Interviews de M. Bernard Kouchner, secrétaire d'Etat à la santé, dans "Libération" le 27 juillet 1998, à RTL le 27, France-Inter le 31 juillet et dans "Paris-Match" le 6 août, sur l'euthanasie, l'organisation des soins palliatifs à l’hôpital, le dopage des sportifs de compétition et la commercialisation du Viagra (médicament contre l'impuissance masculine).

Texte intégral

LIBERATION : 27 juillet 1998

Q - Au regard d'autres pays européens, les soins palliatifs sont balbutiants en France. Qu'allez-vous faire pour y remédier ?

Lors d'un dîner avec les ministres de la Santé européens jeudi, nous avons abordé ce problème, en particulier avec les Luxembourgeois, les Portugais les Hollandais, les Suédois, les Allemands et les Anglais. Nous n'avons pas parlé d'euthanasie, ce mot qui ne figure pas au code de la santé publique. L’euthanasie est d’ailleurs inutile lorsque les équipes de soins palliatifs sont en état d’entourer le patient - je préfère ce mot à celui de malade. Les soins palliatifs se prodiguent par équipe, avec des médecins, des psychologues, des infirmières, des volontaires formés à ces techniques. Et des religieux, quand le patient le souhaite.

Avant tout, on ne laisse jamais le malade souffrir, on l'apaise, on lui parle, on parle à sa famille. Et, surtout, on l'écoute, lui et ses proches. C'est beau et difficile d'accompagner ce passage. On témoigne ainsi que la fin de vie peut être digne et sereine.

Pour la douleur comme pour les soins palliatifs, malgré des progrès récents, nous avons encore vingt ans de retard sur l'Angleterre ou les pays du Nord. Il n'y a même pas d'équipes dans certaines régions. Avec Martine Aubry, j'ai annoncé un programme triennal de lutte contre la douleur et pour la prise en charge des soins palliatifs. Il faut aussi absolument apprendre à diriger les malades en fin de vie vers des services de médecine et vers des équipes de soins palliatifs, et non vers une réanimation souvent inutile. 75 % des Français meurent à l'hôpital. Il fout aussi développer les réseaux de soins palliatifs en ville, en liaison avec l'hôpital. Faire en sorte que les soins à domicile soient plus faciles à obtenir, que les visites longues soient prises en charge financièrement.

Q - Est-il normal qu'une infirmière soit laissée seule face à des douloureuses situations ?

Je ressens de la compassion pour cette jeune femme. Je ne veux pas qu'elle se sente perdue, comme certains malades, isolés, cloîtrés, dans des services où on les regarde mourir. Mais, au terme de la loi, l'euthanasie est inacceptable et je me dois de faire respecter la loi. De plus, comprenez-le, même si j'estime le débat public, et peut-être parlementaire, nécessaire, on ne doit jamais agir seul.

L'euthanasie est un échec pour tout le monde et surtout pour cet accompagnement de fin de vie auquel je crois. De plus, on ne peut surtout pas venir à l'hôpital en pensant que quelqu'un vous y attend pour vous y faire mourir. Le code déontologique c'est clair. Le médecin doit empêcher, le malade de souffrir, il doit se conduire humainement, mais il doit s’agir d'une démarche collective. Vous savez, même si des équipes comme celle de Robert Zitoun à l'Hôtel-Dieu ont été très utiles, le chemin reste dur à parcourir. C’est toujours en fin de compte de sa propre mort qu'il s'agit ou de celle de ses proches, même si on est médecin.


RTL - lundi 27 juillet 1998

Q - Au-delà de l'attitude de cette jeune infirmière qui relance le débat sur l'euthanasie, pensez-vous que pour ceux qui soignent, provoquer la mort d'un malade en phase terminale, c'est forcément un échec ?

