Texte intégral
Vous accueillir ce matin dans ce ministère est pour moi un grand plaisir car aux doubles titres d'élu local et de ministre de la santé, j'attache beaucoup d'intérêt aux questions concernant les handicapés. Or, vous êtes ceux qui depuis de longues années avez entrepris au travers de vos structures, de développer inlassablement cette idée forte :
"accentuer en amont les actions de prévention,
assurer la prise en charge précoce,
permettre en aval un réel suivi des enfants, en liaison avec les familles".
Voilà près de 10 ans que la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées a établi la nécessité de mettre en place des structures d'action médico-sociale précoce, et je sais qu'avant même cette loi, nombre de responsables que vous êtes, aviez déjà établi les fondements de ces établissements. C'est des 1966, que l'entraide universitaire s'est intéressée à l'action médico-sociale précoce. En 1971, la création du premier centre d'assistance éducative du tout-petit, autour du professeur RICHARDET, de Danielle RAPOPORT et de Janine LEVY, révélait à la fois la volonté d'une équipe et les besoins des familles.
La journée nationale d'aujourd'hui va permettre de faire le point sur la répartition des C.A.M.S.P. dans notre pays, leur zone d'influence, leur rayonnement : 130 C.A.M.S.P. répartis sur 55 départements. Certes, c'est un chiffre encore insuffisant, mais il illustre cependant une assez grande rapidité de développement.
Et ce développement est significatif de la légitimité de votre action et de la spécificité du service que vous rendez.
En effet, la création d'un C.A.M.S.P. résulte d'une triple nécessité :
- la précocité de la prise en charge des handicaps,
- la prise en compte globale des problèmes de l'enfant par une équipe pluridisciplinaire travaillant le plus souvent possible à domicile,
- le travail avec les familles.
La prise en charge précoce :
Il va de soi que le traitement des troubles psychopathologiques dès leur apparition, augmente les chances d'efficacité et diminue le coût de la prise en charge, par comparaison avec un traitement de handicaps "structurés".
La polyvalence de la structure :
A l'exception des C.A.M.S.P., il n'existe pas de centres spécialisés traitant en cure ambulatoire des enfants polyhandicapés (en particulier ceux qui ajoutent à une infirmité motrice et/ou sensorielle, une déficience ou de graves troubles de comportements) vos centres sont d'autant plus nécessaires, qu'il n'est pas toujours aisé de déceler un handicap physique chez un enfant en bas âge et encore moins un handicap mental. Or, on sait bien que la révélation tardive d'un deuxième handicap provoque chez les parents une "réactivation du traumatisme initial dont le réaménagement est parfois impossible surtout lorsque cette révélation s'accompagne de l'exclusion de l'enfant et de sa famille, des services qui s'en occupaient auparavant". Je cite là le docteur ZUCMAN.
Le travail avec les familles, et c'est là un élément que j'estime fondamental :
Chacun à son niveau saisit bien l'importance et l'intérêt de cette collaboration : souvent traumatisés, ces parents ont besoin plus que d'autres, de se sentir confortés dans leur rôle, et de prendre conscience de leur propre utilité dans le développement de leurs enfants. Et l'on a remarqué qu'ainsi davantage stimulé, l'enfant se développe mieux que lorsqu'il est uniquement suivi par des spécialistes.
Complémentaires des structures existantes, les C.A.M.S.P. répondent bien à des besoins réels, leur polyvalence, leur légèreté permettant une meilleure adaptation à la prise en charge de toutes sortes de handicaps.
Le C.A.M.S.P. présente, par ailleurs, l'avantage d'assurer un suivi de l'enfant dans son milieu de vie, ce qui permet :
- d'une part, d'éviter de longs déplacements des familles et des enfants, en particulier ceux qui vivent en milieu rural, et donc d'effectuer des rééducations dans de meilleures conditions,
- d'autre part, de mieux prendre en compte les problèmes sociaux des familles dont les répercussions sur les enfants sont évidentes.
L'initiative de cette journée va donc permettre de confronter ces expériences, de coordonner certaines actions, de poser les différents problèmes qui vous sont communs, et croyez bien que je ne sous-estime pas leur importance.
