Texte intégral
Discours à Vaux-de-Cernay le 23 septembre 1993
« Éthique et transplantation »
Mesdames et Messieurs,
De tout temps l'homme a rêvé de Chimères.
Pour voler aussi haut, pour s'élancer et courir aussi vite et aussi loin que possible, il a rêvé de corps hybrides.
Aujourd'hui, les objets de ces rêves chimériques sont devenus des réalités banales et quotidiennes.
Et aujourd'hui les médecins pratiquent la greffe d'organes comme le traitement ultime et souvent radical des maladies les plus graves.
Nous le savons, la contribution des médecins français au développement des greffes d'organes est éminente :
– la découverte des groupes tissulaires par Jean Dausset ;
– les premières greffes de reins et de moelle osseuse ont marqué l'histoire de la médecine.
La France s'enorgueillit d'équipes médicales, chirurgicales et scientifiques de grands renoms.
La transplantation d'organes est d'abord l'une des manifestations les plus émouvantes et les plus profondes de la solidarité des hommes. Et, touchant à son corps, elle interroge l'homme sur son âme et sur le fonds de ses croyances.
Ainsi, la transplantation questionne d'abord les religions ; et j'ai trouvé particulièrement significatif et particulièrement heureux de voir réunis ici pour réfléchir avec les médecins, les philosophes, les scientifiques, les historiens, d'éminents représentants des Églises de France. En nous éclairant de leurs fois, parce qu'elles ont de divers et de commun, elles sont à la source de notre réflexion et de notre action.
La transplantation d'organes est un acte social qui nous concerne collectivement et individuellement. Chacun doit donc y prendre ses responsabilités.
Je veux souligner cette évidence : ce sont d'abord les médecins qui ont pris les leurs. Après les premiers essais et les premiers balbutiements, la création de France-Transplant visait d'abord à résoudre la question de l'appariement immunologique des donneurs et des receveurs. Puis la transplantation prenant de l'ampleur, le rôle et les missions de France-Transplant se sont élargies.
Les médecins Français peuvent être fiers de cette initiative.
Très tôt encore, les parlementaires et les juristes ont, eux aussi, pris leurs responsabilités. Et, ce faisant, ils nous ont déjà montré que l'éthique était à la base de la législation. La remarquable loi du 22 décembre 1976, connue sous le nom de la loi du sénateur Caillavet, en établissant les bases juridiques de la transplantation, consacrait les grands principes de la solidarité des hommes au-delà de la mort.
Aujourd'hui, il est clair que la législation de bioéthique discutée au Parlement achèvera la construction de cet édifice indispensable. La première lecture faite à l'Assemblée Nationale, les travaux de la Commission des affaires sociales du Sénat, la mission en cours que le Premier ministre a confié à Monsieur J.-F. Mattei, député des Bouches du Rhône, nous montrent que l'éthique de la vie est l'objet d'un profond consensus national qui parait l'expression même du ciment de la société française. Par l'esprit, aussi, de tolérance et de compréhension que tous développent pour respecter les opinions de chacun dans leur diversité légitime.
Avec sa culture et avec sa civilisation, la France peut et doit contribuer à l'établissement universel de ces règles qui se fondent sur le respect de la personne humaine en tant qu'individu. Car l'éthique doit être envisagée essentiellement au plan individuel et rester une affaire d'individu à individu.
La France peut ainsi, et se doit d'essaimer ces principes au plan international et d'abord au plan Européen.
Sur les points essentiels, elle ne peut transiger.
Mais, la transplantation d'organes est un acte médical lourd et coûteux et son succès même l'embarrasse et lui est source de difficulté.
Je sais les soucis de mes confrères, les médecins transplanteurs, je connais les dysfonctionnements qui atteignent les activités de greffe et, depuis que j'ai pris les responsabilités qui sont les miennes, je me suis particulièrement penché sur ces questions.
J'ai d'abord observé.
Et j'ai constaté que la transplantation souffre avant tout des insuffisances et des moyens de son organisation.
J'ai réfléchi sur de nombreux points :
– sur l'accueil des familles et le recueil de leurs témoignages ;
– sur l'organisation des sites hospitaliers et de leur coordination.
– sur la transparence et la question de la liste nationale d'attente.
– sur les règles d'attribution des organes et la question des patients étrangers ;
– sur les questions critiques de sécurité et de la vigilance ;
– sur les questions d'évaluation ; et sur ce point, il importe que je sois informé exactement et régulièrement des résultats d'ensemble de la transplantation et des résultats de chaque groupe.
La transplantation est d'abord une affaire d'équipes hospitalières impliquant les infirmières, les médecins, les chirurgiens et les biologistes. Tous doivent agir en harmonie et en confiance et je sais qu'ils ont à cœur de renforcer leurs cohésions.