- « Provoquer, être seul pour décider de hâter la mort, c'est un échec parce que l'hôpital, notre société devraient fonctionner de meilleure façon. C'est un sujet grave mais personnel à chaque fois. Nous sommes, nous serons confrontés à cela, pas toujours mais souvent. Donc, l'hôpital doit modifier ses pratiques. Je crois qu'il y a un contresens. On entend partout que le débat sur l'euthanasie est relancé. D'abord l'euthanasie est un mot horrible, c'est un mot couperet. Parlons d'accompagnement, de tendresse, de fin de vie. L'euthanasie c'est un barbarisme. Ce n'est pas le débat sur l'euthanasie qui est relancé, c'est le débat sur la nécessité des soins palliatifs qui manquent cruellement et qui ne sont pas assez développés dans notre pays. Je réponds à votre question : la solitude, surtout à l'hôpital, ne devrait pas exister ni pour les malades, ni pour le personnel soignant. »

Q - Il pourrait y avoir une sorte de décision collective.

- « Il doit y avoir une décision collective lorsque cette décision s'impose. D'ailleurs, au terme de la pratique, c'est comme ça que ça se passe, dans l'immense majorité des cas. Une décision collective mais pas seulement de l'équipe médicale dans laquelle très souvent l'infirmière n'a pas assez sa place. C'est clic qui est au chevet du malade, c'est elle qui recueille les paroles, les dernières, les précédentes, c'est clic qui est présente, c'est rarement le médecin. Et puis l'équipe, c'est aussi la famille, les proches et le patient bien entendu. »

Q - Vous dites que ça se passe comme ça dans la majorité des cas, donc ça se passe.

- « Non, lorsque ça se passe. Bien entendu ça arrive. Il y a des malades incurables. Bien entendu, hélas, malgré les progrès de la médecine, et ces malades sont de plus âgés, cela se pose. Première question : est-ce qu'on doit systématiquement mettre quelqu'un en fin de vie en soins intensifs, en réanimation ? Certainement pas et sans doute le fait-on trop souvent. Il devrait y avoir, à l’hôpital ; des équipes de soins palliatifs mobiles qui aillent dans les services et qui proposent leurs soins d'accompagnement. »

Q - Pensez-vous que les médicaments les traitements antidouleurs, y compris psychologiques, peuvent diminuer le désir de mourir d'un malade incurable ?

- « Non, c'est le débat qui commence, qui s'impose dans notre société, qui a eu lieu ailleurs. Il faut savoir que nous sommes tous mortels. Ce qu'on ne connaît pas, c'est le moment et l'heure. Lorsque cela arrive, il ne faut pas être seul, il faut être entouré de médecins, d'infirmières, de psychologues, de religieux si on le souhaite, de toute une équipe dite de parole, de gens habitués. Il faut qu'il y en ait en ville, il faut qu'il y ait des réseaux entre la ville et l'hôpital. Bref, il faut que la société française devienne un tout petit peu plus grande sinon adulte et considère que ça n'est pas surprise que la mort vienne et qu'on devrait s'en emparer comme ce fut fait au mieux dans notre pays. Nous avons du retard. M. Aubry et moi-même avons décidé ce plan de trois ans - je vous en épargne les détails - sur les soins palliatifs. D'abord sur la douleur où nous avons du retard - car les soins palliatifs et la douleur sont souvent liés - et puis sur les soins palliatifs avec beaucoup de décisions, avec une appréciation de l'hôpital, une “accréditation » qui sera portée grâce à ce regard sur les groupes de soins palliatifs qui existent ou qui n'existent pas, avec la suppression du carnet à souche. Il y a des régions entières où il n'existe pas de soins palliatifs en France. Il faut absolument que cela se développe“. »

Q - Ça au moins, ça dépend de l'Etat, du Gouvernement ?

- « ça dépend de l'Etat, du débat, de l'état de conscience des gens et je souhaite ce débat, pourquoi pas parlementaire. »

Q - Justement, un débat parlementaire sur l'euthanasie, vous le verriez comment et vers quoi irait-il, vers une loi ?

- « Il faut se méfier des débats de société mal préparés. Je pense que nous pourrions à la rentrée, dans le cadre du PLFSS, c'est-à-dire le projet de loi de finance de la sécurité sociale, commencer le débat à propos de crédits qui seraient portés - nous en avons besoin - vers la formation d'équipes de soins palliatifs et d'équipes de prise en charge de la douleur. »

Q - Au détriment d'autres dépenses de santé ?

