 et 2015. Ce soutien est renouvelé en 2016 dans le cadre d'une convention avec France Parkinson.
Aider les personnes et leurs proches, c'est aussi proposer des solutions d'accueil et d'accompagnement en établissement lorsque cela devient nécessaire. Il s'agit notamment de proposer du répit. Ce sont donc 65 plateformes de répit et d'accompagnement supplémentaires qui sont prévus par le Plan.
Mais au-delà des chiffres et des priorités du Plan, il y a aussi l'implication des associations représentants les personnes malades et leurs proches.
J'ai eu l'occasion de le dire à de nombreuses reprises. Rien ne peut et ne doit se faire sans les personnes et sans les familles. Les professionnels, les experts, les institutions et les pouvoirs publics ont de bonnes intentions mais ces intentions ne deviennent des bonnes idées et des actions efficaces que si elles s'appuient sur l'expertise des personnes et des familles.
Et c'est ce que vous faites collectivement, ce que nous faisons ensemble concernant la maladie de Parkinson.
Dans notre département, ce sont plus de 700 personnes qui sont touchées par la maladie de Parkinson. L'action menée par votre association Parkinson 66, Monsieur le Président, cher Paul Schramm, est exemplaire et irremplaçable.
Votre association soutient au quotidien les personnes et les familles. Elle agit aussi pour changer le regard porté sur la maladie.
En tant qu'élue locale, je connais l'importance de votre rôle et la valeur des services que vous rendez. Votre association, les associations de notre département font vivre les valeurs de solidarité et de fraternité qui nous sont chers ! Vous faites donc partie de la richesse de notre territoire.
Soyez assurés que je serai toujours à vos côtés, aujourd'hui en tant que Secrétaire d'Etat en charge du handicap et de la lutte contre l'exclusion, mais aussi et peut-être surtout comme élue locale et médecin.
Bravo pour tout ce que vous faites, vous pouvez compter sur mon écoute et ma disponibilité. Je vous souhaite d'excellents travaux. Je vous remercie.
Source http://social-sante.gouv.fr, le 21 avril 2016