Texte intégral
Monsieur le Président d'honneur,
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,
Certains anniversaires méritent d'être célébrés autrement que par le simple goût de sacrifier aux rituels, aux solennités, à la satisfaction d'un devoir accompli et aux légitimes hommages. En clôturant ces journées annuelles d'éthique, qui coïncident avec le dixième anniversaire du Comité national d'éthique, j'ai le sentiment que nous nous situons à un moment charnière de l'histoire déjà bien remplie de « l'éthique à la française ». Permettez-moi, après avoir entendu les conclusions de vos travaux, d'esquisser avec vous quelques lignes d'avenir.
La dixième année de vie du Comité consultatif d'éthique aura été marquée par trois événements importants. D'abord le passage du témoin entre celui qui a présidé à ses destinées depuis son origine, Monsieur le Président d'honneur, Monsieur Jean Bernard et vous-même, Monsieur le Président, Monsieur Jean-Pierre Changeux. Ensuite l'adoption par l'Assemblée nationale de trois projets de loi relatifs à l'éthique biomédicale. Enfin, l'émergence d'une réflexion nouvelle sur la signification profonde de l'éthique médicale dont le drame de la transfusion sanguine aura été le cruel catalyseur.
Monsieur le Professeur Jean Bernard, vous avez donc passé le flambeau après avoir présidé pendant près de dix ans ce Comité d'éthique, créé par la volonté du président de la République en 1983 auquel vous aurez apporté un peu de votre prestige. Ces deux journées auront été l'occasion de rappeler le formidable travail que vous avez accompli : ce jeune Comité aura, grâce à vous, ainsi atteint l'âge de raison sans passer par l'âge ingrat. Il aura forcé le respect avant d'atteindre sa majorité. Le Premier ministre rappelait hier avec quel succès vous aviez rempli les deux principaux objectifs que vous avait assignés le président de la République : replacer l'homme au centre des préoccupations des scientifiques et des médecins ; contribuer à la prise de conscience par nos concitoyens des enjeux soulevés par les évolutions des sciences de la vie et de la médecine. Les fructueux échanges avec les lycées qui se sont tenus dans cette enceinte en témoignent, même si – j'y reviendrai – il faut à mes yeux aller encore plus loin dans cette voie. Je sais, cher Jean-Pierre Changeux, que vous partagez cette préoccupation d'information qui fut aussi celle de votre prédécesseur.
Le deuxième événement fut l'adoption par l'Assemblée nationale, à une très large majorité, de trois projets de loi relatifs à l'éthique biomédicale. Vous n'y avez pas peu contribué. Alors qu'en 1983, notre pays n'était pas mûr pour légiférer en cette matière, les avis que vous avez rendu ont permis d'élaborer sur un terreau favorable ces projets de loi qui n'auraient pas pu voir le jour sur le sol aride de l'ignorance et de l'indifférence. Les principes fondamentaux que vous avez dégagés au fil de vos travaux, après de riches discussions, se sont presque imposés d'eux-mêmes auprès de tous ceux qui estiment qu'il faut à tout prix éviter que la science moderne, cesse d'être un progrès, pour devenir l'outil d'une oppression, pire encore d'une nouvelle barbarie.
Certains avaient craint une concurrence néfaste entre le Comité d'éthique et le législateur : l'adoption de ces trois projets de loi en première lecture à l'Assemblée nationale offre la démonstration la plus éclatante qu'il n'en a rien été. Dans plusieurs de vos avis, vous avez vous-mêmes appelé de vos vœux l'intervention du législateur, en reconnaissant avec modestie que les réponses que vous pouviez apporter n'étaient pas suffisantes dans le cadre juridique actuel. Et ce sont les parlementaires eux-mêmes qui ont souhaité inscrire dans la loi l'existence de votre comité et en élargir les missions. Loin d'être concurrents, vous êtes avant tout complémentaires.