- « Si on équilibrait les dépenses de santé, si on en dépensait moins quand on n'est pas malade et peut-être pour être en bonne santé, on en aurait plus pour les dernières années de la vie, pour la recherche sur cette fin de vie, les maladies dégénératives neurologiques par exemple, Alzheimer, maladie de Parkinson. Et puis forcément on en aura besoin puisqu'un tiers de notre population sera bientôt à la retraite. Alors, je pense que pour dépenser moins, il faut donner des objectifs, du sens à des réformes. Et il faut dire par exemple que nous nous engagerions à ce que les 20 dernières années de la vie se passent bien au lieu de dépenser tellement quand de toute façon ça ne se passe pas mal. »

Q - Donc c'est comme ça que vous introduiriez au Parlement un débat sur la question ?

« Oui, il faut l'envisager. En tout cas, nous avons ce débat, et c'est un progrès, sur les dépenses de santé, chaque année. »

Q - Quel est l’inverse de l’euthanasie ? c’est l’acharnement thérapeutique ?

- « C'est la tendresse, l'humanité, la compassion. Et quand c'est l'acharnement thérapeutique, je crois que d'une certaine façon c'est très proche de l'euthanasie. L'acharnement thérapeutique est une façon de se donner bonne conscience pour les médecins. C'est une manière de penser qu'on repousse les limites de la mort parce que les médecins sont, comme tous les hommes, des gens qui ont peur de la mort et la médecine a trop souvent considéré la mort comme un échec de sa science. C'est une erreur. Il faut d'abord ne pas s'acharner, considérer, surtout avec les progrès et la longévité de notre population - ce qui est heureux -, on devrait pouvoir d'abord parler de la mort, de la fin de vie, de ce beau mot de passage et deuxièmement, se donner les moyens, car cela existe, avec des groupes. Il y a des équipes dans la vie, il faut qu'il y ait une équipe devant la mort. Il ne faut pas seulement une attitude médicale qui est un peu fière, trop sûre d'elle. »

Q - Autre sujet, la transition est difficile : le dopage. Que pensez-vous des médecins qui, dans le Tour de France, adaptent les produits et les surveillent ?

- « Comme vous le dites, la transition n'est pas facile. Nous étions sur un sujet sur lequel il faudra revenir et qui nous bouleverse et nous concerne tous. Ce que je peux dire maintenant sur le dopage parce que je ne veux pas m'étendre là-dessus, c'est
 que nous sommes dans un monde chimique. Du viagra aux neuroleptiques, de l'antibiotique trop consommé au dopage, nous sommes dans un monde chimique du matin au soir. Je crois que c'est très dangereux et qu'il faut faire très attention. A propos des médecins, il faut que je cesse de les accabler, je trouve que c'est un formidable métier, surtout lorsqu'il est bien pratiqué. Mais les médecins n'ont absolument pas le droit de participer d'un quelconque trafic de substances dopantes. Maintenant, il y a beaucoup à dire là-dessus et j'espère que bientôt, peut-être aujourd'hui, avec M.-G. Buffet, nous donnerons le nom des équipes de médecins et de spécialistes du sport qui vont joindre leurs efforts pour avoir une attitude un peu plus rigoureuse et un peu -plus efficace. Ce n'est pas simple. Il y a une course permanente entre la réussite sous dopage, c'est-à-dire entre de nouvelles techniques répréhensibles parce que le sport ce n'est pas cela, de nouveaux produits et le nécessaire contrôle. Et puis il faut que la médecine sportive soit là, présente. Il faut qu'elle soit mieux enseignée à la faculté, d'abord. Et il faut que dans la formation continue des médecins, on sache aussi distinguer. Il y a beaucoup à faire mais ce groupe le fera j'espère avec M.-G. Buffet. »


France Inter - vendredi 31 juillet 1998

Q - La première question, je la pose au fils d'un ancien médecin du Tour de France - ça vous fait rire. Vous êtes triste de voir passer un Tour sub-claquant, ou bien vous dites : voilà, il fallait le faire ?

- « Sub-claquant ... Il ira mieux l'année prochaine. Non, je suis triste d'entendre tout ça, bien sûr. Je suis triste d'entendre que des gens qui ont utilisé des corticoïdes - apparemment, je n'en sais rien -, sortent entre deux gendarmes, oui. Le jour où on dépose d'ailleurs, à l'intention du public, le rapport sur l'usage licite et même remboursé des neuroleptiques et des psychotropes, enfin ... Réfléchissons avec un peu de recul : le Tour va se terminer. Nous sommes dans une société chimique - qui s'installe, avec notre consentement, contre notre consentement, mais subrepticement. Une pharmaco-assistance et parfois une pharmacodépendance. Je pense qu'il y a matière à réfléchir là-dessus. Ce n’est pas un monde que j'aime beaucoup. Et j'espère que les débats des états-généraux pourront porter aussi là-dessus. »

Q - Sur la forme, vous êtes d'accord avec les méthodes policières employées - musclées, trop musclées - sur le Tour ?

- « Ça, je n'en sais rien ; je ne vais pas me prononcer là-dessus, vous pensez bien. »

Q - Je pensais que ...

- « Pas cette idée en tout cas. Mais je suis d'accord que, d'abord la loi intervienne très vite - j'espère en décembre -, la loi de M.-G. Buffet, qui installe une commission indépendante, une répression du trafic, un suivi médical. Pour le suivi médical, un groupe de travail, que j'animerai avec M.-G. Buffet - enfin que j'animerai, que je mets en place en septembre -, et qui est, à la fois, dirigé par M. Roussel, un conseiller d'Etat, et J.-P. Escande, qui connaît bien le dopage, et qui revient travailler avec nous, avec des experts, de part et d'autre, des sportifs et des médecins. Nous voudrions savoir - enfin établir - un peu plus précisément, les rapports de la médecine et du sport, de la médecine et du dopage. Penser à la formation des étudiants en médecine ; penser à la formation continue des médecins ; surveiller les contrats, etc, etc. »

Q - Alors justement, vous leur jetez la pierre, vous, aux médecins du Tour, qui sont vos confrères et qui, apparemment, pour certains en tout cas, organiseraient - le conditionnel est encore de rigueur -, organiseraient le dopage ? Qu'est-ce que vous leur dites ?

- « Ecoutez, attendons que le conditionnel disparaisse. Je ne peux pas préjuger de ce qui se passe. Il est évident que les médecins - s'ils ont une responsabilité face à leurs patients, face aux risques encourus par leurs patients -, ne peuvent avoir de responsabilités, au terme de la loi, dans aucun des trafics, bien entendu. »

Q - Vous avez entendu R. Virenque qui dit : moi, si j'ai pris des produits illicites, c'était malgré moi !

- « Ecoutez, vous poserez toutes ces questions à nos amis, quand le groupe de travail sur médecine et sport sera en place. Moi je ne suis pas un spécialiste de « la petite reine. »

Q - Non, mais du dopage peut-être ?

- « Non, pas excessivement. Et j'aimerais bien ne pas le devenir. »

Q - On va mettre les choses à plat. Le Tour de France va arriver, tant bien que mal, dimanche, à Paris. Alors qu'est-ce qu'on fait maintenant ? Parce qu'il y a déjà des nouveaux produits, parait-il, qui arrivent ?

- « Mais il y en aura toujours ! C'est une course incessante entre le contrôleur et le dopé, voyons ! Si nous acceptons que les performances diminuent, qu'elles redeviennent, si j'ose dire, humaines, qu'elles ne soient pas excessives - parce qu'on demande à ces coureurs ... J'ai entendu : le sprint s'est déroulé à la vitesse de 73 km à l'heure. Est-ce vous avez déjà fait 73 km à l'heure sur un vélo ? »

Q - Non, certainement pas !

- « C'est une chose exceptionnelle. Le Tour de France est un effort physique prolongé et intense, absolument exceptionnel ! C'est un des sports les plus difficiles. Alors il faut comprendre que si les performances exigées, d'abord par la succession des records - on a toujours l'impression qu'il faut dépasser les limites, c'est un très beau slogan d'ailleurs, il faut sans doute dépasser ces limites, c'est un idéal intéressant -, mais à la fois aussi par la pression médiatique, par la pression économique, par celle dont nous parlions tout à l'heure - je vous écoutais parler des sponsors qui disent : ah si mon image est détruite ! Mais en même temps, ceux-là demandaient que l'image soit renforcée par la performance de l'homme qui n'était qu'un homme. »

Q - On tourne un peu en rond là ...

- « Ça caractérise le Tour de France. »

Q - Au sujet du dopage aujourd'hui, on dit : tout le monde savait depuis longtemps. Alors il y a une autre chose qu'on croit savoir : c'est que l'euthanasie - je sais que vous n'aimez pas le mot, mais on va prononcer ce mot là ce matin -, l'euthanasie se pratique dans les hôpitaux parce que ce n’est pas si simple - pour les infirmières, pour le corps médical. Vous f ailes une confidence cette semaine à Paris-Match et vous dites « que vous avez commis les gestes de l'infirmière. » Je ne sais pas très bien ce que ça veut dire, mais vous …

- « Non, je n'ai pas commis le geste de l'infirmière. C'est le titre de Paris-Match ! Je vous prie de lire l'article. »

Q - Je l'ai lu.

- « C'est exactement le contraire de ce que je dis. Ce que je dis... je n'aime pas le mot euthanasie parce qu'il est réducteur ; ça n'est pas le débat. L'euthanasie comporte une connotation criminelle, péjorative, brutale. »

Q - Quel mot employer, alors ?

- « Et bien, il faut réfléchir ensemble, et j'espère pouvoir ouvrir ce débat, encore une fois dans les états généraux qui commencent en septembre, et qui se dérouleront sur plusieurs mois. Ouvrir le débat sur la fin de vie ; sur la manière dont les uns et les autres, en fonction de leur histoire personnelle, de leur entourage, de leurs attachements religieux, pourraient envisager ce qui nous attend tous, c'est-à-dire de mourir, avec un environnement particulier, que j'espère pour ma part familiale mais que d'autres voient différemment. Ce sont des réflexions profondes, longues, qui ont eu lieu dans bien des pays mais pas en France. Et je crois qu'il est temps de le faire. Alors, c'est toujours comme cela dans notre pays, on se dissimule parce que la loi n'évolue pas assez vite. Et je ne suis pas sûr qu'il faille faire évoluer la loi à propos de l'euthanasie, je n'en suis pas sûr du tout Mais ce que je sais, c'est que les soins palliatifs, ceux qu'on appelle l'accompagnement - c'est un très beau mot, la fin de vie et l'accompagnement, ce passage particulier vers lequel nous allons tous -, peuvent être aménagés différemment. Il faudrait, à cette fin, vaincre d'abord les réticences médicales, qui sont dans notre pays plus importantes qu'ailleurs.

En Angleterre par exemple, autour d'une dame qui s'appelait C. Saunders, il y a eu l'histoire des hospices ; les hospices étaient des maisons particulières, avec un entourage psychologique, infirmier, médical, familial, où l'on pouvait mourir calmement. Nous n'avons pas cela. Il y a autour du cancer, surtout du cancer, dans ces pays-là, toute une réflexion sur la fin de vie. Et comme d'habitude, chez nous, nous avions beaucoup de retard, ce sont les associations de malades qui ont fait évoluer les choses. Et particulièrement dans notre pays, le sida. Alors que la réflexion avait commencé ailleurs à propos du cancer, les associations de malades du sida ont imposé une réflexion nouvelle. C'est un progrès formidable, pour la médecine, si tout le monde veut bien emboiter le pas de la réflexion - je n'ai pas de solution toute faite. »

Q - Soins palliatifs, accompagnement et euthanasie, ce n'est quand mime pas la même chose.

- « Pas du tout la même chose. D'abord, ce mot n'existe pas théoriquement dans le langage juridique français mais en tout cas, c'est un mot qui sous-entend un acte personnel. Or, dans mon esprit, ce que je voudrais développer, c'est un acte collectif, c'est une équipe qui pourrait éventuellement décider. Mais tout ceci disparaît, se révélerait inutile si les soins palliatifs étaient mieux appliqués, si la douleur était prise en charge dans notre pays. J'ai proposé un plan triennal contre la douleur et également pour les soins palliatifs. J'ai proposé un concept, je voudrais qu'on y réfléchisse. Le congé d'accompagnement - vous savez qu'on peut s'arrêter pour une grippe, et Dieu sait si on ne s'en prive pas et pour n'importe quoi, et il y a un absentéisme en France important, eh bien, on ne peut pas s'arrêter pour entourer d'affection dans les derniers moments de sa vie, son père, sa mère, ses proches. »

Q - Vous allez le proposer ?

