Texte intégral
Monsieur le Président,
Mesdames,
Messieurs,
Il me plaît à penser que la France puisse être un jour à l'image de l'"ARCHE" dont nous fêtons aujourd'hui le 25e anniversaire.
Les valeurs dont votre association témoigne sont bien celles qui nous font agir le respect des autres, la dignité des plus démunis, la solidarité avec les plus vulnérables. Il est cependant quelque chose d'essentiel à votre action et qu'il est hors de ma portée d'imposer : c'est la tendresse et le don de soi quotidiennement présents dans les communautés de l'ARCHE qui accueillent les personnes handicapées. Mais l'amour ne se décrète pas par arrêté ministériel et c'est heureux.
Une société se "révèle" à la manière dont elle traite certains problèmes : le handicap est l'un d'entre eux.
Le handicap mental ou physique dérange. Il gêne. Il est le démenti quotidien de nos certitudes dans un monde conçu pour l'homme moyen, que l'on appelle aussi "normal", qui se déplace, communique, travaille, s'insère dans une société dont les rôles sociaux sont bien définis.
Le handicap affirme une différence brutale, sans nécessité sociale. Il désorganise les projets et les rêves que font tous les parents pour leurs enfants.
Le refus de la différence, la révolte contre le handicap ressenti comme une injustice, la peur face à ces enfants et ces adultes particuliers que sont les personnes handicapées sont des sentiments qu'il nous faut prendre en compte.
Les différentes sociétés ont eu, face à ce problème, des attitudes diverses et souvent plus nuancées qu'on ne le croit. L'exclusion a rarement été totale et, au sein du monde du handicap, a fait parfois le partage entre les infirmes, les fous et les malades ; l'intégration affichée n'a pas été toujours et n'est pas aujourd'hui encore dénuée d'ambiguïtés.
Il n'est pas dans mon propos de moraliser ou de condamner. Vivre avec le handicap, accepter la différence, n'est pas plus facile aujourd'hui qu'hier.
Vous le savez mieux que moi, la présence des personnes handicapées dans notre vie peut cependant être source de richesse.
D'abord parce qu'elle nous rappelle, douloureusement parfois, que la réalité n'est pas univoque et que tous les hommes ne sont pas identiques.
C'est pourquoi la façon dont une société aborde le problème du handicap et le prend en charge, témoigne, à mon sens, de sa capacité à la tolérance et de son aptitude à rendre, cohérente et unie, une communauté plurielle.
La France, dans le domaine du handicap, a encore beaucoup à faire même si un long chemin a déjà été parcouru. Je dirai simplement qu'il nous faut peut-être maintenant passer d'une solidarité institutionnelle à une intégration réelle.
La loi du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées a constitué une étape essentielle dans notre parcours en direction des personnes handicapées.
Elle a, pour la première fois, affirmé leurs droits : le droit à l'éducation, à la formation professionnelle, au travail, aux loisirs, à la culture. Il peut paraître curieux à nos amis étrangers que nous ayons inscrit dans une loi ces obligations qui vont de soi pour tous les autres citoyens.
C'est oublier le juridisme des Français qui procèdent par avancées législatives, contrairement au pragmatisme des pays anglo-saxons.
Les droits des personnes handicapées sont assortis de devoirs pour la collectivité nationale. Le premier d'entre eux est celui de solidarité.
Rompant radicalement avec la tradition d'assistance, ce principe se concrétise de deux façons :
Un revenu minimum est assuré sous forme de prestations à toutes les personnes handicapées ;
La protection sociale ou les budgets des collectivités publiques prennent en charge les services ou établissements accueillant des personnes handicapées.
Près de 15 ans après le vote de cette loi-phare, cela veut-il dire que nous n'avons plus rien à donner ni à faire ? Je ne le crois pas.
Évitons d'abord d'avoir bonne conscience. Parce que les droits réels ne rejoignent pas toujours les droits formels. Je citerai, en exemple, l'insuffisance dramatique des structures d'accueil et de travail pour personnes handicapées qui a conduit le Gouvernement à décider, récemment, d'un plan pluriannuel de création de structures spécialisées.
Je citerai aussi la discrimination qui s'exerce parfois dans notre société, à l'égard des personnes handicapées ou malades, contre lesquelles j'ai l'intention de réagir : un projet de loi sera déposé à la prochaine session parlementaire afin de disposer de moyens de lutte contre des comportements intolérables.
Ensuite parce que les prestations attribuées aux personnes handicapées, la construction des établissements ou des services qui les accueillent ne nous "délivrent" pas de nos autres devoirs. Il ne suffit pas de bâtir des structures spécialisées pour les personnes handicapées, si ces établissements demeurent des lieux fermés, conçus comme des formes modernes et sophistiquées d'exclusion.
Il nous faut aller plus loin. L'intégration des personnes handicapées parmi nous est une nouvelle frontière. Entendons-nous : l'intégration ne consiste pas à nier le handicap, en affirmant que l'infirme est comme les autres. Au contraire, l'intégration doit conduire à adapter l'environnement aux contraintes propres des personnes handicapées.
