Texte intégral
Madame la présidente,
Mesdames,
Messieurs,
C'est avec beaucoup d'émotion que je m'exprime ici parmi vous aujourd'hui. Et pourtant ce n'est pas la première fois que j'assiste au congrès annuel de l'UNAPEI. Et pourtant, vos préoccupations me sont connues depuis longtemps. Et depuis longtemps, j'y prête une attention soutenue, aiguisée peut-être par ma sensibilité d'ancien professionnel du secteur.
Mais aujourd'hui, ce moment d'intervention revêt pour moi une densité particulière.
- Tout d'abord, parce qu'en charge depuis un an de la solidarité nationale, je mesure directement les difficultés des personnes handicapées mentales et ma responsabilité à leur égard.
Madame la présidente, vous venez d'évoquer l'inquiétude essentielle des parents qui sont là aujourd'hui : celle des lacunes des institutions pour adultes capables de prendre en charge de façon adaptée leurs enfants, devenus majeurs. En dépit des 20 000 places créées depuis 1981 en centres d'aide par le travail, en dépit de l'installation depuis 1980 de plus de 5 000 places de maisons d'accueil spécialisées, les carences sont encore criantes et nos capacités actuelles ne permettent pas de faire face aux flux annuels de sortie des Établissements de l'enfance handicapée.
Et je connais l'angoisse des familles qui voient revenir chez elles, sans soutien, leurs enfants au terme de leur cursus éducatif.
Les drames personnels vécus dans dans ce contexte, les lourdes contraintes qui pèsent sur des parents déjà avancés en âge, ont amené le parlement à adopter un article de loi permettant la prolongation de la prise en charge des jeunes adultes handicapés, accueillis dans des Établissements d'enfants au-delà de l'âge limite pour lesquels ceux-ci sont agréés.
Il s'agissait là de faire en sorte que les personnes handicapées ne soient pas chassées de leurs Établissements d'enfants alors qu'aucune place ne serait disponible pour elles en institutions pour adultes.
Soyons clairs. Ceci n'est qu'une solution palliative en raison des problèmes qu'elle pose.
La pérennisation du maintien d'adultes dans des Établissements de l'enfance aurait deux conséquences :
- Celle d'"oublier" des adultes dans des structures pour enfants, alors qu'ils devraient bénéficier d'un accueil dans un établissement approprié. La politique du handicap ne saurait en effet se résumer à laisser des adultes coexister avec des enfants dans des institutions qui ne sont pas en mesure de prendre en charge leurs besoins. Nous ne voulons pas recréer par ce biais des structures indifférenciées qui ressembleraient fort à ces hospices que nous parvenons aujourd'hui à supprimer.
- Le 2 risque, entraîné par le maintien des jeunes adultes dans des Établissements de l'enfance, serait d'empêcher du même coup ces établissements de pouvoir accueillir les enfants que les familles et les commissions d'éducation spéciale leur présentent. Déplaçant ainsi la pénurie, nous déplacerions en quelque sorte le moment du malheur sans rien résoudre des difficultés qui se posent à nous.
Nous savons, Madame la présidente, et vous l'avez souligné, que la véritable solution réside dans la création des Établissements pour adultes qui nous manquent encore et, vous l'avez rappelé, le Gouvernement en a pris les moyens dès cette année.
Cet effort doit cependant être prolongé, voire amplifié, sur plusieurs années si nous voulons faire face à l'importance des besoins. C'est en effet par une démarche pluriannuelle et programmée de l'État, suscitant celle des départements dans les domaines de leur responsabilité, que nous pouvons espérer progressivement, ensemble, apporter une véritable réponse à un véritable problème de solidarité.
Je suis prêt, pour ma part, à m'engager, personnellement à vos côtés, Madame la présidente, pour défendre ce programme pluriannuel que vous souhaitez si fort, pour autant que nous ayons un échange négocié et global, sur l'ensemble des problèmes qui nous préoccupent dans le domaine des adultes handicapés.
Il me semble, Madame la présidente, que nous pourrions être les partenaires d'un dialogue confiant : les sujets et les objectifs qui vous animent sont en effet au cœur de notre politique de solidarité.
Dans cet esprit, le Gouvernement a déjà fait un pas. Ainsi que l'a dit Michel Gillibert, il a décidé de débloquer le dossier du contrat Épargne, dont les ressources s'ajoutant à celles de l'AAH permettront aux personnes handicapées de vivre avec plus de dignité dans une sécurité financière accrue.
J'ai dit, Madame la présidente, que j'intervenais à votre congrès avec beaucoup d'émotion.