- « C'est déjà proposé, mais ce n'est pas à moi de décider. Je voudrais que ça fasse partie du débat. C'est aux partenaires sociaux, c'est-à-dire les employeurs et les syndicats de décider de cela. Ça me parait le moins qu'on puisse faire. A la rigueur, une fois que sou parent ou son proche ou son amour est mort, alors là, on peut l'enterrer. Mais on ne peut pas lui tenir la main au dernier moment, c'est un barbarisme. »

Q - Je, reviens à vos déclarations dans Paris Match. Oui ou non, avez-vous ...

- « Ce n'est pas intéressant, c'est faux, c'est un mauvais titre mais l'article est bon, lisez-le. Je vous ai répondu précisément. »

Q - Je l'ai lu mais ...

« Non, vous ne l'avez pas lu. Voilà ce que j'ai dit très clairement : j'ai dit oui et non à ce propos, toujours avec une équipe donc un consentement, une décision collective et le consentement de la famille et dans des circonstances très particulières que je rappelle, dans les guerres humanitaires. Alors tous les médecins, je le dis aussi dans cet article, ont été confrontés à cela. Je ne suis pas exceptionnel. Je voulais simplement dire par là que c'est une situation qui se présente à tous les
 médecins ou alors ils ne font pas de médecine. »

Q - Il y a quelque temps, le professeur Schwartzenberg avait quand même été suspendu un an par le Conseil de l'Ordre pour avoir fait de telles déclarations, vous ne craignez rien aujourd’hui ?

« Non, je ne crains rien. Lisez l'article, vous verrez. Et puis même le Conseil de l'Ordre a évolué. Le Conseil de l'Ordre rappelle, et il a raison, que la loi n'est pas forcément la bonne solution, au contraire, ça va crisper dans l'état des choses le débat, je crois. Mais en tout cas, il rappelle que le code de déontologie prescrit aux médecins d'accompagner son malade et d'accompagner en supprimant la douleur. C'est déjà énorme. Et si on faisait cela - ce qu'on ne fait pas assez dans notre pays - l'immense moitié du chemin serait parcouru. »

Q - Le Viagra ou la Viagra, je ne sais pas d'ailleurs ...

- « Ça dépend si c'est une dame ou un homme que vous vous adressez. »

Q - C'est une pilule contre l'impuissance en tout cas. Quand arrive-t-elle en France ?

- « Autour d'octobre. »

Q - C'est sûr ?

- « Vous savez, on fait des grands progrès. Il y a une agence européenne du médicament qui a délivré l'autorisation de mise sur le marché. Il y a un certain nombre d'ajustements techniques et moi j'ai mis au point un groupe de réflexion qui produira j'espère ses conclusions bien avant sûres. Même chose qu'au début : nous parlons de la pharmacodépendance, pharmaco-assistance en l'occurrence et donc de cette médicalisation de la vie, de ce monde chimique. Qu'est-ce que ça veut dire ? Doit-on le rembourser ? Est-ce qu'on doit réserver cela aux spécialistes ? Et ce sont les réflexions que nous sommes en train de produire au ministère de la Santé. Je vous ferai parvenir leurs conclusions au plus vue, théoriquement pour septembre. »

Q - Remboursée par la Sécurité sociale ?

- « On ne sait pas encore. En tout cas, ça n'est pas demandé pour le laboratoire pour le moment, mais c'est une vraie discussion• et interrogation. Je pense qu'il y a aussi une façon d'égaliser les chances, si j'ose dire, en l'occurrence en réservant cette prescription à l'hôpital ou aux spécialistes. En tout cas, le problème se pose car, demain, il y aura des médicaments contre la chute des cheveux, pour les taches de rousseur. Bref, on aura une pilule à chaque seconde ou chaque heure. Qu'est-ce qu'on va faire ? Ce sont des sommes colossales et il faut aussi maitriser les dépenses de santé. Si vous permettez que je finisse là-dessus. »


Paris-Match : 6 août 1998

Q - Qu’avez-vous pensé, en tant qu'ancien médecin, en apprenant l’affaire de Mantes-la-Jolie et de cette infirmière qui a « aidé » trente personnes à mourir ?

