Disponible en ligne :
Pour lire les formats PDF et ePub vous avez besoin d’un lecteur adapté.
Le rapport de l'Igas dresse un état des lieux de l'ensemble des étapes du parcours de la maladie rénale chronique, de la prévention primaire jusqu'à la prise en charge de l'insuffisance rénale terminale. Il met en lumière la nécessité d'un renforcement de la prévention, du dépistage précoce et d'une adaptation de l'offre. Ces conditions sont essentielles pour améliorer la prise en charge des patients et limiter les évolutions les plus graves de la maladie. Elles répondent à un autre enjeu majeur : réduire les dépenses d'assurance maladie.
La maladie rénale chronique concerne entre 7% et 10% de la population française. Parmi ces personnes, près de 100 000 sont atteintes d'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) et bénéficient d'un traitement de suppléance (dialyse ou greffe) hors traitements conservateurs*. La prise en charge de l'IRCT représente environ 4,5 milliards d'euros en 2024, selon l'Assurance maladie.
Pourtant, la prévention de la maladie rénale chronique (MRC) ne semble pas encore être une priorité nationale partagée par tous les acteurs. Malgré un consensus sur les objectifs à atteindre pour une prise en charge de qualité, le parcours des patients s'en écarte encore fréquemment, notamment en matière de dépistage ou de pluridisciplinarité et de coordination du parcours.
Développer la greffe rénale et rééquilibrer l'offre de dialyse
Alors que la greffe constitue la meilleure option thérapeutique de suppléance, son développement reste limité, se heurtant notamment à la pénurie de greffons disponibles et à des contraintes organisationnelles qui doivent être surmontées.
Le respect du choix des patients et leur orientation vers la modalité et la technique de dialyse adaptée à leurs attentes et leurs besoins nécessite de rééquilibrer l'offre de dialyse, en développant la dialyse hors-centre par la mobilisation de leviers multiples qui sont présentés dans ce rapport. Dans ce domaine, la réforme du financement de la dialyse et du système d'autorisations pilotées par la direction générale de l'offre de soins constitue une évolution majeure dont la mission souligne les apports attendus et les points de vigilance.
Vers une gouvernance nationale rénovée
La mission propose également la mise en place d'un tableau de bord destiné aux agences régionales de santé, afin de veiller à la qualité de la prise en charge des patients en dialyse.
Les options proposées dans le rapport sont globalement moins coûteuses, tout en étant plus proches de l'intérêt du patient. Ainsi, l'enjeu est double : améliorer la qualité de vie des patients tout en réduisant les dépenses d'assurance maladie. Cela mérite une gouvernance nationale rénovée avec un pilotage ancré dans les territoires.
*Le registre REIN enregistre uniquement les patients traités par dialyse ou greffe et n'intègre pas les patients en IRCT pris en charge par des traitements conservateurs.
SYNTHESE
RECOMMANDATIONS DE LA MISSION
INTRODUCTION
1 LA MALADIE RENALE CHRONIQUE CONCERNERAIT PRES DE 10% DE LA POPULATION, SON EVOLUTION JUSQU'A L'INSUFFISANCE RENALE TERMINALE IMPLIQUE DES TRAITEMENTS LOURDS ET COUTEUX
1.1 LA MALADIE RENALE CHRONIQUE CONCERNERAIT PRES DE 10% DE LA POPULATION FRANÇAISE DONT 100 000 PERSONNES ATTEIGNENT SON STADE LE PLUS AVANCE, L'INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE, ET SON INCIDENCE BAISSE DEPUIS QUELQUES ANNEES
1.1.1 La maladie rénale est une maladie chronique silencieuse qui évolue en plusieurs stades
1.1.2 La prévalence de la maladie rénale en France est estimée entre 7 et 10%
1.1.3 Le taux d'incidence de la maladie rénale chronique n'est mesuré que par l'entrée de patients en traitement de suppléance et non pas aux stades antérieurs à la suppléance
1.1.4 Depuis 2017, le taux d'incidence des patients qui démarrent un traitement de suppléance diminue
