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© A. Morcillo - H. Lucas/AFP

Proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap

Temps de lecture  7 minutes

Accès à un logement décent, suspension des obligations de remboursement de crédits, accès à un hébergement temporaire non médicalisé, règles de renouvellement de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP)… La proposition de loi transpartisane entend améliorer le soutien aux parents d'enfants gravement malades ou handicapés.

Où en est-on ?

  1. Étape 1 validée

    Dépôt au parlement

    17 septembre 2024

  2. Étape 2 en cours

    Examen et adoption

    26 février 2026

    1ère lecture

  3. Étape 3 à venir

    Promulgation

Qu'est-ce que la procédure législative ?

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Le 26 février 2026, le Sénat a adopté en première lecture, avec modifications et à l'unanimité, la proposition de loi.

L'essentiel de la proposition de loi

Les aides au logement et à l'hébergement

Le texte étend le droit à une aide de la collectivité, notamment des départements, pour accéder à un logement décent (prévue par la loi du 31 mai 1990 dite "Besson" sur la mise en œuvre du droit au logement) aux personnes ou familles éprouvant des difficultés particulières en raison de l’état de santé d’un enfant à charge atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident.

L'accès au dispositif d'hébergement temporaire non médicalisé (HTNM, ou hôtels hospitaliers) est par ailleurs élargi aux parents ou responsable légaux d'enfants atteints d'une affection grave hospitalisés. Les sénateurs ont étendu le champ des délégataires potentiels aux hôtels et autres acteurs privés à but lucratif.

Les frais associés seront pris en charge par l'assurance maladie, et un amendement des sénateurs invite les complémentaires santé à inscrire massivement ces garanties dans le cadre de leurs contrats. L'hébergement pourra être proposé dès lors que la situation personnelle des parents ou des responsables légaux le justifient, en particulier lorsque leur lieu de résidence est éloigné de l'établissement de santé et/ou que des contraintes matérielles limitent leurs possibilités de se déplacer pour se rendre auprès de l'enfant aussi souvent que nécessaire.

La prise en charge des soins

La proposition de loi prévoit que l'accompagnement psychologique des enfants gravement malades n'est plus soumis au plafonnement de 12 séances intégralement prises en charge par l'assurance maladie.

Dans le cadre des prescriptions du protocole de soin d'un enfant atteint d'une affection grave, elle pose le principe d'un reste à charge zéro, notamment pour les dépenses liées au recours aux auxiliaires médicaux qui ne font pas l'objet d'une convention nationale autorisant leur prise en charge de droit commun en ville par l'assurance maladie (ergothérapeutes, psychomotriciens…), en l'élargissant aux diététiciens. La prise en charge par l'assurance maladie serait conditionnée à l'inscription de la prestation d'ergothérapie, de rééducation psychomotrice ou de diététique dans le protocole de soins du patient pour son affection longue durée. La prise en charge des séances d'ergothérapie, de rééducation psychomotrice et de diététique relevant du dispositif prévu serait garantie, en inscrivant les frais associés dans le champ de la couverture par l'assurance maladie obligatoire.

L'AJPP

La proposition de loi modifie le code de la consommation pour mentionner la possibilité pour les bénéficiaires de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) de demander au juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédits à la consommation ou de crédits immobiliers.

Le délai de renouvellement de l'AJPP est porté entre 6 et 14 mois (il est de 6 à 12 mois actuellement). Cela permettra aux parents qui sont dans l'obligation de s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un enfant gravement malade et d'utiliser le quota de 310 jours sur chacun des jours ouvrés (soit 14 mois) de ne pas avoir à renouveler une demande pour 2 mois. Par ailleurs, abaisser le délai minimal de 6 à 3 mois permettra à des parents de bénéficier de l'AJPP dans le cas de certaines chirurgies importantes nécessitant de la rééducation, impliquant de s'arrêter 3 ou 4 mois afin d'accompagner l'enfant, ce qui n'est pas le cas actuellement.

18 mois après la promulgation de la loi, l'AJPP pourra être partagée entre les deux parents en cas de garde alternée, à la condition que les parents bénéficient déjà, le cas échéant, d'un partage des allocations familiales et qu'ils remplissent les conditions prévues pour l'attribution du complément pour libre choix du mode de garde en cas de garde alternée.

L'AEEH

Une expérimentation d'un an dans 10 départements est prévue pour accélérer les délais de traitement des demandes d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), en cas de silence gardé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Ainsi, le silence gardé pendant plus de 2 mois par la commission entraînera une avance automatique de l'allocation, plutôt qu'une décision implicite d'acceptation, initialement prévue par les députés, sur le modèle "silence vaut acceptation".

À titre expérimental et pour une durée d’un an, des structures désignées par le président du conseil départemental seront habilitées à transmettre à ce dernier une appréciation en vue de la délivrance de la carte mobilité inclusion (CMI) portant la mention "stationnement pour personnes handicapées". Le président du conseil départemental pourra délivrer directement la CMI, cette décision pouvant être réévaluée postérieurement par la CDAPH.

Les mesures pour les salariés

Les parents d'enfants gravement malades ne pourront être licenciés pendant un CPP ou dans les dix semaines qui suivent le retour en emploi après un CPP.

Un autre amendement a augmenté la durée du congé pour survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant à 10 jours ouvrés (contre 5 jours aujourd'hui), avec un délai de prévenance de 10 jours.

Tout comme pour les parents d'enfants en situation de handicap, les parents ou responsables légaux d'un enfant dont l'état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants

La proposition de loi institue, pour les parents ou responsables légaux d'un enfant dont l'état de santé rend indispensable une présence soutenue et des soins contraignants, un droit opposable à l’aménagement des horaires, un droit prioritaire au télétravail et une protection contre les mutations géographiques non consenties, et donne aux parents les outils concrets pour concilier emploi et accompagnement de leur enfant. Ce dispositif existe déjà pour les aidants familiaux et les proches d'une personne handicapée.

Les autres mesures

Le code des assurances, le code de la mutualité et le code monétaire et financier sont complétés afin d’ajouter :

  • un cas supplémentaire de rachat anticipé applicable aux contrats collectifs ou aux contrats d’assurance en cas de vie dont les prestations sont liées à la cessation d’activité professionnelle ;
  • un cas supplémentaire de déblocage anticipé des droits constitués au titre d’un plan d’épargne retraite.

Sera ainsi ouverte la possibilité pour l’assuré de solliciter le rachat de tout ou partie des droits individuels résultant d'un contrat ou des sommes inscrites au plan d’épargne retraite lorsque l’un de ses enfants à charge est atteint d’une affection, d’un handicap ou est victime d’un accident d’une particulière gravité.

L'Assemblée nationale doit à présent examiner la proposition de loi en deuxième lecture.

Cette page propose un résumé explicatif du texte pour le grand public. Elle ne remplace pas le texte officiel.

Où en est-on ?

  1. Étape 1 validée

    Dépôt au parlement

    17 septembre 2024

  2. Étape 2 en cours

    Examen et adoption

    26 février 2026

    1ère lecture

  3. Étape 3 à venir

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