Texte intégral
Mesdames et Messieurs les directeurs, Mesdames et Messieurs les professeurs,
Mesdames, Messieurs,
Je suis très heureux et honoré d'ouvrir aujourd'hui les travaux de la première journée nationale des centres d'information et de soins de l'immunodéficience humaine les CISIH.
Pour plusieurs raisons.
Ce colloque, en effet, rassemble les responsables administratifs et médicaux des hôpitaux actuellement les plus engagés dans l'accueil et les soins des malades. À vous tous, vous prenez en charge plus de 80 % des patients de ce pays. En outre, c'est dans vos établissements que se développe l'essentiel de la recherche clinique.
Je me félicite de l'objectif très opérationnel assigné à cette rencontre. Il s'agit en effet de dégager à partir de plusieurs disciplines – épidémiologie, recherche clinique, analyse médico-économique, organisation – les variables d'évolution les plus significatives pour guider, aujourd'hui et demain la gestion et l'orientation de l'hôpital.
À cet égard, cette réunion a été programmée pour favoriser les échanges les plus ouverts avec les principaux interlocuteurs concernés : les gestionnaires d'établissements, les médecins, les responsables des administrations centrales et locales, les personnels soignants, les techniciens d'études cliniques, les chercheurs… J'en remercie les organisateurs et tout particulièrement Monsieur Bez de la direction des hôpitaux. Vous savez par ailleurs le prix que j'attache à la production et à la diffusion d'une information objective. Voilà pourquoi j'ai souhaité que des représentants de la presse spécialisée puissent assister à ces débats.
Après l'annonce, le 3 novembre dernier, du Plan national de lutte contre le SIDA, et le lancement, il y a une semaine, de la campagne pour l'utilisation du préservatif, ce colloque me fournit l'opportunité de préciser les orientations que j'entends développer en matière hospitalière. Vos travaux devraient contribuer à faciliter la mise en œuvre de cette politique.
Cependant, en bonne méthode, si l'on veut communiquer un second souffle à la politique hospitalière et situer correctement ses moyens d'intervention, il convient d'abord de prendre la mesure des évolutions en cours.
Je répondrai donc successivement à trois questions :
I. – Dans quel contexte se situe l'action de l'hôpital ?
Regardons ce qui se passe aujourd'hui : je ferai une triple observation :
1) Nous nous situons d'abord dans un contexte de croissance rapide de l'épidémie.
En effet, les nouveaux cas de SIDA déclarés au cours des 9 premiers mois de 1988, représentent environ le tiers des malades enregistrés depuis 10 ans. On constate, comme vous le savez, un doublement des cas tous les 11 mois. Ce délai est réduit à 6 mois dans certaines régions comme Provence-Alpes-Côte d'Azur. Même si le temps nécessaire au doublement des cas va s'allonger, il reste que la croissance restera soutenue pendant les prochaines années et consommera une part substantielle des moyens humains et financiers des hôpitaux. D'ores et déjà, 15 % de l'activité aigüe de l'ensemble des centres hospitaliers régionaux est aujourd'hui utilisée pour soigner les sidéens. Ce taux est double dans certains établissements parisiens et du Sud de la France.
Ceci justifie que des mesures importantes aient été prises pour soulager les budgets et renforcer les personnels médicaux et les personnels soignants. Il reste que devant une telle évolution de l'épidémie, préoccupante pour un ministre de la santé, il faut cependant se garder d'extrapolation simpliste sur le moyen terme. Aussi souhaiterais-je que périodiquement, on procède à un réexamen des prévisions établies. Un cadrage évolutif de notre avenir à 1, 2 et 3 ans me paraît de bonne amplitude.
2) Deuxième observation : la progression en volume des malades s'accompagne de mutations qualitatives importantes.
Depuis trois ans, la répartition des cas de SIDA par groupes de transmission se transforme. La part relative des homosexuels-bisexuels a baissé de 12 % alors que celle des toxicomanes a augmenté d'une proportion symétrique. Les autres groupes à risques – hétérosexuels, transfusés – moins nombreux, restent à un niveau stable.
Accompagnant cette redistribution des patients, les pratiques de soins se modifient. Cela tient aux caractéristiques des populations accueillies qui ne présentent pas la même symptomatologie.
Cela s'explique aussi par l'apparition de plus en plus fréquente des formes neurologiques, par l'évolution des thérapeutiques utilisées et des modes de prise en charge, mais aussi par l'expérience des cliniciens.
Par ailleurs, j'observe la contribution croissante de la médecine de ville. Ce mouvement est positif. J'y reviendrai plus loin.
3) Enfin, – et c'est ma troisième remarque – chacun constate que l'arsenal des moyens thérapeutiques, préventifs et curatifs, est encore très insuffisant : la mise au point d'un vaccin n'est pas envisagée avant 8 à 10 ans. En outre, nous ne disposons pas encore d'antivireux et d'immuno-modulateurs réellement efficaces.
Ces trois observations, qui sont autant de contraintes, dessinent le cadre général de notre action : accentuer la prévention et l'éducation pour la santé afin de réduire, voire tarir le flux de contamination ; renforcer la recherche mais surtout améliorer les modes de prise en charge dans les hôpitaux.
Sur ce dernier point, l'adaptation de l'hôpital au défi du SIDA requiert assurément des moyens supplémentaires, et le Gouvernement s'y est employé. Mais elle requiert aussi un effort de connaissance et de maîtrise de nos processus de soins. Elle nécessite également une organisation plus souple et plus ouverte sur l'extérieur.
II. – Je voudrais d'emblée souligner le travail important qui a déjà été accompli.
L'opinion publique ignore très largement les initiatives qui ont été prises dans les hôpitaux depuis 18 mois et le dynamisme avec lequel diverses opérations ont été réalisées. La solidarité hospitalière mobilisant tous les acteurs médecins, soignants, personnels techniques, administratifs s'est pleinement exercée. Elle est à l'honneur des hospitaliers. Personne, à ma connaissance, n'a jamais entendu parler de malades rejetés, mal soignés ou tout simplement abandonnés.
Mon propos n'est pas de recenser tout ce qui a été fait en matière de consultation, de dépistage, d'information, d'hygiène, d'amélioration des protocoles, de renforcement des plateaux techniques, de respect de la confidentialité. Je me bornerai simplement à examiner deux aspects essentiels de la politique de lutte contre le SIDA pour en bien marquer le principe : il s'agit de la mise en place des CISIH et de la création des comités de distribution de l'AZT.
1. La création sur le territoire métropolitain et dans les départements d'outre-mer d'un réseau de 23 centres de référence, chargé de la surveillance clinique et biologique des patients infectés par le VIH, constitue un enjeu très important.
Un enjeu pour développer une "problématique de la qualité" dans les soins, pour intensifier l'acquisition des connaissances, pour fortifier les enseignements.
Un enjeu également pour assurer une mission de conseil et de service à tous les acteurs de soins qui le désirent. Dans la notion de centres de référence, il y a, il doit y avoir celle d'excellence. Voilà pourquoi, dès mon arrivée, j'ai confirmé la dotation en moyens de douze nouveaux CISIH.
La mise en œuvre de ces centres est une bonne mesure parce qu'elle procède d'une large concertation avec les professionnels. Elle est bonne aussi parce qu'elle a fait l'objet de la part des services centraux d'instructions simples, et d'une application particulièrement rapide.
En ce qui concerne leur finalité, je voudrais prévenir deux risques de dérive :
S'il est vrai que les CISIH sont le fer de lance de la lutte anti-sida à l'hôpital, ils n'en ont pas le monopole. Tous les établissements hospitaliers, qu'ils soient publics ou privés, orientés vers l'aigu ou le moyen séjour, ont vocation à soigner les malades qui leur sont adressés. Il convient donc de diffuser les compétences au lieu de concentrer les malades dans des structures spécialisées. C'est l'intérêt des patients et des familles mais aussi l'intérêt de la collectivité soucieuse d'organiser une prise en charge équilibrée à la fois pour éviter tout phénomène de rejet, et pour affronter avec sécurité l'avenir.
Par ailleurs, un CISIH n'a pas d'existence juridique. Il n'est pas un morceau d'hôpital ou un service spécifique dédié au SIDA. C'est une structure fonctionnelle de liaison et de coordination.
Bref, il traduit la manière dont un établissement tout entier, avec ses unités cliniques et techniques, s'organise pour lutter contre cette pathologie. Voilà pourquoi ces centres pilote doivent devenir des centres pivot en matière de collaboration :
- collaboration interne entre les services compétents ;
- collaboration avec le réseau de soins alentour ;
- collaboration enfin avec les autres CISIH.
Un mot complémentaire sur ce dernier point. Les centres de référence sont appelés à former un réseau interactif. Leur caractère opérationnel est lié à l'adhésion et à l'initiative de chaque participant, à la capacité d'animation des services centraux, aux outils d'observation élaborés et développés en commun. Cette configuration de travail dont j'ai déjà pu apprécier les premiers résultats constitue un axe majeur de notre maîtrise collective pour analyser et traiter les problèmes, qu'ils soient cliniques, épidémiologiques ou médico-économiques.
La question m'est parfois posée : faut-il étendre le nombre des CISIH ? Hormis quelques ajustements à la marge que j'examinerai avec soin, mon souci premier est de consolider l'existant et de m'assurer de la qualité de son fonctionnement et du volume des collaborations engagées.
2. Pour ce qui a trait à la gestion du médicament, un circuit de distribution spécifique a été mis en place pour l'AZT par circulaire du 14 avril 1987. Des comités destinés à organiser la prise en charge thérapeutique ont été créés dans chacun des centres retenus. La mission de ces comités de distribution a été étendue aux interférons. Après un an et demi de fonctionnement, les comités présentent un bilan positif. Dans beaucoup de centres, la fonction de distribution s'est doublée d'une fonction évaluation tant pharmacologique qu'économique. Cette orientation me paraît devoir être poursuivie.
En conséquence, cette politique sera amplifiée. Je prendrai les dispositions nécessaires pour en assurer le développement coordonné. Lorsque des nouvelles molécules antivirales ou immunomodulatrices auront reçu l'AMM, ces comités seront chargés de leur distribution.
III. – Venons-en maintenant aux orientations d'action que je souhaite développer pour l'année prochaine.
J'ai trois priorités.
A) Je souhaite tout d'abord poursuivre l'adaptation du dispositif de soins en tenant compte du caractère chronique de la pathologie VIH.
Les malades infectés par le virus sont appelés à effectuer de nombreux passages à l'hôpital. Ceux-ci sont en général de courte durée. Il faut donc favoriser le développement des activités ambulatoires de l'hôpital et rechercher la mise en place de formules souples. Dans cette perspective, tout ce qui contribue au maintien des patients dans leur cadre de vie et assure la poursuite de leur activité professionnelle, doit être privilégié. L'hôpital de jour, les consultations ou des formes apparentées, l'hospitalisation à domicile, qu'elle soit gérée par l'hôpital ou par des associations sont des illustrations de cette souplesse. La flexibilité doit être le fil conducteur des transformations à conduire.
J'ai déjà noté la participation accrue de la médecine de ville. Cette contribution est conforme au libre choix du malade, Elle est souhaitable dès lors que ce mouvement ne s'accompagne pas d'une multiplication inutile d'actes, les liens qui se tissent assez naturellement entre l'hôpital et les généralistes sont de nature à esquisser un partage raisonnable des tâches.
J'observe d'ailleurs que dans les CISIH les plus actifs, l'hôpital tend à se concentrer sur sa fonction d'expertise et d'administration de soins de haut niveau, tout en procédant à une large délégation de tâches auprès d'intervenants extérieurs.
Dans cet esprit, je veillerai à ce qu'une part significative des nouveaux emplois médicaux et non médicaux créés pour 1989 soit réservée pour conforter cette politique de souplesse et d'ouverture.