Je souhaite ardemment que ces projets de loi constituent une toute première priorité de la prochaine législature. J'ai déjà insisté à maintes reprises sur l'urgence qui s'y attachait. Chaque mois qui passe accentue le risque de voir une part d'irréversible s'accomplir. Faut-il rappeler que notre droit actuel n'interdit pas de trier les embryons en fonction de leur sexe pour répondre aux exigences des parents ? Que ce droit ne limite pas les indications de la procréation médicalement assistée dont on connaît les dérives possibles vers un eugénisme insidieux ? Que le commerce des organes n'est pas sanctionné pénalement ? Tant que ces projets de loi n'auront pas été définitivement adoptés, il demeurera licite en France de faire naître des orphelins sur prescription médicale, de transformer sur ordonnance une jeune grand-mère en une vieille maman, et, pourquoi pas de rémunérer des prix Nobel pour leur contribution à une banque de sperme. N'a-t-on pas eu récemment connaissance de scientifiques qui se prêtaient, avec la complicité bienveillante d'une banque de sperme, à des expériences peu recommandables de mesure du quotient intellectuel chez des enfants issus de procréation médicalement assistée pour relancer, dans de bien curieuses conditions, le débat sur l'inné et l'acquis ?
Il est urgent tout en érigeant des barrières pour éviter l'inacceptable de fournir un cadre au développement des recherches biomédicales dont nous avons raison d'attendre les progrès tant espérés.
Le troisième événement est bien entendu la révélation de l'ampleur du drame de la transfusion sanguine. Nous n'avons pas fini d'en tirer les leçons. Il conduit à s'interroger sur la signification profonde de l'éthique médicale.
Je distinguerais trois âges de l'éthique (il y eut, avant cela, un moyen âge, certes, celui des incertitudes, des recherches à tâtons, des avancées timides. Je n'ai pas le temps d'évoquer). Trois âges donc.
Premier âge, celui de la hauteur et de la certitude. C'était récemment encore, la grande époque de la médecine et de la science conquérantes auxquelles rien ni personne ne devait résister. Il n'y avait alors que des rabat-joie pour insinuer que l'avancée des sciences et de la médecine n'était pas forcément une fin en soi, pour souligner d'éventuels effets pervers, pour craindre les dérives qui pouvaient poindre. C'était le temps de l'invincibilité médicale. Tout ce que faisait le médecin, tout ce qu'entreprenait le scientifique était bien. Et le patient ne pouvait qu'accepter, subjugué par les Diaforus puis par les progrès d'une technique conquérante que maniaient les médecins modernes, porteuse de promesses d'infinies guérisons.
Les médecins et les scientifiques sont pleins de qualité, certes, je le sais, je le maintiens et je les salue ; mais ils ne s'illustrent pas toujours par le souci de se remettre en cause. Ils manifestent rarement un enthousiasme démesuré à l'idée de voir leurs pairs se mêler de leurs travaux. Ils faisaient souvent preuve d'une certaine hostilité quand des « non-initiés » faisaient mine de jeter un coup d'œil sur leurs pratiques. Or la première qualité d'un intellectuel n'est-elle pas de « se déprendre de soi-même », comme le disait Michel Foucault ?
La médecine volant objectivement de victoire en victoire, la science progressant de découverte en découverte, apparaissaient comme des gêneurs ceux qui avaient l'audace de se poser des questions. Quoi, des moralistes auraient l'impudence de s'interroger sur le bien-fondé des nouvelles pratiques médicales ? Des philosophes la vanité de s'intéresser aux évolutions scientifiques, autrement que pour les glorifier ? Pis encore, des juristes auraient la prétention de définir des règles de droit dans des domaines qui ne pouvaient souffrir de connaître des normes ?