- Mantes-la-Jolie, c'est d'abord un épisode douloureux, dramatique. Mais on ne peut le passer sous silence, en ignorer la portée, et même l'effroi procuré si l'on veut ouvrir le débat sur les soins palliatifs en Fronce, considérés comme un retour à la dignité et pas seulement comme une médicalisation de la fin de la vie. Je parle de soins palliatifs et pas d'euthanasie. Je ne veux pas revenir sur le cas de cette femme, cette infirmière sans doute éperdue de solitude, qui nous impose celte discussion indispensable. Dans tous les cas, ces actes solitaires ne sont pas acceptables.

Q - Quelles différences faites-vous entre l'euthanasie et les soins palliatifs ?

- L’euthanasie, c'est : « Je te tue, je m'arroge le droit de supprimer ta vie, éventuellement sur ta demande ». les soins palliatifs, c'est : « Je l'accompagne sur ta demande, j'humanise ta fin de vie, avec ta famille. Je t'écoute, je t'apaise, je te rends la main, je retrouve le rôle sociétal de la mort. « Ce « passage » se faisait autrefois avec le prêtre, avec les siens, et aujourd'hui il s'effectue seul ou avec le milieu médical. Aujourd'hui il s’effectue seul ou avec le milieu médical. Aujourd’hui, la société la mort. La technique, la médicalisation ne sont pas suffisantes. La réflexion me semble tronquée si l’on prend uniquement en compte l'euthanasie, ce mot froid, cette expression violente, avec sa connotation criminelle. C'est un mot que je déteste. En revanche, la fin de vie, voilà une belle expression ! Si l'on tient la main d'une personne en fin de vie, si tout se passe naturellement, on n'a pas besoin de l'euthanasie. Si on estompe la douleur, on a déjà fait une grande part du chemin. Et dans l'apaisement, la mort vient. Elle est alors plus douce.

Q - Mais faut-il légaliser cette mort ?

- Il faut en parler, et sans doute aussi ou Parlement, les habitudes de la mort doivent évoluer, comme celles de la vie. C'est à la société d'en débattre et pas seulement aux médecins. J'ouvrirai pour ma port ce débat nécessaire au cours des états généraux de la santé, dans toute la France, à la rentrée.

Q - Beaucoup de Français rêvent de mourir chez eux, pourtant 75 % d'entre eux meurent à l'hôpital. Comment cela se passe-t-il ?

- On envoie à l'hôpital un malade en fin de vie, souvent il est admis en réanimation, et une sorte d’acharnement thérapeutique s'installe. Alors que ce patient devrait être conduit vers une unité de médecine où des soins palliatifs lui seraient prodigués, où une équipe le prendrait en charge.

Q - Peut-on imaginer que chaque personne puisse faire une déclaration précisant ce qu'elle souhaite dans ce domaine ?

- Certains prônent « le passeport ou le testament de vie ». Tout est imaginable. Il suffit d'en parler. Surtout quand il s'agit de la dignité. Tout sauf le mensonge, l'hypocrisie, l'isolement qui malheureusement sont le lot le plus fréquent de nos concitoyens dans la mort. Même si, je le sais, rien n'est simple, et que personne ne possède la solution, puisqu’il n’y en a pas.

Q - Puisque vous évoquez l'hypocrisie, ne pratique-t-on pas l’euthanasie dans de nombreux hôpitaux ?

- Comment imaginer que cela ne se passe pas dans des services confrontés à ces questions ? Faut-il le nier, faut-il laisser quelques-uns, seuls, dans le silence de leur conscience ? Je crains toujours que les tabous ne mènent à certains débordements. Je préfère les groupes de parole et les soins palliatifs.

Q - Sommes-nous allés trop loin dons l'allongement de la vie ?

- Sûrement pas cela n'a rien à voir avec l'acharnement thérapeutique. On peut vieillir en bonne santé, mais ni la vie ni la mort n'appartiennent aux seuls médecins, ou ton parfois faussement sûr. Ils doivent accepter que le patient soit un être adulte et avant tout un partenaire, possédant un avis éclairé. Le temps du magistère de droit divin est terminé. En revanche, les médecins proches des gens, ceux que j’aime tellement, tissent avec les patients un vrai sentiment d'accompagnement. Soyons modestes ; il n’y a guère de règles tout dépend des cas. Mais ne laissons surtout pas s'installer l’idée que l’hôpital risque de distribuer la mort ! C'est insupportable. Le geste individuel demeure hors la loi, même si l'on pense que la loi doit évoluer. Une équipe soins médicale, peut décider, après les soins nécessaires, que, voilà : la fin de la vie s’installe…

Q - Mais cette jeune infirmière est-elle coupable ? Doit-elle être jugée ?

- Gardons-nous d'un jugement moral hâtif. Je ne connais pas les détails de cette affaire. Il existe une procédure judiciaire. Je peux me tromper, mais apparemment celle femme me paraît singulièrement isolée, dangereusement cloîtrée dans sa solitude. Je ne sais rien d'elle, même si je pense à elle. Je voudrais seulement que la médecine devienne plus intelligente, plus humaine, que les structures de fin de vie deviennent un beau but pour notre médecine. Je souhaite que les dernières années des nôtres soient plus belles, plus claires et qu'on y consacre plus de cet argent moins bien employé ailleurs. Et puis, vous savez, ce sont souvent les infirmières qui restent auprès
 des malades, qui écoutent, qui parlent, qui pleurent, qui prennent une dernière fois la main.

Q - Y a-t-il dans les hôpitaux des protocoles pour la mort ?

- Il n'existe pas assez de groupes mobiles de soins palliatifs dans notre pays, et il y a des régions où il n'y en a pas du tout. Avec Martine Aubry, nous allons en créer. J'ai mis en place un plan sur trois ans. Il y a seulement 51 unités de soins palliatifs et 70 équipes mobiles sur 3 700 établissements hospitaliers ! Tout cela conduit à une nouvelle inégalité devant la mort. Et je ne vous parle pas ici des insuffisances de traitement de la douleur !

Q - Mais, pour être très clair, a-t-on le droit de refuser la mort à quelqu'un qui n'aurait plus d'espoir, sauf celui de mourir ?

- C'est une question très difficile. On doit tenir compte très largement des demandes du malade, de l'avis de son entourage et des données médicales. Je me méfie des associations de prosélytes et des mouvements sectaires qui prétendent à des décisions trop tranchées sur l'aide à la mort. Je connais des gens qui se sont suicidés alors qu'ils avaient encore de très belles années devant eux, faisant longuement de la peine à leur famille. Je vous assure : les équipes de soins palliatifs en ville et à l'hôpital, cette médecine enfin acceptée de fin de vie, avec des médecins, des infirmiers, des psychologues, des bénévoles, des religieux si on le souhaite, et avec les proches, la famille : c'est un début de solution.

Q - Avez-vous été personnellement confronté à ces problèmes ?

- Bien sûr. Pour des proches et pour beaucoup de malades, des blessés sur tout. Tous les médecins l'ont été. Tous les médecins l'ont été. Dans la pratique de la médecine humanitaire et de guerre, ces déchirements se présentent souvent.

Q - Le geste de l’infirmière, l’avez-vous déjà commis ?

- Oui et non. Jamais comme une décision individuelle. Un geste d'équipe, oui, bien sûr, et avec la famille si possible.

Q - Y avez-vous déjà réfléchi pour vous-même ?

- Je peux l'affirmer maintenant, mais tiendrai-je ce serment ? Je ne veux pas qu'on prolonge ma vie moi de artificiellement ou qu’on exerce sur moi de l'acharnement thérapeutique. Et je préfère mille fois mourir auprès des miens, en leur tenant la main et si possible en leur faisant un petit sourire ! Mais ne faisons pas les malins, devant ce moment unique, on peut changer d'avis, se conduire autrement.