Son thème "l'enfant handicapé mental, membre à part entière de sa famille", est, en effet, au cœur de votre vie de parents et de militants associatifs. Mais les pouvoirs publics ont aussi leur part dans ce débat : l'éducation de vos enfants les concerne tout autant que vous.
Nous le savons tous ici, les textes qui régissent les Établissements et services pour les enfants handicapés sont devenus insuffisants.
Ils ne méritent pas seulement d'être remis au goût du jour parce que certains aspects peuvent nous apparaître complètement démodés comme par exemple la prescription qui réserve aux petites filles l'apprentissage des activités ménagères, ou parce qu'ils sont désuets d'une manière générale.
Il y a plus. Ces textes sont insuffisants pour trois raisons au moins :
- ils n'organisent pas la prise en charge des enfants polyhandicapés ;
- ils n'assurent pas les fondements de la pédagogie adaptée que vous voulez mettre en place ;
- ils ne donnent pas une véritable assise à la politique d'intégration scolaire que vous, et nous, développons depuis quelques années.
C'est pourquoi, en plein accord avec Monsieur Lionel Jospin, ministre d'État, ministre de l'Éducation et avec Monsieur Michel Gillibert, secrétaire d'État chargé des Handicapés et des Accidentés de la Vie, j'ai, décidé d'entreprendre la réforme des conditions d'autorisation des Établissements d'enfants handicapés, les fameuses Annexes XXIV au décret du 9 mars 1956.
L'UNAPEI a été largement associée aux groupes de travail qui ont fonctionné jusqu'ici sur ce sujet, vos suggestions et propositions seront largement retenues.
Dans les prochains jours, le Conseil national consultatif des personnes handicapées aura à en connaître. Vous serez, Madame, la mieux placée pour suivre ce passionnant débat puisque j'ai décidé, en plein accord avec Monsieur Gillibert, de vous nommer vice-présidente de ce conseil.
A) C'est donc avec vous que nous ferons cette réforme dont le premier principe est d'abord et avant toutes choses d'affirmer avec force que les enfants et adolescents handicapés mentaux doivent être éduqués.
1) Ceci veut dire en premier lieu que la pédagogie doit être adaptée. Elle doit d'abord l'être au handicap même qu'il s'agit de prendre en charge. Il n'y a pas de pédagogie polyvalente pour tous les types de déficience ; il y a des pédagogies propres aux besoins nés de chaque handicap.
La pédagogie doit surtout être adaptée à la personnalité de l'enfant, à ses goûts, à ses rythmes.
Sans la nécessité de cette adaptation et de cette individualisation, il ne serait pas besoin d'éducation spéciale. Or, mieux que moi, vous le savez, il en est besoin puisque nous avons affaire, par hypothèse, à des enfants qui éprouvent des difficultés dans des modes d'enseignements collectifs et collectivement rythmés.
L'éducation spéciale repose nécessairement sur des méthodes actives, individualisées, organisées par petits groupes. Elle substitue à la notion de calendrier lié aux programmes, celle de parcours individualisé de l'enfant.
Il ne s'agit pas pour moi de refaire, devant vous, ici, une théorie de l'éducation spéciale, mais de rappeler tout simplement qu'on ne peut pour nos enfants envisager d'éducation sans soutien particulier et que, sur ce point, les nouveaux textes respecteront scrupuleusement la responsabilité et la faculté d'initiative des équipes pluridisciplinaires et des parents.
Je dirais également que si l'on ne peut jamais préjuger du pronostic des acquisitions scolaires, il faut toujours présumer l'éducabilité de l'enfant.
2) C'est pourquoi en respectant les prudences nécessaires, en observant les progressivités requises, en tenant compte des troubles et de leur évolution, nous tenons tout de même à dire que les apprentissages scolaires doivent être proposés aux enfants handicapés et que ceci fait partie de la mission des établissements, comme, plus tard, en fait partie également un enseignement professionnel qui, chaque fois que cela est possible, permet réellement d'acquérir une profession. C'est le sens profond de notre réforme ; c'est le sens profond des instructions nouvelles que nous enverrons dans les prochaines semaines à nos services.
B) Notre deuxième objectif, mais ce n'est pas notre moindre souci, est d'organiser la prise en charge des enfants les plus lourdement atteints, les enfants polyhandicapés.
Les travaux du docteur Elizabeth Zucman, du docteur Georges-Janet dans le cadre du Centre d'Étude des Handicaps (le CTNERHI) avaient largement ouvert la voie à une première et importante directive officielle, la circulaire du 6 mars 1986.
Nous voulons aujourd'hui aller plus loin et cela de trois manières.