Le trait est un peu forcé, j'en conviens. Et qu'on me le pardonne, médecin je fus parmi ceux qui réclamaient des coudées franches pour la médecine. Mais, souvenez-vous en, cette ère des certitudes excessives a bien existé. Certains, parmi les scientifiques et les médecins, n'ont-ils pas vécu la création du Comité d'éthique comme une offense, une mise en cause de leur probité ou de leur savoir, comme l'entrée dans l'ère du soupçon ? Et lorsqu'été rappelés les désastres des sciences totalitaires, ils soutenaient que de telles dérives ne pouvaient se produire dans une démocratie. Et je souhaite bien sûr qu'ils aient raison.
Pourtant, les inquiétudes se firent de plus en plus pressantes. D'évidence, les conséquences des progrès des sciences de la vie et de la médecine prenaient une ampleur inattendue permettant d'acquérir de véritables pouvoirs sur la nature, de transformer l'homme, de modifier les fondements de la société, à l'issue d'une fantastique accélération des connaissances et surtout de leur usage. Un siècle sépare la découverte des lois de la génétique par le moine Mendel triant ses petits pois, de la connaissance de la structure en double hélice de l'ADN par Watson et Crick. Moins de vingt ans depuis cette découverte jusqu'aux manipulations génétiques chez l'homme. Aujourd'hui, il n'est pas un mois sans que l'on ne découvre le lien entre un gène et une maladie. Et la thérapie génique s'annonce. Et j'espère que nous pourrons bientôt saluer la naissance d'une « genetic valley » à Évry.
La création du Comité d'éthique en 1983 inaugure véritablement l'âge de l'éthique, caractérisé par la prise de conscience que tout ce qui était scientifiquement possible n'était pas humainement souhaitable. Je veux dire l'âge des incertitudes. Jusqu'alors les mots de science, de médecine, de médecine scientifique étaient synonymes de bien, d'un bien unique et incontestable. Mais voilà que l'avancée des sciences biomédicales, des biotechnologies nous donnaient des pouvoirs incommensurables. L'homo scientificus se découvrait capable d'une puissance dont seule la science-fiction avait jusqu'alors imaginé la nature. La science ne donnait plus seulement accès aux lois de sa nature, elle devenait capable, sinon de la modifier, du moins de les outrepasser. Mieux, ou pire, à mesure que cette nature, que la nature humaine étaient mieux connues, la nature fournissait d'autant de repères, de références pour la conduite humaine. Dans les avancées de la science, la nature, de plus en plus, se tait. Et dans ce silence, qui n'est pas sans rappeler ces espaces infinis qui effrayaient Pascal, qu'il va falloir décider de ce qu'on fait, de ce qu'on doit faire, de ce qu'il faut choisir ou éviter tout en sachant qu'il est si difficile de trancher entre les avantages du court terme (tel ou tel progrès thérapeutique) et les conséquences du long terme, précisément inconnues et incertaines.
Mais, il faut décider. La science, le progrès scientifique ont mis les hommes à même d'avoir à décider seuls, sans références externes, du bien et du mal. Cette dimension de l'existence humaine confère à leurs décisions une caractéristique nouvelle : une sorte de caractère radical et originaire. Cet âge est celui de l'éthique. C'est un âge de la décision et donc aussi – et essentiellement – de la responsabilité.
L'éthique prenait droit de cité, encore sur la pointe des pieds. Les chercheurs avaient pris rapidement l'habitude de venir spontanément solliciter l'avis du Comité d'éthique lorsqu'ils avaient considéré que leurs travaux pouvaient soulever des questions d'éthique.
Toutefois on a peut-être eu tendance à considérer que seule la médecine de pointe méritait de soulever des problèmes éthiques. L'éthique avait acquis ses lettres de noblesse, elle risquait de demeurer le monopole des aristocrates de la médecine que sont les médecines hospitalo-universitaires. Il y avait d'un côté une médecine digne d'éthique – celle de la génétique, de la neurologie, de la procréation médicalement assistée – qui justifiait de graves interrogations philosophiques, de l'autre la médecine ordinaire, quelque peu oubliée. À la limite, la médecine n'était digne d'intérêt que si elle faisait frissonner par les perspectives vertigineuses qu'elle ouvrait. Susciter des interrogations éthiques était un gage d'efficacité, de modernisme. Le Comité d'éthique ayant été précisément créé pour répondre à ces interrogations nouvelles, il n'avait pas à apurer les comptes anciens de la médecine plus traditionnelle.
