Le texte déposé reprend les dispositions sur les soins palliatifs et d’accompagnement et les droits des malades du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté en avril 2024 par gouvernement. Il reprend également les modifications votées par l'Assemblée nationale, avant sa dissolution en juin 2024.
Il est complété par une proposition de loi sur la fin de vie. En janvier 2025, le Premier ministre, François Bayrou, a en effet souhaité que les sujets des soins palliatifs et de l'aide à mourir soient examinés par le Parlement dans deux textes séparés.
L'essentiel de la proposition de loi
La proposition de loi vise à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre la stratégie décennale des soins d'accompagnement – renommée stratégie nationale pluriannuelle dans le texte – présentée par le gouvernement en avril 2024 pour renforcer les soins palliatifs, améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie. Cette stratégie est dotée de 1,1 milliard d’euros d'ici 2034, notamment pour que chaque département dispose d'une unité de soins palliatifs (USP).
D'après le premier bilan de cette stratégie Présenté en mars 2025 par le ministère de la santé, 19 départements n'ont toujours pas d’USP. En 2024, le Conseil d’État, dans son avis sur le projet de loi, relevait que "l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante".
Telle que modifiée par les députés et les sénateurs, la proposition de loi prévoit notamment :
- de redéfinir les soins palliatifs et de les englober dans la notion nouvelle "d’accompagnement et de soins palliatifs". Ces soins devront "offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être". Les sénateurs ont précisé que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort". ;
- des organisations territoriales spécifiques pilotées par les agences régionales de santé (ARS). Sur amendement des sénateurs, ces nouvelles organisations participeraient notamment à l'organisation de la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques. Un accès effectif aux soins palliatifs à domicile est garanti, notamment pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Des dispositions introduites par les sénateurs permettent d'informer les patients sur l'existence des établissements d'hospitalisation à domicile, inscrits sur la listes des membres de ces organisations territoriales ;
- de garantir aux malades qui le nécessitent le droit à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Les ARS seront garantes de l’effectivité de ce droit ;
- les sénateurs ont inscrit dans le code de la santé publique que le gouvernement définit une stratégie nationale pluriannuelle (et non plus décennale) de l'accompagnement et des soins palliatifs, qui devra déterminer les domaines d'action prioritaires et les objectifs d'amélioration, en indiquant les moyens financier mobilisés. Les sénateurs ont doublé les crédits à destination de la stratégie ;
- une instance de gouvernance de la stratégie nationale pluriannuelle, placée auprès du ministre chargé de la santé, et les crédits attribués aux mesures nouvelles de la stratégie (identiques à ceux figurant en annexe de celle-ci). Les députés ont précisé que ces crédits devront permettre l'ouverture d'au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n'en sont pas encore pourvus, avec l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant fin 2030 ;
- un enseignement spécifique sur l'accompagnement et les soins palliatifs à destination des professionnels de santé, du secteur médico-social et travaillant dans le champ de la santé mentale
- la possibilité pour le Parlement de débattre chaque année de l’évolution de la mise en œuvre de cette stratégie.
Le texte crée, par ailleurs, une nouvelle catégorie d’établissement médico‑social : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, dont la phase de préfiguration débutera dès 2026 dans plusieurs territoires. Les sénateurs ont précisé que ces maisons d'accompagnement et de soins palliatifs relèvent d'établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Ces petites unités de vie, intermédiaires entre le domicile et l’hôpital, accueilleront et accompagneront les personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé. Elles ont vocation à prendre le relai de l'hébergement à domicile lorsque cela ne peut plus être poursuivi. Les députés ont inscrit le principe d'une maison par département d'ici 2034.
Une disposition facilitera le déploiement de bénévoles associatifs au chevet des personnes en fin de vie à domicile.
Le texte permettra, en outre, aux patients, dans le cadre de l'annonce d'une maladie grave ou d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie, de bénéficier d'un temps d'échange sur l’anticipation, la coordination et le suivi de leur prise en charge globale et d’un plan personnalisé d’accompagnement (si cela est jugé nécessaire par le professionnel de santé en cas de début de perte d'autonomie). De plus, les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être formulées sont améliorées. Les bénéficiaires d’un plan personnalisé d’accompagnement pourront l’annexer à leurs directives anticipées. Toute personne pourra, en outre, enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé. Elle pourra également accorder un accès à cet espace à sa personne de confiance ou un parent ou un proche afin d'enregistrer un document nécessaire à la coordination de ses soins. Le code de la santé publique a été complété par les députés pour préciser explicitement que si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format.
La procédure collégiale pour l’application d’une sédation profonde et continue jusqu'au décès est légèrement modifiée. Sauf refus préalable du malade, la personne de confiance et sa famille pourront participer à cette procédure collégiale.
Enfin, les députés ont complété le texte pour exiger du gouvernement l'organisation de campagnes nationales d'information et de sensibilisation sur les soins palliatifs, l'accompagnement des aidants, et le deuil.
L'Assemblée nationale doit à présent examiner le texte en deuxième lecture.
Les lois sur les malades en fin de vie depuis 1990
Depuis les années 1990, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer deux droits essentiels : le droit de ne pas souffrir et le droit de ne pas subir.
La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière dite "Évin" inscrit les soins palliatifs parmi les missions du service public hospitalier et les distingue des soins curatifs. L’accès aux soins palliatifs sera ensuite reconnu comme un droit garanti avec la loi du 9 juin 1999. En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite "Kouchner", précise clairement le droit au refus de traitement mais reste silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite.
La première loi spécifique à la fin de vie est la loi "Leonetti" du 22 avril 2005 qui pose l'interdiction de l’obstination déraisonnable. Elle permet à tout patient de refuser un traitement dès lors qu’il considère qu’il constitue une obstination déraisonnable et a le droit, dans ce cadre, de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Elle autorise également les équipes soignantes à mettre fin à un traitement chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que sa poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté auparavant collégialement. Elle reconnaît enfin la rédaction de directives anticipées mais les encadre strictement.
Le 2 février 2016, la loi "Claeys‑Leonetti" crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont renforcées puisqu’elles ont désormais une valeur contraignante pour le médecin, sauf cas exceptionnel, et ne sont plus soumises à une durée de validité. La loi permet également au patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’accès à la sédation profonde est strictement encadré puisqu’il est autorisé après une discussion en procédure collégiale pour s’assurer que le patient souffre de façon insupportable et que son décès est inévitable et imminent.
Cette page propose un résumé explicatif du texte pour le grand public. Elle ne remplace pas le texte officiel.