Par ailleurs, je suis heureux que cette journée coïncide dans le temps avec l'aboutissement de l'effort engagé par les pouvoirs publics pour définir un programme de recherche sur les handicaps. Je m'en suis entretenu récemment avec le professeur LAZAR, directeur général de l'I.N.S.E.R.M., et nous avons, avec le rapport des groupes de travail réunis sous le thème "réduire les handicaps", une somme qui va nous permettre de définir ensemble des orientations précises. De son coté, la mission recherche et expérimentation de ce ministère a adopté, sous la conduite de Monsieur BRAHMS, un programme d'intervention en finançant 10 projets de recherche dans ce domaine.
La table ronde que vous allez avoir ce matin, s'est donnée comme mission de faire le point de ces divers travaux. Je m'en félicite et j'attends avec intérêt votre sentiment, qui nous permettra de mieux adapter la recherche aux besoins réels.
Je tiens essentiellement à ce qu'au-delà des aspects techniques, une action de sensibilisation soit menée en permanence pour établir et resserrer les liens entre les spécialistes, les parents, la fratrie ; vous êtes sûrement parmi les mieux placés pour jouer ce rôle. Aussi, connaissant les difficultés administratives, financières auxquelles nombre d'entre vous se heurtent, je m'efforcerai, dans la limite, hélas, des contraintes budgétaires, que nul ne peut ignorer aujourd'hui, de mettre tout en uvre pour faciliter les implantations ; je voudrais ici établir une comparaison avec les entreprises qui réclament "moins d'Etat, mieux d'Etat", car je pense que pour vous également, les procédures administratives de création sont souvent trop lourdes et qu'il s'agit d'y apporter remède.
Je n'oublie pas que ces C.A.M.S.P. sont le résultat de votre travail, de vos recherches, et que s'il y a eu institutionnalisation de votre structure, c'est grâce à vous : la loi et les textes ne font souvent que consacrer une réalité.
Vous avez initié, vous avez réussi à faire la preuve de votre utilité et de votre efficacité.
A nous maintenant de vous aider en recherchant les solutions financières les mieux adaptées, et j'ai demandé à mes services de travailler dans ce sens.
A nous maintenant d'être à l'écoute de vos besoins en matière de gestion, d'organisation, d'implantation.
Vous vous exprimerez cet après-midi sur ces points à l'occasion de la table ronde sur la pratique quotidienne de vos établissements.
Nous en tiendrons compte et ensemble, nous devons aboutir.
"accentuer en amont les actions de prévention,
assurer la prise en charge précoce,
permettre en aval un réel suivi des enfants, en liaison avec les familles".
Voilà près de 10 ans que la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées a établi la nécessité de mettre en place des structures d'action médico-sociale précoce, et je sais qu'avant même cette loi, nombre de responsables que vous êtes, aviez déjà établi les fondements de ces établissements. C'est des 1966, que l'entraide universitaire s'est intéressée à l'action médico-sociale précoce. En 1971, la création du premier centre d'assistance éducative du tout-petit, autour du professeur RICHARDET, de Danielle RAPOPORT et de Janine LEVY, révélait à la fois la volonté d'une équipe et les besoins des familles.
La journée nationale d'aujourd'hui va permettre de faire le point sur la répartition des C.A.M.S.P. dans notre pays, leur zone d'influence, leur rayonnement : 130 C.A.M.S.P. répartis sur 55 départements. Certes, c'est un chiffre encore insuffisant, mais il illustre cependant une assez grande rapidité de développement.
Et ce développement est significatif de la légitimité de votre action et de la spécificité du service que vous rendez.
En effet, la création d'un C.A.M.S.P. résulte d'une triple nécessité :
- la précocité de la prise en charge des handicaps,
- la prise en compte globale des problèmes de l'enfant par une équipe pluridisciplinaire travaillant le plus souvent possible à domicile,
- le travail avec les familles.
La prise en charge précoce :
Il va de soi que le traitement des troubles psychopathologiques dès leur apparition, augmente les chances d'efficacité et diminue le coût de la prise en charge, par comparaison avec un traitement de handicaps "structurés".
La polyvalence de la structure :
A l'exception des C.A.M.S.P., il n'existe pas de centres spécialisés traitant en cure ambulatoire des enfants polyhandicapés (en particulier ceux qui ajoutent à une infirmité motrice et/ou sensorielle, une déficience ou de graves troubles de comportements) vos centres sont d'autant plus nécessaires, qu'il n'est pas toujours aisé de déceler un handicap physique chez un enfant en bas âge et encore moins un handicap mental. Or, on sait bien que la révélation tardive d'un deuxième handicap provoque chez les parents une "réactivation du traumatisme initial dont le réaménagement est parfois impossible surtout lorsque cette révélation s'accompagne de l'exclusion de l'enfant et de sa famille, des services qui s'en occupaient auparavant". Je cite là le docteur ZUCMAN.
Le travail avec les familles, et c'est là un élément que j'estime fondamental :
Chacun à son niveau saisit bien l'importance et l'intérêt de cette collaboration : souvent traumatisés, ces parents ont besoin plus que d'autres, de se sentir confortés dans leur rôle, et de prendre conscience de leur propre utilité dans le développement de leurs enfants. Et l'on a remarqué qu'ainsi davantage stimulé, l'enfant se développe mieux que lorsqu'il est uniquement suivi par des spécialistes.
Complémentaires des structures existantes, les C.A.M.S.P. répondent bien à des besoins réels, leur polyvalence, leur légèreté permettant une meilleure adaptation à la prise en charge de toutes sortes de handicaps.
Le C.A.M.S.P. présente, par ailleurs, l'avantage d'assurer un suivi de l'enfant dans son milieu de vie, ce qui permet :
- d'une part, d'éviter de longs déplacements des familles et des enfants, en particulier ceux qui vivent en milieu rural, et donc d'effectuer des rééducations dans de meilleures conditions,
- d'autre part, de mieux prendre en compte les problèmes sociaux des familles dont les répercussions sur les enfants sont évidentes.
L'initiative de cette journée va donc permettre de confronter ces expériences, de coordonner certaines actions, de poser les différents problèmes qui vous sont communs, et croyez bien que je ne sous-estime pas leur importance.
Par ailleurs, je suis heureux que cette journée coïncide dans le temps avec l'aboutissement de l'effort engagé par les pouvoirs publics pour définir un programme de recherche sur les handicaps. Je m'en suis entretenu récemment avec le professeur LAZAR, directeur général de l'I.N.S.E.R.M., et nous avons, avec le rapport des groupes de travail réunis sous le thème "réduire les handicaps", une somme qui va nous permettre de définir ensemble des orientations précises. De son coté, la mission recherche et expérimentation de ce ministère a adopté, sous la conduite de Monsieur BRAHMS, un programme d'intervention en finançant 10 projets de recherche dans ce domaine.
La table ronde que vous allez avoir ce matin, s'est donnée comme mission de faire le point de ces divers travaux. Je m'en félicite et j'attends avec intérêt votre sentiment, qui nous permettra de mieux adapter la recherche aux besoins réels.
Je tiens essentiellement à ce qu'au-delà des aspects techniques, une action de sensibilisation soit menée en permanence pour établir et resserrer les liens entre les spécialistes, les parents, la fratrie ; vous êtes sûrement parmi les mieux placés pour jouer ce rôle. Aussi, connaissant les difficultés administratives, financières auxquelles nombre d'entre vous se heurtent, je m'efforcerai, dans la limite, hélas, des contraintes budgétaires, que nul ne peut ignorer aujourd'hui, de mettre tout en uvre pour faciliter les implantations ; je voudrais ici établir une comparaison avec les entreprises qui réclament "moins d'Etat, mieux d'Etat", car je pense que pour vous également, les procédures administratives de création sont souvent trop lourdes et qu'il s'agit d'y apporter remède.
Je n'oublie pas que ces C.A.M.S.P. sont le résultat de votre travail, de vos recherches, et que s'il y a eu institutionnalisation de votre structure, c'est grâce à vous : la loi et les textes ne font souvent que consacrer une réalité.
Vous avez initié, vous avez réussi à faire la preuve de votre utilité et de votre efficacité.
A nous maintenant de vous aider en recherchant les solutions financières les mieux adaptées, et j'ai demandé à mes services de travailler dans ce sens.
A nous maintenant d'être à l'écoute de vos besoins en matière de gestion, d'organisation, d'implantation.
Vous vous exprimerez cet après-midi sur ces points à l'occasion de la table ronde sur la pratique quotidienne de vos établissements.
Nous en tiendrons compte et ensemble, nous devons aboutir.