Pour atteindre cet objectif, je n'ai pas de recettes mais des convictions.
1. – La première d'entre elles est qu'avant de parler d'intégration des personnes handicapées, il nous faut d'abord éviter la "désintégration" de certains enfants de leur milieu naturel. Le terme de "handicap" peut être une étiquette commode pour "évacuer" vers des institutions spécialisées des enfants plus défavorisés que d'autres, marqués par une histoire familiale et sociale difficile. Ces enfants que le système scolaire est souvent impuissant à prendre en charge sont appelés "débiles légers" ; on les désigne aussi par leurs difficultés "échec scolaire" ou "troubles du caractère et du comportement". Ils représentent chaque année 1/3 des enfants dont le dossier est examiné par les commissions de l'éducation spéciale, chargées des problèmes des enfants handicapés.
Faisons d'abord en sorte que les difficultés de ces enfants soient prises en compte sans que l'on ait besoin pour les aider de les appeler "handicapés".
2. – Ma deuxième conviction est que l'intégration des enfants handicapés doit toujours primer sur leur "réintégration".
Il est illusoire de penser qu'au terme d'un circuit institutionnel spécialisé, l'enfant handicapé puisse être mieux intégré dans un milieu normal. Il nous faut surtout éviter le déracinement de l'enfant de son milieu naturel et pour cela renforcer autour de lui les solidarités familiales.
L'aide et le soutien précoces à la famille, les soins apportés à domicile, les relais temporaires qui déchargent momentanément les parents doivent faciliter l'acceptation de la différence par l'entourage familial immédiat. C'est pourquoi, je viens de modifier les textes qui régissent les établissements pour enfants handicapés afin de développer l'action à domicile des équipes spécialisées des établissements médico-éducatifs.
Ce choix des pouvoirs publics rejoint aujourd'hui largement celui des parents d'enfants handicapés.
3. – Mon troisième souci est d'apporter aux enfants handicapés ce dont bénéficient tous les enfants : l'école.
Accueillir les enfants handicapés à l'école ordinaire : C'est faire évoluer le système éducatif dans le sens d'une meilleure prise en compte des différences et des particularités des enfants ;
C'est pousser à l'ouverture des établissements médico-éducatifs vers le milieu ordinaire ;
C'est rompre définitivement avec la politique du lieu clos que les équipes médico-éducatives ont déjà commencé à transformer ;
C'est enfin offrir un exemple au corps social de l'an 2000. L'école est le premier lieu de socialisation. Avoir fréquenté à l'école des enfants handicapés, c'est certainement ouvrir la voie à une meilleure compréhension mutuelle entre valides et handicapés.
C'est pourquoi je viens d'inscrire l'intégration scolaire parmi les missions officielles des établissements et services d'éducation spéciale.
Attention là encore ! L'intégration scolaire n'est pas le placement passif à l'école d'enfants handicapés.
Pour réussir l'intégration scolaire, il est nécessaire d'apporter à l'école un soutien à l'enfant handicapé, à sa famille et à l'enseignant, légitimement désemparé s'il est laissé seul.
Il est aussi indispensable de ne pas avoir une forme unique d'intégration scolaire mais une gamme variée d'actions, revêtant des formes mixtes telle que l'intégration partielle. Ces actions doivent s'adapter, en outre, à l'évolution de l'enfant et varier au fur et à mesure que se déroule son parcours individualisé.
Ma quatrième volonté est de recréer autour des enfants et des adultes handicapés de véritables communautés chaleureuses.
Lorsque s'impose la solution d'accueil d'un établissement spécialisé, il faut que celui-ci soit un lieu ouvert et humain.
L'expérience de l'ARCHE qui a depuis longtemps organisé ses communautés autour de petites unités, sur un mode quasi familial, a fait école. Ce principe d'organisation, qui permet un suivi individualisé de chaque personne et facilite les repères, me semble exemplaire. Les directives sur le fonctionnement des établissements spécialisés que je viens de donner s'en inspirent largement.
5. – Ma cinquième préoccupation est enfin que la prise en charge des personnes handicapées soit l'affaire de tous, de l'État, des collectivités locales, des entreprises, et de tous les citoyens.
Des politiques communautaires, concertées et coordonnées, sont, dans un cadre décentralisé, susceptibles de prendre aujourd'hui un plein développement. Michel Gillibert, Secrétaire d'État chargé des handicapés et des accidentés de vie, œuvre activement pour que cette sensibilisation soit effective.
Dans notre action en direction des personnes handicapées, l'ARCHE, présente depuis 25 ans aux côtés des personnes handicapées, nous apporte un témoignage profondément spiritualiste et humaniste.
Je souhaite qu'elle nous accompagne encore longtemps comme un repère lumineux. C'est pourquoi je souhaite à l'ARCHE longue vie et bon anniversaire !