Le Gouvernement doit prendre, lui aussi, ses responsabilités. Car je suis persuadé que le ralentissement des activités de greffes doit trouver sa solution dans une meilleure compréhension de nos concitoyens. De ce point de vue, la réflexion que vous menez aujourd'hui sera exceptionnellement utile.
Le Gouvernement devra décider de la poursuite de l'organisation et de la structuration de la transplantation.
Plusieurs options lui sont offertes et je sais que les médecins transplanteurs, les responsables de France-Transplant et des autres associations concernées réfléchissent activement et ont la capacité de proposer des solutions justes et efficaces.
Car chacun sait, chacun sent qu'une évolution rapide et peut-être radicale est souhaitable.
La transplantation reste encore, dans bien des cas, une activité médicale innovante et dont il importe d'établir la validité au plan quotidien. Je pense, par exemple, à la greffe de moelle osseuse et aux efforts déployés sur la question des donneurs volontaires non apparentés.
Cette opération de grande ampleur qui sollicite énormément la générosité des Français me parait intéressante sur bien des plans et je suis heureux de constater qu'elle a mobilisé les financements issus de l'assurance maladie et de la générosité publique ; mais le Gouvernement et le ministre de la Santé doivent être les garants de pareilles opérations.
Le Gouvernement prend aussi ses responsabilités en matière de recherche en transplantation.
La présence parmi vous de hauts responsables scientifiques et notamment du directeur général du CNRS montre tout l'intérêt que le Gouvernement attache à la recherche expérimentale et clinique autour des greffes.
Beaucoup affirment que la transplantation est une technique d'avenir. Je ne doute pas qu'elle soit pour longtemps une haute technologie irremplaçable, je ne doute pas de l'intérêt essentiel des progrès de la recherche dans de nombreuses directions :
– la conservation prolongée des organes ;
– la mise au point de nouveaux moyens d'immunosuppression et l'induction d'état de tolérance spécifique ;
– le développement des xénogreffes.
Je ne doute pas que la transplantation d'organes, associée à d'autres stratégies thérapeutiques innovantes, puisse apporter des solutions à des désordres pathologiques encore irrémédiables.
J'ai décidé que les efforts de recherche clinique devaient être poursuivis et je viens d'obtenir auprès du Gouvernement les attributions budgétaires qui me permettront de financer une investigation clinique hospitalière en expansion. Aussi ai-je l'intention de lancer une ample politique nationale d'investigation clinique, insérée dans le tissu hospitalier et qui ait l'assurance de la plus grande qualité. Elle devra mobiliser les acteurs hospitaliers et ceux de la recherche et s'articuler ainsi avec les efforts du ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et les établissements publics de recherche.
J'espère que les programmes de recherche sur la transplantation seront nombreux et de qualité.
J'évoquais tout à l'heure devant vous ces chimères monstrueuses de la mythologie.
Mesdames et Messieurs, je crois que la raison essentielle de votre réflexion d'aujourd'hui, c'est que la médecine de demain n'aboutisse pas à des monstruosités, mais qu'elle garde l'homme dans son essence et dans sa liberté individuelle.
Il me reste donc à vous souhaiter d'excellents travaux et je tiens à vous remercier de votre effort remarquable de réflexion.
Discours prononcé aux Journées annuelles du Comité consultatif national d'éthique à l'UNESCO le 17 décembre 1993
Monsieur le Président,
Mesdames et Messieurs,
Il y a 10 ans, par décision du président de la République, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, votre Comité, était constitué.
Il y a 10 ans, un cadre institutionnel consacrait l'éthique biomédicale, pour la première fois, en France. L'histoire de cette décennie marque vos journées de 1993, car nous avons présent à l'esprit, l'œuvre que vous avez accomplie.
En 10 années vous avez énoncé, près d'une quarantaine d'avis et vous avez été saisis par nombre d'administrations et, même par des associations ou des fondations.
Ce retentissement de vos analyses et de vos réflexions dans la société française a été extrêmement profond. De la génétique et de la procréation, des neurosciences et des transplantations d'organes, de la toxicomanie et du Sida, des premiers instants aux derniers moments de la vie, vous avez éclairé, sans la prétention d'imposer vos vues, la réflexion de tous, des médecins, des chercheurs, des responsables, et vos avis ont été autant de balises qui évitent les écueils et qui désignent les directions du progrès.
Vous comptez dans vos rangs d'éminents médecins et biologistes, d'éminents juristes et philosophes, d'éminents théologiens. Vous représentez la France, dans son intelligence, dans sa sensibilité, et dans la richesse de ses opinions. Vous avez su rencontrer la rigueur de la pensée française, la générosité et l'ouverture de notre esprit, qui forment l'alliage délicat et solide de notre culture.