Aussi, la publicité faite autour des questions d'éthique a-t-elle pu contribuer à maintenir le sentiment d'une médecine, certes plus consciente, mais toujours aussi sûre d'elle-même.
Nous entrons aujourd'hui dans un troisième âge de l'éthique, celui-là concerne non pas la médecine des exploits mais la médecine la plus quotidienne, la plus banalisée. Cet âge de l'éthique commence avec la préoccupation autour des accidents médicaux, le souci des risques et des aléas thérapeutiques.
C'est, je l'ai dit, la diffusion de l'épidémie du sida puis la révélation du drame de la transfusion sanguine qui a précipité le passage vers le troisième âge de l'éthique que nous entamons aujourd'hui.
L'éthique devient partie intégrante de la responsabilité médicale.
Le drame de la transfusion a en effet cruellement révélé ce que devait être l'éthique médicale pure au-delà d'un exercice institutionnel. Brandir haut et fort l'étendard de l'éthique n'est pas en soi le gage d'une démarche éthique.
L'éthique avait perdu tout sens, précisément parce que l'homme n'était plus toujours au centre des préoccupations de ceux qui le soignaient et parce qu'était absente cette démarche critique permanente sans laquelle la médecine n'est pas éthique.
Le drame de la transfusion éthique a ainsi montré que les mots et les concepts pouvaient être vides de sens, dangereux mêmes : le système de transfusion sanguine répondait aux principes de bénévolat du don, de l'anonymat, les organismes de transfusion sanguine avaient tous des statuts à but non lucratif.
La conscience de chaque médecin n'était pas assez questionnée. On n'en est pas quitte avec l'éthique pour avoir salué le travail d'un comité prestigieux, pour avoir proclamé son attachement à des valeurs, aussi nobles soient-elles, si l'on ne s'emploie pas chaque jour à les respecter effectivement.
Des médecins qui, chaque jour, pratiquent autre chose que la thérapie génique, la greffe de neurones ou la fécondation in vitro, sont confrontés quotidiennement à des interrogations véritablement éthiques face à leurs patients. On l'a vu hier encore dans la presse.
Je me fais le messager de leurs préoccupations auprès du Comité d'éthique. Je pense que c'est là un des défis majeurs que le Comité d'éthique aura à relever dans les dix prochaines années, alors que se prépare aujourd'hui la médecine du vingt et unième siècle : l'éthique à visage humain, l'éthique du quotidien. Votre Comité a su inspirer le respect et confiance, il doit donc parler aussi à hauteur d'homme.
Mais pour cela, il faut que chacun fasse un bout de chemin l'un vers l'autre. Le Comité d'éthique sera ce que les médecins, comme les scientifiques voudront en faire : outre les saisines institutionnelles, le Comité peut se saisir de toute question adressée par l'un d'entre vous.
La médecine traverse aujourd'hui une crise de confiance ; le magistère de droit divin du médecin vacille.
Le corps médical a longtemps bénéficié d'une confiance aveugle des patients, reposant d'abord sur une ignorance absolue déguisée sous un langage ésotérique, si bien dépeint par Molière, puis sur l'illusion d'un savoir absolu, toujours servi par un langage hermétique aux intrus, aux patients.
Prenons garde au retour du balancier : que cette confiance aveugle des patients, reposant d'abord sur une ignorance absolue bascule en une méfiance systématique et c'est notre système de santé tout entier qui risque d'être mis à mal. Expliquons toujours, informons-nous, informons les patients sans cesse. La transparence est partout nécessaire pour accompagner la performance.
Il n'est point de comportement éthique sans démarche critique, c'est la modestie des plus grands savants. Les patients n'attendent plus seulement de nous une feinte infaillibilité mais une écoute constante, un soutien humain et, de plus en plus, une attitude du médecin qui les responsabilise.
N'oublions pas qu'à travers la relation thérapeutique un homme en rencontre un autre : l'un appelle, dans la détresse et la dépendance. La responsabilité de l'autre n'est pas seulement de guérir – guérir de quoi ? – mais peut-être de faire aussi que les soins donnés et les soins reçus prennent un sens dans la vie du malade.
Je veux poser ici une question parmi les plus ardues qui n'est pas celle des techniques médicales mais celle du consentement éclairé, du devoir de vérité du médecin au malade ; mais peut-être faut-il ajouter également du malade au médecin et du malade à l'égard de lui-même. Les médecins savent bien que cette question du consentement éclairé, dont ils craignent parfois qu'elle les conduise à une condamnation en justice, est l'une des plus difficiles auxquelles ils font face aujourd'hui.
En effet, il y a le principe relativement facile à accepter. Il y a sa mise en pratique toujours délicate. Je souhaiterais que le Comité d'éthique réfléchisse à cette question décisive dans l'éthique médicale de demain : que recouvre la notion du consentement éclairé ? Comment définir le devoir d'information et le souci de vérité du médecin ? Telle est la question dont je vous saisis officiellement aujourd'hui sur le fondement de l'article 2 du décret du 23 février 1983.
Je m'interroge également sur les champs d'action du Comité d'éthique. Ne faut-il pas porter un regard sur le quart monde à nos portes ? Des problèmes brûlants comme la toxicomanie, le sida sont des problèmes de société que vous avez déjà abordés et pour lesquels vous serez de plus en plus sollicités.
Est-il éthique de laisser se propager le sida par l'absence de programme suffisant d'échanges de seringues ?
Est-il éthique de voir disparaître un certain nombre de gens pris dans l'engrenage de la drogue ? Toutes les tentatives de prise en charge thérapeutiques, sociales, psychologiques, psychothérapeutiques ne doivent-elles pas être entreprises, somme des politiques de drogue de substitution proposées, sans illusions mais avec espoir ?
Nous sommes entrés dans l'âge de l'éthique. Nous y sommes entrés peu à peu avec une conscience qui, au début, restait floue quant à ce que cela signifiait. Nous le savons mieux aujourd'hui.
L'éthique n'est pas la morale d'un temps désabusé par la perte des illusions idéologiques. L'éthique, en tout cas ce que désigne le mot dans le titre de Comité d'éthique, n'est pas une morale molle pour une époque douillette qui aurait oublié ce qu'est le devoir. L'éthique désigne la prise de conscience de la déréliction de l'homme moderne porté par le développement scientifique et technique, la conscience d'avoir à exercer des responsabilités fondamentales (tant elles engagent l'avenir). L'éthique désigne la conscience que, dans ce nouveau monde, il faut décider ; on ne peut pas s'appuyer, s'endormir sur les certitudes d'avant.
Éthique désigne encore la volonté de décider dans un monde marqué par la plus grande incertitude qui demande, exige elle-même décision. Éthique désigne encore la volonté d'inscrire ces choix dans un cadre qui respecte les principes des droits de l'homme, qui respecte ce qu'il y a de plus profond, de plus humain dans nos traditions philosophiques. Éthique désigne encore, et en conséquence, des procédures collectives de décision, comme celle que vous avez su brillamment définir et mettre en œuvre. Éthique désigne un nouvel âge de la morale. Mais pas seulement pour les savants et les médecins. Pour tous. Éthique désigne aussi l'exigence faite à chacun dans ce nouveau monde d'avoir à décider de sa propre vie, de s'en rendre responsable, de ne pas la subir, mais d'en retrouver l'origine. Or, cela, nous savons que personne n'y parvient seul.
C'est précisément la fonction la plus noble qui vous revient, celle d'être ceux qui ouvrent cette perspective à tous.