1.1.5 Les territoires d'Outre-Mer sont deux fois plus touchés par la MRC
1.1.6 Les données épidémiologiques de la maladie rénale chronique en pédiatrie sont limitées
1.2 LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE REPOSE SUR UN PARCOURS GRADUE EN FONCTION DE L'AVANCEMENT DE LA MALADIE, IMPLIQUANT DES TRAITEMENTS LOURDS ET COUTEUX AU STADE DE LA SUPPLEANCE
1.2.1 Avant suppléance, les patients souffrant de MRC sont principalement suivis en ville et ont des dépenses par patient estimées à 4 000 € par an en l'absence d'autre pathologie identifiée
1.2.2 La prise en charge de la défaillance rénale implique de lourds traitements, par la transplantation ou la dialyse, particulièrement coûteux pour l'Assurance maladie
2 LA PREVENTION PRIMAIRE ET LE DEPISTAGE DE LA MRC CONSTITUENT DES ENJEUX MAJEURS DE SANTE PUBLIQUE
2.1 LA PREVENTION PRIMAIRE EST UN LEVIER POUR FREINER L'INCIDENCE DE LA MRC
2.1.1 Agir sur la prévention primaire, au niveau comportemental et environnemental, diminue les risques d'incidence de la maladie rénale chronique au même titre que le reste des maladies chroniques
2.1.2 La prévention primaire de la MRC passe également par le dépistage et le traitement de ses causes principales que sont le diabète et l'hypertension artérielle
2.1.3 La prévention de la maladie rénale chronique auprès des populations précaires est un enjeu majeur au regard des inégalités en santé
2.1.4 La prévention de la maladie rénale chronique, bien qu'elle incombe à chaque acteur du parcours de soin, n'est aujourd'hui pas une priorité nationale partagée par tous
2.2 LE DEPISTAGE DE LA MRC EST TRES INSUFFISAMMENT REALISE MAIS DE NOUVEAUX DISPOSITIFS ONT ETE MIS EN PLACE POUR LE FAVORISER
2.2.1 La HAS recommande le dépistage annuel de la population à risque
2.2.2 Les dépistages réalisés sont en réalité bien en deçà des recommandations de la HAS
2.2.3 Pour améliorer le dépistage, les pouvoirs publics ont mis en place plusieurs leviers : actions de sensibilisation, incitation aux médecins traitants et, depuis l'été 2025, possibilité ouverte aux laboratoires de biologie médicale de dépister sans prescription
2.2.4 Face aux limites actuelles du dépistage, des acteurs portent des projets d'évolution
3 POUR RALENTIR L'EVOLUTION DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE, LA MISE EN PLACE D'UN PARCOURS EN AMONT DU STADE DE SUPPLEANCE EST INDISPENSABLE
3.1 CLASSER ET EVALUER LA PROGRESSION DE LA MRC PERMET DE MIEUX RETARDER SON EVOLUTION
3.1.1 Classer la maladie par stade dès son diagnostic même en l'absence de symptômes permet d'orienter et d'homogénéiser les prises en charge
3.1.2 L'évaluation du risque de progression de la maladie rénale chronique permet d'anticiper le besoin de recours à la suppléance
3.2 LES LEVIERS DEPLOYES DANS LE CADRE DE CE RALENTISSEMENT DE LA PROGRESSION DE LA MRC SONT TRIPLES : PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE, TRAITEMENT MEDICAMENTEUX ET EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
3.2.1 Le parcours de soins doit mobiliser chacun des professionnels au bon moment
3.2.2 Les patients doivent pouvoir bénéficier des traitements adaptés pour ralentir la progression de la maladie rénale chronique
3.2.3 L'éducation thérapeutique, par l'accompagnement apporté au patient tout au long du parcours, est un véritable levier de ralentissement de la maladie rénale chronique et plus largement de meilleure prise en charge
4 LE FORFAIT MRC EST UN LEVIER FINANCIER DESTINE A AMELIORER LES PRISES EN CHARGE
4.1 LE FORFAIT MRC PERMET DE FINANCER POUR 32,4 M€ UN ACCOMPAGNEMENT DE PLUS DE 100 000 PATIENTS AFIN DE LUTTER CONTRE LA PROGRESSION DE LA MALADIE ET PREPARER LA SUPPLEANCE
4.2 L'ACCOMPAGNEMENT DOIT ETRE PLURIDISCIPLINAIRE MAIS LES MODALITES DE CALCUL PERMETTENT IN FINE L'ATTRIBUTION DU FORFAIT POUR UN SUIVI QUI NE REPOND NI AUX RECOMMANDATIONS DE LA HAS, NI A L'ESPRIT DE PLURIDISCIPLINARITE DU FORFAIT MRC