1) Il faut, en premier lieu, créer des conditions d'autorisation spécifiques aux établissements et services pour enfants polyhandicapés. Seul, un texte rendant opposable à chacun les prescriptions relatives à la composition des équipes et aux installations permettra de lever les problèmes qui peuvent se rencontrer ici et là. De même, seul un texte prévoyant, de manière spécifique, l'existence des établissements et services pour polyhandicapés permettra d'en entreprendre la planification sur tout le territoire et non plus dans quelques endroits privilégiés. Bien entendu, nous souhaitons, la, créer plutôt des sections spécialisées au sein des établissements existants plutôt que créer de nouveaux établissements. Encore faudra-t-il faire preuve de souplesse et de pragmatisme.
2) En second lieu, il faut affirmer que ces enfants, ces adolescents ne sont pas hors du champ éducatif. Au contraire, commencée tôt, l'éducation de l'enfant polyhandicapé doit progressivement se diversifier pour s'adapter à la complexité et à la multiplicité de besoins parfois contradictoires. Elle doit prendre en compte la lenteur de son évolution et l'angoisse créée par sa dépendance chez ses parents mais aussi chez les intervenants. Elle doit se poursuivre aussi longuement que nécessaire.
Pour l'enfant polyhandicapé aussi, les champs de l'éducation existent : celui de la construction de la personnalité, celui des autonomies de la vie quotidienne, celui, combien important, de la communication et même celui de l'éducation cognitive allant du repérage corporel et extracorporel jusqu'à l'acquisition patiente et progressive.
3) En troisième lieu, nous devons développer la fonction "soins" dans la vie quotidienne en associant les soins somatiques et les soins psychologiques, en veillant à la formation des personnels, en s'assurant la triple compétence d'un pédiatre, d'un médecin de rééducation et d'un psychiatre, en veillant enfin à ce que les liens avec les Établissements hospitaliers soient précisés par avance.
Beaucoup d'équipes nous ont déjà montré la voie à suivre. Il nous faut aujourd'hui généraliser ces expériences et pour les généraliser les inscrire d'abord dans le Droit. C'est ce qui va être fait.
C) Notre troisième objectif (mais ce n'est pas le moindre) est de consolider l'intégration scolaire.
Nombre d'entre vous ont fait cette tentative de l'intégration scolaire en s'appuyant sur des services d'éducation spécialisée et de soins à domicile. Les circulaires du 29 février 1982 et du 29 février 1983 ont donné une grande impulsion à ce mouvement de fond.
1) Aujourd'hui nous voulons le consacrer définitivement dans les textes en faisant de l'intégration scolaire une mission officielle des Établissements et services d'éducation spéciale. Nous voulons également permettre aux équipes médico-éducatives de disposer de toute la gamme des possibilités allant de l'accueil en internat spécialisé jusqu'au service d'intégration scolaire en passant par des phases d'intégration partielle.
Nous croyons, en effet, qu'il n'y a pas de politique d'intégration scolaire qui vaille sans soutien de l'éducation spéciale. Nous avons assisté à trop d'échecs d'intégrations sauvages dans lesquels le soutien psychologique, matériel et thérapeutique nécessaire n'était pas prodigué aux enfants intégrés non plus qu'aux enseignants qui avaient accepté de tenter l'expérience.
Si nous voulons que l'intégration scolaire réussisse, l'apport médico-éducatif est nécessaire. Rappelons-nous, en effet que le succès est le premier principe de la pédagogie.
2) Mais l'intégration scolaire doit être comprise dans son acception la plus large. Il ne faut pas seulement permettre à l'école d'accueillir les enfants handicapés que nous lui confions. Il faut aussi l'aider à garder ceux des enfants intelligents, certes, mais mal adaptés à ses disciplines, à ses rythmes, à ses exigences collectives, qu'elle nous envoie encore et dont un beaucoup plus grand nombre pourrait sans doute éviter l'exclusion scolaire.
C'est pourquoi nous souhaitons qu'une meilleure orientation, des actions à visée réellement préventive et la mise en place des nouveaux modes d'intervention diversifiés du secteur médico-éducatif parviennent à mieux prendre en compte, de façon précoce, les risques d'exclusion scolaire d'enfants qui, bien que non handicapés au départ, auraient beaucoup de mal à quitter, devenus adultes, les filières spécialisées.
Pour que nos trois objectifs, éduquer les enfants handicapés, prendre en charge les enfants polyhandicapés, promouvoir l'intégration scolaire, soient atteints, tout repose sur trois acteurs :
- l'équipe médico-éducative ;
- la famille ;
- l'enfant.
