Loi du 26 mai 2026 visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs

La loi, qui est complétée par une proposition de loi sur la fin de vie, vise à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre la stratégie nationale des soins d'accompagnement. Elle a été amendée par le Parlement. 

La loi prévoit : 

• de redéfinir les soins palliatifs et de les englober dans la notion nouvelle "d’accompagnement et de soins palliatifs". Cet accompagnement et ces soins devront "garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être". Dans tous les établissements délivrant ces soins, un référent "accompagnement et soins palliatifs" devra être nommé ;
• des organisations territoriales spécifiques pilotées par les agences régionales de santé (ARS). Ces nouvelles organisations assureront la coordination des intervenants et participeront à l'organisation de la prise en charge palliative pédiatrique. Elles devront renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes lourdement handicapées ;
• une stratégie nationale pluriannuelle (et non plus décennale) de l'accompagnement et des soins palliatifs, qui devra être définie par le gouvernement et qui devra déterminer les domaines d'action prioritaires et les objectifs d'amélioration, en indiquant les moyens financier mobilisés. Une instance de gouvernance, placée auprès du ministre de la santé, assurera la mise en oeuvre de cette stratégie. Elle devra remettre tous les deux ans un rapport d'évaluation au Parlement ; 
• les crédits alloués aux mesures nouvelles de la stratégie nationale et leur évolution sur la période de 2026 à 2034. Le Parlement a doublé les crédits alloués les portant à 1,794 milliard d'euros. Ces crédits devront notamment permettre l'ouverture d'au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n'en sont pas encore pourvus, avec l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités de soins palliatifs par région avant fin 2030 ;
• le renforcement de la formation des professionnels de santé, du secteur médico-social et travaillant dans le champ de la santé mentale, avec notamment la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et d'un diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative. 

Le droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs et le recours devant le juge administratif, prévus par le texte initial, ont été supprimés, de même que l'instauration d'une loi de programmation quinquennale pour les soins palliatifs.

La loi crée une nouvelle catégorie d’établissement médico‑social : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, dont la phase de préfiguration est prévue de 2026 à 2028 dans plusieurs territoires. Il pourra s'agir d'établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. 

Ces petites unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, doivent accueillir et accompagner les personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé. Elles ont vocation à prendre le relai de l'hébergement à domicile lorsque cela ne peut plus être poursuivi. Elles pourront également accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative pour permettre le répit de leurs proches. Elles offriront également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés. 

En outre, tous les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) devront consacrer un volet relatif aux soins palliatifs et d’accompagnement dans leur projet d’établissement. Chaque Ehpad devra signer, de plus, une convention tripartite avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques, pour lever les difficultés de coordination entre les acteurs.

Les possibilités d'intervention des associations de bénévoles au domicile des malades en fin de vie sont assouplies.

Le texte permettra aux patients, dans le cadre de l'annonce d'une maladie grave ou d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie, de bénéficier d’un plan personnalisé d’accompagnement, après discussions avec le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins. Ce plan portera sur l’anticipation, la coordination et le suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. Ce plan devra être déposé dans l'espace numérique de santé du patient, après son consentement.

Les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être formulées sont améliorées. Les bénéficiaires d’un plan personnalisé d’accompagnement pourront l’annexer à leurs directives anticipées. Toute personne pourra enregistrer ses directives anticipées dans le dossier médical partagé. Elle pourra également accorder un accès à son espace numérique de santé à la personne de confiance, un parent ou un proche, afin d'enregistrer un document nécessaire à la coordination de ses soins. Le code de la santé publique est complété pour préciser explicitement que si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format. 

Une communication alternative et améliorée devra être mise en place lorsque qu'un patient majeur est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer, afin de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui le concernent. 

Enfin, les pouvoirs publics devront organiser des campagnes nationales d'information et de sensibilisation sur les soins palliatifs, l'accompagnement des aidants, les directives anticipées et le deuil.

Dans les six mois suivant la promulgation de la loi, le gouvernement devra remettre au Parlement un rapport sur la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière. La biographie hospitalière permet à une personne gravement malade, hospitalisée ou à domicile, de raconter son histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante, et de recevoir gracieusement pour elle‑même ou pour un proche désigné le récit de sa vie. Deux autres rapports sur l’opportunité d’une réforme du financement des soins palliatifs et sur les coût et modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale devront être remis.