B) Je souhaite ensuite promouvoir la recherche clinique et la recherche en économie de la santé.
L'absence de traitement efficace nous fait une obligation de renforcer la recherche clinique, qu'il s'agisse d'essais thérapeutiques, de suivi épidémiologique ou d'une meilleure connaissance des processus de soins utilisés dans les établissements.
Vos travaux se sont attachés à faire le recensement des études en cours. Il s'agit là d'une étape indispensable pour coordonner les efforts et assurer à cette politique, clarté, rigueur, efficacité. Je veillerai à faire en sorte que le futur comité scientifique qui sera installé et qui prendra le relais du PNRS, dispose d'un sous-groupe essai thérapeutique et d'un sous-groupe recherche clinique. De la sorte, ce volet de la recherche bénéficiera d'une part légitime des 150 millions de francs de crédits que le Gouvernement a dégagés.
Le ministre de la santé que je suis, n'oublie pas qu'il est également ministre de la protection sociale. À ce titre, l'analyse précise de l'activité médicale générée par le VIH et l'évaluation de ses conséquences économiques et budgétaires sont fondamentales. La recherche économique appliquée à la gestion des soins est pratiquement inexistante. Elle doit donc être développée. Il revient à la direction des hôpitaux d'être maître d'œuvre en ce domaine.
La mise au point concertée par mes services d'un dispositif informatisé capable d'enregistrer selon une structure standardisée l'activité médicale et d'en fournir la traduction financière répond parfaitement à mon attente et a pour moi valeur d'exemple. Cet instrument illustre le bien-fondé de la médicalisation du système d'information à l'hôpital. Il permettra également aux cliniciens de mieux connaître, comparer et évaluer leurs pratiques.
En conséquence, je souhaite très vivement que l'utilisation de ce dispositif soit rapidement étendue à tous les CISIH.
Pour soutenir ces deux volets de la recherche appliquée, une nouvelle catégorie d'agents a été recrutée, formée et affectée : les techniciens d'études cliniques. Sans leur concours actif, notre appréhension de la situation actuelle dans les hôpitaux serait très insatisfaisante. Aussi, je confirme le bien-fondé de la double mission qui leur a été dévolue à savoir participer à la recherche clinique et appuyer l'analyse médicale de l'activité hospitalière. Pour faire face à l'importance des charges de travail, j'ai prévu un doublement des postes de techniciens d'études cliniques dans les sites les plus lourds, 10 emplois nouveaux seront réservés à cet effet.
C) Je voudrais enfin promouvoir le soutien psychologique et social des malades.
L'hôpital a vu sa fonction technique se développer. Cette orientation est nécessaire et souhaitable mais elle est insuffisante devant une affection constamment fatale, frappant des sujets en pleine jeunesse. Ceci justifie de développer tous les efforts nécessaires pour répondre aux besoins psychologiques et moraux des malades. L'hôpital doit y contribuer en s'ouvrant sur l'extérieur. Aussi ai-je prévu la création de 40 emplois de psychologues et d'assistantes sociales à la fois pour appuyer les équipes soignantes et pour aider les malades. J'ai par ailleurs affecté 4 millions de francs au développement de structures d'accueil pour des malades isolés et sans ressources.
Tels sont les actes à privilégier pour 1989.
Je suivrai avec beaucoup d'attention les conclusions de vos travaux. Je souhaite qu'une rencontre de ce type soit d'ores et déjà retenue pour 1989, et je vous suggère de l'ouvrir à quelques partenaires étrangers.
Les propositions que je vous ai présentées répondent à un impératif de solidarité et d'efficacité. Si l'arrivée brutale du SIDA accroît le niveau de nos contraintes, elle apporte également un formidable bouleversement dans nos pratiques, dans nos attitudes face aux malades et à la maladie, dans nos méthodes de travail.
Il nous appartient d'en prendre conscience et d'en tirer tout le parti utile, à la fois pour l'ensemble des autres malades et pour ceux qui demain seront appelés à fréquenter l'hôpital.