La loi aménage pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, dite "maladie de Charcot", ou d'autres maladies évolutives graves les procédures et les conditions d'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH).
Accès à un logement décent, suspension des obligations de remboursement de crédits, accès à un hébergement temporaire non médicalisé, règles de renouvellement de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP)… La proposition de loi transpartisane entend améliorer le soutien aux parents d'enfants gravement malades ou handicapés.
Cette proposition de loi transpartisane prévoit la prise en charge intégrale par la sécurité sociale des fauteuils roulants et autres véhicules pour handicapés physiques (VHP). Aujourd'hui, cette prise en charge ne permet pas de répondre aux besoins de nombreuses personnes handicapées.
La proposition de loi crée un droit de visite pour les malades, les personnes âgées et handicapées séjournant en établissement. Ce droit de visite serait inconditionnel en cas de fin de vie. Durant l'état d'urgence sanitaire, un avis du Conseil scientifique Covid-19 et du Comité consultatif national d’éthique serait nécessaire.
La proposition de loi prévoyait d'individualiser l'attribution de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) en supprimant la prise en compte des revenus du conjoint (déconjugalisation de l'AAH). Les députés ont, à nouveau, supprimé cette mesure phare du texte en troisième lecture.
La loi traduit le volet non financier des conclusions du Ségur de la santé. Elle traite des professions paramédicales, rénove la gouvernance des hôpitaux et permet de déployer les services d'accès aux soins (SAS) ainsi que la plateforme "Mon Parcours Handicap".
La loi comprend différentes mesures pour prévenir la perte d'autonomie, lutter contre l'isolement des personnes âgées ou handicapées, mieux signaler les maltraitances et faciliter le travail des aides à domicile. Des dispositions sur les Ehpad et l'habitat inclusif complètent le texte.
La loi a pour objet de mieux protéger les parents qui ont un enfant gravement malade ou handicapé : protection contre le licenciement, congé pour décès d'un enfant porté à 12 ou 14 jours selon l'âge de l'enfant...Elle simplifie aussi les démarches des parents bénéficiant de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
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