4.3 POUR 35 % DES PATIENTS DE LA FILE ACTIVE, UN FORFAIT EST VERSE POUR UN PARCOURS QUI N'EST PAS PLURIDISCIPLINAIRE ET NE COMPREND QUE LE NEPHROLOGUE, CORRESPONDANT A UNE DEPENSE DE 5,7 M€ EN 2025, IL CONVIENT DE REORIENTER CES FINANCEMENTS VERS DES PARCOURS REELLEMENT PLURIDISCIPLINAIRES
4.4 IL N'EXISTE QUE PEU D'ELEMENTS D'EVALUATION DU FORFAIT MRC, DONT L'EXTENSION AU STADE 3B EST INTERROGEE
4.5 LE RECUEIL DE DONNEES EST LOURD ET COMPLEXE A RENSEIGNER ET NE DONNE PAS LIEU A UN RETOUR ANALYTIQUE VERS LES ETABLISSEMENTS
5 PERMETTRE L'ACCES DES PATIENTS A LA METHODE DE SUPPLEANCE ADAPTEE A LEURS BESOINS ET A LEURS ATTENTES CONSTITUE UNE PRIORITE
5.1 LA TRANSPLANTATION CONCERNE ENCORE TROP PEU DE PATIENTS EN INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE
5.1.1 La transplantation reste l‘option thérapeutique la plus efficace mais son accès est limité et inégal
5.1.2 Un pilotage national, décliné à l'échelon de chaque ARS, a été mis en place
5.1.3 Augmenter le nombre de greffons est une priorité dans un contexte de nette augmentation des taux d'opposition
5.1.4 Améliorer l'inscription sur liste d'attente de greffe est indispensable malgré la pénurie de greffons afin de favoriser l'égalité d'accès à la greffe
5.1.5 La réalisation et la réussite d'une greffe nécessitent une organisation des transplantations et du suivi des patients
5.2 REEQUILIBRER L'OFFRE DE SUPPLEANCE PAR LA DIALYSE : SORTIR DU CENTRE POUR ALLER VERS D'AUTRES MODALITES DE DIALYSE VIA LA REFONTE DU FINANCEMENT ET DU REGIME D'AUTORISATION AVEC UN ENJEU DE QUALITE DE PRISE EN CHARGE DES PATIENTS
5.2.1 La dialyse peut se faire par le biais de techniques diverses, dans des structures aux autorisations différenciées, qui demandent plus ou moins d'autonomie aux patients
5.2.2 Les textes sur les autorisations sont en cours de publication dans le cadre de travaux menés par la DGOS en lien avec les parties prenantes
5.2.3 Des incitatifs financiers ont déjà été déployés mais de façon partielle, comme le montre l'analyse des tarifs issus des coûts
5.2.4 Dans ce contexte, la DGOS pilote une réforme du financement nécessaire, ambitieuse et complexe
5.2.5 La mission a relevé des points de vigilance, dont certains justifient un ajustement des
orientations et la mise en place de mesures sans attendre la fin des travaux sur la réforme
5.2.6 L'impact environnemental de la dialyse doit être pris en compte et suppose la mobilisation de ressources pour généraliser les bonnes pratiques de la dialyse verte
5.2.7 L'ARS doit se doter d'un tableau de bord qui doit lui permettre de repérer certains établissements dont les pratiques apparaissent très atypiques
6 LE TRAITEMENT CONSERVATEUR, ALTERNATIVE A LA SUPPLEANCE, DOIT ETRE UN CHOIX ECLAIRE ET REVERSIBLE DU PATIENT QUI SOUHAITE PRESERVER SA QUALITE DE VIE
6.1 LE TRAITEMENT CONSERVATEUR DE LA MALADIE RENALE CHRONIQUE STADE 5 EST DESORMAIS PLEINEMENT RECONNU DANS LES RECOMMANDATIONS PROFESSIONNELLES FRANÇAISES
6.2 UNE EXPERIMENTATION DE 5 ANS A ETE MENEE DANS LES HAUTS DE FRANCE DANS LE CADRE DU DISPOSITIF "ARTICLE 51", SON EVALUATION PERMET D'ENVISAGER UNE GENERALISATION SUR LE TERRITOIRE NATIONAL
6.3 LA MISE EN OEUVRE DU TRAITEMENT CONSERVATEUR EST DEPLOYEE DE FAÇON INEGALE, SON FINANCEMENT AU SEIN DU FORFAIT MRC EST PEU LISIBLE
7 LES DIFFERENTS ENJEUX LIES A LA MRC JUSTIFIENT UNE GOUVERNANCE NATIONALE ARTICULEE AVEC UN PILOTAGE ANCRE DANS LES TERRITOIRES
LISTE DES ANNEXES
ANNEXE 1 : ECHANGES AVEC LES AGENCES REGIONALES DE SANTE
ANNEXE 2 : LE FORFAIT MRC, UN LEVIER FINANCIER POUR AMELIORER LES PRISES EN CHARGE
ANNEXE 3 : L'OFFRE ET LE FINANCEMENT DE LA DIALYSE : QUELQUES PRECISIONS
LISTE DES PERSONNES RENCONTREES
SIGLES UTILISES
LETTRE DE MISSION
- Type de document : Rapport d'inspection
- Pagination : 201 pages
- Édité par : Inspection générale des affaires sociales