Texte intégral
Ouverture par Christian Paul, Secrétaire d'Etat à l'outre-mer d'un colloque scientifique international consacré à la lutte contre la drépanocytose, à l'UNESCO
Christian Paul, Secrétaire d'Etat à l'outre-mer a ouvert ce 25 janvier 2002, " le colloque scientifique consacrée à la lutte contre la drépanocytose ". La journée du 26 janvier sera dédiée à la coopération internationale avec le lancement officiel du réseau francophone de lutte contre dépranocytose.
La drépanocytose, maladie génétique des globules rouges, touche l'Afrique sub-saharienne et celle du Nord ainsi que les DOM en particulier les Antilles. Encore trop fréquemment mortelle ou gravement invalidante, la drépanocytose est une anémie sévère, chronique, héréditaire. Elle conduit à des hospitalisations répétées, soins intensifs, et perturbe les patients dans leurs activités ordinaires.
En France, c'est la maladie génétique la plus fréquente en Ile de France et pourtant la moins connue du grand public. Le déficit de connaissance de cette maladie concerne également une grand partie du corps médical, des structures de soins et des grands réseaux d'information.
Christian Paul a tenu à saluer le combat mené contre cette maladie par les associations de lutte contre la drépranocytose et tout particulièrement Sud Développement, qu'il a longuement rencontrées lors de la visite des stands. Il les a vivement remerciées d'avoir contribué à la prise en charge des malades et de leurs familles et sensibilisé les institutions pour que cette maladie orpheline soit pleinement reconnue et prise en compte .
Christian Paul a annoncé, au nom du gouvernement, une série de mesures qui témoignent du soutien résolu des pouvoirs publics à tous ceux qui luttent contre cette maladie dans les pays du Sud et en France et en particulier : .
- le renforcement du réseau d'information et de prise en charge dans les DOM : création de centre de référence dans les DOM qui ne disposait pas encore d'un tel centre (Guyane, Mayotte, La Réunion).
- un soutien accru aux associations avec entre autres la signature dans les prochains jours d'une convention pluri-annuelle avec l'association SOS GLOBI
- information sur la drépanocytose sur le site du Secrétariat d'Etat à l'outre-mer avec des liens vers les sites des associations de lutte contre cette maladie (DREPANET.org)
- la mise en place prochaine d'un groupe de travail pluridisciplinaire qui sera chargé d'élaborer des propositions et orientations pour une meilleurs prise en compte de la maladie en France
- tables rondes à l'initiative des préfets sur cette maladie dans chaque DOM avec les associations, les structures de soins, les chercheurs et les collectivités locales.
- le soutien à la recherche : financement sur les crédits du Secrétariat d'Etat à l'outre-mer (FIDOM) à hauteur de 22 800 euros pour un projet de recherche conduit par l'équipe Guadeloupe de l' INSERM.
(Source http://www.outre-mer.gouv.fr, le 4 février 2002)
Christian Paul, Secrétaire d'Etat à l'outre-mer a ouvert ce 25 janvier 2002, " le colloque scientifique consacrée à la lutte contre la drépanocytose ". La journée du 26 janvier sera dédiée à la coopération internationale avec le lancement officiel du réseau francophone de lutte contre dépranocytose.
La drépanocytose, maladie génétique des globules rouges, touche l'Afrique sub-saharienne et celle du Nord ainsi que les DOM en particulier les Antilles. Encore trop fréquemment mortelle ou gravement invalidante, la drépanocytose est une anémie sévère, chronique, héréditaire. Elle conduit à des hospitalisations répétées, soins intensifs, et perturbe les patients dans leurs activités ordinaires.
En France, c'est la maladie génétique la plus fréquente en Ile de France et pourtant la moins connue du grand public. Le déficit de connaissance de cette maladie concerne également une grand partie du corps médical, des structures de soins et des grands réseaux d'information.
Christian Paul a tenu à saluer le combat mené contre cette maladie par les associations de lutte contre la drépranocytose et tout particulièrement Sud Développement, qu'il a longuement rencontrées lors de la visite des stands. Il les a vivement remerciées d'avoir contribué à la prise en charge des malades et de leurs familles et sensibilisé les institutions pour que cette maladie orpheline soit pleinement reconnue et prise en compte .
Christian Paul a annoncé, au nom du gouvernement, une série de mesures qui témoignent du soutien résolu des pouvoirs publics à tous ceux qui luttent contre cette maladie dans les pays du Sud et en France et en particulier : .
- le renforcement du réseau d'information et de prise en charge dans les DOM : création de centre de référence dans les DOM qui ne disposait pas encore d'un tel centre (Guyane, Mayotte, La Réunion).
- un soutien accru aux associations avec entre autres la signature dans les prochains jours d'une convention pluri-annuelle avec l'association SOS GLOBI
- information sur la drépanocytose sur le site du Secrétariat d'Etat à l'outre-mer avec des liens vers les sites des associations de lutte contre cette maladie (DREPANET.org)
- la mise en place prochaine d'un groupe de travail pluridisciplinaire qui sera chargé d'élaborer des propositions et orientations pour une meilleurs prise en compte de la maladie en France
- tables rondes à l'initiative des préfets sur cette maladie dans chaque DOM avec les associations, les structures de soins, les chercheurs et les collectivités locales.
- le soutien à la recherche : financement sur les crédits du Secrétariat d'Etat à l'outre-mer (FIDOM) à hauteur de 22 800 euros pour un projet de recherche conduit par l'équipe Guadeloupe de l' INSERM.
(Source http://www.outre-mer.gouv.fr, le 4 février 2002)