Certainement vous ne pouviez être mieux conduits que par les grandes personnalités que sont Jean Bernard, qui a vu dans le sang le patrimoine biologique commun de l'humanité et l'originalité de chaque être, puis Jean-Pierre Changeux, qui a pénétré les marges de notre cerveau, ouvrant la voie de ce qui sera, après la génétique, la plus grande acquisition de nos connaissances.
Constater les prodigieuses acquisitions des sciences et des techniques est devenu un lieu commun. Ainsi, pour la première fois, l'homme peut transformer irréversiblement son univers et sa substance.
Et, face à ce dilemme, il lui faut trouver le chemin d'une éthique universelle, qu'il la considère comme inspirée par une transcendance ou qu'il considère qu'elle trouve ses sources en lui-même.
L'homme doit être responsable, et cette obligation s'impose aux chercheurs, aux médecins et bien sûr aux politiques ; et permettez-moi, monsieur le Président, mesdames et messieurs, puisque j'ai eu le privilège de remplir ces 3 rôles, permettez-moi de vous indiquer comment je ressens cette responsabilité.
La responsabilité naît avec le pouvoir et la compétence. Elle doit être tournée, dans une relation non réciproque, vers des objectifs et vers une fin qui est celle où se cristallise ce qui est bien, c'est-à-dire vers une fin éthique.
Certes, l'homme a le goût du pouvoir, mais cette ivresse trouve son excuse et sa justification lorsqu'il accepte la responsabilité liée au pouvoir et rendue possible par lui.
Or, l'objectif premier de la responsabilité de l'homme doit être, bien sûr, l'homme lui-même.
Mais cet objectif ne doit pas s'adresser d'abord à l'homme dans sa présence et dans son bien-être immédiats. C'est l'homme dans son futur et dans la poursuite de son accomplissement qui est l'objectif primordial. Un penseur contemporain établissait les grandes analogies entre la responsabilité des parents et celle de l'homme d'état, dans son objet, dans sa continuité et dans son avenir. Permettez-moi de remarquer seulement une différence. L'homme politique est révocable – presque à chaque instant – les parents ne le sont pas.
Mesdames et Messieurs, la responsabilité que l'homme a prise face à la nature, et face à lui-même, est irrévocable – l'exemple de la génétique s'impose aussitôt à nos esprits. Et si la recherche est atteinte d'un péché originel les chercheurs ne peuvent se considérer comme innocents.
Les progrès scientifiques, dans ce domaine que l'on définit comme la recherche fondamentale, ne peuvent, par essence, faire l'objet d'une limitation précise du champ d'action qui y conduisent. Mais même si le progrès de nos connaissances nous réserve des développements agréables et simplificateurs, il serait totalement irresponsable de croire qu'ils nous libèreront, ipso facto, des exigences auxquelles ils nous conduisent toujours, et des embarras auxquels ils nous conduisent souvent.
Permettez-moi, en tant que ministre de la Santé, de vous faire remarquer que les progrès des sciences médicales ont jusqu'à ce jour et pour la grande majorité d'entre eux, conduit à un accroissement des dépenses de santé plutôt qu'à leur allègement.
Si la responsabilité du politique est de veiller à la liberté des progrès scientifiques fondamentaux, elle doit par contre s'exercer activement lorsque la science se transforme en technique. Car c'est à cet instant que la science acquiert son pouvoir et que les effets pervers se développent.
C'est ainsi que le besoin de légiférer sur l'éthique biomédicale s'est imposé comme une nécessité. Il me parait inutile de développer ici tout ce que vos réflexions ont pu apporter aux riches débats parlementaires – qui traduit celui qui anime tous les français – et qui conduira, nous le savons à une grande unanimité.
Je voulais plutôt, pour achever mes propos devant vous, vous faire part – en tant que médecin et en tant que ministre préoccupé des questions de santé publique et d'épidémiologie – vous faire part de tout l'intérêt que j'ai porté et de toute la satisfaction que j'ai ressentie à vos réflexions sur ces questions. Elles trouveront elles aussi leur traduction législative dans le cadre bioéthique.
C'est un exemple à grande échelle de ce dilemme où nous devons respecter la personne humaine dans son intimité, dans son passé individuel et familial et où nous devons collecter et exploiter ces données. Des exemples récents nous ont montré l'utilité et la puissance de l'analyse épidémiologique interventionnelle.
Ici encore, nous voyons que la solution passe par une responsabilisation accrue des investigateurs, par une législation et une règlementation précise et qui, bien conçues, doivent leur fournir une aide, qui compense et au-delà, les contraintes qu'elles occasionnent.
Je sais, monsieur le Président, mesdames et messieurs, que vous achèverez ces journées par un échange avec des jeunes qui accomplissent leur scolarité. J'y retrouve là le symbole de la responsabilité de type parentale dont je vous parlerai plus haut.
Continuez, mesdames et messieurs, de nous apporter les lumières de vos avis et de montrer à chacun le chemin de ses responsabilités, individuelles et collectives, devant le futur de l'homme.