1) Beaucoup dépend de l'efficacité et de la qualité des équipes médico-éducatives. Beaucoup d'entre elles ont déjà montré cette qualité et cette efficacité. Elles sont garantes du succès de la prise en charge qui requiert l'intervention de professionnels de diverses origines qui doivent garder leur spécificité.
L'exercice des responsabilités médicales et pédagogiques est et demeure plein et entier. L'enfant lui-même doit être en mesure d'identifier les rôles particuliers de chacun.
Pour autant la cohérence de la prise en charge médico-éducative doit impérativement être préservée, c'est pourquoi les textes maintiendront ou introduiront selon le cas trois obligations :
- celle d'établir un projet thérapeutique éducatif et pédagogique global de l'établissement, préparé par le directeur avec l'équipe médico-éducative et proposé au conseil d'administration ;
- celle de définir un projet thérapeutique éducatif et pédagogique individuel pour chaque enfant ;
- celle, enfin, pour l'équipe médico-éducative de procéder à l'évaluation pluridisciplinaire, au moins annuelle, de l'application de ce projet et de l'évolution de l'enfant, et d'en communiquer le bilan à la famille.
Ne nous leurrons pas ! il ne s'agit pas d'une découverte absolue ! Beaucoup d'équipes le font, en tout cas les meilleures. Mais il est bon que le Droit consacre des pratiques qui devraient être généralisées et ne le sont pas toujours.
2) Beaucoup est dû à la famille et beaucoup doit lui être donné.
Il nous paraît indispensable de rappeler à la fois la place, le besoin et le rôle de la famille non seulement dans l'orientation comme l'a prévue la Loi 1975 mais encore dans la prise en charge elle-même.
- La famille doit être soutenue, car on ne peut sans désarroi être confronté à la situation d'être le père et la mère d'un enfant handicapé. C'est le rôle des services d'éducation précoce qui sera précisé afin réaliser cet indispensable accompagnement.
C'est aussi le rôle des centres d'action médico-sociale précoces qui seront confortés par un projet de Loi, déjà examiné au Sénat et prochainement soumis à l'Assemblée, précisant leur mode de financement assuré à 80 % par l'Assurance maladie et à 20 % par les départements.
- La famille doit être associée à l'élaboration et au suivi du projet thérapeutique éducatif et pédagogique de son enfant ;
Les contacts avec la famille doivent être maintenus et favorisés et l'établissement doit s'organiser en conséquence.
J'irai même au-delà : la famille ne doit se substituer ni au thérapeute ni au pédagogue ni au directeur, mais sa place dans l'institution doit être marquée et pour ce faire le décret relatif aux conseils de maison (que la Loi de 1986 appelle désormais conseils d'établissements) sera réformé et étendu aux Établissements publics qui jusque-là n'étaient pas tenus d'en constituer.
3) Il faut en venir enfin au principal, à l'enfant à ses besoins que détaille Mia Kellmer Pringle : le besoin d'être aimé, celui d'être en sécurité, celui d'être estimé, celui d'être d'être reconnu responsable, sujet de son action, preneur de ses propres risques, celui enfin d'être reconnu comme l'enfant de ses parents, la chair de leur chair, ainsi que l'a souligné le docteur Roger Salbreux.
Cet enfant grandira.
Adolescent, il va vivre toutes les interrogations, toutes les incertitudes de la puberté avec, toutefois, plus de difficultés à les comprendre et à maîtriser le trouble qui en résulte. Les angoisses qu'il ressent et qu'il provoque dans l'entourage familial, social et institutionnel s'en trouvent majorées et risquent d'aggraver en retour son désarroi et sa désorientation devant le passage vers la vie d'adulte.
C'est dire le formidable et fragile pari auquel sont confrontées tout à la fois les équipes médico-éducatives et les familles qui toutes travaillent à lui redonner une maîtrise sur son devenir.
Mais il n'est pas de pari difficile qui ne puisse être tenu et puisque nous avons perdu voici quelque mois, Madame Françoise Dolto, je vous demanderais, Madame la présidente, la permission de conclure en lui empruntant ces quelques mots :
"L'important", dit-elle "c'est l'accompagnement psychologique, autant de l'enfant atteint que de ses parents, indépendamment des techniques visant à utiliser du mieux possible les moyens de communication restants chez l'enfant et le soutenir pour qu'il s'en serve dans une fréquentation d'autres enfants et adultes…".
"La tendresse à recevoir, à donner, existe au cœur de tout être humain, aussi handicapé qu'il soit, elle est langage d'amour sans lequel aucune vie ne peut se dire humaine et grâce auquel toute douleur s'adoucit du sourire d'un visage".