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Ce rapport d'activité est le premier rapport du dispositif d'éthicovigilance lancé en décembre 2023 pour recueillir les signalements d'utilisateurs confrontés à des problématiques éthiques dans l'usage des solutions numériques en santé. Cette plateforme, composée d'un comité indépendant de professionnels de santé, d'usagers, de philosophes, de juristes et d'experts du numérique, a reçu 28 signalements en un peu plus d'un an qui permettent d'identifier des tensions récurrentes autour de trois grands types de problématiques :
- le défaut de transparence des solutions,
- l'accès injustifié aux données de santé,
- les anomalies techniques affectant l'expérience utilisateur.
Il souligne également plusieurs axes d'amélioration pour renforcer l'impact du dispositif :
- mieux faire connaître la plateforme,
- réduire les délais de réponse,
- communiquer plus clairement sur le suivi des signalements.
Partie 1 : Rapport d'activité DNS
1. Introduction
2. La plateforme d'éthicovigilance
3. Présentation du questionnaire à remplir en cas de signalement
4. Traitement des signalements
5. Bilan d'activité de la plateforme en 2024
5.1 Chiffres clés
5.2 Analyse des signalements instruits
5.3 Exemples d'instructions par catégorie de signalement
6. Conclusion
Partie 2 : Témoignages
1. Formalisation des questionnements éthiques signalés sur la plateforme
2. Ce que révèlent ces signalements sur les risques éthiques du numérique en santé
2.1 Un manque de visibilité de la plateforme
2.2 Une méconnaissance de ce qui relève de l'éthique
2.3 Peu d'éditeurs informés de ce qu'est l'éthique du numérique en santé
3. Traduction sociétale des risques identifiés
3.1 Le numérique prend-il en compte toutes les vulnérabilités ?
3.2 Le défaut de compétence numérique
3.3 Un a priori de méfiance en santé
3.4 Le devoir d'information des professionnels de santé
3.5 Un patient ou un client ? Remise en cause d'Hippocrate
4. Impact sur l'accessibilité aux soins et les risques de ne pas garantir la même qualité des soins à tous
4.1 La redéfinition de la "relation de soin"
4.2 Le manque de transparence des informations
4.3 Le sentiment d'isolement
4.4 Une médecine sans corps
Annexes
Annexe 1 : Questionnaire à remplir en cas de signalement
Annexe 2 : Membres 2024 du comité d'instruction des signalements
Annexe 3 : Journal des signalements
Annexe 4 : Détail des réponses apportées
- Type de document : Rapport d'activité
- Pagination : 40 pages
- Édité par : Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles